etreme Lichtempfindlichkeit unter Zelboraf-Therapie

[tomtom1]

Hallo Leute,

vor kurzem habe ich eine Zelboraf-Therapie begonnen.
Eine der Nebenwirkungen ist eine extreme Lichtempfindlichkeit.
In den hellen Räumen im Haus bekomme ich selbst bei Nebel und Bewölkung ohne Sunblocker sofort einen heftigen Sonnenbrand.
Nun bin ich auf der Suche nach einem Sunblocker mit LSF 50+, der nicht wasserresistent oder wasserfest ist. Außerdem muß diese Sonnencreme einen hohen UVA-Blocker Anteil haben.
Da ich den Sunblocker im Wechsel mit anderen Cremes auftragen muß, müßte ich eine wasserresistenten oder wasserfesten Sunblocker vor jeder Anwendung einer anderen Creme mit Seife abwaschen, was ich meiner strapazierten Haut auf die Dauer nicht zumuten kann.

Wer hat da schon was ausprobiert und kann mir raten? Auch der Preis ist ein wichtiger Enscheidungsfaktor, da ich viel davon brauche.
Auch für andere Tips zum Abschirmen der Sonne bin ich dankbar.
Einen breitkrämpigen Filzhut trage ich ohnehin schon.
Momentan haben wir auf Grund des tiefen Sonnenstandes sowieso nur 20% der UVA-Intensität, die im Sommer zu erwarten ist und mir ist wirklich bange vor dem Sommer, wenn ich mich jetzt schon fast nicht mehr raus traue.
Wie ein Tuareg verhüllen mag ich mich nicht, weil da die Mitmenschen wohl sehr merkwürdig reagieren werden.

Also im voraus schon mal vielen Dank für Eure Antworten

tomtom1

[babs_Tirol]

Hallo tomtom,

an die Fenster würde ich eine UV-Sonnenschutzfolie anbringen. Im www gibt es viele verschiedene Anbieter.
Spirig ein Schweizer Hersteller, hat die gewünschte Sonnencreme. Man kann sie in Apotheken kaufen.

Alles erdenklich Gute für dich, vor allem ein gutes Ansprechen deiner Therapie gegen das Melanom. Auch wenn die Nebenwirkungen für dich nicht so gut sind.

LG
-babs_Tirol-

[tomtom1]

Hallo Babs_Tirol,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
-Spirig werde ich gleich mal anschauen.
Lichtschutzfolien sind bei uns wahrscheinlich nicht machbar. Wir haben bei uns einen zentral gelegenen Wohnwintergarten, aus dem die angrenzenden Räume ihr Licht kriegen. Solche Folien dunkeln da wohl zu stark ab und "Höhlenfeeling" im Haus halte ich nicht aus, zumal Aufenthalt draußen schon so schwierig geworden ist.
-Ich mußte die Zelboraf-Dosis schon nach 1 Woche von 4-0-4 auf 2-0-2 reduzieren: massive Hautausschläge am ganzen Körper, die extreme Lichtempfindlichkeit mit Schwellung im Gesicht nach Sonnenbrand und vor allem starke Abgeschlagenheit mit Stimmungstief.
Eigentlich hatten mir die behandelnden Dermatologen was erzählt von: "nebenwirkungsarm" und "kein Vergleich mit Interferon-Hochdosis-Therapie"(war bei mir hammerhart: Depression, total fertig...).
Wenn meine weitere Lebenszeit so begrenzt scheint, will ich sie nicht noch durch eine so nebenwirkungsreiche Therapie noch zusätzlich vermiesen.
Nachdem es mir seit Weihnachten mit der reduzierten Dosis ganz gut ging, Probiere ich seit gestern 3-0-3 aus.
Ich komme manchmal mit der Unverfrorenheit, mit der die Nebenwirkungen einfach mit Kortisonsalben(verstärken wiederum die Lichtempfindlichkeit), Antihistaminika(gegen den Juckreiz) und Schmerzmitteln(wegen der Gelenkschmerzen) angegangen werden sollten.
Aber vielleicht ist das angesichts einer so eingeschränkt scheinenden Lebenszeit eh schon egal...
Das "Ansprechen" des Melanoms scheint ja auch eher befristet zu sein soweit ich das verstanden habe.
Für mich geht es darum, die verbleibende Zeit, vor allem, so lange es mir noch halbwegs gut geht, zu nutzen, um gut Anlauf zu nehmen, so daß es mir im buchstäblich letzten Moment leicht fällt, einfach zu gehen. Das funktioniert bisher (es geht mir noch ziemlich gut) am besten mit Wertschätzung dessen, was ich gerade erlebe. Und eben auch mit Wertschätzung der vielen kleinen Abschiede, dann fällt s beim großen Abschied vielleicht nicht so schwer, leichten Herzens und neugierig zu gehen...

Na ja...

Bis dann, tomtom1

[wildcat2505]

