AML M5a => möchte Mut machen

[L'Öö]

Auch meine Schwester ist nach AML M1 (bzw. M6 nach einem sehr baldigen Rezidiv) und allogener SZT im Dezember 2008 nach wie vor gesund! Ich wünsche alles Gute!

[Meiki]

Hallo,

an alle da draußen, die Ihre Leukämie erfolgreich bekämpft haben und insbesondere an die, die daran noch hart arbeiten müssen.

KÄMPFT WEITER, GEBT DEN MUT NICHT AUF !!!!

Wünsche Euch alles erdenklich Gute und allzeit ordentliche Blutwerte ohne Blasten.


Danke für die Meldungen von

Miss Black (alles Gute für Deinen Sohn)

nirtaK (hoffe für Dich, dass die "schnick-schnack-Dinge" schnell weggehen und Du die Medis weglassen kannst)

biene8, Franzl und der Schwester von L'Öö (>4 bzw. >10 Jahre macht wirklich Mut!!!)

Bitte meldet Euch hier doch hin und wieder....



GLG Meiki


PS: Mein Check war (gottseidank) wieder ok! Danke fürs Daumendrücken.

[biene8]

Hallo Meiki!
Schön, das Deine Werte weiter in Ordnung sind! Ich muss im. Juli auch wieder los, derzeit noch halbjährlich. Die Angst ist aber immer dabei! Alles Gute weiterhin,für Dich und uns alle! Gruß ,Sabine

[Miss Black]

Hallo Meiki, vielen Dank für deine guten Wünsche.
Ich freue, dass sich hier einige gemeldet haben.
Ich wünsche euch allen weiterhin die besten Ergebnisse für die Untersuchungen.
Das kann man nach den ganzen Strapazen auch dringend gebrauchen.
Sonnige Grüße Tanja

[lela1974]

Auch ich will Mut machen!!!

Mitte Juli 2011 ging es bei mir los. Ich bekamm zuerst Nackenschmerzen, die auf kein Schmerzmittel reagierten und dann am 21. Juli 2011 bekam ich abends Fieber. Ich bekam Angst, das ich sonst nie Fieber habe. Und ich hatte 2005 schon einen Schilddrüsen-Krebs und daher begab ich mich abends gleich noch in die Klinik.
Dort wurde mir Blut abgenommen:
Leukos 2,8
Hb 12,4
Thrombos 131
LDH 337

Im ersten Moment dachten alle an einen Virusinfekt. Ich blieb über Nacht und am nächsten Morgen gefiel einer Ärztin....meiner Retterin....der LDH-Wert nicht.
Sie meinte, sie wolle doch mit den Onkologen sprechen, was die dazu sagen.
Dann kam meiner 2. Retterin ins Rennen... Sie machte einen sog. Blutausstrich und 2 Stunden später stand die Diagnose:
Akute myeloische Leukämie
Innerhalb von 1 Stunde erfolgte die Verlegung an eine Uniklinik.
Dort wurde dann gleich die Knochenstanze gemacht und 48h später stand die endgültige Diagnose fest:
AML Typ 8:21
Im Tumorboard wurde beschlossen, dass ich in die Studiel AMLSG 11-08 aufgenommen werde.
Dann ging es auch schon los mit der Induktionschemo: 7 Tage Cytarabin/ARA-C und 3 Tage Daunorubicin.
Danach folgten 4 Konsolidierungs-Chemos mit Hochdosis-ARA-C.
Eine Stammzelltransplantation war nicht notwendig, da es eine AML Typ 8;21 war.
Nach der Induktions-Chemo befand ich mich in inkompletter Remission, d.h. keine Leukämie / Blasten mehr, allerdings war das Blutbild noch nicht voll regeneriert.
Zu Beginn hatte man auch den MRD bestimmt, der anfangs > 200.000 im Knochenmark und Blut war. Nach der Induktion war auch der MRD deutlich gefallen und nach der 1. Konsolidierung bereits auf 0. Somit waren nach der 1. Konsolieiderung endgültig keine Leukämiezellen mehr vorhanden.
Trotzdem wurde das komplette Programm mit 4 Konsolidierungen gefahren, um das Risiko eines Rezidivs so niedrig wie möglich zu halten.
Während den ganzen Chemos hatte ich auch die üblichen Nebenwirkungen, aber auch so manche dazu: Sepsis, Aspergillus, etc.
Letztendlich durfte ich im Dezember 2011 dann das Krankenhaus nach der letzten Chemo endgültig verlassen!! juhu
Danach ging es für 6 Wochen in Reha und im April 2012 hab ich mit der Wiedereingliederung im Job angefangen (würde ich auch nicht mehr so früh machen)....man überschätzt sich und unterschätzt die Arbeit
Zur Erhaltungstherapie musste ich noch 1 Jahr lang den Tyrosinkinasehemmer Dasatinib nehmen.
Seit Februar 2013 bin ich medikamentenfrei. Im April 2013 dann nochmals eine 4-wöchige Reha.

