Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo Sandra,
zunächst ein wenig Entwarnung. Die überwiegende Mehrzahl der Erkrankungen im Mundraum haben nichts mit Krebs zu tun. Zungenkarzinome sind eine seltene Krebsart. Es gibt z.B. Retentions-Zysten und Leukoplakien, die auch Knoten bilden und je nach dem operativ entfernt werden.

Ihr seid sicher bei einem Mund/Gesichts/Kiefer-Chirurgen in richtigen Händen, der eine Gewebeprobe entnimmt und genau abklären läßt, was ansteht.

Hier im Forum suchen in der Regel diejenigen Unterstützung und Austausch, die die Diagnose bereits erhalten haben. Insofern kann der Eindruck entstehen, Zungenkarzinome wären doch weit verbreitet. Ist aber nicht so.

Also keine Angst - in jedem Fall schnell abklären. Wenn nichts ist, umso besser, sollte es sich wider Erwarten doch um ein Karzinom handeln, ist es ratsam, keine Zeit zu verlieren.

Ich wünsche Euch alles Gute und drücke Euch die Daumen
Lisa

[Sanja]

Hallo alle zusammen!

Ich ( lese) euch teilweise schon seit fast 2 Jahren. Aber sagen oder schreiben mag man dann nicht....man möchte erst einmal allein sein....
Im September 2006 stellte man bei meinem Mann ( Traumfaenger1801) ZungengrundkarzinomT4 fest. Man sagte uns er hat nur noch 3 Monate. Ich bin dann ins Internet....nur immer Negatives!! Mein Mann hat Bestrahlung bekommen 92 gy und Chemo 5 FU + Cisplatin......
Der Weg dadurch war die Hölle. Für alle! Aber er hat es geschafft!!!!! Ich hoffe es gibt den einen oder anderen hier, die jetzt wissen, das man es durchaus schafft....auch wenn ein Arzt sagt....3 MONATE


Sanja

[Atlan]

hallo tinker,
das ist ganz schön hart so viele bestrahlungen. ich wünsche deinem schwiepa die kraft, das durchzuhalten und dir natrülich auch. kombiniert mit mitomycin ist das eine gute therapie. radatio und chemo ergänzen sich in ihren hauptwirkungen und man hofft auf einen sog. synergyeffekt.

@sandra
die meinungen welchen arzt man aufsuchen sollen, gehen hier ein wenig durcheinander und hängen wahrscheinlich von den gemachten erfahrungen ab. ich würde zum hno gehen, weil der der facharzt dafür ist. das ist aber meine ganz persönliche meinung. mit dem zahnarzt habe ich da eher schlechte erfahrung gemacht und mit dem hausarzt sowieso.

@sanja
hallo sanja, so etwas hört man immer wieder, das ein arzt eine prognose abgibt und die patienten leben dann trotzdem noch jahrelang. das ist echt ein hammer und darum sollten die das auch lassen. aber auch hier im forum gibt es viele, die von ihrem tumor geheilt sind und das soll allem hoffnungen machen, die noch in der therapie sind. nur wir müssen auch daran denken, dass heilung nicht immer möglich ist und ein auseinandersetzen mit dem sterben und tod notwendig macht.

lg an alle
atlan

[*Sandra*]

Wow Vielen Dank an Bikra, Niklas, Lisa48 und Atlan für eure schnelle Hilfe.

Habe alles ausgedruckt und sie wird es genauso befolgen wie ihr es gesagt habt ~ ich hoffe es ist nichts schlimmes....

Allen Betroffenen wünsche ich ganz viel Kraft & Durchhaltevermögen, möge sich alles wieder zum guten wenden.

Vielen Herzlichen Dank nochmal.

[Mmute]

Hallo Ihr Lieben,
@ Atlan: Ich weiss jetzt, wer uns den Polarwind auf den Hals gehetzt hat.......
@ Silverlady: Hoffe, es geht dir inzwischen wieder besser.......

