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  #1  
Alt 08.06.2007, 09:09
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Klara und die anderen,

ich möchte nur kurz darauf hinweisen, daß Chemotherapie genauso auch Nebenwirkungen haben kann wie Strahlentherapie.
Denn soweit ich es mal gehört habe wirken meistens Chemotherapie-Präperate so, daß die sich teilenden Zellen zerstört werden und zwar sowohl kranke als auch gesunde. Sprich, das Immunsystem wird vehement geschwächt und man kann so auch anderen Krebs als Folge- bzw. Nebenerkrankung bekommen.

Tamakko und die anderen:
soweit ich weiß ist es mit Evista und Tamoxifen so:
Sie haben die gleiche Wirkungweise, aber Evista macht vor allem bei jüngeren Frauen weniger Zysten. Angeblich darf Evista laut Packungsbeilage nicht an Frauen vor der Menopause gegeben werden (ob Tamoxifen gegeben werden darf ist aber auch fraglich).
Außerdem muß man unter Tamoxifen verstärkt aufpassen damit der Augeninnendruck nicht zu hoch ist, weil man da evtl. eine Erkrankung an den Augen bekommen kann (Retinopathie ?).
Gruß
Hippi
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  #2  
Alt 23.07.2006, 17:32
MarkusReinhardGeorg MarkusReinhardGeorg ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Guten Tag an den Club!

ich bin selber seit 12 Jahren dabei, inzwischen bin ich 31. Fr. M. wurde auch schon in anderen Foren mit positiver Resonanz diskutiert. Ich selbst habe sie noch nicht kennengelernt.

Für alle Leute interessant, die mit Strahlentherapie arbeiten:

Ich konnte eine genetische Studie über meine Tumoren, bestrahltem und unbestrahltem Gewebe und meinem Blut in das Leben rufen. Die ersten Ergebnisse:

Im Verlgleich zum völlig unaufälligen Blut weist das unbestrahlte Narbengewebe extremste Mutationen auf. Die Wissenschaftler sind erstaunt, das diese Mutaion sich "nur" in der aggressiven Fibromatose äußert.
Dagegen erscheint das bestrahlte Narbengewebe nahezu unauffällig.
Anscheinend ist Bestrahlung nicht der schlechteste Weg!
Das Tumergewebe ist genauso von Mutationen durchsetzt wie das unbestrahlte Narbengewebe (ist ja auch daselbe Gewebe)

Die Studie wird wohl fortgestzt und auf das nicht betroffene Bein ausgedehnt.

Meiner Informationen nach treten aggressive Fibromatosen angeblich nur bis etwa zum 40. Lebensjahr auf. Einige hier in diesem Forum sind ja schon recht nah dran. Wäre schön wenn diese mal mit mir Kontkt aufnehmen würden und erzählen ob ihr Verlauf über die Jahre an Aggressivität abgenommen hat! Ich werde mit meiner Geschichte und Erlebnissen versuchen ebenso beizutragen!

Herzliche Grüße

Geändert von MarkusReinhardGeorg (23.07.2006 um 17:36 Uhr) Grund: zuviele Tippfehler
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  #3  
Alt 23.07.2006, 19:05
Horst D. Horst D. ist offline
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Daumen hoch AW: aggressive Fibromatose

Hallo Markus Reinhard,

willkommen im Club der auserwählten. Bei dem seltenen Ding ist man froh wenn sich hier und da doch mal ein betroffener meldet. Du schreibst, dass du nun schon seit zwölf Jahren an der aggressiven Fibromatose leidest, wo ist der Tumor bei dir schon aufgetreten und wie oft wurdest du schon operiert? Ich lese noch aus deinem Schreiben, dass eine Strahlenbehandlung stattgefunden hatte, in wieweit kann man diese als erfolgreich einstufen? Das mit dem 40. Lebensjahr ist nur bedingt richtig, laut Studien sind die meisten betroffenen zwischen 20 und 40 Jahre alt, das ist richtig, es gibt aber auch einige die erst nach dem 40. Lebensjahr hiervon betroffen sind. Ich bin jetzt fast 42 Jahre alt und habe das zweite Rezidiv (angefangen hat das ganze vor zwei Jahren) ich muss sagen, dass das Wachstum bei den beiden ersten Tumoren aggressiver war, ob das langsamere Wachstum nun an meinem Alter oder der Medikamententherapie liegt, darüber lässt sich nur spekulieren.

Grüße

Horst
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  #4  
Alt 25.07.2006, 13:03
melanie78 melanie78 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo alle zusammen!

