Unsicherheit nach Abschlussgepräch

Hallo Ihr Lieben,
Hatte heute mein Abschlussgespräch in der Chemoambulanz. Das irgendwie merkwürdig ablief.Ich hatte erhofft das der Arzt mir Empfehlungen gibt, was in meiner Situation die richtigen Maßnahmen wären aber so richtig kam das nicht rüber. Am Ende war es dann etwa so: Ich könne machen was ich möchte. Nur das er mir doch die Antihormonbehandlung nahe läge.
Das wusste ich nun vorher schon. Es fing an das er fragte ob ich meine Tage denn noch hätte und ich ihm sagte, daß ich sie wieder bekommen hätte nach der Chemo. Er zog ein blödes Gesicht und sagte, das wäre schlecht damit hätte er nicht unbedingt gerechnet. (Dabei ist es in meinem Alter wohl nicht so abwegig, seine Tage nach der Chemo wieder zu bekommen) Ich sagte, daß ich mir schon gedacht habe, daß ich deshalb Zoladex bekommen werden nach dem er länger am herumdrucksen war. Auf meiner Frage ob es nicht Sinn machen würde mir die Eierstöcke entfernen zu lassen entgegnete er es wäre alleine meine Entscheidung. Das ist ja soweit okay aber nach Nachfragen kam heraus, daß es die Eierstockentfernung wohl Vorteile gebracht hätte und das es über die medikamentöse zeitweilige Ausschaltung der Eierstöcke noch keine Langzeitergebnisse vorlägen.Trotzdem hat er mir eher abgeraten, da ich noch so jung bin.
Ich habe ich erstmal dafür entschieden Zoladex zu nehmen und zu schauen, wie es mir damit geht.
Der Hammer kam aber danach. Er empfahl mir Zoladex und Tamoxifen. Als ich dann einwarf, daß ich gelesen und gehört hätte, das bei her2 überxpression Tamoxifen nicht sinnvoll wäre gab er mir doch tatsächlich recht und empfahl dann plötzlich Arimidex. Da war ich erstmal geplättet. Wenn ich nichts gesagt hätte, hätte ich Tamoxifen erhalten obwohl es wahrscheinlich gar nicht gewirkt hätte. Wie gut das es das Internet gibt und ich den Ärzten nicht hilflos ausgeliefert bin.
Dann sagte er, das es noch die Möglichkeit von Herceptin gibt. Allerdings nur in der Studie, da wusste ich. Er sagte, das könne wahrscheinlich sogar meine Frauenäztin verabreichen. Aber wenn es eine Studie ist, muss es doch dokumentiert werden und sollte doch in den jeweiligen Zentren durchgeführt werden oder liege ich da falsch.
Die Kernaussage des ganzen Gesprächs war ich solle überlegen, was ich möchte und das mit meiner Frauenärztin besprechen. Er hätte mir die Maximaltherapie aufgezeigt. Und er fände es gut, daß ich so informiert wäre.
Er hat es fast völlig vermieden Empfehlungen für meine Situation zu geben. Genauso gut hätte er mir eine allgemeine Broschüre zu den Therapiemöglichkeiten zuschicken können. Das hätte mir die Fahrerrei erspart.
Ich hoffe jetzt auf meine neue mir empfohlene Frauenärztin (sie ist spezialisiert auf Krebspatientinnen). Ich kenn sie nur leider noch nicht und sie hat diese Woche auch Urlaub.
Jetzt bin ich natürlich ziemlich verunsichert, da ich mich im heutigen Gespäch nicht gut beraten fühlte. Soll ich jetzt Zoladex und Arimidex nehmen, bezahlt meine Kasse überhaupt Arimidex aufgrund der noch nicht 100% bewiesenen Unwirksamkeit bei Her2? Was ist, wenn die Zoladexbehandlung vorbei ist und meine Regel wieder einsetzt?
Ist die Teilnahme an der Studie für mich von Vorteil? Oder wäre es übertrieben , herceptin hat ja sicherlich auch Nebenwirkungen. Wenn auch nicht so heftig wie die Chemo. Einerseits möchte ich natürlich alles tun um ein möglichen Rückfall zu vermeiden, andererseits möchte ich natürlich meinen Körper nicht mit unnötigen Therapien quälen. Vielleicht habe ich auch keine Restkrebszellen mehr die attakiert werden müssen/können? Ich weiß natürlich, daß es keiner wissen kann aber das macht es mir gerade so schwer.
Was würdet Ihr in meiner Situation tun.
Langsam zum "normalen " Leben zurückkehren? Jede Therapiemöglichkeit ergreifen? Ich fühle mich momentan etwas überfordert.
Als meine Diagnose noch frisch wahr, war ich mir noch sicher, daß ich an der Hera-Studie teilnehmen möchte aber jetzt...
Sorry, jetzt habe ich schon wieder einen halben Roman geschrieben aber ich kann mich einfach nicht kurz fassen. Ich kriege meine Gedanken nicht auf einen Punkt.
Tschüß und danke fürs Lesen
Andrea
p.s. Meine Diagnose war: DCIS grad 3 van nuys mit mehrherdigen Übergang in ein duktal invasives Ca, ausgeprägte Lymphhangiosis carcicomatosa
pT1a pN2a(5/19) M0, G2, ER/PR pos., HER2 3+, p53 90%, ki67 70%

