Neu hier im Forum - kranke Mama (Nierentumor)

[Iris33]

Hallo Ihr Lieben,
meiner Mutter ist vor 4 Jahren eine Niere mit Tumor (3 cm groß, lokal begrenzt, keine Lymphknoten befallen, keine Metas) entfernt worden. War ein ziemlicher Schock, sie war so völlig gesund, sportlich, hat nie geraucht, aber wir waren froh, dass der Tumor so früh entdeckt wurde (purer Zufall!). Die Nachsorgetermine hat sie natürlich eingehalten, alles gut... und vor zwei Wochen im CT eine auffällige Stelle unterhalb der Leber, an der Pfortader (4 mal 3 cm groß, Lymphknoten?), und ein "Pünktchen" auf der Lunge. Meine arme Mama ist echt fertig. Sie hatte noch ein Kopf-CT (alles gut) und eine Ultraschalluntersuchung, und heute ein PET. Ich hoffe noch immer auf etwas harmloses...
Ich habe vorgestern zu viel gegoogelt, konnte kaum schlafen nachdem ich sog. Statistiken gelesen hatte. Aber hier im Forum hab ich einiges gelesen, was mir wieder Mut macht.
Ein paar Fragen hab ich, vielleicht kann mir die jemand beantworten:
Wie lang dauert es, bis vom PET die Ergebnisse da sind?
Was kann man machen, OP / Chemo / Bestrahlung?

Ich wünsch Euch alles Gute, bis bald!

[Heino*]

Hallo Iris,

herzlich willkommen bei uns, gut, dass Du Dich hier meldest.
Zunächst möchte ich Dich gerne beruhigen, Deine Mutter ist mit regelmäßigen gründlichen Kontrollen per CT gut aufgehoben. Das ist leider nicht immer sebstverständlich, viele Ärzte sparen ausgerechnet dabei. Der Befund im CT scheint nicht ganz eindeutig zu sein, deshalb ist es richtig, weitere Untersuchungen vorzunehmen. Ob aber ein PET wirklich genaueren Aufschluss bringt, hängt sehr davon ab, wie der Radiologe das interpretiert, denn dabei wird sehr viel "Kritisches" angezeigt, was aber mit einer Krebs-Diagnose nichts zu tun hat, z.B. Verschleißerscheinungen oder entzündliche Prozesse.
Es ist auch sehr unterschiedlich, wie lange man auf das Ergebnis warten muss, bei mir hat das PET einen Tag gedauert, CT- und MRT-Ergebnisse kann ich immer schon nach ca. 20 Minuten Wartezeit gleich mitnehmen (oder mit dem Radiologen besprechen). Das hängt ganz von den Gewohnheiten der Radiologen ab.
Was man bei Metasatasen dann tun kann, hängt sehr davon ab, wo sie sich angesiedelt haben, wie groß sie sind und wie stark sie verbreitet sind. Außerdem ist wichtig, zu welcher Unterart vom Nierenkrebs der Tumor bei Deiner Mutter gehört hat. Das hat der Pathologe in seinem Bericht sicher genau klassifiziert. Generell kann man sagen, dass eine Operation immer die beste Option ist, deshalb lohnt es sich, alle Befunde zu sammeln und damit weitere Meinungen einzuholen, falls der Onkologe glaubt, das sei nicht operabel.

Über alle sonstigen Behandlungsmöglichkeiten könnt Ihr Euch informieren. Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten . Der Nierenkrebs wächst meistens sehr langsam, Ihr habt also Zeit, Euch gründlich zu informieren und müsst nicht in Panik die erste angebotene Therapie antreten. Wahrscheinlich wird es richtig sein, zunächst abzuwarten, und die verdächtigen Stellen in 2 bis 3 Monaten erneut beim gleichen Radiologen untersuchen zu lassen.
Bitte vergiss all die Statistiken, die Du da gegoogelt hast, das einzelne Schicksal gehorcht keiner Statistik. Bei mir wie bei den meisten anderen Betroffenen in diesem Forum stimmt sie ja auch nicht, ich lebe z.B. schon seit fast 19 Jahren mit der Diagnose, und meine Ausgangssituation war wesentlich dramatischer als die Deiner Mutter.

LG, Heino.

