Viele Fragen und finde keine Antworten oder Lösungen ...

[Siv]

Hallo erst mal ,

ich habe das Forum erst jetzt entdeckt, aber genau zum richtigen Zeitpunkt scheint mir. Ich versuche mal, mich so kurz wie möglich und hoffentlich klar zu fassen, denn ich brauche dringend ein paar Ratschläge, aber einfach auch die Möglichkeit meine Gedanken zu formulieren.

Um es nicht zu einem Roman ausarten zu lassen, versuche ich mich so kurz wie möglich, aber ausführlich wie nötig zu fassen. Mein Hauptproblem ist jedoch, dass ich nur sehr wenige „echte“ Informationen habe, in der Regel aus zweiter Hand, von meiner Mutter, die sich in medizinischen Dingen nicht sehr gut auskennt, dazu später mehr.

Obwohl mein Vater (69) seit 07. November 2006 im Krankenhaus liegt, wurde uns die Diagnose Speiseröhrenkrebs erst im Januar mitgeteilt und da eigentlich auch nur indirekt. Auf die Einzelheiten einzugehen, würde jetzt den Rahmen sprengen.

Die momentane Situation sieht so aus, dass mein Vater innerhalb der letzten Monate 6 Operationen hinter sich gebracht hat. Der Tumor wurde in der 4. Operation entfernt, laut des Chefarztes großflächig, so dass keine befallenen Zellen mehr vorhanden sein sollen. Aufgrund diverser Komplikationen bei der OP musste die Verbindung zwischen Speiseröhre, Magen, Dickdarm, Dünndarm in drei Schritten vorgenommen werden. Diese schweren Operationen hat mein Vater mittlerweile überstanden, der Verdauungstrakt ist soweit wieder hergestellt.
Aufgrund einer Fistelbildung die nicht heilen wollte, wird er nach wie vor intravenös ernährt, hat um die 20 kg abgenommen und ist körperlich sehr schwach. Heute soll nun die Fistel zugemacht werden und eventuell eine Magensonde gelegt werden.
Aufgrund seines schwachen Zustandes können im Moment noch keine weiteren Nachfolgebehandlungen wie Chemo bzw. Bestrahlung erfolgen und laut der Ärzte ist – im Gegenteil zu der Aussage nach der OP - die Wahrscheinlichkeit groß, dass der Krebs gestreut hat. Aber definitiv sagen können sie nichts, da weitere Untersuchungen in dem momentanen Zustand meines Vaters nicht möglich seien.

Das wären meine ersten Fragen: Ist das so richtig? Dass Nachbehandlung zur Zeit nicht möglich ist, das scheint aufgrund seines Zustandes außer Frage, aber inwieweit trifft das auch auf Untersuchungen bezüglich Metastasenbildung zu? Welche Möglichkeiten gibt es hierzu, wie aussagekräftig sind sie und wie belastend sind sie für einen Patienten? Gibt es dazu Links im Internet oder Literatur?

Mein Vater scheint gerade jeden Lebensmut verloren zu haben und sein größter Wunsch ist es nach Hause zu kommen. Aufgrund seiner körperlichen Konstitution scheint dies kaum möglich zu sein (intravenöse Ernährung, kann nur mit einem Gehwagen und in Begleitung 2-3 x am Tag den Stationsgang auf und ab gehen, braucht Hilfe bei der Körperpflege), aber ich würde trotzdem gern wissen, ob es da eine Option gibt? Es ist nicht so, dass meine Eltern im Überfluss leben, aber eine gewisse Pflege auf privater Ebene könnten sie sich leisten.
Er wünscht sich so sehr noch 3 Monate zu Hause leben zu dürfen! Scheiße, ich muss schon wieder heulen ... So was zu hören ist einfach ...

