Multiples Myelom - 8. Chemo

[Daniel32]

Hallo Stebi,
erst einmal Hallo und Willkommen hier. Was du (ich hoffe, das du ist Ok?) schreibst, klingt nach einer ziemlichen Odyssee, bis du endlich beim richtigen Arzt gewesen bist.
Es zeigt, finde ich, dass viele Ärzte sich eben nur mit ihrem Fachgebiet beschäftigen...Wie verträgst du denn die Chemo? Für meinen Tumor an der Speiseröhre gibt es keine Behandlungsmöglichkeit, deshalb hatte ich noch keine.
Hochdosis hört sich für mich sehr hart an? Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für alles Bevorstehende. Dass alles nicht einfach ist, ist mehr als verständlich.
Was machst du genau in der Holzbranche? Klingt nach harter Arbeit.
Viele Grüße, Daniel

[Stebi]

Hallo Daniel, natürlich Du, ich finde es toll das Du dich meldest, halt sich einfach so auszutauschen ist ne feine Sache. Du schreibst bei deinem Tumor kommen die Ärzte nicht weiter, dies ist eine Sache, aber wie gehst Du mit dieser Ohnmacht um ??? Über alles was einen weisen Kittel trägt und sich Arzt nennt schreibe ich besser nicht zuviel. Die Chemo macht doch richtig schpass,
in jeder Ecke steht ein leerer Malerkübel, für was muss ich wohl nicht schreiben, und die Einnahme von 10 Stück Kortisontabletten, die zur Chemo gehören bekomme ich zwei Tage lang den Schluckauf und und kann ca. 45 Std. nicht mehr schlafen. Auch fühlt sich meine Mundhöhle und die Lippen an wie ich auf einer Brennessel rumgekaut hätte. Oft schmeckt das Essen einfach nicht mehr toll. Wie der Körper mit seiner Kraft an die Grenzen kommt muss man nicht verstehen, das schlimme daran ist du kannst dich nicht dagegen anstemmen, dir fehlt die Kraft. Jetzt gehts noch gut einem Monat dann gehts langsam los mit der Hochdosis. Ich bekomme dann die mehrfache Dosis für ca. 2-3 Wochen und bin in dieser Zeit im Isolationszimmer. Wie auch immer, einfach mitmachen, ist die einzige Hoffnung die bleibt !!! Aber ganz ehrlich, ich habe Vertrauen zu meinem Onkologen, dies motiviert.
Tja, meine Tätigkeit, ich habe mir eine kleine Schreinerei aufgebaut mit allem was dazugehört in 20 Jahren. ich habe Messestände von 500m2- 1400m2 auf-und abgebaut, auch für diverse Firmen Möbel hergestellt für die Messe, auch ganz normale Schreinerarbeiten wie Fenster, Türen, Gartenhäuschen, Laminat, Schränke usw. Im Moment steht noch alles, wie weiter wird sich zeigen, das heisst wenn die Tränen getrocknet sind wird wieder nach vorne geschaut, oder so.
Ps. nochmals Danke

Schöne Grüsse Stebi

[Daniel32]

Hallo Stebi,
mit dem Klarkommen ist es so eine Sache... Ich versuche, nicht ständig daran zu denken und trotzdem mein Leben so gut es geht zu leben.
Von der Krankheit gibt es weltweit nur Einzelfälle, keinerlei Behandlungsansätze.
Mit Medikamenten wurde schon einiges versucht, hat aber nichts gebracht.
Im Gegenteil, mir ging es eher noch schlechter dadurch. Ob es mir mit einer Chemo noch schlechter gehen würde, keine Ahnung. Aber wenn die Ärzte sagen würden, dass eine helfen könnte, dann würde ich das wahrscheinlich machen.
Ich war schon bei ziemlich vielen verschiedenen; alle sagen, es sei extrem selten, sehr unklar und es ginge nicht zu behandeln. Ich habe mich irgendwie mittlerweile damit abgefunden...
Gut, dass du Vertrauen zum Arzt hast, ich denke, das ist sehr wichtig.
Die Schreinerei würde ich nicht einfach aufgeben, sondern so lassen, wie sie ist.
Dann hast du etwas, wo du drauf hin arbeiten und dran denken kannst: ich mache diese Chemo, damit ich wieder in der Schreinerei tätig sein kann usw.

