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  #31  
Alt 25.06.2003, 15:22
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Standard Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen

Hallo Jörg,
ich habe dieselben Fragen wie Rudolf, denn ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man möglichst fit für die Immun-Therapie sein sollte!
Ich vermute, dass Dein Vater seine Angst vor der Therapie in den Vordergrund gestellt hat, so dass der Onkologe schon fast nicht anders konnte, als einen Erhalt von Lebensqualität als erste Priorität zu sehen!
Vielleicht kannst Du mit Deinem Vater diese Beweggründe ausloten? Ein ganz schwieriges Gespräch, aber ich fürchte, Dein Vater ist noch dabei, sich aufzugeben!

Herzliche Grüße
Heino
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  #32  
Alt 25.06.2003, 16:26
joergz
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Standard Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen

Hallo,

>>Will der Arzt mit dieser Therapie warten, bis Dein Vater<<
>>schwächer wird, und vielleicht nichts mehr zuzusetzen hat?<<
Als mein Vater sagte, daß er sich Top fit fühlt und keine weiteren körperlichen Probleme hat (treibt viel Sport), würde der Arzt noch keine Immun-Therapie machen.

>>Vertraut der Arzt wirklich auf den Pilz oder läßt er euch<<
>>machen nach dem Motto: Hauptsache es wird irgendwas getan?<<
Das kann ich nicht sagen... aber er könnte diesen Pilz ohne bedenken nehmen und das er sehr gute Inhaltsstoffe (auch gegen Krebs) hat.

>>Der Arzt glaubt überhaupt nicht an eine Heilung, deshalb will<<
>>er, so lange möglich, eine gute Lebensqualität erhalten. Könnte das sein?<<
der Arzt hat uns gesagt, daß man diesen Krebs nicht heilen kann. Bei einem Nierenzell Ca. können die Metastasen u. U. mal mehr bzw. weniger werden oder es tritt ein Stillstand für eine Zeit ein.
Der Arzt hat uns auch erzählt, daß eine normale Chemo bei diesem Krebs nicht helfen würde und man kann die Metastasen von einem Nierenzell Ca. nur über das Immunsystem angreifen.

Ich habe irgendwie keine Ahnung, was jetzt der richtige Weg ist (Mistel- oder Immun- Therapie o. ä.).
Nur noch mal zum Verständnis für mich: Mit Mistel stärke ich das Immunsystem, oder habe ich das falsch verstanden?

Vielen Dank
Jörg
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  #33  
Alt 25.06.2003, 18:18
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Standard Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen

Hallo, Jörg,

Mir wachsen graue Haare, wenn ich das lese!
Eine Immun-Chemo ist definitiv AUSNAHMSLOS NUR in einem guten Allgemeinzustand durchzuführen!!!! Mir ist es absolut unverständlich, wie man als Mediziner der Meinung sein kann, daß es jemandem noch "zu gut geht", um eine derartige Therapie zu machen! Entweder hat dieser Arzt noch nie Patienten unter Immun-Chemo erlebt, oder hinter dieser seiner These stecken andere Gründe ( z. B. die, die Rudolf und auch Heino angeführt haben ). Wenn Du meine Berichte mal gelesen hast ( unter Niere raus-Tumor raus, was nun ...), dann weißt Du, wie es jemandem (unter der Therapie) gehen kann, der topfit in diese Therapie gegangen ist und sie aus medizinischer Sicht recht gut vertragen hat! ABER DIE IMMUN-CHEMO IST EINE ECHTE CHANCE, FÜR DIE ES SICH LOHNT, SIE ZU VERSUCHEN! Unter der Immun-Chemo kann es zu einem jahrelangen Krankheitsstillstand kommen, oder sogar zu einer Remission, d. h. zum Metastasen-Rückgang, so daß letzendlich nichts mehr von einem Tumor zu sehen ist. Und dafür gibt es laut Studien eine 30-40%ige Chance. Natürlich ist der Nierenkrebs unberechenbar und kann auch bei Tumorfreiheit noch nach Jahren metastasieren. Aber es gibt Chancen, damit zu LEBEN! Und das über Jahre!
Meine Links zur Mistel hast Du gelesen?
Was sagt Dein Vater eigentlich zu all dem? ER ist schließlich derjenige, der sich entscheiden muß, aber vielleicht kannst Du ihn in seiner Entscheidung unterstützen. Aber Dein Vater ist derjenige, der hinter der Therapie stehen muß, egal wie sie aussieht.
Liebe Grüße
Ulrike