Meine Ma ist jetzt seit Montag zu Hause, der Pflegedienst kommt regelmäßig zur
Wundversorgung und gibt Hilfe bei der Ernährung. Klappt soweit super, bis auf
zeitweilige Depressionen. Sie bedauert, dass ihr vieles aus der Hand genommen
wird, weiß aber auch, dass sie es allein nicht regeln könnte. Sie kann immer noch
essen, ihr Mund schmerzt nicht. Sie schafft nur die 1000 Kalorien ( ärztl. Rat )
noch nicht, wir tasten uns aber langsam heran.... Sie hat gerade die Bestrahlung
für 2 Tage unterbrechen müssen, weil die Anlage gewartet wurde. Nach der Blut-
kontrolle heute und am kommenden Montag könnte sie die Chemo ab Dienstag
ambulant machen, weil sie die erste Serie ja gut verkraftet hat. Ich lass`mich
überraschen....
Noch ein Witz am Rande: eine schwangere Ärztin von der Klinik hat eine Sono
bei meiner Ma nicht durchgeführt, weil sie ja jeden Tag Bestrahlungen erhielt !?
Wer kann übrigens mit den Abkürzungen PLT und RBC ( vom Laborzettel ) etwas
anfangen ?

Schönes ( kaltes ? ) Wochenende
Mmute

[Petra-P]

schon wieder hab ich einige tag im forum verpasst und weiß gar nicht was ich zuerst schreiben soll. fang beim aktuellsten beitrag an:

@mmute:
schwangere und kinder sollen nicht unbedingt in kontakt mit personen kommen die bestrahlt werden oder chemo therapie bekommen. die genauen medizinischen gründe dafür kenne ich leider nicht.

@sandra:
dir wurde schon kompetent von den anderen forum mitglieder geholfen

@sanja:
schön so etwas zu hören!!! bin auch kein freund der prognosen stellung.

@tinker:
besser wird es leider nicht werden. kann dich aber bezüglich tramal beruhigen - die wirkung dieses schmerzmittels ist additiv - es muss sich erst ein spiegel des wirkstoffs im körper aufbauen - also ist eine regelmäßige einnahme der tropfen von äusserster wichtigkeit!!!
mein paps ist während der ganzen behandlung im kh gewesen und hat es ausgesessen - wir dachten er gibt sich auf (er dachte wahrscheinlich auch daran) - jetzt sagt er, wenn er vorher gewußt hätte wie schlimm es wird, hätte er es wohl nicht gemacht. da es ihm jetzt aber prima geht, sind die qualen vergessen (naja, nicht wirklich...) !!

@ alle:

ja, die auseinandersetzung mit dem tod ist sehr wichtig - bin noch immer dabei mich von den ängsten, der verzweiflung und der hilflosigkeit zu erholen. ich hab wieder begonnen pläne für die zukunft zu machen - auch für meinen papa. ich weiß er wird ein großartiger opa für meine kinder werden in den nächsten jahren!!!
während der therapie haben wir versucht jeden tag einzeln zu bewältigen und sich nicht schon vorher mit ängsten zu belasten. es gab schlechte tage - viele sogar. trotzdem gab es auch gute - mit lachen, erzählen, schweigen...

wünsche euch allen ein schönes wochenende - hier regnet es.......

*lg*

petra

[Gerald08]

Hallo!!
Mein Papa ist 50 jahre alt und bei ihm wurde vor einem Jahr ein Zungengrundkarzinom festgestellt. Dies wurde vollständig entfernt ( mit Nick dissection, PEG und Tracheostomaanlage). Alles verlief super bis 8 Monate später eine dicke Halsschwellung entstand und die erneute Diagnose war Rezidiv des ZG-CA.
Weil aber noch sein Blasen-ca. behandelt werden musste konnte er erst vor 4 Tagen operiert werden, er hatte natürlich starke Schluck,- und Atembeschwerden und sehr starke Schmerzen. Die Operation verlief gut, am nächsten Tag mussten wir aber von der Oberärztin erfahren, dass sie alles rausgemacht haben was man sich im Mund.- und Halsbereich vorstellen kann (d.h. komplette Zunge und Bänder und Kehlkopf, desweiteren den gesamten Unterkiefer). Die Luftröhre haben sie für ein endständiges Tracheostoma umgelegt (ebenfalls PEG für immer). Und die Speiseröhre haben sie über die Luftröhre gelegt, das er sich nicht mehr verschlucken kann.Jetzt soll Bestrahlt werden.