Sofern ich informiert bin, geht man davon aus, dass der Tumor sich zurückbildet sobald man sich in den Wechseljahren befindet. Hat also nicht unbedingt was mit dem Alter zu tun. Bei mir war der Tumor in die Gebärmutter, in der Harnleiter und in den Darm gewachsen. Im Bauch wäre genug Platz für den Tumor, wo der sich ausbreiten kann. Für alle Frauen die schon Kinder haben, wissen das! Ich bin jetzt auf der Suche nach einem Arzt der mich bei der vorgeschlagenen Therapie von Frau M. unterstützt. Das "mein" Onkologe sich auf dem Gebiet nicht auskennt ist ja ok. Aber kann er sich dann nicht an die halten, die Erfahrung haben. Das ist wohl gekränkte Eitelkeit gewesen. Der Onkologe wollte auch das ich bestrahlt werde. Der Strahlenarzt hat es aber abgelehnt. Auch Prof. M. hat davon abgeraten. Man kann den Bereich bei mir nicht richtig einschränken und dann müsste zu viel bestrahlt werden. Kann man den Bereich genau festlegen und dieser ist nicht zu groß, so soll Bestrahlung gar nicht so verkehrt sein.

Liebe Grüße
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  #5  
Alt 29.07.2006, 17:26
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Melanie!
GEht der Tumor dann in den Wechseljahren wirklich zurück oder bleibt er dann im Stillstand?
Habe wirklich Angst, daß sich meiner auch in die Gebärmutter verwächst. BIn doch erst 26!
Du hast doch auch schon mal Tamoxifen genommen und das hat nicht geholfen oder? Willst du jetzt die KOmbi mit Sulindac probieren? Soll das denn eher helfen, weil die Kombination besser wirkt? Wie lang hast du schon den Tumor? Darf ich fragen, wie alt du bist?

Lieben Gruss
Hippi
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  #6  
Alt 31.07.2006, 09:43
melanie78 melanie78 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi!

Ich bin 28 Jahre alt. 2002 hatte ich zum ersten mal 2 Tumore. Dann war Ruhe. letztes Jahr ging es dann wieder los. Ja, ich möchte die Therapie gerne ausprobieren. Habe aber noch keinen Arzt der mir das verschreibt. Das Tamoxifen und Indometacin nehme ich seit Januar 06. Das ist ein ständiges auf und ab. Mal wächst er, dann ist er wieder kleiner. man braucht halt viel viel Geduld. Mir haben sie letztes Jahr die Gebärmutter und einen Eierstock entfernt. Allerdings sollte man sich nicht so schnell operieren lassen. denn dann freut der Tumor sich und fängt noch schneller an zu wachsen.
Liebe Grüße Melanie
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  #7  
Alt 07.09.2006, 13:10
tamakko tamakko ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo, ich kann ja mal beschreiben, wie sich das bei mir abgespielt hat:

Nachdem ich das volle Programm der möglichen Therapien in Anspruch genommen habe, als da wären:
-mehrere Operationen
-Bestrahlung
-Therapie mit Indometacin/Tamoxifen
-Therapie mit Roferon
habe ich von den Erfolgen mit Sulindac/Tamoxifen gehört.

Ich habe daraufhin meinen behandelnden Arzt versucht davon zu überzeugen, doch auf dieses Medikament zu wechseln. Dies war nicht so leicht, obwohl ich schließlich sogar diese Aussage gefunden hatte, dass Sulindac anders als Indometacin abgebaut wird (die Artikelergänzung mit der Therapie von Sulindac/Tamoxifen bei Wikipedia ist von mir - bin kein Fachmann, dachte aber, dass es vielleicht andere interessieren könnte. Von daher bitte mit der nötigen Skepsis behandeln. Mein Arzt meinte, er hätte auf meine Aussage des Unterschiedes von Sulindac zu Indometacin noch mit einem Pharmakologen gesprochen, der das bestätigt hätte. Scheint also was dran zu sein, ich kann aber nicht wirklich beurteilen, ob das so 100%ig korrekt ist). Den Ausschlag gab schließlich glaube ich ein Empfehlungsschreiben von Fr. Prof. Dr. M. Ich hatte ihr alle meine (relevanten) Krankenhausbriefe/Arztbriefe/MRT-Befunden .... kopiert und zusammen mit einer Krankengeschichte und einigen Fotos geschickt. Nach einigen Wochen hatte Sie damals geantwortet und diese Kombination von Sulindac/Tamox. empfohlen. Da mein Arzt mit seinem Latein auch so ziemlich am Ende war, hat er schließlich eingewilligt, mir Sulindac zu verschreiben.