Hier darf ich, Jürgen, mich mal kurz einschalten. Meine Erfahrungen findest Du ebenfalls unter der genannten Rubrik "Niere raus, Tumor raus -was nun", die Ulrike angesprochen hat.
Just vor einigen Stunden bin ich aus München-Großhadern heimgekommen. Nach erfolgter OP einer Hernie (Narbenbruch an meiner OP-Narbe von 4/2002 von der Bypass-OP) und nach Entfernung meines bekannten Lymphknotenpaketes in der Nähe der Aorta im Brustbereich.
Ergebnis: Das Lymphknotenpaket war positiv, d.h. dort war eine Metastase.
Und jetzt kommt das Neue: Neben dem Tumormaterial fand sich eine größere Menge nekrotisches Gewebe in dem Lymphknotenpaket. Was heißt das? Das ist abgestorbenes Gewebe und dieses abgestorbene Gewebe war mengenmäßig größer als das aktive Tumormaterial.
Die Untersuchungen der Pathologen haben nun zusätzlich noch folgendes im Herd des Tumors ergeben:
"....ausgeprägte regressive Veränderungen ............."
im Klartext: ausgeprägter Rückgang des Tumors.
Nicht nur Stillstand - sondern RÜCKGANG.
"Zufällig" zeitgleich mit der Immun-Chemo (Interferon, Interleukin, 5-FU) - damit gehöre ich zu den 30 bis 40 % der Patienten, wo die Immun-Chemo anschlägt.
NACHWEISLICH !!!!!!
Nachgewiesen durch Pathologen ( die kennt ja jeder aus allen Krimis. Das sind die, die immer die Beweise für die Gerichte liefern). Ist das Beweis genug? (meine Meinung: was für Schwurgerichte gut genug ist, ist für mich auch Beweis genug ).

Für mich ist das der Beweis, dass sich

a) meine "Plackerei" und der Kampf mit den Nebenwirkungen der Immun-Chemo gelohnt hat

und
b) weiter lohnt -weil das für mich absolut die Nummer 1 unter allen Therapien für mich und mein Nierenzellkarzinom ist

und
c) daß ich trotz Rückgang keine Minute sicher sein kann ( oder mich keine Minute SICHER fühle ), wiel ich GLAUBE, geheilt zu sein. Dazu ist das Nierenzellkarzinom über viele, viele Jahre auch scheinbarer Tumorfreiheit zu heimtückisch. Aber es gibt Gründe genug, für das Leben zu kämpfen und sich auch mit diversen Nebenwirkungen einer Immun-Chemo auseinanderzusetzen. Denn ich weiß:
JEDE NEBENWIRKUNG MEINER THERAPIE IST DER KAMPF MEINES KÖRPERS GEGEN DIE KRANKHEIT UND FÜR DAS LEBEN ( richtiger gesagt: jede Nebenwirkung ist die Immunantwort meines Körpers ).

liebe Grüße,
Jürgen

NB: Auch ich war zwischendurch kurz davor, aufzugeben. Und ich gehe bestimmt nicht mit einem fröhlichen "Hurra" in meine nächste Immun-Chemo, die in drei Wochen wieder beginnt. Aber da ich endlich den handfesten Beweis in der Hand habe, auf dem richtigen Weg zu sein, gibt es für mich einfach keine andere Alternative.
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  #34  
Alt 25.06.2003, 23:02
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Standard Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen

Hallo Jörg und auch Hallo an Ulrike & Jürgen!