Mein Problem ist, dass ich überhaupt keine Ahnung habe, wie ich seine Situation einschätzen soll / kann / muss. Die Gespräche mit dem Chefarzt laufen immer zwischen meinen Eltern und ihm. Mein Vater ist aufgrund seines schwachen Zustandes nicht in der Lage - will es wohl auch nicht wissen, was für ihn atypisch ist (da ist keine Wertung dabei, weiß ja selber nicht, wie ich in so einer Situation reagieren würde) - entsprechende Fragen zu stellen. Meine Mutter ist eher so veranlagt, dass sie den Ärzten vertraut, nicht sehr viel nachfragt und auch nicht viel medizinisches Wissen hat.
Ich selbst habe bis jetzt keinen Anlass den behandelnden Ärzten nicht zu vertrauen, würde aber gern einige Fragen beantwortet haben.
Das Dilemma dabei ist, dass meine Mutter es nicht will, wenn sie es auch nicht offen ausspricht, dass ich das Gespräch mit dem Arzt suche. Wohl weil sie weiß, dass ich meine Fragen sehr klar formulieren kann, damit ich auch Antworten erhalte. Ich will sie auf keinen Fall unter Druck setzen, und sie damit noch mehr belasten, als sie es schon ist, aber andererseits habe ich keine Ahnung wie viel Zeit mein Vater noch hat. Und ich würde gern – wenn es denn nicht mehr lange sein sollte – seinen Wunsch erfüllen, dass er nach Hause kann.
Ich habe zeitlich die Möglichkeit dies entsprechend zu unterstützen. Meine Schwester wäre dazu, in dem ihr möglichen zeitlichen Rahmen, ebenfalls bereit. Und meine Mutter würde dies befürworten, wenn sie wüsste, dass er nicht mehr viel Zeit hat. Aber ihr seht, es ist ein Teufelskreis, denn genau das weiß ich / wissen wir ja nicht, weil sie nicht die entsprechenden Fragen stellt / stellen kann.

Wie kann ich aus diesem Kreislauf herauskommen, um meinem Vater und meiner Mutter, aber auch mir gerecht zu werden? Über jeden Tipp wäre ich dankbar. Ich komme einfach nicht weiter ...

In den letzten Monat war ich für meine Mutter und Schwester so etwas wie der „Fels in der Brandung“. Das ist / war vor allem für meine Mutter wichtig, da sie dies für meinen Vater - sonst schon nicht sehr mitteilsam – sein musste, aber auch wollte, da er sonst niemand wirklich an sich ranlässt. Das konnte ich auch irgendwie relativ „locker“ erfüllen, da ich die Möglichkeit des nahenden Todes beiseite geschoben habe. Meine „Überlebens“strategie sozusagen, da ich sonst nicht handlungsfähig gewesen wäre und das für meine existenzielle Sicherung notwendig war. Jetzt habe ich vor zwei Tagen einen großen beruflichen Auftrag weitestgehend erledigt und jetzt bricht alles über mich herein.
Habe zwei enge Freundinnen, die hatten selbst Brust- bzw. Schilddrüsenkrebs (vor 3 bzw. 4 Jahren und haben es gut überstanden), bei denen ich auch schon sehr nahe erfahren musste, wie es ist mit dieser Krankheit umzugehen. Aber beim eigenen Vater ist es irgendwie noch mal anders (auch wenn meine Beziehung sonst zu ihm sehr zwiespältig ist, aber das dränge ich zur Zeit absolut in Hintergrund und das ist für mich auch so in Ordnung).
Sie helfen mir soweit sie können, aber in Bezug auf meine Fragen können sie mir nicht wirklich helfen, weil ich Informationen brauche, die sie nicht haben.
Sowohl über praktische Tipps, weitere Informationsquellen aber auch psychische Unterstützung würde ich mich freuen.

Das Ganze ist jetzt doch länger geworden, als ich wollte, aber das musste wohl raus.
Danke an alle, die bis hierher durchgehalten haben.

Liebe Grüße,

Siv