Gallengangskarzinom diagnostiziert Oktober 2022

[Caro9]

Hallo, ich bin 57 Jahre alt und war vor meiner Diagnose immer bei guter Gesundheit. Ich bin Intensiv - Krankenschwester, was in diesem Fall nicht unbedingt von Vorteil ist, mit all meinem Wissen... Ich ernähre mich ziemlich gesund, trinke nicht, rauche nicht, bin sportlich, mache Yoga und Meditation und trotzdem hat es mich erwischt - warum auch immer... Letztes Jahr im Oktober wurde bei mir ein Gallengangskarzinom diagnostiziert. Ich hatte nur ein wenig an Gewicht verloren, aber es war Sommer und so habe ich es auf weniger Kalorienreiches Essen geschoben, sonst hatte ich keinerlei Beschwerden oder Schmerzen. Dann bekam ich einen extremen Ikterus, Stuhlgangsentfärbung und dunklen Urin und so bin ich deswegen gleich zum Arzt gegangen. Die Blutwerte waren alarmierend und so sollte ich gleich in die Klinik fahren. Dort vermutete man eine Hepatitis, aber ich bin Krankenschwester und war geimpft, deswegen tippte ich zu dem Zeitpunkt am ehesten auf Gallensteine, auch wenn ich keine Schmerzen hatte. Die Werte zeigten keine Hinweise auf eine Hepatitis, also wurde ein Scanner veranlasst. Im Scanner sah man eine Verengung des Gallengangs und so wurde ein Termin mit einem Gastroenterologen ausgemacht um ein ERCP durchzuführen. Erst einmal durfte ich wieder heim, aber durch das extrem hohe Bilirubin war der Juckreiz furchtbar und machte mich fast wahnsinnig. Das erste ERCP ist fehlgeschlagen wegen der Verengung, also wurde ein neuer Termin festgesetzt, ich bekam einen Stent aber so langsam ging es mir immer schlechter. Mein Chirurg war sich sicher das es nichts bösartiges ist, setzte eine OP für 3 Wochen später an, aber mein Bauchgefühl sagte mir etwas anderes und so wollte ich mir eine Zweitmeinung einholen. Die andere Klinik gab mir zwei Tage später einen Termin und dort worden alle Untersuchungen und Gespräche mit sämtlichen Ärzten an einem Tag durchgeführt. Irgendwie wurde einfach nur bestätigt, was ich schon vermutet hatte, ich hatte ein Karzinom der Gallenwege. Mein Chirurg meinte die Lage wäre kompliziert, also müsste der Bauchraum eröffnet werden um sich ein vollständiges Bild machen zu können. Er gab mir die Möglichkeit mich noch in einem anderen Institut vorzustellen, aber das Protokoll wäre nicht anders. Ich habe dann gleich einen Termin am nächsten Tag wegen der Dringlichkeit bekommen, mich aber für die andere Klinik entschieden. Der Termin für die OP wurde für drei Wochen später festgesetzt, so das sich meine Blutwerte ein wenig normalisieren konnten und ich an Gewicht und Muskeln zunehmen konnte. Die Zeit war schwierig, aber ich gab alles um fit in die Whipple OP gehen zu können, die mit 7 Stunden angesetzt war. Alles verlief sehr gut, aber leider waren schon die Lymphknoten befallen und es war eine R1 Resektion, was bedeutete das ich auf jeden Fall eine Chemotherapie machen musste. Nach der OP war ich schnell wieder auf den Beinen, Schmerztherapie minimal. Der Nahrungsaufbau konnte schnell beginnen und auch der Rest Pankreas arbeitete genug, zu dem Zeitpunkt war ich mehr als zufrieden und nach drei Wochen stand meine Entlassung an. In der Nacht hatte ich dann plötzlich Blut in der Drainage und ab dann war alles ziemlich schwierig. Ich wurde Notfallmässig in den Scanner gebracht wo man einen Anriss der Lebervene sah und eine Fistel am Pankreas. Ich bekam erst einen Stent und musste dann noch einmal operiert werden, 5 Stunden und diesmal war es die Hölle, ich war völlig in Panik... Die ersten zwei Tage nach der OP war ich beatmet, kann mich an nichts mehr erinnern und danach nahm ich weiterhin alles mit, was man an Komplikationen bekommen kann... ich lag sieben Wochen auf der Intensivstation, aber ich kämpfte weiter, denn aufgeben war für mich keine Option! Nach drei Monaten wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und bekam meine iv. Antibiotika und Heparin weitere 2 Monate durch einen Pflegedienst. Als ich daheim ankam konnte ich kaum laufen, aber ich bin sehr ehrgeizig und habe mir einen strikten Plan erstellt um wieder Muskeln aufzubauen. Mit der Ernährung war es auch nicht so einfach, denn nun war ich Diabetikerin und im Nahrungsaufbau mit den nötigen Enzymen . Auch das habe ich geschafft und an Gewicht und Muskeln sowie Kondition zugenommen um Ende Januar dann die Chemo mit Capecitabine zu starten. Bis auf ein starkes Hand-Fuss Syndrom habe ich auch die ganz gut hinter mir gebracht. Im Juli war dann erst einmal alles geschafft ! Jetzt bin ich in der schwierigsten Zeit, die ständigen Kontrollen setzen mir ziemlich zu und auch zu wissen, wie hoch das Rezidiv Risiko ist. Trotz allem gebe ich die Hoffnung nicht auf, denn das Leben ist einfach zu schön und es gibt noch so vieles was ich erleben möchte! Ich möchte allen etwas Mut machen, die auch mit so einer schwierigen und Aussichtslosen Diagnose konfrontiert sind - gebt nicht auf, denn wer aufgibt, hat schon verloren! Morgen habe ich meinen Termin der Kontrollen und sage mir, es muss einfach gut ausgehen...