So gut wie Ulrike und Jürgen kann ich mich leider nicht ausdrücken, aber hier noch einmal zu meiner Krankheitsgeschichte:
1993 Nierenkrebs mit Metastasen in Lunge und Zwerchfell operativ behandelt.
Frühjahr 1995 bei Kontroll-CT neue Metastasen entdeckt und durch Biopsie bestätigt: "Nierentumor-Gewebe!"
Im Herbst 1995 begann ich mit der Immun-Therapie in der Studie der Drs. Atzpodien & Kirchner an der MH Hannover. Der 1. Durchgang zeigt bei der Kontrolle: Ansprechen der Abwehr, Stillstand, wenn nicht gar Remission bestätigt das CT. Also weitere Durchgänge. Nach dem 3. Durchgang kommt nach der Kontroll-Untersuchung die klare Aussage: KEINE Metastasen mehr! Das war im Mai 1996, seitdem gehe ich regelmäßig zur Kontroll-Untersuchung und bin weiterhin ohne Befund! Also kann man mich doch als "GEHEILT" bezeichnen, oder?!!
Das Versorgungsamt hat das jedenfalls getan und meinen Behinderten-Ausweis eingezogen.
Ich weiß also, wovon ich rede, wenn ich diese Therapie auszuprobieren empfehle.
Sie ist allerdings nichts für "Weicheier"! Unter der Therapie habe ich schon noch meine Belastungsgrenzen erfahren (auf Durchgängige ärztliche Betreuung achten!), aber die Quälerei war doch nur kurz verglichen mit der Fülle an Leben, das ich seitdem genieße!
Lieber Jörg, ich wünsche Deinem Vater, dass er auch zu den 35% gehört, bei denen die Therapie zur Heilung führt. Die Wahrscheinlichkeit ist ja sehr groß, nachdem der erste Durchgang seinerzeit einen Stillstand der Krankheit herbeigeführt hatte!

Herzliche Grüße
Heino
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  #35  
Alt 26.06.2003, 08:34
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Standard Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen

