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  #1  
Alt 07.03.2007, 11:30
Corinna96 Corinna96 ist offline
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Standard Billirubin immer höher ;-((

Guten Morgen,

mein Papa leidet mittlerweile im 5. Jahr an Leberkrebs, der Auslöser war ein Darmtumor, die Lebertumore resultierten als Metasthasen daraus. Er wurde 2x operiert, dabei wurden mehrere Tumore entfernt. Dann folgten für die nichtoperablen Chemotherapien, immer und immer wieder. Mal wurden die Tumore kleiner, dann wieder größer. Im Herbst hieß es dann, dass man keine Chemo mehr machen könne. Mein Papa hat dann von der SIRT Behandlung in München gehört, und tatsächlich wurde er auch vor Weihnachten damit behandelt. Die Tumormarker waren auch im Januar schon erfreulicherweise gesunken! Er flog dann für 3 Wochen in Urlaub, hatte aber da schon zwischendurch Teerstuhl. 3 Tage, nachdem sie wieder daheim waren, brach er Blut. Im KH wurde dann eine Magenspiegelung gemacht, bei der einige kleine Ösophagus-Varizen verödet wurden, die aber laut Arzt nicht der Auslöser gewesen sein konnten. Am nächsten Tag brach er nochmal Blut, jetzt wurde "getippt", dass er infolge der Chemo einen kleinen Riss in der Magenschleimhaut gehabt hätte. Er bekam dann Plasma und 3 Konserven und lag 3 Tage auf der Intensiv. Seit dem steigen die Billirubinwerte immer mehr an. Letzten Donnerstag wieß ihn sein Hausarzt ein mit Verdacht auf Gallenverschluß. Nach CT, Ultraschall waren die Ärzte der Meinung, dass dies nicht der Fall sei und entliessen ihn wieder am Samstag. Am Montag zur Kontrolluntersuchung war der Billirubin auf mittlerweile 14 gestiegen, normalerweise liegt er so bei 1! Heute kommt er wieder ins KH, sie wollen ihm Infusionen gegen das drohende Leberversagen geben, ein MRT soll auch noch gemacht werden, evntl. noch ein Katheteruntersuchung der Gallengänge...Das ist alles so zu kotzen, anders kann man es nicht sagen! Die Tumore haben sich dank SIRT schon verkalkt und die Tumormarker sinken immer weiter, aber dieses sch** Billirubin....
Hat jemand schonmal Erfahrung in der Hinsicht gemacht? Besteht denn wenigstens eine kleine Hoffnung auf Besserung? Wir werden wohl dann besser unseren Osterurlaub stornieren, ich will meine Eltern jetzt nicht allein lassen..
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  #2  
Alt 07.03.2007, 16:25
Maria56 Maria56 ist offline
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Beiträge: 19
Standard AW: Billirubin immer höher ;-((

Hallo,
Ich habe eben gelesen, dass UV Licht, sowie Kolostrum helfen dabei Billirubin abzubauen.
Alles Gute
Maria
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  #3  
Alt 22.04.2007, 20:57
Ditty Ditty ist offline
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Standard AW: Billirubin immer höher ;-((

Hallo Corinna !
Habe gerade erst deinen Bericht gelesen, meinem Bruder (36 J ) geht es ganz genau so. Er hatte auch Darmkrebs, wurde erfolgreich operiert, dann Metas auf der Leber , Chemo, SIRT in München. Das war vor 6 Wochen, heute liegt er im KH , sein Bilirubin ist bei 14 und er ist ganz gelb.
Wie geht es deinem Vater inzwischen ? Was haben die Ärzte noch gemacht?
Hab furchtbare Angst um ihn. Wollte Samstag in Urlaub fahren , noch einmal das Meer sehen , leider wurde nichts daraus da alle Werte extrem gestiegen sind. Hab ihm versprochen dass wir den Urlaub nachholen.
Meine Schwägerin ist am verzweifeln , ihr kleiner Sohn ist erst 3 Jahre alt.
Bitte schreib mir was inzwischen passiert ist .
Alles Liebe Ditty
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  #4  
Alt 22.04.2007, 23:25
marcy marcy ist offline
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Beiträge: 86
Standard AW: Billirubin immer höher ;-((