Hallo TomTom
komm...Kopf in den Nacken, auch wenn der Hals dreckig ist....
Sicher ist die Wirkzeit des Medikaments begrenzt...ABER...es wird dir niemand sagen können, wie lange es bei jedem einzelnen wirkt...Meinem Mann wurde gesagt 8 Monate...ich hab mich hier eines besseren belehren lassen...Gott sei dank...Es gibt Leute, die nehmen es schon mehr als 15 Monate und es wirkt immer noch...Das ist doch eine Perspektive, für die es sich lohnt weiterzumachen.
Sicher, du kannst jetzt sagen...ich weiss ja nicht, wovon du redest...Nein, persönlich nicht, aber mein Mann nimmt Zelboraf seit August letzten Jahres.
Die von dir beschriebene Lichtempfindlichkeit hatte er auch, aber ich muss auch dazu sagen, sie hat sich nach dem 1. heftigen nässenden, blasenwerfenden Sonnenbrand verflüchtigt. Er sah aus, wie ein Hamster...alles nur rot, geschwollen und nässend...schrecklich.
Du darfst nie vergessen, wenn Zelboraf anschlägt und etwas in dir tut, dann ist es keine begrenzte Zeit, sondern gewonnene Zeit...gewonnen, um zu leben. Und wer kann schon sagen, was die Forschung den HK*lern in einem halben Jahr anbieten kann?
Bei meinem Mann hat es z.b. die aggressiven Leber-metas fast bezwungen...von sehr aggressiv bis z.Zt. sehr blass dargestellt und kaum Kontrastmittel aufnehmend...wenn das kein Erfolg ist. Seit S100-Wert von 15,68 runter auf 0,67...Du siehst, man kann Zelboraf trotz seiner hässlichen Nebenwirkungen doch als kleines "Wundermittel" betrachten...Wir tun dieses.
Zu den Sonnencremes
Mein Mann hat Sun Ozon LF 50 genommen, im geschlossenen Raum Sun Ozon Aprés Panthenol-Spray (kühlte wohl angenehm) und für die Lippen aus der Apotheke einen Stift LF 50+ Anthelios...der ist wichtig, weil die Lippen der UV-Strahlung ungeschützt ausgesetzt sind und nicht wie die Haut einen gewissen Schutz haben.
Ich hoffe sehr, dass du eine gewisse Zuversicht wieder findest und wünsche dir von Herzen alles erdenklich Gute und viel Kraft

[tomtom1]

Hallo Wildcat2505,

vielen Dank für die ausführliche Antwort.
Das mit dem Lippenschutz ist eine gute Anregung. Danke. Bis jetzt hatte ich da keine Probleme, aber ich werde das Verhalten der Lippen bei Sonnen- oder Lichtexposition genau beobachten.

Kopf hoch - da habe ich mich wohl mißverständlich ausgedrückt:
Ich bin eher Realist. Das heißt, das ich jedesmal, wenn ich mir große Hoffnungen auf die Wirksamkeit einer bestimmten Therapie gemacht hatte, die Enttäuschung groß war, wenn das erhoffte dann doch nicht eingetreten ist. Ich habe mir da eine Riesen-Illusion erzeugt und die Ernüchterung war dann eben auch entsprechend hart.
Nun versuche ich eher, die Wirklichkeit anzuerkennen und das bedeutet für mich, der Realität ins Auge zu sehen, daß meine verbleibende Lebenszeit sich wohl nicht mehr in Jahren messen lässt. Vor allem die Lebenszeit bei relativ gutem Allgemeinzustand.
Das macht mich aber nicht fertig, sondern lässt mich diese Zeit als sehr kostbar erleben.
Ich habe wohl eher wenig Einfluß auf die Dauer dieser Zeit, aber ich habe sehr viel Einfluß auf das Genießen und Wertschätzen der vielen kleinen täglichen Wunder.
Wirklich schlimm ist s für mich dann, wenn ich auf Grund der Nebenwirkungen einer Therapie diese kleinen Wunder nicht mehr wahrnehmen kann. Wenn ich außerhalb dessen, wie schlecht es mir geht, eigentlich nichts mehr von der Schönheit außerhalb meines Leidens mitbekomme, die ja unabhängig von meinem Leid weiterexistiert. Daß die Sonne scheint ist in den besseren Momenten genauso wahr wie die Schmerzen, die ich habe. Das ist für mich - unter anderem - Lebensqualität. In den weniger guten Momenten krieg ich das einfach nicht mehr mit.
Wenn ich dann das Gefühl habe, daß diese Einbuße an Lebensqualität durch eine Bestimmte Therapie verursacht wird, dann muß ich das auf jeden Fall ändern. Ob durch Dosisreduzierung oder Therapie-Abbruch ist dann ein Entscheidungsprozess mit meinen Dermatologen und meiner TCM-Ärztin, die mir da nicht nur in ihrer ärztlich-beratenden Funktion zur Verfügung steht, sondern auch als Mensch.
Eine Therapie, die dauerhaft meine Wahrnehmung für die Wunder der Welt außerhalb meines Leidens einschränkt oder gar wie beim Interferon abstellt ist für mich nicht akzeptabel. Da breche ich dann ab.
Mir geht es um ein lebenswertes Leben jetzt, nicht in einer doch sehr ungewissen Zukunft und nicht nur um s bloße Überleben bzw. um die bloße Verlängerung der Lebenszeit.

Herzliche Grüsse tomtom1

[tomtom1]

Hallo Leute,

ich bin immer noch auf der Suche nach einem Sunblocker mit LSF 50+, der nicht wasserresistent oder wasserfest ist. Außerdem muß diese Sonnencreme einen hohen UVA-Blocker Anteil haben.
Da ich den Sunblocker im Wechsel mit anderen Cremes auftragen muß, müßte ich eine wasserresistenten oder wasserfesten Sunblocker vor jeder Anwendung einer anderen Creme mit Seife abwaschen, was ich meiner strapazierten Haut auf die Dauer nicht zumuten kann.
Wer hat da schon was ausprobiert und kann mir raten? Auch der Preis ist ein wichtiger Enscheidungsfaktor, da ich viel davon brauche.
Auch für andere Tips zum Abschirmen der Sonne bin ich dankbar.
Einen breitkrämpigen Filzhut trage ich ohnehin schon.

Die von babs-Tirol empfohlene Firma Spirig mit ihrer Daylong-Produktreihe bietet leider nur wasserresistente oder wasserfeste Sonnenschutz-Produkte.

Gruß tomtom1