Malignes Melanom - Ängste...

[beloud]

Hallo zusammen,

meine Mutter hat seit ca 2 Jahren ein malignes Melanom...

Eine kleiner "Werdegang" bei meiner Mutter:

Bereits vor ca. 7 Jahren ein Lymphom im Bauchbereich, das ist aber eingekapselt und macht absolut keine Probleme.

Dann vor ca. 2 Jahren eine Kontrolle beim Hautarzt. Meine Mutter ist ein hellhäutiger Typ, sie ging regelmäßig zur Kontrolle. Der Hautarzt entdeckte einen Leberfleck auf dem rechten Schulterblatt. Dies hat er auch sofort großzügig rausgeschnitten und eingeschickt. Dann die Horronachricht: ein malignes Melanom...

Sofort werden weitere Maßnahmen durch den örtlichen Onkologen besprochen und meine Mutter kommt zur Hautklinik ins UKSH Lübeck. Dort wird der schon entfernte Leberfleck nochmals großflächig entfernt. Meiner Mutter geht es gut. Auch bei der anschließenden Kontrolle bezüglich Wächterknoten - alles okay und das bei ZWEI maliger Untersuchung. Es hat sich kein Lymphknoten auffällig gezeigt.

Nun wird immer wieder kontrolliert, Blut abgenommen in Lübeck - der S100 Wert ist erhöht. Keiner handelt. Der leitende Professor besticht durch seine Inkompetenz und nicht vorhande Fürsorge sich umgehend zu melden. Dann der Entschluß durch mich, wir gehen nach Kiel in die Hautklinik des UKSH.

Nun geht alles ganz schnell, der S100 Wert ist wieder erhöht. Sofort weitere Untersuchungen per CT und MRT. Dann der Schock... es gibt drei Metastasen in der Lunge. Sofort kriegt Sie zwei Chemos, die schlagen nicht an. Dann kriegt sich 4 mal wieder eine Chemo (sorry, ich weiß nicht was - dazu muss ich die Befunde nochmal durchlesen). Wieder ein CT und MRT. Die Metastasen haben sich nicht verkleinert, teilweise ist eine sogar ein wenig gewachsen. Nun im April, wieder ein neuer Termin im Tesdorf Haus in Lübeck - CT und MRT. Ein weiterer Termin in der Hautklinik - auf Anweisung des behandelndenen Onkologen hier im Ärztehaus - wird gemacht und folg am Montag, den 29.04.2013.

Nun kam der Mittwoch mit CT und MRT - und dieses Mal bricht für uns alle eine Welt zusammen - es wurden Metastasen im Kopf gefunden...

Gestern nun dann wieder beim Onkologen um den Befund zu besprechen, es sieht nicht gut aus. Sie kriegt sofort Bestrahlung und der Termin in Kiel wird Montag auch wahrgenommen. Meine Mutter will weiter kämpfen... Ich war gestern das erste Mal mit beim Arzt drin, habe danach noch mit ihm alleine gesprochen. Er sagte mir, dass er ehr pessimistisch ist und meint, dass wir hier leider um nur noch Monate reden bis meine Mutter nicht mehr bei uns sein wird, da die Aussichten sehr sehr schlecht sind was Metastasen im Kopf angeht und die beiden anderen Chemos schon keine Wirkung gezeigt haben.

Meine Mutter weiß um die Gefahr, die von dem mehreren Metastasen ausgeht. Sie ist gewillt den Krebs zu besiegen. Aber wisst ihr, wenn ich dann vom Arzt höre, dass er ihr nur noch Monate gibt, dann ist das einfach nur zum weinen...

Wir, die Familie, versuchen alle Mögliche um ihr die Kraft zu geben, doch ich fühle mich so hilflos, weil ich auf der einen Seite meine Mutter sehe, die ich über alles liebe und sie so kämpft - und dann sehe ich den Arzt vor meinen Augen, der mir diese Worte sagt, dass sie sterben wird. Das tut einfach nur weh...

Ich hoffe und bete dafür, dass Sie es trotzdem noch irgendwie schafft. Und wenn nicht, dass es bitte bitte ohne große Komplikationen dann passiert...

Liebe Grüße

Arne

[Mescalero]

Hallo Arne!

Ich finde es schade, dass dir noch niemand geantwortet hat. Obwohl ich hier eigentlich nicht mehr schreibe, hat mich dein Beitrag doch sehr berührt und so habe ich mich entschlossen, dir ein paar Worte mit auf den Weg zu geben.

