Nachsorge

[bailey13]

Hallo Marie!

Ich muss gestehen, das ich gar nicht auf der Rheinkirmes war, obwohl ich aus Düsseldorf komme. Hatte erst vor hinzugehen, aber dann hat es sich irgendwie doch nicht ergeben, weiss auch nicht.

Meine Haare sind jetzt vielleicht so 3 cm lang und vor allem am Hinterkopf locken sie sich ziemlich, seufz... Also, ich bin auch nicht so der Lockenfan (im Gegensatz zu Mosi ). Also lange Haare mit Locken finde ich schon schön, aber bei so kurzen Haaren sieht es so pudelmässig aus, seufz... Ich habe aber schon von mehreren gehört, das sich die Locken wohl wieder rauswachsen oder so ähnlich. Hoffentlich! Ansonsten habe ich gar nix gegen kurze haare. Soll mir wohl sogar stehen.

Himmelblau, wie war dein CT? Los, berichte! Noch 2 Wochen, dann ist meins...panik...

lg,
bailey

[Meridel45]

Hallo,

ich habe euch noch nicht von meiner Nachsorge letzter Woche erzählt.

Beim Ultraschall hat meine FA nichts festgestellt und es ist alles ok. Auf mein Bitten wurde Blut abgnommen und erhalte die Werte, TM, Ende der Woche/Anfang nächster. Nun, ich sollte ja zufrieden sein.
Gestern allerdings erzählte mir bei einem Treffen eine andere Betroffene, dass es sehr wichtig sei, die Leber nach der Chemo zu kontrollieren. Nun, bei mir wurde es nicht gemacht. Ich hatte bis jetzt auch kein CT nach der Behandlung.

Da ich außerdem seit 3 Wochen starke Knochenschmerzen habe, war ich beim Orthopäden. Auf den Röntgenbildern sieht man nichts und der Wert der Knochendichtemessung war im Normbereich. Was mich allerdings stutzig machte ist, dass die Dichte per Ultraschall gemessen wurde. Noch einen Tag zuvor habe ich in diesem Forum gelesen, dass gerade der Ultraschall dafür nicht besonders geeignet ist. Habt ihr Erfahrungen?

Im Prinzip ist es immer wieder ein Hoch und Tief und ein Schwanken, ob ich wirklich genug dafür tue, gesund zu werden/zu sein. Ich bin mir einfach oft unsicher, ob ich alle Untersuchungen erhalte die ich brauche. Ich lese hier viel über eure Nachsorge und stelle oft fest, bei mir ist es anders.
Mache ich mich aber vielleicht auch nur verrückt?

Lieben Gruß
Stefanie

[Daprina]

Hallo Meridel

Wenn ich deinen Eintrag hier so lese, es könnte fast von mir sein.

Letzte Untersuchung war auch ok.Auf die Frage nach dem TM, Antwort:Braucht man nur alle 6 Mon. oder nur bei irgendwelchen Beschwerden .Ich lasse das jetzt alle 3 Mon. bei meinem Hausarzt machen. CT hatte ich auch noch nie

Hast du die Knochenschmerzen auch in den Füßen/Beinen und besonders am Morgen? Also ich habe da Beschwerden wenn ich aufstehe und bis ich dann richtig in Gang gekommen bin komme ich daher wie so nee 90jährige.Wie machen sich die Knochenschmerzen bei dir so bemerkbar?

Ja und diese Unsicherheit ob man alle Untersuchungen erhält die man braucht, diese Frage stelle ich mir auch oft.Insbesondere wenn ich hier so bei anderen lese was da alles gemacht wird.