[Sven68]

Hallo Caro, da hast du ja schon einiges durchgemacht.
Ich drücke dir die Daumen das alles sie nichts finden.
Meine Mutter hatte auch Gallengangskarzinom. Bei ihr kam leider jede Hilfe zu spät und die OP wurde abgebrochen.
Ein Bekannter hatte den Krebs auch und nach der OP und über ein Jahr Pause konnte er wieder arbeiten gehen und das ist jetzt ca 15 Jahre her.
Es gibt also auch positive Fälle.
Leider ließt man nur die schlechten Nachrichten und die ziehen einen runter.
Du machst es aber richtig und gehst positiv ran, sonst macht man sich nervlich fertig.
Liebe Grüße Sven.
Halte uns mal auf den laufenen.

[Caro9]

Hallo Sven,
leider habe ich keine guten Neuigkeiten zu berichten. Im CT war weiterhin nichts zu sehen, aber da meine Tumormarker weiterhin angestiegen sind, wurde ein MRT und PET-Scan veranlasst und dort wurde man fündig... Am Mittwoch habe ich meine letzten Termine mit dem Internisten, Kardiologen und Pflegeteam um am Donnerstag meine neue Therapie anzufangen. Es wird eine Immuno/Chemotherapie angefangen, alles weitere wird noch besprochen. irgendwie hatte ich ja damit gerechnet, aber wenn es einem dann gesagt wird, ist es doch etwas ganz anderes... ich gebe weiterhin nicht auf, so viel ist sicher!

Liebe Grüsse, Caro

[Sven68]

Hallo Caro,

ich hatte gehofft das alles okay ist.
Wurde eine weitere OP angesprochen?
Die besten Chancen sind immer wenn der Krebs entfernt wird.
Auf jeden Fall zeitnah eine Zweitmeinung einholen.
Bin leider nicht mehr auf den neusten Stand. Vor 10 Jahren war es noch so , das diese Krebsart resistend ist gegen Chemo.
Es hat sich bestimmt in der Zeit viel getan.
Wie wurde die Immuno/Chemotherapie eingestuft? Paliativ?
Ich drücke weiter die Daumen, Mut und Kraft.
LG Sven