Hallo zusammen,
heißt das jetzt, dass dieser Anstieg des Bilirubin-Werts von der SIRT-Behandlung kommt??? Ich bin auch gerade mit München in Kontakt wegen einer evtl. Behandlung meines Opas. Seine Metas sind leider auch inoperabel und die Chemos brignen nix und vertragen kann er sie auch nicht mehr. Ich bekomm jetzt ein wenig Angst.
Ich wünsche deinem Papa, liebe Corinna96, und deinem Bruder, liebe Ditty, eine gute Besserung und nur das Beste.
Liebe Grüße
marcy
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  #5  
Alt 26.04.2007, 15:26
Ditty Ditty ist offline
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Beiträge: 66
Standard AW: Billirubin immer höher ;-((

Hallo Ihr Lieben!
Meinem Bruder gehts momentan sehr schlecht.
Der Bilirubinwert ist auf 16,8 gestiegen und anscheinend kann man nichts dagegen tun.Die Leber funktioniert auch fast nicht mehr, die Ärzte können ihm nicht mehr helfen und haben ihn zum sterben nach Hause geschickt.
Fakt ist dass es ihm seit der SIRT zunehmend schlechter geht und seine Werte alle schlechter geworden sind , er würde sich das aus heutiger Sicht auch nie mehr antun hat er gestern gesagt.
Aber jeder Mensch ist anders, vielleicht hilft es ja bei euch ?
Wir sind alle am Ende mit unserem Latein, heute hat man ihm 1,9 l Wasser aus dem Bauch gezogen.
Gehen jetzt ab Montag zu einer Heilerin. Sie ist unsere letzte Chance....
Euch alles Liebe
Ditty
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  #6  
Alt 27.04.2007, 11:14
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Beiträge: 243
Standard AW: Billirubin immer höher ;-((

Hallo, bei uns lag der Fall genauso. nach der SIRT ging es mit meiner Mutter die vorher noch quicklebend und agil war stetig bergab. 3 1/2 Jahre ging es ihr supergut, doch gleich nach der Behandlung war Schluß. Sie hat sich von dem Eingriff nie wieder erholt und auch sie sagte immer zu mir das sie das nie mehr machen lassen würde. Auch ähnlich war es bei uns mit dem Billirubinwerten. Sie stiegen täglich und später viel Mama dann ins Koma. Daraus ist sie nie wieder erwacht. Ich muss allerdings dazu sagen das meine Mutter bis zum Schluß keinerlei Schmerzen hatte und keine Schmerzmittel brauchte.
Tj, nun ist sie schon fast 4 Monate tot und wenn ich ihre Wohnung betrete könnte ich vor Schmerz schreien. Alles was ich anfasse ist "SIE".

Ich hoffe das dein lieber Bruder nicht so lange leiden muss oder das man ihm zumindest die Schmerzen nimmt. Das ist das wichtigste.

Man muss einfach mal sagen das die SIRT eine recht neuartige Methode ist den Leberkrebs zu besiegen udn es gibt sicher auch viele Menschen die mehr Glück damit hatten. Wir leider nicht. ABer hätten wir es nicht machen lassn, so hätte ich mir mein Leben lang Vorwürfe gemacht, das ich diese Chance nicht genutzt hätte. Ihr sicher auch!
Viele liebe Grüße
Michaele
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  #7  
Alt 29.04.2007, 01:37
marcy marcy ist offline
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Beiträge: 86
Standard AW: Billirubin immer höher ;-((

Hallo zusammen,
@Michaele,
als erstes will ich dir mein Beileid aussprechen. Ich hatte damals, 2006, deine beiträge still gelesen und dich für deine Stärke, Ausdauer und Hingebung sehr bewundert. Zum damaligen Zeitpunkt ging es meinem Opa besser, seitdem musste er 2 Chemos wg. Unverträglichkeit abbrechen. Jetzt sind wir auch an der Stelle, wo wir auf eine Antwort von München warten, um ehrlich zu sein, weiß ich aber nicht, ob ich mich bei einer evtl. Zusage freuen soll oder nicht. Wir warten erstmal ab, wie die Antwort überhaupt aussieht. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute.