Liebe Grüße

Daprina

[Dorle]

Hallo Meridel
Tja, das Thema Nachsorge wird hier ja nun ständig neu aufgelegt.Das zeigt wie unsicher wir alle diesbezüglich sind.Offensichtlich handhabt jeder Arzt die Nachsorge anders ,wobei sicher unterschiedliche Faktoren berücksichtigt werden.
Ich habe mal nachgelesen und festgestellt das bei dir ja offensichtlich der Tumormarker anspricht.Deine Werte waren ja vor der Op relativ hoch.Angesichts dieser Tatsache würde ich mein Augenmerk in der Nachsorge darauf richten und den Marker im Auge behalten.
Bei mir war es so, das der Markerwert sich im ganz niedrigen Bereich bewegte.Trotzdem konnte man schon ein Jahr vor CT einen reglmäßigen langsamen Anstieg des Markers erkennen.Ich habe drei CT's machen lassen wobei nichts zu erkennen war.Erst nach einem Jahr wurde dann das Rezidiv auch im CT erkannt.
Daher bin ich heute immer völlig beruhigt wenn der Tumormarker in Ordnung ist.
Warum du deine Ärztin allerdings erst zur Blutuntersuchung bitten mußt verstehe ich absolut nicht.
Sowohl mein Gyn wie auch mein Hausarzt sehen das alle drei Monate als selbstverständlich an.
Aber trotz aller Vor-und Nachsorge die Angst etwas zu versäumen und wieder krank zu werden wird uns immer begleiten die kann uns keine noch so gute Untersuchung nehmen.
Ich hoffe deine Werte sind in Ordnung und drück dir die Daumen dafür.
Dorle

[Mosi-Bär]

Hallo Meridel, hallo Dorle,

bei mir ist es auch so, daß mein Gyn meinte, er wäre nicht so dafür, den TM alle 3 Monate testen zu lassen, weil er der Meinung ist, daß das zu Verunsicherungen und unnötiger Angst führen kann, wenn er mal ausnahmsweise nur ein paar Punkte ansteigt. Unrecht hat er damit nicht, denn ich glaube, ich würde mir eine Menge Gedanken machen, wenn er bei mir beim nächsten Mal von 3 auf z. B. 5 oder 6 angestiegen wäre.

Trotzdem möchte ich ihn alle 3 Monate testen lassen und wenn ich meinen Gyn bitte, dann nimmt er ihn auch.

Ja, die Leberwerte im Blut sind wirklich wichtig. Ich hatte z. B. nach OP am 20.07.206 und letzter Chemo am 23.08.06 zuerst ganz normale Leberwerte, aber Ende Januar 2007 waren sie plötzlich angestiegen und nicht mehr im Normbereich. Mein Onkologe hat mich beruhigt, meinte, das könnte von Narkose und Chemo kommen.

Anfang März waren meine Werte wieder in den Normbereich gefallen. Habe allerdings in der Zeit 0 Alkohol zu mir genommen und trinke auch jetzt fast keinen Alkohol, um meine Leberwerte nicht zu gefährden. Man muß auch bedenken, daß der Abbau der Medikamente in der Leber nach Chemo jahrelang dauert. Habe gelesen, daß die Chemo in den ersten 2 Jahren nur grob abgebaut wird. Also dauert der vollständige Abbau noch viele Jahre länger.

Ich wünsche euch allen gute Werte!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[himmelblau]

Hi Mädels...

die CT empfinde ich diesmal als sehr unangenehm...die Untersuchung wurde mittendrin unterbrochen...weil mir aufeinmal schlecht wurde und mußte spuken...es war schon ein Riesentheater...das ganze Team kam herein geplatzt..ich wurde mit Spritzen uuu. versorgt. Ich lass den Befund an meinem Gyn. schicken...da ich am Montag die Nachsorge habe. Vorher will ich davon nichts wissen.