Lieber Heino,

auch ich würde Deinen Zustand nach so vielen Jahren der Tumorfreiheit medizinisch z.Zt.als geheilt bezeichnen. Aber ich bin immer etwas vorsichtig mit diesem Begriff.
Erstens, weil das Nierenkarzinom sehr, sehr tückisch ist und auch noch nach Jahren metastasieren kann. DU weißt um diese Gefahr und schätzt sie, wie ich Deinen Berichten immer wieder entnehme, auch sehr realistisch ein. Viele Menschen tun das leider nicht. Im Gegensatz zu vielen anderen nutzt Du die regelmäßigen Kontrollen, OBWOHL Du schon so lange tumorfrei bist. Und Du WEISST, daß diese Krankheit nicht zu unterschätzen ist.
Zweitens ist Dein Erfolg sehr, sehr selten! In der Regel stimmt es schon, daß man ein metastasierendes Nierenkarzionm nicht mehr heilen kann ( das ist dann die palliative Therapie ). Man kann einen Krankheitsstillstand erreichen und man kann im besten Fall eine totale Remission erreichen. Beides kann über Jahre erhalten werden. Aber man ist nie vor einem Rückschlag sicher.
Ich habe zu oft schon erleben müssen, daß man GLAUBTE, geheilt zu sein und dann kam das böse Erwachen, weil irgendwo wieder etwas vom Nierenzellkarzinnom auftrat und das auch bei nicht metastasierten Formen. Zu oft wird leider diese Krankheit unterschätzt. Auch vom ärztlichen Bereich wird oft zu dieser Fehleinschätzung verholfen. Die Patienten werden als "geheilt" nach der Operation aus der Klinik entlassen, denn man konnte den Tumor vollständig entfernen und für Metastasen gab es keinen Anhalt. Und dann kommt das Problem: der Klinikarzt spricht die Empfehlung aus: Gehen sie mal jedes Jahr zum SONOGRAMM, um zu sehen, das alles in Ordnung ist. (manchmal ist zuvor NIE ein CT der Lunge z. B. durchgeführt worden ) Und damit nimmt das Unheil häufig seinen Lauf: das Sonogramm ist definitiv zu ungenau, jährliche Kontrollen sind viel zu wenig, der Patient denkt nicht mehr an seine Erkankung ( er ist ja kein Krebspatient mehr, er ist ja schließlich geheilt )und wird nachlässig und dann kommt die böse Überraschung: irgendwo meldet sich der Tumor wieder.
Deine Berichte zeigen mir, daß Du sehr wohl weißt, welche Erkrankung bei Dir festgestellt wurde und daß Du NIE, auch nach den vielen Jahren, den Respekt vor dieser Erkankung verloren hast. Daran können sich viele ein Beispiel nehmen. Und ich wünschte, daß mehr Patienten in den Genuss eines solchen Erfolges kommen könnten.
Auch WIR hoffen, daß uns vielleicht der Weg dahin vergönnt ist. Wir WISSEN es aber nicht. Wir WISSEN, daß wir auf einem sehr guten Weg sind ( das hat die Pathologie des Lymphknotenpaketes gezeigt ). Wir WISSEN, daß die Immun-Chemo z. Zt. nicht nur bei Jürgen einen Krankheitsstillstand bewirkt, sondern,daß das Immunsystem AKTIV durch die Immunchemo die Krebszellen regressiv, also rückbildend, beeinflusst. Und das ist ein sehr, sehr schönes Wissen und berechtigt zu Hoffnung. Ob es von Dauer sein wird und ob die Rückbildungstätigkeit bestehen bleibt, können wir nur abwarten. Das werden die Zeit und die nächsten Untersuchungen nach weiterer Immun-Chemo zeigen. Aber dieser Weg lohnt sich, auch wenn er manchmal sehr schwierig zu gehen ist und wenn manchmal die Nebenwirkungen der Therapie die Hoffnung auf Erfolg zudecken und man kurz vor dem Aufgeben ist. Denn auch Jürgen war schon so weit, daß er mit dem Gedanken an das Aufgeben der Therapie gespielt hat. Denn wie schwer ist es, zu erleben, daß man während und noch einige Zeit nach der Therapie kräftemäßig ganz unten ist ( obwohl man vorher doch topfit war und auch keine Beschwerden hatte ), daß man sich erst nach jeder Therapie wieder aufbauen muß, von ganz unten langsam wieder nach oben päppeln muß, nur um dann nach kurzer Zeit des Wiederaufbaus in einen neuen Kurs einzusteigen und dasselbe wieder von vorn zu erleben!!! Ich denke, daß da den meisten Patienten irgendwann einmal der Gedanke ans Aufgeben kommt! Und dann sind die Angehörigen oder Freunde gefragt, so wie auch Du, lieber Heino, von Deiner "starken" Frau berichtet hast.
Und diese Worte möchte ich gezielt an Dich, lieber Jörg richten: Hier kannst DU eingreifen, unterstützend dasein, Mut geben oder einfach nur da sein, verständnisvoll, liebevoll....
Das ist es, was ich meinte, wenn ich gesagt habe,vielleicht kannst Du Deinen Vater unterstützen....
Ich weiß nicht, ob man sich vorstellen kann, wie es manches Mal in mir ausgesehen hat: die Krankenschwester, die WEISS, daß die Immun-Chemo die EINZIGE reelle Chance ist, die aus meiner Sicht durchgeführt werden "MÜSSTE", die aber auch weiss, mit welchen Nebenwirkungen sie behaftet ist und wie schwer sie manchmal zu ertragen ist. Und die Ehefrau, die sich oft gefragt hat, WAS KANNST DU DEINEM MANN NOCH ALLES ZUMUTEN?????, wenn sie gesehen hat, wie sehr er unter den Nebenwirkungen ( die medizinisch gesehen, viel schlimmer hätten sein können )gelitten hat! Und trotzdem möchte ich jedem Mut machen:
VERSUCHT ES, ES IST EINE REELLE CHANCE AUF LEBEN !!! Und es ist zu schaffen!!! Ich stehe gerne jedem, der die Immun-Chemo macht, mit Rat zur Seite (sofern ich kann ), wenn er mal nicht mehr weiter weiß, oder wenn es mal brennt. Gerne gebe ich Erfahrungen, die wir gemacht haben, weiter - vielleicht mützen sie dem einen oder anderen. Ich kann niemandem die Therapie abnehmen, das kann keiner, aber ich kann nur darin bestärken, den Versuch zu unternehmen.
Lieber Heino, Dir möchte ich von ganzem Herzen noch viele, viele Jahre Gesundheit wünschen. Und ich finde es toll, wie sachlich Du aus Deiner Sicht Deinen Erfolg schilderst und damit bestimmt vielen Menschen Hilfstellung geben kannst. Mach weiter so.
Liebe Grüße,
Ulrike

