Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[horn58]

Hallo Heidrun,
also ich stimme Jan absolut zu und würde eine Zweitmeinung einholen und versuchen ein Knochenszintigramm zu bekommen. Das würde ich genau hinterfragen, denn so ganz blauäugig sind wir ja nun nicht mehr. Klar ist das im ersten Moment ein Hammer, wenn es so sein sollte, aber es ist ja auch noch nichts erwiesen.

Ich habe 4 Wochen nach der Entdeckung der Metastasen im September 2015 wahnsinnige Rückenschmerzen bekommen, die bis ins Bein gezogen sind. Mein Onkologe hat mich total verunsichert und sprach von Knochenmetastasen. Ich habe versucht mich zu beruhigen, denn 4 Wochen vorher ist ein Knochenszinti gemacht worden und darauf hätte der Radiologe bestimmt etwas gesehen. Aber Ärzte können einen sehr verunsichern. Also ich wieder ab ins CT und dabei kam ein Bandscheibenvorfall heraus, der absolut nichts mit meinen Metastasen in der Lunge zu tun hatte. Der auch ganz andere Ursachen hatte und mich leider zum falschen Zeitpunkt ereilt hat.

Von daher versuche einen kühlen Kopf zu bewahren.


Liebe Grüße,
Michael

[Heidrun1961]

Danke Jan, danke Michael,

Bin gespannt, was der Urologe mir vorschlägt. Werde auf jeden Fall auf der Hut sein.

das Kopfkino lässt sich halt nicht ausschalten. Ich hatte mich jetzt so gut arrangiert mit Sutent. Der Urologe hatte mir sogar eine Umstellung auf 2 zu 1 Einnahme Sutent vorgeschlagen, weil ich immer wieder starke Fußprobleme habe, auch Durchfall und Źahnprobleme. Da hatte ich mich so drauf gefreut.

Jetzt kommt es mir so vor, als wäre meine Lebenszeit plötzlich stark begrenzt....
aber ich muss abwarten.

Lieben Gruss
Heidrun

[Roy]

hallo heidrun

ich bin wahrlich kein mediziner oder experte, aber eins habe ich recherchiert: knochenmetastasen enwtwickeln sich extrem langsam. überlebensrate meist um die 10 jahre - also bei aller angst, das leben wird noch lange weitergehen.

alles beste roy

[Heidrun1961]

Hallo Roy,

danke für deine aufmunternden Worte. Inzwischen habe ich mich schon wieder etwas gefangen. Man muss sich ja den Gegebenheiten stellen. Habe am Freitag Besprechung mit dem Urologen, dann weiß ich näheres.

Gruß Heidrun

[Heidrun1961]

Hallo an alle,

so, jetzt habe ich es schriftlich. Neu mehrere osteolytische Metastasen betont pelvin. Kein Frakturnachweis.
LWK 5 Osteolyse deckplattenna 11 mm
SWK 1 6mm zentral gelegen
kleinfleckige gleichsinnige Veränderungen Darmbeinkamm links, läsion Os ilium angrenzend an das Acetabulum links von 16mm Ausdehnung und kleinere Läsion auch Pfannendach links. Max 17 mm Os ilium rechts.
kleine Osteolysen Tuber ischiadikum links, Trochander major rechts, Femurkopf rechts, gleichsinnige Veränderung punktuell BWK 10.

der Uro war sehr betrübt, dh es ist ernst, denn er ist sonst immer optimistisch.
Bestrahlung nein, es wären zu viele und teilweise sehr klein.

Werde jetzt auf Inlyta umgestellt.

Ach je, jetzt hab ich ganz schön bammel!

Gruß Heidrun
heute fällt mir "never give up" schwer

[Ute59]

Liebe Heidrun,

bin hier schon viele Jahre nur noch stille Mitleserin (hatte vor 8 Jahren einen Nierentumor, klarzellig, knapp 7 cm), möchte dir alles, alles Gute wünschen und hoffe sehr für dich, dass Inlyta dir jetzt weiter hilft.

Ich denke so oft an dein "Never give up", bleib` bitte dabei...

Ganz herzliche Grüße von Ute

[Kessy82]

Hallo heidrun,

Das sind ja leider nicht so gute Neuigkeiten.
Dennoch gib die Hoffnung und deine positive Einstellung nicht auf.
Auch wenn dir heute dein "Never give up" schwer fällt, versuche die Einstellung zu behalten.

Ich drücke dir die Daumen das Inlyta gut anschlägt und die metastasen so klein bleiben wie sie sind.

Fühl dich ma l lieb gedrückt.
Alles wird gut.

Liebe Grüße
Nadine