Die Knochendichte kann man per US und CT messen lassen...ich bekam diesmal eine CT Untersuchung...Lunge, Becken, Oberbauch, Knochendichte...US hat bei Azites i.Vgl. zu CT mehr Aussagekraft...bei wurde vor kurzem eine dig. Mammographie gemacht...da die Brustgewebe sehr dicht ist...hat der Radiologe mir die Mammographie abgeraten...US ist besser.
Ich will hiermit sagen...dass nicht unbedingt radiologische Diagnostik wirklich das Beste ist.
Meridel...falls du Carboplatin bekommen hast...bitte dein Gyn...die Niere zu untersuchen...um sicher zu gehen...dass sie nicht gestaut ist...der Kreatinin Wert wurde doch während der Chemo mibestimmt.

bailey....ich finde Locken bei kurzen Haaren auch nicht schön...meine Steuerberatin...eine BK Patientin...hat ihre Haare nochmal abrasiert...damit sie ebenmäßiger wachsen...trau dich *lach....ich drücke dir ganz heftig die Daumen

Berry...ich war persönlich in der Uniklinik Freiburg zur 2.nd opinion...ein Nachsorgekonzept habe ich bekommen....es sieht nichts anderes aus...was mein Gyn. mir vorgeschlagen hat...TM, CT nur bei Beschwerden, US Abdomen , Abstrich alle 3 Monate...Brust Sono alle 6 Monate...MRT erst ab 45
Kirmes, Karneval oder Volksfeste sind nichts für mich...ich geh stattdessen lieber in einem edlen Club und tanze bis in die Morgenstunden :-))...aber nur wenn mein Freund geschäftlich unterwegs ist...habe jetzt 10 Tage sturmfreie Bude...juhuuuuuuu

Ihr Lieben...Vertrauen ist gut...Kontrolle ist besser....ich z.B. höre nicht alles...was die Ärzten sagen...
Bis bald

[himmelblau]

Hi Mädels....

verzeih...lass ich wieder hier was schreibe...

Ich habe gerade der Pathologe der Klinik gebeten...die Tumorgewebe auf drei unterschiedlichen Hormonrezeptoren zu untersuchen...weiterhin wurde die Pathologie in Frankfurt zur Prüfung veranlasst...ob TKTL 1 Enzym in Tumorzellen nachweisbar ist...das Ergebnis bekomme ich nächste Woche..so ich habe wirklich in gutem Gewissen alles für meine Gesundheit getan...was kommt...weiß nur der liebe Gott.

Liebe Grüße an allen

[Blackberry]

Liebe Bailey,

ich hatte nach der Chemo auch Locken, irgendwie total zerkraust. Ich fand meine Frisur einfach grauenhaft. Zum Glück habe ich meine Schwester. Mit Extensions sieht meine Frisur zwar natürlich aus, aber irgendwie habe ich so ein Fremdgefühl in den Haaren. Versuche doch mal die Produkten von John Frieda, es hilft.

Liebe Himmelblau,

also Tanzen bis in die Morgenstunden schaffe ich mit meinem Alter auch nicht mehr. Als ich jung war, war ich auch so wild. Schön, dass du das Leben weiterhin genießt. Berichte mal von deinem Befund, mannomann hast du aber Nerven. Sowas will ich immer sofort wissen.

Liebe Grüße

Marie

[Meridel45]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten. Es ist doch immer wieder gut sich hier mitzuteilen. Danke.

Ich werde, wenn meine Leberwerte nicht mitbestimmt sein sollten, zum Internisten gehen. Dieses ungute Gefühl kann ich ja nur durch Kontrolle und Fragen vertreiben.

Lieben Gruß
Stefanie

[bailey13]

Halloooooooooo an alle,

habe mal ne Frage und wollte dafür kein eigenes Thema erstellen. Also ich habe seit einigen Wochen so komische Rückenschmerzen unten überm Steissbein. Vor allem wenn ich nach dem Sitzen oder bücken aufstehe oder wenn ich länger stehe oder rumlaufe. Mache mich jetzt schon wieder verrückt dass das Metastasen in der Wirbelsäule sind oder so was in der Art. Allerdings stand im letzten CT vom Juni noch keine Knochenmetastasen. ERinner mich hier auch mal gelesen zu haben, das Rückenschmerzen von der OP herrühren können, da sich die Organe (Darm) nach der Total OP verschieben. Kann das sein? Ich hatte früher nie Probleme mit dem Rücken.