Lieber Heino,
zuerst einmal bewundere ich Dich, wie Du mit wenigen Worten das ausdrücken kannst, wozu Ulrike oder ich mehrere Seiten benötigen. Ich wollte, ich könnte das auch. Für mich bist Du auch geheilt, aber Du hast begriffen, daß "nach dem Spiel - vor dem Spiel" ist. Das, was bei Dir jetzt "Vorsorge-Untersuchungen des Geheilten" ist (und das machst Du ja peinlichst genau, wie ich Deinen Berichten entnommen habe) ist bei mir (noch) "Nachsorge" und damit auch wieder Vorsorge, um ggfls. schnellstmöglich eingreifen zu können. Danke für das "Weichei" - ich habe immer gesagt, "man muß schon ganz schön gesund sein, um die Krankheit zu überleben" (und die Therapie durchzustehen). Da ich natürlich nicht von mir ausgehen konnte, wie ich die Therapie durchstehe, hätte ich mich nicht getraut, Dein "Weichei"-Wort zu benutzen. Aber: Umsonst gibt es nichts. Für nix gibts nix. Man muß schon was für sich tun - oder die Chancen sind zumindest erheblich geringer - oder wir warten auf Wunder. Ich kann nur jedem raten, ES ZUMINDEST ZU VERSUCHEN - ABBRECHEN ODER EINE ANDERE THERAPIE MACHEN KANN MAN IMMER NOCH. Aber eines meiner wichtigsten Lebensgrundsätze war immer : Der schlechteste Versuch ist der, den man nicht unternimmt.
Heino, ich fühle mich als "Nicht-Weichei" und grüße alle
Jürgen
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  #36  
Alt 26.06.2003, 08:57
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Vielen Dank Ulrike und Jürgen,lieber Jörg

das "Weichei" sollte eigentlich ermuntern, sich aufzuraffen, ich hoffe, ich habe niemanden damit verletzt!
Ich selber muss mich hier als Weichei outen, denn damals wurde nach dem Erfolg des dritten Durchgangs ein vierter "zur Sicherheit" vorgeschlagen, den ich dann aber angesichts meiner Erfahrung mit den ersten 3 Durchgängen dankend abgelehnt habe.
Damals gab es noch nicht so ausgefeilte Konzepte mit Erhaltungstherapie am Ende etc. und einen vierten Durchgang habe ich mir damals einfach nicht mehr zugetraut. Ich kann also schon verstehen, dass man irgendwann nicht mehr kann.
Aber dennoch: Ich würde, nachdem ich nun wieder recht erholt bin, falls notwendig, wieder in diese Therapie einsteigen.

Herzliche Grüße
Heino
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  #37  
Alt 26.06.2003, 10:39
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Lieber Heino,

falls ich das Weichei auf mich bezogen hätte, hätte ich Grund, stolz darauf zu sein. Zwar noch viel weniger, als Du, aber ein bißchen schon. Für ein solches Ergebnis bin ich gern ein Weichei.
Falls meine "Insider-Infos" einigermaßen stimmen, ist die heutige Immun-Chemo erheblich "milder" als die zu Deiner Zeit. Wurde Dir subkutan oder i.v. die Therapie verabreicht? Und auch soll man heute viel "patientengenauer" dosieren können, sodaß früher die Nebenwirkungen meistens erheblich größer waren als heute. (siehe Erhaltungstherapie, wie Du richtig erwähnt hast. Die gab es früher überhaupt nicht und ist, falls die Voraussetzungen erfüllt sind, eine enorme Erleichterung).

Also nochmals, mit Weichei hast Du mich nicht verletzt, im Gegenteil - s. oben.
Als Weichei (so habe ich mich unter der Therapie manchmal gefühlt) grüßt
Jürgen
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  #38  
Alt 26.06.2003, 13:29
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Hallo Jürgen

..nun mal nicht so bescheiden, wir Weicheier......