Mit dem Rezept (normales rosa Rezept) bin ich zur Apotheke, die mir darauf kein Medikament ausgeben wollte, da es in D nicht zugelassen ist und keine Kostenübernahme der Krankenkasse vorlag. Ich habe mich mit meiner Krankenkasse (Techniker Krankenkasse - TK) in Verbindung gesetzt und sollte mein Rezept zu denen einschicken, damit sie auf der Rückseite einen Kostenübernahmevermerkt im Rahmen einer einmaligen Kostenübernahme machen konnten. Gleichzeitig schickte mir die TK einen Fragebogen für meinen Arzt mit Fragen zu:
-Alternativen (keine, am besten auch schon vorwegnehmen, dass Chemotherapie bei dieser Tumorart nicht anwendbar ist - die hatten bei mir erst nochmal beim Arzt nachgefragt)
-wurden alle Alternativen, die zugelassen sind erfolglos ausprobiert
-wie lange soll die Therapie dauern (hatten damals ein halbes Jahr angegeben, weil wir uns das als Limit gesetzt hatten, nach dem wir die Wirksamkeit neu beurteilen wollten. Hätten aber lieber länger angeben sollen, da die Krankenkasse die Therapie natürlich auch erstmal nur für das halbe Jahr bewilligt hat)
-Kosten: hatte mir damals Kostenvoranschläge von mehreren Apotheken eingeholt. Bei mir kam heraus, dass Sulindac 100mg/60 Tabl. wohl rund 30€ kosten würde. Diese Zahlen sind von Ende 2005
-schwere der Erkrankung (lebensbedrohlich, wenn Therapie unterbleibt)
Mein Arzt hat den Fragebogen ausgefüllt (laut Krankenkasse hätte er dafür ~15€ verlangen können, die von mir zu tragen gewesen wären, hat er aber nicht) und ich habe den Bogen zusammen mit der kompletten Krankengeschichte/Krankenhausbriefen usw. an die TK gesendet. Je umfassender hier die beigelegten Informationen sind, umso weniger Nachfragen sind nötig und umso schneller wird entschieden.

Nachdem nun das halbe Jahr rum war, hat mein Arzt einen weiteren Brief geschrieben, in dem er eigentlich die ganzen Fragen wieder zitiert: nein, keine andere Therapiemöglichkeit, ja, lebensgefährlich, ...
Ich werde diesen Brief jetzt zusammen mit den letzten MRT-Befunden (mal sehn, vielleicht auch noch paar Kopien alter Befunde, wer weiß, ob die das aufheben) an die TK schicken. Das letzte MRT hat ein Stoppen des Tumorwachstums ergeben und ist damit ein Riesenerfolg.
Kann nur allen die TK empfehlen - wurde hier super betreut mit dieser einstweiligen Kostenübernahme und relativ schneller Bearbeitung meines Fragebogens+Unterlagen zur endgültigen Entscheidung (3 Wochen).
Viele Grüße und gute Besserung
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  #8  
Alt 10.09.2006, 12:37
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose! Welche Krankenkasse habt ihr??

Hallo zusammen!
Danke für Deine Info, Tamakko! Darf ich auch noch Fragen, wo bei Dir der Tumor sitzt!
Deine Info kam wie gerufen! Hat die TK denn jetzt die Therapie komplett bewilligt oder nur vorübergehend ?(wenn ja für welchen Zeitraum?) Ich habe heute nahc ca. 2 Monaten Wartezeit die KOSTENABSAGE der DAK bekommen! HAbe mich tierisch aufgeregt! Daher will ich jetzt definitiv wechseln und würde gern von allen wissen, wo sie versichert sind und wo sie am wenigsten PRobleme mit der Kostenübernahme für Sulindac hatten und es schnell ging!

IM übrigen stellt sich bei mir evtl. auch der Hausarzt quer, da das Tamoxifen (bei mir Torimefen) wohl sehr teuer ist (brauche ja dann auch 28 Tabletten die Woche) und das wohl das Budget sprengt. Habt Ihr auch damit Probleme ??