Himmelblau, neiiiin, nie im Leben lasse ich mir meine Haare wieder abscheren!!! Hilfeeee!!! Da laufe ich lieber pudelmässig rum. Aber vielleicht lasse ich sie demnächst wieder auf 1,5 cm schneiden, da haben sie sich noch nicht gelockt, jetzt sind sie so 3 cm lang. Manchmal sieht es aber gar nicht soo schlimm aus finde ich. Mal abwarten.

Marie, ich könnte mich nicht mit Extansions anfreunden, stelle mir das so komisch vor mit den fremden Haaren, weiss auch nicht. Ich habe aber auch meine Perrücke gehasst (waren aber nur Kunsthaare) und fand das immer voll eklig, wenn diese Haare mein Gesicht berührten, schüttel. Hatte sie auch nur supersuperselten auf.

Schönes Wochenende Euch allen und liebe Grüsse von
bailey

[Mosi-Bär]

Hi, bailey,

ja, das kann von der OP kommen. Da das Große Netz entfernt wird und das an der Wirbelsäule festgemacht ist und die Ärzte also da am Rücken rumgebastelt haben und deine Organe jetzt plötzlich eine andere Lage einnehmen, als vorher, kann das eklige Rückenschmerzen verursachen.

Ich hatte zwar schon über 20 Jahre immer wieder Probleme mit dem Rücken, aber so schlimm wie in den ersten 8 Monaten nach der OP war es noch nie gewesen.

Ich konnte überhaupt nicht mehr auf dem Rücken liegen, habe immer gleich nach wenigen Minuten im Bett Rückenschmerzen bekommen und nur noch versucht, auf der Seite zu schlafen. Ich dachte erst, daß ich einfach zu viel im Bett habe liegen müssen während meiner Krankheit und dann habe ich eben hier gelesen, daß das echt von der OP kommen kann.

Jetzt, 1 Jahr nach der OP, haben sich meine Probleme erheblich gebessert. Ich denke, die sportliche Betätigung macht auch eine Menge aus, versuche, meinen Rücken zu stärken. Ich kann jetzt auch wieder länger rumlaufen, ohne gleich das Gefühl zu haben, durchzubrechen.

Also, du brauchst sicherlich keine Angst zu haben. Bei mir waren die Schmerzen auch ziemlich weit unten im Rücken, allerding nicht ganz so tief wie bei dir. Aber als Bandscheibengeschädigte weiß ich, daß es auch nicht unbedingt da wehtun muß, wo das Problem liegt. Der Schmerz strahlt auch aus.

Ich wünsche dir, daß es bald besser wird. Übrigens: Wirbelsäulengymnastik, Schwimmen und Fahrradfahren stärken die Rückenmuskulatur und dann wird's besser. Viel Spaß dabei!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bailey13]

Liebe Mosi, liebe Christine,

vielen Dank für Eure Antworten! Seit gestern merke ich meinen Rücken so gut wie gar nicht mehr, warum auch immer. Hoffe das bleibt erstmal so, sonst werde ich mir die Schmerztabletten verschreiben lassen.

Sport mache ich ja schon immer ziemlich viel, also reiten, fahrradfahren udn joggen. Schwimmen ist nicht so mein Ding. In der Reha hatte ich auch immer Wirbelsäulengymnastik (zu der Zeit hatte ich aber noch überhaupt keine Rückenschmerzen, haha) und habe noch so Blätter mit den Übungen zuhause, konnte mich bis jetzt aber noch kein einziges mal aufraffen sie auch zu machen...ähm ja... Sollte ich aber vielleicht doch mal tun.

Die letzten Tage fand ich meine Haare wieder nur horrormässig...jammer... Allerdings sind meine Wimpern wieder genauso wie vorm Ausfallen. Ich meinte das 2. Ausfallen, nachdem ich sie gefärbt hatte. Nie wieder!