Direkt zu Deinen Fragen: Ich erhielt die Therapie-Spritzen subkutan, die Idee mit "iv" kam glaub'ich später auf. Die Dosierung war bei mir besonders schwierig, weil die Rechenschieber zur Bestimmung der Hautoberfläche für meine Körpergröße nicht ganz lang genug waren. Also vermute ich auch, dass das heutzutage etwas weiter entwickelt sein dürfte.

Ich wünsch Dir weiter viel Erfolg bei Deinem Kampf und grüße Ulrike von mir, wir beiden wissen, was "Die Frau an unserer Seite" dabei leistet!
Heino
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  #39  
Alt 23.07.2003, 21:57
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Liebe Sybille,

wir haben schon so lange nichts mehr von Dir / Euch gehört. Wie geht's? Konnte der Befund Deines Sohnes abgeklärt werden??? Ich hoffe so sehr für Euch, daß sich alles zum Guten gewendet hat!!!

Liebe Grüße,
Ulrike
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  #40  
Alt 01.12.2003, 22:20
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Ihr Lieben,
habe mit grossem Interesse eure mails gelesen. Meinem Mann wurde vor 2 Jahren die linke Niere entfernt wegen eines hellzelligen Nierenzellkarzinoms (der besonders boesartige Typ), Tumorklasse T1. Es ist dabei eine Menge schiefgelaufen. (z.B.: keine LungenCT vor der Operation, keine Identifizierung von Lymphknoten, keine Nachsorge nach der OP, da er ja als geheilt galt - nur Ueberwachung der anderen Niere ...) Vor ein paar Wochen wurde bei einer Lungen CT Metastasen im rechten Lungenfluegel entdeckt, im 6. Segment. Eine davon ist bereits 3 cm groß´und liegt auf der rechten Unterlappenarterie. Nach Auskunft von 2 Onkologen kann man nicht mit Interferon etc. behandeln, es muss so schnell wie moeglich operiert werden. Es ist noch unklar, wieviel von der Lunge entfernt werden soll, aber mindestens vom 6. Segment abwaerts (also ca. die Haelfte des rechten Lungenfluegels). gibt es wirklich keine alternativen Operationsmethode, mit der man nur umliegendes Gewebe und Metastaen entfernt? Keine minimalinvasive Chirurgie in diesem Fall? Wo kann man sich darueber informieren? Wir waeren euch dankbar fuer jeden Hinweis.
Herzliche Gruesse von Lydia
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  #41  
Alt 02.12.2003, 09:02
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Hallo Lydia

Bei mir wurden seinerzeit ebenfalls aus der rechten Lunge Metastasen operativ entfernt. Im CT hatte man 4 Metastasen gesehen. Bei der OP fand man dann 7 Metastasen in der Lunge und 4 weitere Metastasen im Zwerchfell, die alle entfernt wurden. Es wurden an der Lunge sog. Keilschnitte gemacht, also kein ganzer Lappen entfernt. Ich würde aus meiner Erfahrung nicht empfehlen, eine "minimal-invasive" OP zu versuchen, weil der erfahrene Chirurg am eröffneten Thorax wesentlich genauer nach Metastasen suchen kann.
Ich vermute, man wird Euch NACH der OP, wenn die Tumormasse kleiner ist, die Immun-Chemo-Therapie empfehlen, ich halte das auch für den richtigen Weg.
Macht Euch keine Angst, die Lunge ist bei mir wieder zu dem alten Volumen zurückgekehrt, allenfalls bei Wetterwechsel spüre ich die Narbe zwischen den Rippen.
Ihr habt sicher auch hinreichend Zeit, die richtige Klinik für die Thorax-OP zu finden, lasst Euch nicht die Adventszeit verderben!

Herzliche Grüße
Heino
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  #42  
Alt 02.12.2003, 11:06
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Liebe Lydia,

ich kann mich Heino nur anschließen. Auch ich würde nicht unbedingt auf eine OFFENE OP verzichten. Denn es ist wichtig, daß möglichst ALLE Metastasen entfernt werden.