Wende dich unbedingt an ein Brustkrebszentrum oder ein anderes Krankenhaus, dass sich auf Brustkrebs spezialisiert hat. Du brauchst eine wirklich gute Beratung. Der Arzt verdient einen Fußtritt für so ein Gespräch. Ich würde bei deinem Her2-neu-Status auch an eine Herceptin-Behandlung denken.
Gruß Dorothee

Liebe drea,
ich werde mittlerweile auch mit Zoladex und Arimidex behandelt und die Krankenkasse übernimmt die Kosten ohne Probleme. Eine Bekannte von mir wird zusätzlich im Rahmen der HERA- Studie mit Herceptin behandelt und hat das bislang problemlos vertragen. Nach meinen Info's ist Herceptin zurzeit die beste Therapie bei HER2- Überexpression. Erkundige dich, welcher Arzt in deiner Nähe in diese Studie eingebunden ist und ansonsten hat Dorothee vollkommen recht mit ihrem Ratschlag.
Herzliche Grüße Chris

Liebe Chris,

mein Arzt hat mir gesagt, dass bei der Herastudie nur Frauen mit Ersterkrankungen teilnehmen können. Weißt du da was drüber.

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Andrea,

ich würde mir auf jeden Fall noch eine oder zwei weitere Meinungen einholen. Ich hatte bei 4 Ärzten 4 verschiedene Therapievorschläge. Fühlte mich total überfordert, die Entscheidung zu treffen, wie geht es weiter. Bis heute weiß ich nicht, ob ich es richtig mache. Aber man muss, das habe ich festgestellt, mit der Entscheidung die man trifft, leben können. Und sie nicht jeden Tag wieder neu in Frage stellen. Deshalb finde ich, informieren ist das Wichtigste und verschiedene Meinungen hören. Und immer eine weitere Person zu allen Gesprächen mitnehmen.

Alles Gute für dich auf deinem weiteren Weg

Susanne

Ich habe dir Ausschnitte eines Artikels über die Herastudie (Ärztezeitung vom 16.12.03) kopiert. Ich würde mal bei Hoffmann-La Roche nachfragen, ob es auch für dich eine passende Studie gibt.
....
Zu den Einschlußkriterien gehören ein Alter von mindestens 18 Jahren, ein positiver HER2-Status (wird vom Prüfzentrum getestet), keine Fernmetastasen, keine Herzschwäche oder andere ernsthafte Herzerkrankung. Eine chirurgische, eine adjuvante oder neoadjuvante Chemotherapie oder Strahlenbehandlung darf maximal sechs Wochen zurückliegen.
...
Die Studienteilnehmerinnen werden in drei Gruppen eingeteilt: Placebo, Trastuzumab (Herceptin®) alle drei Wochen für ein Jahr und Trastuzumab alle drei Wochen für zwei Jahre. Die dreiwöchentliche Therapie garantiere ausreichend hohe Wirkspiegel, so Harbeck. Mit dem Antikörper werde unterschiedlich lange behandelt, um herauszufinden, welche Therapiezeit optimal sei. Die Studie läuft bis Ende 2009.