Mosi, ich versteh dich (meinte den anderern Thread), ich habe auch Angst vor dem 8. und bin momentan nicht besonders gut drauf. Aber gerade kommt oder kam auch wieder alles auf einmal, mein Pferd ist ziemlich schlimm krank, meine Krankenkasse weigert sich mir Krankengeld zu zahlen (mache doch gerade Wiedereingliederung), weil ich die volle Erwerbsminderung bekommen habe, die ich aber sofort abgelehnt habe. Hing die letzt Woche nur am Telefon um mit dem Rentenamt und der Krankenkasse zu diskutieren, schrecklich. Habe das letzte mal am 22. Juni Geld überwiesen bekommen und bin natürlich jetzt im Minus. Nur Ärger!

Liebe Grüsse,
bailey

[Mosi-Bär]

Hi bailey,

oh Mann, wenn ich das mit KK und Rentenamt so höre, könnte ich die Krise kriegen. Ich bin jetzt Mitglied im VdK und habe am 22. August eine Rechtsberatung gemeinsam mit meinem Mann. Dann wird wohl die Sache mit der EU-Rente in Angriff genommen.

Ich habe eine ehemalige Kollegin, mit der ich noch in Kontakt bin. Sie hat Brustkrebs mit Knochenmetas und bei Diagnosestellung im Sommer 2005 hat man ihr gesagt, daß sie höchstens noch 5 Jahre zu leben hat. Horror! Aber das wollte ich gar nicht erzählen.

Das Arbeitsamt hat natürlich kein Arbeitslosengeld mehr gezahlt (sie war zu der Zeit, genau wie ich, arbeitslos) und die KK war dann zuständig.
Sie hat natürlich eine Weile Krankengeld bekommen und dann kam der Zeitpunkt, zu dem sie ausgesteuert war. Die KK hat aber versäumt, sie darüber zu informieren und sie wunderte sich, daß sie kein Geld mehr bekam. Chaos! Wieder zum Arbeitsamt. Die haben sie dann bei einer völlig falschen KK angemeldet, der Name war so falsch, daß es diese KK gar nicht gab. KK hat sich gemeldet, daß AA kein Geld zahlt und sie nicht krankenversichert ist. Das Chaos wurde dann entwirrt und sie richtig angemeldet.

Das AA hat dann festgestellt, daß sie nicht mehr vermittelt werden kann und man hat ihr nahegelegt, EU-Rente zu beantragen, was sie dann schließlich auch getan hat. Massenhaft Formular und Prüfungen, medizinische Berichte und vieles mehr. Aber nun hat sie es endlich geschafft und man hat ihr die volle EU-Rente genehmigt. Wow!

Ämter, Krankenkassen.... ich sage dir, das ist der pure Wahnsinn! Ich hoffe, bei mir wird's nicht so schlimm.

Ich drücke dir für den 8.8. natürlich auch ganz doll die Daumen. Mir geht's heute viel besser.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bailey13]

Himmelblau, wo ist duuuuuuu denn? Du musst uns doch noch von deinem CT Ergebnis berichten! War alles ok??? Hoffe ich doch mal! Bestimmt bist du nur wieder im wochenlangen Urlaub, richtig?

lg,
bailey

[Blackberry]

Liebe bailey,

ich beneide dich wirklich, dass du keinerlei Probleme mit dem Rücken hast. Nach der großen OP und Chemo habe nur noch Probleme mit der Narbe und dem Rücken. Es ist schon ärgerlich mit den Ämtern, aber ich denke, Ihr werdet bald die richtige Lösung finden.

Ich habe meine Schwester, sie besitzt ein Salon in Köln, schon gefragt, wie man am Besten dein Haarproblem löst. Sie meint entweder chemisch glätten lassen, oder noch stutzen, damit die haare ebenmäßiger wachsen. Also noch abrasieren würde ich an deiner Stelle niemals tun, schließlich hat man dafür hart gekämpft oder?
Ich könnte damals vor Freude richtig losheulen, nachdem ich ein Flaumchen gesehen habe, und mein Shampoo mehr als gewöhnlich geschäumt hat.

Langsam frage ich mich auch, wo die Blaue Dame wohl steckt.

Also schlaf schön aus, und versäum dein CT Termin nicht. Wir glauben alle an dich.

Ein schönes Wochenende
Marie