Trotzdem gibt es auch weniger invasive Eingriffe, die in manchen Fällen durchgeführt werden können, wie z. B. die Lasertherapie ( LITT )oder die Thermoablation. Erkundigungen könnt Ihr ggf. darüber in der Uniklinik Frankfurt oder München Großhadern einholen ( die sind mir bekannt, als Kliniken die so etwas durchführen können ). Aber Ihr solltet Euch wirklich gut beraten lassen! Holt Euch ggf. mehrere Meinungen ein! Und entscheidet Euch in RUHE. Das was dort in langer Zeit gewachsen ist, exlodiert nicht von heute auf morgen!

Anschließend ( nach angemessener Erholung! )solltet Ihr definitiv über eine Immun-Chemo nachdenken. Wenn Euch die Ärzte nach OP immer noch davon abraten, seid Ihr von ihnen sehr schlecht beraten. Es ist immer noch die einzige schulmedizinsche Möglichkeit, diese Erkrankung anzugehen!

Ich wünsche Euch alles Gute,

Ulrike
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  #43  
Alt 03.12.2003, 13:46
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Hallo... ich bin neu hier im Chat.
Der Sohn einer Freundin (14 Jahre) wurde vor ca. 10 Wochen in die Kinderonkologie eingewiesen, nachdem bei einer Routineuntersuchung ein 10cm großer Tumor in der linken Niere diagnostiziert wurde.
Eine daraufhin eingeleitete Chemotherapie zielte ursprünglich auf die Diagnose eines Wilms-Tumors. Vor 10 Tagen nun erfolgte die Nephrektomie und die histologische Aufarbeitung ergab dann doch ein Nierenzellkarzinom. Zusätzlich ist eine 6mm große Metastase in der Lunge bekannt, die kommenden Freitag operativ entfernt werden soll.
Leider zielen alle Informationen, die man beziehen kann auf die Therapie von Erwachsenen hin. Unter 1.000.000 Fällen von Nierenzellkarzinomen erkranken nur 4 Kinder, so daß es wahrscheinlich nicht viele Studien zu diesem Thema geben wird.
Nun meine Frage: Habt Ihr schon einmal davon gehört oder kennt sogar eine andere Familie, in der ein Kind an derselben Diagnose leidet?

Gruss Britt
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  #44  
Alt 03.12.2003, 16:59
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Liebe Britt,
hier im Thread gibt es in verschiedenen Rubriken auch Berichte von "Sybille", deren Sohn im Kleinkindalter am Nierenzellkarzinom erkrankte. Wenn ich mich recht erinnere, hat sie auch unter "Tumor raus, Niere raus....was nun" gepostet. Vielleicht liest Du da mal nach. Sie hat auch irgendwo freundlicherweise sogar ihre Telefonnummer für Rückfragen hinterlegt, leider weiß ich aber nicht mehr, in welchem Thread das war.
Aber bezogen auf die Therapie eines Nierenzellkarzionoms kann ich Dir mitteilen, daß auch bei Kindern die Immun-Chemo-Therapie bestehend aus Interferon / Interleukin und 5 FU angewandt wird.
Mehr zu dieser Therapie habe ich selbst u. a. überwiegend im Thread "Niere raus, Tumor raus.... was nun" geschrieben. Ein Spezialist auf dem Gebiet Nierenzellkarzionom ist übrigens Prof. Atzpodien aus Münster, der auch massgeblich an der Studie zur Immun-Chemo beteiligt war.

Liebe Grüße und alles Gute
Ulrike
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  #45  
Alt 06.01.2004, 11:50
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Hallo Ihr Lieben,
mein Mann Dieter wurde vor 3 Wochen operiert, der Unterlappen eines Lungeflügels wurde entfernt. Hat jemand von euch eine Ahnung, wie lange es dauert, bis man sich von solch einer Operation erholt? Und ob es normal ist, dass man nur sehr wenig Luft bekommt? Er gerät schon ausser Atem, wenn er nur die Treppe hochgeht. Dabei war er immer sportlich und ist erst 49 Jahre alt.
Gruß von Lydia
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