Bin echt verzweifelt.
LG
Hippi
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  #9  
Alt 14.09.2006, 15:52
tamakko tamakko ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

hallo,

der tumor sitzt bei mir im abdomen rechte flanke (bauchraum rechte seite).

die tk hat die kosten für das von meinem arzt erstmal veranschlagte halbe jahr (februar 2006 bis august 2006) übernommen. nun stelle ich antrag auf verlängerung - mit positiven mrt befunden im rücken wird das wohl hoffentlich klappen.

teuer sind die medikamente nicht - mein arzt meinte sogar im vergleich mit einer sonst evtl. fälligen (und von der krankenkasse, als in deutschland zugelassene alternative, vorgelschlagene) chemo (wenn alle anderen mittel ausgereizt sind) seien sie sogar "lächerlich billig". allerdings bin ich zur behandlung auch im universitätskrebszentrum - kann natürlich schon sein, dass die hinsichtlich budget etwas weniger druck gemacht bekommen, als der hausarzt. hier vielleicht eine überweisung in eine entsprechende institution in der nähe prüfen.

die kosten betragen etwa:
sulindac - ca. 30 euro/60stück (100mg) - 1,5euro/tag
tamoxifen - ca. 35 euro/100stück (30mg) - 1,4euro/tag
antra mups - ca. 100 euro/90stück (20mg) - 1,1euro/tag

wenn man bedenkt, dass ein tag im krankenhaus schon seine 150euro kostet (ich war bei meinen operationen jeweils 10 tage bis 4 wochen), von der operation selbst mal ganz abgesehen (schätzungsweise weit über 1000 euro, bei mir waren sie beim letzten versuch 4 stunden am werkeln ...) und evtl. notwendiger intensivmedizin. betreuung (bei mir letztes mal 3 tage nach der op), erscheinen diese preise wirklich machbar. natürlich nur, wenn sich nach angemessener zeit auch eine verbesserung einstellt. außerdem ist man mit diesen medikamenten weiterhin arbeitsfähig, nach einer operation fällt man mindestens 2-3 wochen aus (je nach größe des vorfalls). eine sechswöchige ambulante bestrahlung kostet zwischen 1000 und 2500 euro, je nach aufwand. es gibt also genug medizinische und ökonomische argumente, die mindestens für einen versuch der behandlung mit diesen mitteln sprechen und bei wirksamkeit auch für eine fortführung. die kosten sind also definitiv kein argument gegen sulindac/tamoxifen.

viele grüße
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  #10  
Alt 24.09.2006, 17:22
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Tamakko und alle anderen,

ja, aber leider sieht das meine Krankenkasse ganz anders.
Und mein Hausarzt kennt sich auch gar nicht damit aus und will auch nichts dazu sagen und wollte mir auch kein Empfehlungsschreiben geben. Glaube irgendwie sieht das auch keiner als Krebs an und daher als nicht lebensbedrohlich.

Man will , daß ich dringend in eine Uniklinik gehe, wobei ich genau weiß, was dann dort mir empfohlen wird: erneute OP, aber das will ich zur Zeit auf keinen Fall, weil ich immer noch einen kleinen Hoffnungsschimmer auf die neue Therapie setze. HAt jemand schon mal Erfolge gehabt oder was von anderen gehört?

Ich will evtl. vielleicht versuchen die Krankenkasse zu wechseln, damit ich evtl. das bezahlt bekomme, fragt sich nur welche?

Bekommst du /ihr Sulindac dann alle 2 Wochen neu verschrieben oder wieviel kann man max. verschrieben bekommen? Denn ich muss immer in die Apotheke hier laufen (kenne noch keine onlineapotheke die das macht!) und da dauert es 14 Tage bis ich dann die Tabletten bekomme! Ich frage mich ob ein Arzt dann nicht sofort 4-5 Packungen verschreiben kann (genauso wie mit dem Tamoxifen oder bei mir Torimefen oder wie das heisst!)

Hoffe nur, daß irgendwann sich vielleicht etwas Erfolg zeigt!!

Gruss
Hippi
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  #11  
Alt 24.09.2006, 17:55
Horst D. Horst D. ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,

mein Arzt verschreibt mir immer 3 Packungen (je 60Stck) auf einem Rezept, da gab es bis jetzt noch keine Probleme.