Weitere Informationen: Für Interessenten gibt es Ansprechpartner in den verschiedenen Regionen Deutschlands, vermittelt über Hoffmann-La Roche, Abt. Klinische Forschung, Dr. Joachim Kiemle-Kallee, Tel.: 07624/14-2809 oder -3128

Hallo Dorothee,

vielen Dank für deine Informationen. Ich werde mich dort mal erkundigen.

Alles Gute
Susanne

Hallo ihr Lieben,
Danke für Eure Antworten.
Ich wurde schon im Brustzentrum und in der Chemoambulanz der Medizinischen Hochschule behandelt und es war auch nicht alles verkehrt. Nur der Arzt an dem ich zwecks Abschlussgepräch geraten bin, war mir doch etwas suspekt. Er kam mir etwas verunsichert vor, weil er so herumdruckste.
Letzendlich kam es mir fast so vor, daß ich die Jenige war die besser bescheid wusste. Vielleicht habe ich ihn verunsichert als ich ihm auf sein Zögern wegen meiner wiedergekommenen Regelblutung gleich sagte, das ich mir schon gedacht habe, daß ich Zoladex bekommen müsse und dann auch noch damit kam, daß in meinen Fall Tamoxifen nicht so günstig sei.
Ich war dann verunsichert, weil er mir dann recht gab und dann lieber Arimidex empfahl.
Er ist doch der Arzt. Er müsste doch eigentlich empfehlen, was das beste wäre. Mein Vertrauen zu ihm war von dem Zeitpunkt an natürlich im Eimer.
Ich hoffe jetzt, daß ich möglichst bald einen Termin bei der Frauenäztin bekomme die ja sehr kompetent sein soll.
Ich weiß allerdings, daß sie einer Patientin Arimidex zunächst nicht verordnen wollte, mit der Begründung zu teuer für die Krankenkasse. Über die Chemoambulanz hat sie es dann aber doch durchgekriegt.
Ich muss halt erstmal abwarten.
Ich habe mich heute vergeblich versucht mich über die Hera-Studie schlau zu machen. Ich habe in der Abteilung Klinische Forschung angerufen. Dort haben sie mir mitgeteilt, sie hätte die Studie vergeben und mir eine Telefonnr. gegeben, die aber nicht erreichbar war.
Dann habe ich es noch beim KID probiert, aber dort kommt man gar nicht durch.
Morgen ist meine Bestrahlung zuende und ich habe dann nur noch 6 Wochen Zeit, dann läuft ja die Frist aus. Ich hoffe jetzt, daß die Frauenärztin mir weiterhelfen kann.
Tschüß und alles Gute
Andrea

Liebe Andrea,
habe interessiert, da völlig neu im Forum, Deinen Beitrag gelesen.Schön zu erleben, wie viele mitdenkende Antworten Du erhalten hast, die Dir hoffentlich inzwischen eine Entscheidungshilfe waren. Eine Anmerkung in Deinem Bericht ließ mich aufhorchen: Habe ich das richtig verstanden, daß Arimidex bei Her2eu positiv möglicherweise oder sogar wahrscheinlich unwirksam ist? Wo kann ich dazu etwas nachlesen? Ich ( 54)wurde vor 3 Wochen operiert und soll auch Arimidex erhalten, jedoch ist mein Tumor neben der Hormonabhängigkeit leider auch Her2neu stark positiv.
Liebe Grüße, Gabi

Hallo Gabi,
Im Gegenteil, bei Her2 positiv soll Arimidex wirksamer sein als Tamoxifen. Her2 pos. und Tamoxifen soll nicht so günstig sein. Ich sollte zunächst Tamoxifen erhalten aber kriege jetzt wahrscheinlich Arimidex, fall die Krankenkasse mitspielt.
Tschüß und liebe Grüße
Andrea

Hallo,

das steht auch bei mamazone.de unter FAQ, dann Tamoxifen anklicken.

Viele Grüße
Ernst

Liebe Andrea,
habe vielen Dank für Deine Antwort, die mich doch sehr beruhigt. Ich hatte in meiner " Panik" nur auf einen Satz Deines Beitrages reagiert. Im Kontext der gesamten Info hätte ich es mit etwas ruhigerem Gemüt und damit klarerem Kopf selber verstehen können.
Ich wünsche Dir von Herzen für Deine Zukunft alles Gute! Liebe Grüße, Gabi