@Corinna96 und Ditty
bin in Gedanken bei Euch und drücke die Daumen

LG
marcy
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  #8  
Alt 29.04.2007, 09:57
Corinna96 Corinna96 ist offline
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Standard AW: Billirubin immer höher ;-((

Ihr Lieben,

am 19.4 ist mein Papa für uns alle unfassbar gestorben.....;°°°°-(((
Er war dieses Jahr insgesamt 7 Wochen im KH, mal 3 Tage, mal 2 Wochen. Sein "Billi" stieg mal bis auf Mitte 30, dann sank er mal auf Anfang 20. Aber das nützte alles nichts, die Leber versagte nach und nach, und das, obwohl er soviel Hoffnung in die SIRT im Dezember in München steckte...Er war dann 1 Woche zu Hause bei uns, nachdem sie im KH nichts mehr machen konnte. Er dämmerte da nur noch vor sich hin, aß nichts, keiner achtete, ob er seine Medis nahm und dann haben wir ihn lieber zu uns und meiner Mama nach Hause genommen. Nach einer Woche bekam er plötzlich nachts schlimme Schmerzen überall, wir riefen den Notarzt, und knapp 2 Stunden später war er tot, nachdem er dank Morphium wenigstens ohne Schmerzen einschlafen konnte..

Gebt die Hoffnung nie auf, meinem Papa wurden damals noch 1-1,5 Jahre gegeben, und 4,5 Jahre hat er jetzt durchgehalten.
Paßt gut auf Euch auf,
Corinna96 (die eigentlich Sandra heißt)
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  #9  
Alt 29.04.2007, 20:17
Ditty Ditty ist offline
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Beiträge: 66
Standard AW: Billirubin immer höher ;-((

Hallo liebe Corinna !
Es tut mir sehr leid dass dein Papa gestorben ist!
Ich habe furchtbare Angst dass es bei meinem Bruder auch bald soweit sein wird. Ich will das aber nicht glauben, er ist doch erst 36 und hat eine ganz liebe Frau und zwei goldige Kinder (3 und 11 J)
Er hat es einfach nicht verdient!!!!!!
Er hat nie geraucht, hat nie viel getrunken, war immer sportlich und fit!
Was mich so wahnsinnig macht ist das ich es einfach nicht glauben kann das ihm nichts mehr helfen kann.
Beim letzten CT haben sie jetzt auch noch Bauchfellmetas gefunden!!!
Morgen hat er auch noch eine kleine OP weil er so eine Art von Hämorroiden bekommen hat die ihm furchtbar weh tun.
Irgendwie hört es nie auf!
Hoffentlich dürfen wir ihn noch eine Weile behalten.
Ich freue mich jeden Tag wenn ich ihn sehe und habe immer furchtbare Angst mich von ihm zu verabschieden.
Aber morgen gehen wir ja zu der Heilerin,vor der OP, vielleicht kann sie ja noch helfen.
Euch allen eine schöne Woche!
Alles Liebe Ditty
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  #10  
Alt 29.04.2007, 20:24
marcy marcy ist offline
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Beiträge: 86
Standard AW: Billirubin immer höher ;-((

Hallo Sandra,
das tut mir aber leid. Ich finde es aber gut, dass er bei euch zu Hause eingeschlafen ist. Wünsche dir und deiner Mama ganz viel Kraft.
Nochmal, mein tiefstes Beileid.
Liebe Grüße
marcy
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