Gruß

Horst
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  #12  
Alt 20.03.2009, 23:24
Benutzerbild von DiCz
DiCz DiCz ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose


Hallo,

ich bin 22 Jahre alt. Bei mir wurde leider der Desmoid-Tumor durch Fehlverhalten eines Arztes zu spät erkannt. Damals hieß es: "Ich hätte einen Beckenschiefstand aufgrund meines rechten, zu kurzen Beines. Nach mehrmaligen Röntgenaufnahmen musste ich mir dann anhören, dass ich simuliere usw.! Das war im April 2006. Danach wollte ich erstmal nichts von Ärzten wissen, weil ich auch irgendwie beleidigt war. Im April 2007 habe ich dann auf Wunsch meines Freundes den Arzt gewechselt. Der hat mir nur Krankengymnastik, Ultraschall und Reizstrom verordnet, was eigentlich die ganze Sache noch unerträglicher machte (in Hinsicht auf die Schmerzen)!!!
Auch musste ich mir die Schuhe kostenspielig erhöhen lassen um den "Beckenschiefstand" auszugleichen.. man glaubt halt, was man hört. Auch der Arzt kam nicht auf die Idee mich mal zum CT zu schicken..
Nach einer Routinekontrolle im August 2007 dann die erschreckende Vermutung: EIN TUMOR an der linken Hüfte (Gluteal)!!!
Dann ging es sofort zum MRT und in die Uniklinik Dresden. Dort wurde dann zunächst die Biopsie gemacht, die dann die Diagnose brachte: "Desmoid-Fibromatose am Gluteus Medius, - Minimus, - Maximus! Dann im Oktober kam die große OP, bei der ein 2,2 kg schwerer Tumor entfernt wurde, sowie der Gluteus Medius komplett und die anderen zum Teil. Das war schon eine schwere Zeit - das Laufen musste ich mühsam lernen - mir fehlt auch ein ganzes Stück auf der Seite. Dann ging es zur Reha.
Zwischenzeitlich auch vierteljährlich zum MRT, welches dann auch im Oktober 2008 die erschreckende Nachricht brachte, dass ein Rezidiv kam (3 cm groß innerhalb eines Monats). Die Ärzte entschieden sofort zu operieren - diesmal auch wieder teils Muskelmasse mit zu entfernen.. Danach wurde auch im Tumor-Board für eine Radatio entschieden (30 Behandlungen).
Nun kann ich nur hoffen u abwarten, dass alles vorbei ist. Aber wenn man hier so liest, bekomm ich gleich wieder die gewisse Angst vor dem nächsten MRT-Befund.
Ehrlich gesagt,kann ich nicht mehr.. Das war eine schwere Zeit. Auch mich für einen evtl. unerfüllten Kinderwunsch zu entscheiden, da die Eierstöcke von der Bestrahlung bestroffen sind.
Ich weiß echt nicht, wie das noch weiter gehen soll..
Irgendwann haben die mir alles entfernt und ich kann gar nicht mehr laufen, was ich ja momentan Dank Krücken noch kann!
Bin momentan auch wieder zur Reha um mich zu erholen u wieder aktiv Muskelaufbau zu betreiben.. Hoffentlich mir Erfolg!!!

Ich wünsche alles von ganzem Herzen, dass der Spuk endlich ein Ende hat!!!
TOI, TOI, TOI!!!!!!!!!!!!!!!!!!
__________________
LEBE DEIN LEBEN!!!
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  #13  
Alt 30.03.2009, 21:38
Manu Manu ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo DiCz,
geht es dir besser in der Reha? Ich hoffe, dass du dich ein bißchen erholt hast? Deine Geschichte ist ja wirklich der Horror. Da sieht man mal wieder, dass man sich nicht auf einen einzigen Arzt verlassen darf. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Bestrahlung ein voller Erfolg war und du nie mehr ein Rezidiv bekommst.
Liebe Grüße Manuela.
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  #14  
Alt 30.03.2009, 23:11
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DiCz DiCz ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Manu,

ich danke dir für die lieben Worte..
Bis jetzt kann ich noch keine Erfolge verzeichnen, aber das wird schon..
Ich hab es einmal geschafft und schaffe es auch ein zweites Mal..
Nur auf ein drittes Mal und andere Male kann ich gerne verzichten!!!
Ansonsten geht es mir sehr gut. Habe hier nette Leute gefunden, die auch hin und wieder ein Ohr für mich hatten. Das tat gut mal mit anderen zu reden.. Daher war das auch ein guter Fund hier mit dem Forum!!!
Ich habe mir noch viel vorgenommen, was die Reha und das danach angeht! Ich hab mich wieder für die IRENA entschieden..
Ob ich gleich wieder arbeiten werde, weiß ich noch nicht, dazu bin ich galub ich noch nicht bereit! Das war schon eine schwere Zeit, die auch Spuren hinterlassen hat!
Noch eine Woche Reha und dann geht's nach Hause.. Endlich wieder meine Lieben um mich!!! Eine bessere Therapie gibt es nicht!!!