Viele Grüße
Daniel

[Stebi]

Hallo Daniel,
nochmals herzlichen Dank für Deine Zeilen, es ist wirklich in der heutigen Zeit nicht selbsverständlich das Menschen sich Zeit nehmen für andere.
Ich weis, klarkommen ist so ne Sache, tönt ganz einfach, aber vergiss nicht dies kommt auch von einem Betroffenen.
Ich nehme an wenn für Dich eine Chemo in Frage kommt wirst Du diese nicht wahrscheinlich machen, sondern ganz bestimmt !!!!!!! Solltest Du Dich dagegen entscheiden denke ich dass das Wort klarkommen eine ganz neue Bedeutung bekommt, aber nicht im positiven sinne.
Ich nehme an das Wort abgefunden hast du aus Deinem Wortschatz gestrichen !!!!!! Du hast immer noch die Option der Chemo. Ich weis ein feines Schnitzel tönt besser. Als Ablenkung gehe ich oft schlafen, dies hilft und dann trinke ich einfach anschliessend einen feinen Kaffee, oder ich spiele auf dem Laptop online Puzzles, da sind plötzlich alle doofen Gedanken weg und die Stunden gehen rum.
Na ja, die Schreinerei, da geht im Moment gar nicht viel, aber wie Du schreibst bleibt so eine kleine Option. Im Moment brauche ich auch die ganze Energie um überhaupt zu existieren. Ich hatte eine Auftrag zur Erstellung eines neuen Balkons ca. 5m x 6m. Meine Kollegen haben dies für mich erledigt, ich wahr natürlich auch dabei, aber im Gartenstuhl und die Füsse hoch. Toll solche Freunde zu haben. Aber das emotionale kommt noch, nach Feierabend beim Bier bei uns zuhause wollte ich noch mit den Jungs abrechnen. Der Stundenlohn : 1 Franken + 5 Bier ! Da hats mir gleich die Emotionen in die Augen getrieben. Was ich sagen will damit, wenn Dus annimmst haben solche Sachen einen riesen Stellenwert bei unserer Krankheit.
So, Daniel ich hoffe Dir ein wenig Mut gemacht zu haben und würde mich freuen wieder von Dir zu lesen.
Grüessli Stebi

[Daniel32]

Hallo Stebi,
bei all der Hektik heutzutage wird es mit der Zeit oft eng bei vielen, das stimmt.
Ich mag diese Hektik nicht, lebe lieber gelassen und ruhig.
Ich habe auch so meine "Taktiken" um mich abzulenken: spazieren gehen, Musik machen, irgendwas am PC spielen wie du...
Denke, es ist nicht so gut, sich ständig nur mit der Krankheit zu befassen.
Aber sie ganz abzudrängen bestimmt noch weniger. Ich versuche, so eine Art "Mittelweg" dazwischen zu finden, das ist aber nicht so einfach. Du schreibst, dass du die Energie zum Existieren brauchst. Da geht es mir ähnlich. Es kostet viel Kraft, weiterzumachen und gegen die Krankheit anzugehen.
Gute Freunde sind sehr wichtig. Ich bin froh, auch welche zu haben, die mich nicht alleine lassen.
Du hast mir auf jeden Fall Mut gemacht, danke!
Viele Grüße
Daniel

[Stebi]

Hallo Daniel,
Ich möchte mich einfach wieder mal bei Dir melden, ich habe ja Myelom, was auch gewaltige Schmerzen auslöst. ich habe versucht die Schmerzen zu unterdrücken mit 25 mg, + 12 mg Fentanyl, es hat wirklich geholfen, ich bin schmerzfrei. Aber, diese Dosis macht mich schon ein bisschen belämmert, wie abwesend. jetzt habe ich umgestellt auf 25 mg, Fentanyl + morgens + abends eine Voltaren 600 mg Tablette, funktioneret wunderbar und ich binn wieder anwesend. Tolles Gefühl und schmerzfrei.
Ich habe noch weitere Neuigkeit, die Dich hoffentlich nicht belasten.
Ich habe in ca. einem Monat die Hochdosis und Stammzellen.
Mein Onkologe hat mir versprochen ich komme Krebsfrei aus der Klinik. Die weiter 25 Jahre sollte ich mir keine Sorgen machen, ich bin wirklich einer der sehr seltenen der die Klinik wieder verlässt. Es ist makaber aber eventuell freust Du dich auch ein bisschen für mich.
Schöner Abend und bis bald stebi

[Daniel32]

Hallo Stebi,
das Fentanyl habe ich auch. 37,5er, schon eine ganze Weile. Wenn sich der Körper daran gewöhnt hat, geht es ganz gut. Anfangs hatte ich das auch mit den Verwirrtheitszuständen. Mittlerweile merke ich davon nichts mehr.
Das freut mich, dass du so gute Aussichten hast! Nicht nur ein bisschen, sondern sehr. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die Hochdosis- Therapie.
Viele Grüße, Daniel