[Iris33]

Lieber Heino,

ganz vielen Dank für die lieben Worte, hat mich echt aufgebaut.
Zur genaueren Klassifikation des Tumors kann ich nichts sagen, das weiss ich nicht.
Vielen Dank auch für die Info.. dann ist das PET auch nicht der Wahrheit letzter Schluss.
Ich meld mich wieder, wenn ich mehr weiß,
ich wünsch dir von Herzen alles Gute
Iris

[bibikommt]

Hallo lris,

herzlich willkommen im Forum.

Mach dir nicht allzugroße Sorgen. Es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten, besser ist natürlich man muss nix behandeln. Vorzugsweise würde ich immer versuchen alles entfernen zu lassen, denn nur dann hat man ja die Gewissheit, was es letztendlich war.

Ich finde es aber wirklich hervorragend, dass deine Mutter trotz des kleinen Tumors regelmäßig auch mit CT von Ihrem behandelnden Doc untersucht worden ist. Ich habe selber einen Tumor der gleichen Größe gehabt, vor 3 Jahren, und muss mir jedes CT "erkämpfen". Thorax und Abdomen schaffe ich einmal im Jahr .

Magst du uns vielleicht sagen, aus welcher Region ihr kommt und wo es so eine vorbildliche Nachsorge gibt? Ich glaube, wir sind hier immer dankbar für Anlaufstellen, die das Nierenca ernst nehmen. (Ärztenamen darf man aber bitte nicht ausgeschrieben nennen)

Vielleicht kannst du uns ja noch schreiben, was für ein Tumor es war, also klarzellig oder papillär. Deine Mama weiss das sicherlich.

Ansonsten drück ich euch natürlich total die Daumen, dass es "nix" ist. Das ist auch für meinen ruhigen Schlaf förderlich , denn nur zu gerne würde ich mich ja der Meinung der meisten Docs anschließen, 3 cm, da kommt nie was.

Herzliche Grüße

[Marita P.]

Liebe Iris,

meine Vorredner haben ja schon alles Wichtige geschrieben. Angst müsst ihr keine haben, wenn ihr beim LH anruft, wird Euch auch die richtige Klinik, Arzt mit Nierenkrebsspezialisten genannt. Das ist eigentlich das A und O beim richtigen Arzt in Behandlung zu sein, der nicht nur einen Nierenkrebs Patienten hat.
Ich lebe auch schon über 13 Jahre mit meiner Krankheit und gehe nur zu Spezialisten und erkundige mich aber auch über alle Behandlungen selbst sehr viel. Ich habe diese Woche auch wieder eine Cyberknife-Behandlung, wo eine Metastase in der Lunge bestrahlt wird. Über diese Möglichkeit kann man wenn nötig auch bei Deiner Mutti nachdenken.

Übrigens ein Pet habe ich noch nie bekommen, ich bekomme 3x jährlich ein CT Thorax und Abdomen und 1x jährlich ein Ganzkörper MRT. Dann ist alles abgedeckt und bestens untersucht.

Ich bin schon gespannt auf das Ergebnis vom Pet.

Ich wünsche Euch viel Kraft für den Kampf gegen unseren Krebs.

[Iris33]

Hallo Ihr Lieben,

ihr habt mich echt aufgebaut...
Wir leben in Süddeutschland, Raum Augsburg. Meine Mama hatte die Nachsorge in einer Praxis am Augsburger Hauptbahnhof. Vor 4 Jahren wurde eine Niere entfernt in Dachau. Das PET wurde heut gemacht, im Klinikum Augsburg. Ich muss dazusagen, dass meine Mama privatversichert ist...
Ich hab mich schon ans LH gewandt, und bin dort super nett, kompetent und sehr einfühlsam beraten worden. Danke für den Tip, Heino!
Zum PET: ich hatte gehofft, dass es Klarheit bringt, aber was ich bisher gehört hab ist das, um Nierentumoren und deren Metastasen zu untersuchen, eher ungeeignet, und bringt möglicherweise falsch-positive Ergebnisse. Also, weshalb sie dafür eine Überweisung bekommen hat, ist mir inzwischen rätselhaft... Ergebnisse gibts erst in ein paar Tagen.
Naja, lt. Hausarzt soll jetzt eben die verdächtige Stelle im Oberbauch entfernt werden, er hat Großhadern vorgeschlagen.
Machts gut, auf bald!