Ja, dass das alles so weit kommen musste, ist schon großer Mist, aber es hätte mich auch schlimmer treffen können.. Ich kann laufen, habe keine Schmerzen mehr (zumindest größtenteils), was will ich mehr.. Ich lebe!!! Und jetzt erst recht!!!
Ich hoffe, dass andere auch so denken können, auch wenn einem die lästige Krankheit wieder und wieder heimsucht.. Es kann nur besser werden!!! Es hat alles seinen Grund.. Auch, dass man hier so liebe Menschen kennen lernen darf!!!

Also, Köpfe hoch und lasst euch nicht unterkriegen!!! Wir sind stärker!!!

Lieben Gruß,
Die Diana.
__________________
LEBE DEIN LEBEN!!!
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  #15  
Alt 02.04.2009, 13:59
Kräuterquark1980 Kräuterquark1980 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo,

ich "darf" mich leider auch hier einreihen.

Ich weiß seit gestern, dass ich einen Desmoittumor im Bauch hatte. Ich hatte ihn im Janar diesen Jahres selber getastet und bin damit zum Hausarzt und weiter zu einem Praxischirurgen. Der war lange der Meinung, dass es nur ein Muskelfaserriß ist und hat drauf beharrt. Dann endlich Mitte Februar Überweisung ins MRT, wo der Tumor im rechten Bauchmuskel diagnostiziert wurde. Da er sehr gut durchblutet war und keiner wußte was es ist, wurde sich gegen eine Biopsie entschieden. Die OP ist nun 2 Wochen und 2 Tage her. Ich bin seit über einer Woche schon wieder zu Hause. Es wurde mir der rechte Bauchmuskel entfernt, die Muskelfazies aber stehengelassen, so dass ich kein Netz gebraucht habe. Bekomme im Moment noch Schmerzmittel: Targin und Paracetamol. Damit geht es mir recht gut, ich bin körperlich schon wieder sehr fit, habe wenig Schmerzen...hatte ich auch vor der OP eigentlich nie.
Jetzt wurde direkt nach der OP schon festgestellt, das trotz des direkt um den Tumor eingehaltenen 2cm Sicherheitsabstandes dieser nicht ausreichend gewesen ist, da bis teils 1mm schon Ausläufer zu sehen waren.
Die Diagnose Desmoid kam gestern und steht zu 100%

Mittlerweile habe ich gelesen, dass das Mittel der Wahl nicht unbedingt ne OP war, aber nun isses zu spät. Mein hier behandelnder Chirurg im KH will nicht neu operieren, sondern abwarten und engmaschige MRT Kontrollen, die erste als Ausgangsbefund Mitte Mai. Ich will mir unbedingt eine 2. Meinung einholen und habe heute morgen in Bochum bei Dr. M. angerufen.
Sie nimmt keine Patienten mehr, die nur einen Desmoid haben, sondern nur noch Patienten, die diesen in Verbindung mit FAP haben. Das ist bei mir nie getestet worden (weiß es ja auch gerade erst), aber es ist bei uns in der Familie auch nix bekannt.
Ich wurde in die Uniklinik Mannheim verwiesen zu Prof. Hohenberger. Dort habe ich einen Termin am 27.4. bekommen.

Jetzt noch einige Fragen, ich hoffe ihr könnt sie mir aus Erfahrung beantworten...

1. Bekommt man immer eine Therapie, oder wird wie in meinem Fall, wo ja im Grunde alles "weg" ist erstmal gewartet?
2. wenn Therapie, welche Krankenkasse übernimmt die Kosten?
3. Könnt ihr damit arbeiten, oder seit ihr krankgeschrieben?
4. wird man überhaupt nochmal gesund, dass man ein Leben ohne Medis führen kann?
5. ich bin 28 Jahre alt, habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter (per Not-KS geboren). Habe ich überhaupt die Chance nochmal ein Kind zu bekommen, wenn der Desmoid so auf Hormone reagiert, bzw. wenn die Medis die Wechseljahre einleiten?


Mir fallen bestimmt noch tausende Fragen ein..aber mein Kopf ist so voll, ich habe solche Angst, unser ganzes Leben kippt gerade aus der Bahn

Einige hatten hier was geschrieben, dass sie in der MHH Hannover waren....kommen hier welche aus meiner Nähe? Ich wohne 20km südlich von Hannover und 15km westlich von Hildesheim

Freu mich über ein paar hilfreiche Antworten.
Viele Grüsse
__________________
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