Ich würd jetzt nur gern Wissen gibt es überhaupt noch Möglichkeiten irgendwie zu Sprechen (habe was von Rülpsstimme ) gehört. Und vielleicht habt ihr noch irgendwelche tips für mich. Dankeschön

Schönen Abend noch Bye

[Atlan]

hallo mmute,
rbc heißt red blood cells. zu deutsch rote blutkörperchen. im deutschsprachigen laborzettel (bzw. lateinischem) steht das für den HB-Wert. das ist das hämoglobin und gibt die menge blut an, die ein mensch hat. es ist aber keine angabe in litern. plt habe ich auch schon mal gehört, fällt mir aber jetzt nicht ein.

@gerald,
das hört sich ja hammerhart an. wurde deinem vater die gesamte zunge entfernt?

allen ein schnönes restwochenende
atlan

[Gerald08]

Ja sie wurde vollständig entfernt. Sie haben Brustgewebe entnommen und dies zu einem Zungenlappen gebildet, der aber nur in der Mundhöhle rumliegt und ohne weiter Funktion ist, damit es kosmetisch wenigstens gut aussieht und man nicht in die Mundhöhle schaut und dort ein großes Loch sieht. Schönen Sonntag noch euch allen

[Mmute]

Hallo Atlan,
danke zunächst für die Info, wobei der HB- Wert auf dem Laborzettel seperat
angegeben ist ( hier -11,8 ; Normalwerte zw. 12,0 - 16,0 ).
Der Wert von RBC liegt normal 4,00- 5,10 , gemessen wurde -3,75......
Daher habe ich noch keine Verbindung herstellen können.
@Petra-P:
Selbst das Pflegepersonal der Station hat die Reaktion der Ärztin nicht verstan-
den und sich bei uns dafür entschuldigt. Mich hat die Aktion nur irritiert., weil
meine Ma dadurch erst nachmittag um 17.30 h ( ! ) nach Hause entlassen werden
konnte und in der Folge der häusliche Plegedienst keine Sondennahrung
mehr beschaffen konnte... Ansonsten kenne ich die Vorsichtsmaßnahmen bei
Schwangeren nur von der Schilddrüsenbestrahlung.
@gerald08
Frag doch mal im Forum " Kehlkopfkrebs " nach, vielleicht haben die ja mehr Er-
fahrungen. Wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft......
Mmute
(Im Moment scheint übrigends die Sonne, ich hoffe bei euch auch!)

[Lisa48]

Hallo Gerold08,

es tut mir sehr leid, dass es Deinen Vater so gnadenlos getroffen hat. Wir Betroffenen wissen alle hautnah, was es bedeutet (bei mir zumindest vorübergehend) keinen Geschmack mehr zu haben, nichts mehr essen zu können, als Frau auch nicht kochen, weil abschmecken nicht möglich. Außerdem beeinträchtigt die verwaschene Sprache auch jedes Gespräch. Nichts macht mehr Spaß und "normale" Kommunikation scheint nicht mehr möglich.

Da bei Deinem Vater offensichtlich auch keine Chance auf Besserung besteht, wünsche ich ihm von Herzen, dass er andere Gebiete anzapfen kann, die seiner Seele gut tun und für die er keine Sprache und keine Nahrung braucht. Vielleicht Musik, Bücher oder Kunst in jeglicher Form? Oder andere Bereiche, die er bis jetzt gar nicht in Erwägung zog und sich nun erschließen kann? Auch wenn er das augenblicklich nicht umsetzen kann, hilft ihm vielleicht die Aussicht darauf, in ein paar Monaten trotz der Schwere der Krankheit wieder Freude haben zu können?

Ich wünsche Euch alles Liebe und dass Ihr die Hoffnung auf bessere Zeiten nicht verliert, denn Hoffnung gibt es immer.
Lisa

[Atlan]

hallo mmute,
o.k.

lg atlan

[Atlan]

rbc steht dann wahrscheinlich einfach nur für Erythrozyten, wobei der wert eigentlich nicht negativ sein kann, weil man dann ja keine mehr hätte und plt hat irgendetwas mit clamydien zu tun. mehr habe ich bisher aber auch nicht gefunden.

lg atlan

[Mmute]

Guten Morgen Atlan,
das Negativ- Vorzeichen bedeutet vermutlich nur, dass der Wert unterhalb des
Toleranzbereiches liegt...dient wohl dem schnelleren Überblick durch den Arzt.
PLT für Chlamydia kommt ganz gut hin, da meine Ma noch eine Infektion der
Bronchen hatte.
Lieben Dank
Mmute

[Atlan]

hallo mmute,
oki.
lg
atlan