Es tut mir sehr Leid, dass es so schlimm um deine Mutter steht. Ich kann mir vorstellen, wie hart die derzeitige Situation für euch ist - nicht nur für sie als Betroffene, sondern auch für euch als Familie. Ihr seid ja mehr oder weniger dazu verdonnert, hilflos die Hände in den Schoß zu legen, weil ihr ja nicht "aktiv" in der Behandlung seid und nur zuschauen könnt.
Gut ist, dass ihr versucht, deiner Mutter Kraft und Halt zu geben, und das ist schon sehr viel wert.
Ihr als Familie solltet dennoch nicht auf euch selbst vergessen. Habt ihr die Möglichkeit, psychologische Hilfe zu bekommen? Deine Mutter hat ohnehin Anspruch auf psycho-onkologische Betreuung, aber auch die Familie kann mit eingebunden werden.

Ich kann deinen Schmerz gut nachvollziehen. Ich wünsche dir und deinen Angehörigen viel Kraft, ganz besonders natürlich auch deiner Mutter!

Liebe Grüße,
Mescalero

[Anka85]

Hi Arne,
bei mir läuft es im Moment ähnlich, vielleicht nicht alles ganz so akut wie bei deiner Mutter. Aber ich kenne eure Ängste. Ich hatte vor einem guten Jahr die Diagnose bekommen, auch direkt mit Lymphknoten und Lungenmetastasen. Die hat man glücklicherweise durch Chemo und OP entfernen können. Ende Dezember dann die ersten Hirnmetastasen, konnten operiert werden und dann Bestrahlung. Sind leider vor 4 Wochen wieder aufgetreten, gleiche Stelle und an anderer Stelle, ziemlich schnelles Wachstum wie ich finde. Wieder OP und die an der alten Stelle sind jetzt noch da. Ein Lymphknoten ist auch befallen. Bin gerade wieder in der Bestrahlung drin. Die Ärzte sind bei mir trotz allem zumindest kurz- oder mittelfristig zuversichtlich, dass wir das jetzt erstmal in Griff bekommen mit den Hirnmetas. Ich glaub da ja ehrlich gesagt nicht immer ganz so dran. Aber mir wurde noch das Ipilimumab in Aussicht gestellt, falls jetzt wieder woanders was wächst. Problem ist nur die lange Zeit, bis es eventuell Wirkung zeigt, die aber auch bei Hirnmetastasen auftreten kann. Aber sowas ist natürlich von Fall zu Fall sehr unterschiedlich, weiß nicht wie das bei deiner Mutter gesehen wird.
Ich meine, mir wurde auch gesagt, dass die Prognose gerade durch Hirnmetas extrem schlecht ist und ich weiß auch, dass es bei mir auch innerhalb weniger Monate vorbei sein kann. Aber manchmal dauert es auch, bis der nächste Schub wiederkommt. Das Melanom ist halt sehr unberechenbar. Ich will euch keine falschen Hoffnungen machen, bin ja kein Arzt und weiß zu wenig darüber. Aber deine Mutter bekommt ja jetzt erstmal die Bestrahlung. Da, wo es am dringensten ist, wird also was unternommen.
Mir hat es in der letzten Zeit immer sehr geholfen, mich einfach abzulenken. Ich unternehme viel mit Freunden und Familie, rede viel darüber, was es eigentlich allen leichter macht, mit mir umzugehen. Ich bin auch in psychoonkologischer Behandlung, was super ist. Auch die Tatsache, dass etwas unternommen wird, dass die Ärzte sich immer wieder besprechen, Therapien abwägen und alles auch mit mir diskutieren (ich frage immer viel nach und will auch letztendlich mitentscheiden), macht mir Hoffnung. Ich habe jetzt einen Plan für die nächsten Wochen, wenn nix dazwischen kommt. Ich plane mein Leben trotzdem weiter. Vielleicht ist auch nur Verdrängungsstrategie, aber egal, im Moment geht es uns allen hier ganz damit.
Ihr scheint einen guten Familienzusammenhalt zu haben und deshalb werdet ihr die nächste Zeit auch gut überstehen. Unternehmt was zusammen, lenkt euch ab, versucht das Leben jetzt zu genießen. Aber es ist auch ok, einfach mal die ganze Wut und Traurigkeit rauszulassen!
Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft!
Alles Liebe,
Anka

[beloud]

Hallo,

danke für die netten Worte.

Meine Mutter befindet sich seit der ersten Krebsdiagnose vor 6/7 JAhren in pycho-onkologischer Behandlung. Und das sehr regelmäßig.

Meine Mutter war gestern in Lübeck, da wurde eine Maske wohl angefertigt für die Bestrahlung ab Dienstag.

Ich werde mir heute die Berichte von ihr geben lassen, dann weiß ich genaueres.