Der Alltag hat mich wieder und trotzdem vergeht kein Tag ohne die Gedanken an die Leukämie. Leider immer noch ein paar Nachwehen.
ABER
ich bin noch da!!! und darüber bin ich soooooooooo froh, denn ich weiss auch, dass es nicht selbstverständlich ist.
Ich würde mich freuen, hier noch mehr positive Ergebnisse zu hören!!

Liebe Grüße
Lela

[anjin_san]

Bei mir war es ähnlich. Ende 2011 gab es die ersten Anzeichen. Am 4.12.2012 dann die Diagnose AML M2 - mittlere Risikogruppe. Die Zeit in der Klinik war sehr anstrengend und für die Psyche sehr belastend. Die Chemos wirkten zwar sehr gut, aber ich lag in einem Quarantänezimmer. D.h. den ganzen Tag im Zimmer bleiben. Ich war nach der ersten Induktion fast, nach der zweiten Induktion in CR. Allerdings machte sich ein Pilz breit und mein vereiterter Hals musste operiert werden. Mit viel Geduld war das Thema Induktion, Pilze, Geschmacksverlust usw. nach 3 Monaten erledigt. Im März 2013 startete dann die Konsolidierung. Es sollten 3 Zyklen werden. Jedoch war der erste Zyklus bereits so hochdosiert, dass meine Leukos sich nicht erholen wollten. Die Granolozyten waren auch Wochen später nur bei 0,01... quasi nicht vorhanden. Das löste eine kleine Panik unter den Ärzten aus. Gott sei Dank regelte das mein Körper und die Werte erholten sich wieder. Der Oberarzt entschied sich nach Rücksprache mit dem Chefarzt für einen weiteren Zyklus gleicher Stärke. In dem Zyklus bekam ich innerhalb von Stunden plötzlich hohes Fieber. Die Ärzte waren ratlos und versuchten es mit Antibiotika in Griff zu bekommen. Eine Woche später sah dann wieder alles freundlicher aus. Der dritte Zyklus wurde gestrichen, da das toxische Risiko zu hoch war.

Die SZT wurde als Option aufgehoben.

Juli 2013 hatte ich es dann hinter mir. Im Juli arbeitete ich dann schon wieder etwas. Im August kam dann die Reha. Die Blutwerte werden immer besser. Die letzten Werte : HGB 8,8 , Leukos 3,9, Grano 1,9 , Throm 175 - sieht alles gut aus.

Meinen Sport darf ich noch nicht wieder machen. Aber Sauna und Baden ist wieder erlaubt. Es geht Stück für Stück vorwärts.

Klar schwingt der Gedanke "wie lange geht es gut" immer mit. Insbesondere, da ein Freund nicht so viel Glück hatte. Seine Leukämie hatte größere Folgen. Tumor in der Brust (bereits zwei mal), Tumor in der Wirbelsäule, seine Nieren geschädigt - er muss zwei Mal pro Woche zur Dialyse und seine Knochen im Knie haben sich zersetzt. Er hat jetzt ein künstliches Gelenk. Er hatte schon zwei SZT und bekommt jetzt eine dritte. Aber er kämpft. Und ich kämpfe in Gedanken mit ihm.

Ich denke, das ist die wichtige Botschaft - nicht aufgeben!

Ich bin seit Februar 2013 in CR und es soll so bleiben. Leider kann man aktiv nichts gegen ein Rezitiv tun. Also bleibt nur die gewonnene Zeit so aktiv und sinnvoll wie möglich zu nutzen.

Liebe Grüße,
Axel

[aml5-na-und]

Hallo Meiki.
Den 6. März 2011 werde ich nicht vergessen. Karnevalssonntag. Da bin ich, nachdem ich die ganzen vorherigen Symptome ignoriert hatte, zusammengebrochen und wurde in Düren in eine Klinik eingeliefert.
Am nächsten Tag, Rosenmontag, die sofortige Verlegung in eine Uniklinik.

Hier stellte man dann eine AML M5a fest.
Lebenserwartung, unbehandelt etwa 8-12 Wochen.
Ich entschied mich für die Chemo. Wollte ja mit 62 nicht schon sterben.
Wurde auch als Proband in klinische Studie mit eingebunden.
Die Begleitumstände der ersten Chemo waren schon heftig. An zwei Tagen (Nächten) wollte ich mich einfach nach oben abgeben.

Zur Zeit geht es mir den Umständen entsprechend gut. Habe Morgen 05.02.2014 mal wieder eine Kontroll-KMP vor mir.
Ich lebe noch und bin froh über das was noch geht.
Der Rest meiner großen Familie hat mehr Angst vor einem erneuten Ausbruch der Krankheit als ich. Auch damit muss ich irgendwie fertig werden.

Der Mikrokosmos Krebsklinik ist für jemanden der vorher immer nur für ganz kurze Zeit im Krankenhaus war ein Schock. Das ist eine komplett andere Welt. Mit der muss man auch erst mal fertig werden.

Auch die Leute, die Leukämie für eine Seuche halten, und nicht mehr mit einem Reden wollen und ganz weit wegrücken muss man auch erst mal verdauen.

Allen mit dieser Diagnose wünsche ich meinen Optimismus. Et hät noch immer jot jejange. (Soll Kölsch sein)