Mit dem unternehmen ist so eine Sache. Meine Mutter gerne, mein Dad weniger, weil er selber schwer krank ist mit COPD. Momentan geht es ihm aber einigermaßen gut.

Wir versuchen alle für die Beiden da zu sein, manchmal ist es nur sehr sehr schwer die Fassung zu bewahren vor den Beiden. Gerade für mich ist es immens schwierig, da ich ja noch alleine mit dem Arzt gesprochen hatte und dann meine Mutter sehe, die einfach gewillt ist zu kämpfen und nicht aufzugeben :-(

Nochmals danke für die lieben Worte. Mir hilft es ungemein hier drüber zu "reden". DANKE

Lieben Gruß

Arne

[J.F.]

Hallo Arne,

ich möchte mich hier nur kurz einschalten, weil ich doch auch noch die andere Seite aufweisen möchte. Bei einem Bekannten von mir kamen zum Lungenkrebs auch Hirnmetatastasen hinzu. Er hat sie erfolgreich bestrahlt bekommen. Natürlich weiß ich auch, dass es anders ausgehen kann. Der Arzt ist verpflichtet erst einmal worst case aufzuzeigen. Um so erfreulicher wäre es, wenn die Bestrahlung ihre volle Wirkung entfalten würde. Das wünsche ich Deiner Mutter!

Interessant wäre zu wissen welche Chemotherapien bereits, leider erfolglos, zum Einsatz gekommen sind.

[beloud]

Hallo zusammen,

heute ist ein sehr trauriger Tag und ich bin einfach immer noch sehr sehr erschüttert.

Meine Mutter hat den Kampf verloren. Ich hatte gehofft diese Zeilen nie schreiben zu müssen, aber es ist leider passiert.

Meine Mutter hatte ja nun Bestrahlungen, 10 Stück hochdosiert, gegen die Hirnmetastasen bekommen und nun anschließend eine Chemo mit Fotemustin.

Seit letzten Sonntag nun die "Wende". Meine Mutter bekam Wassereinlagerungen, womit Sie schon ihr Leben lang zu kämpfen hatte. Doch dieses Mal war es schlimm, so dass sich meine Mutter aus eigener Kraft nicht hoch bewegen konnte. Am Montag bis Donnerstag war es dann wieder wesentlich besser geworden.

Am Donnerstag, also vor zwei Tagen, die erste Behandlung mit der neuen Chemo. Soweit alles gut, am Freitag dann auf einmal Magenschmerzen, Schweißausbrüche, Übelkeit, Erbrechen. Arzt geholt, erstmal gelindert das Ganze.

Heute morgen dann, kaum noch ansprechbar, sie wollte nicht ins Krankenhaus. Aber der Arzt sagte, dass sie muss, da wir eine Versorgung hier nicht mehr gewährleisten können. Der Rettungswagen kam, nahm Sie mit, ich half noch mit der Trage und sagte meiner Mama, die mich anguckte: "Bis gleich Mama" und Sie sagte : "Ja".

Dann kam ein Anruf aus der Klinik, nicht mal eine halbe Stunde später. Meine Mutter hatte erbrochen, wurde bewusstlos, das Herz setzte aus und sie musste reanimiert werden. Dann auf die Intensiv, dort dann ca 30-60min später schlief Sie für immer ein

Wir sind alle so traurig, ein riesen Loch wurde in unser Herz gerissen. Unsere Mama einfach nicht mehr da, ohne einmal richtig Tschüß zu sagen. Das ist wirklich heftig...

Ich kann es immer noch nicht glauben, ich habe keinen Abschied nehmen können wo sie noch lebte, also keinen bewussten. Und tot wollte ich Sie nicht sehen, ich muss nun am Grab dann Abschied nehmen...

[papillon0110]

Oh Arne, ich bin sehr erschrocken über Deine Nachricht. Es tut mir unendlich leid. Es kam alles sehr sehr schnell. Man ist zwar irgendwie auf den Tag vorbereitet, aber wenn es dann so kommt, oh mann, deine Zeilen am Anfang von wegen Wassereinlagerungen erinnern mich an den momentanen Zustand meiner Mama. Ich kann Dir nur von Herzen mein Beileid ausdrücken, Dir und Deiner Familie ein riesen Kraftpaket schicken und meld mich in einer PN bei Dir. Oh Arne, es tut mir so leid für Dich. Ich drück Dich fest und denk an Dich in dieser schweren Zeit. Alles alles Liebe
Yvonne

[Anka85]

Lieber Arne,
auch ich bin Gedanken bei euch. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommenden Tage.
Alles Liebe,
Anka