Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Ich bin 57 Jahre alt, bei mir wurde bei einer Routineuntersuchung ein fast 10 cm großer Tumor im Gallengang entdeckt und im November 22 sehr erfolgreich in der Uniklinik Essen komplett entfernt, es waren auch keine Lymphknoten befallen und der Tumor war noch in keinerlei Gewebe eingewachsen. Sicherheitshalber empfahl man mir eine Chemo mit Capecitabine, die ich Anfang Januar 23 begonnen habe.

Leider zeigten sich gleich beim ersten Kontroll-CT Mitte März trotzdem Metastasen in der Leber, die aufgrund ihrer Vielzahl und verstreuten Lage inoperabel waren. Die Behandlung wurde umgestellt auf eine stärkere Chemo mit Gemcitabin, Cisplatin und der Immuntherapie Durvalumab.

Beim nächsten CT Mitte Juli war die Entwicklung unterschiedlich, die Metastasen waren teilweise geschrumpft, teilweise unverändert und teilweise gewachsen. Die Medikation blieb zunächst unverändert. Im August waren jedoch die geplanten 8 Zyklen durch, so dass die beiden Chemomedikamente Gemcitabin und Cisplatin abgesetzt und nur noch mit der Immuntherapie Durvalumab weitergemacht wurde.

Das nächste CT Ende Oktober zeigte dann leider ein deutliches Wachstum und Vermehrung der Metastasen, wie der Tumormarker schon hatte vermuten lassen, der zunächst langsam und dann immer stärker gestiegen war.

Essen hatte im August schon weitere genetische Untersuchungen des Tumors vorgenommen, da sich ja schon angedeutet hatte, dass die Therapie immer weniger anschlug. Erfreulicherweise wurde dabei eine Mutation festgestellt, für die es seit 2021 ein spezielles Medikament gibt und zwar Pemigatinib. Das bekomme ich also jetzt seit Anfang November und wir müssen nun abwarten, ob das anschlägt.

Mir geht es die ganze Zeit über sehr gut. Von dem Krebs habe ich bisher noch überhaupt nichts bemerkt, sogar das Blutbild damals war völlig in Ordnung und auch die Chemotherapien vertrage ich sehr gut. Die Nebenwirkungen waren bisher sehr erträglich und gingen fast alle mit der Zeit sogar während der Therapie noch weg. Aktuell habe ich mit Pemigatinib noch die meisten Unannehmlichkeiten, ich schmecke gar nichts mehr und habe mit Mundtrockenheit zu kämpfen, so dass ich nachts öfter aufwache, weil ich trinken muss und auch Probleme beim Essen bzw. Runterschlucken habe. Auch die Mundschleimhaut ist durch die Trockenheit lädiert und bildet gelegentlich Aphten. Aber ich bin jetzt im 2. Zyklus und zumindest die Mundtrockenheit ist schon besser als im 1. Zyklus – vielleicht weil ich jetzt vorbereitet bin und schneller Gegenmaßnahmen ergriffen habe oder, wenn ich das gleiche Glück wie bei den vorherigen Chemos habe, werden auch diese Nebenwirkungen mit der Zeit besser.

Das gute Allgemeinbefinden ist zwar sehr schön, nützt mir aber leider nichts, wenn die Sache nicht mehr heilbar ist. Aber was nützt es, ändern kann daran keiner etwas und es sind schon viele viel jünger als ich gestorben. Also versuche ich, das Beste daraus zu machen und mein Leben erst mal zu genießen, solange es mir noch so gut geht. Mit der Arbeit habe ich deswegen sofort aufgehört und ab morgen geht meine ambulante Reha los.

[Dani W]

Tatsächlich komme ich jetzt doch mal mit einer guten Nachricht um die Ecke. Meine Tumormarker waren seit Juni kontinuierlich gestiegen: 67 - 119 – 190 – 223. Der letzte Wert war kurz vor Beginn mit dem neuen Medikament Anfang November. Nun habe ich heute den aktuellen Wert bekommen und jetzt – 4 Wochen nach Beginn mit Pemigatinib – ist der Wert wieder auf 122 gesunken. Es scheint, dass das Medikament anschlägt.

[Sven68]

Hallo Dani, das ist doch schon mal eine gute Nachricht. Wenn du die Medikamente verträgst, machst du nichts verkehrt. Nichts unversucht lassen.
Vielleicht ist sogar nach der Behandlung mit Pemigatinib eine OP möglich, um die restlichen Krebs - Herde zu entfernen. Man kann auch mit nur einen kleinen Stück Leber weiterleben.
Halte uns bitte auf den laufenen.
Wir drücken dir die Daumen.
LG Sven

[Dani W]

Leider ist es ja ziemlich ruhig in diesem Forum geworden, vor einigen Jahren gab es ja noch mehrere Betroffene, die aktiv waren, die aber inzwischen traurigerweise alle verstorben sind. Trotzdem habe ich beschlossen, meine Geschichte weiter zu posten, auch wenn nicht viele Reaktionen kommen, denn mir haben die Geschichten der anderen beim Nachlesen geholfen und vielleicht kann ich anderen damit ja auch helfen und wenn es vielleicht auch – wie bei mir – erst in ein paar Jahren ist. Außerdem kommen vielleicht auch mal Rückmeldungen von anderen Krebsarten, wenn es um Probleme bei Nebenwirkungen geht, die es auch bei anderen Chemos oder Therapien gibt.

Ich habe also meine Reha erfolgreich hinter mich gebracht und letzten Mittwoch beim Rentenamt meine Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt, weil mein Krankengeld im April ausläuft und ich meine verbleibende Zeit nicht mit Arbeiten gehen „vergeuden“ möchte. Ich habe meine Arbeit immer gerne gemacht, aber ohne Arbeit gefällt es mir trotzdem noch besser und da ich mich auch noch um meine demente Mutter und Tante kümmere und zwei Isländer und einen Hund habe, kriege ich meine Zeit auch so rum und brauche damit weder die Struktur noch die sozialen Kontakte, die das Arbeitsleben mit sich bringt. Ich kriege beides über meine Hobbys und möchte meine Zeit für mich haben.

Mir geht es körperlich immer noch gut, aber diese Tablettchen plagen mich von allen Giftcocktails, die ich bisher schon hatte, tatsächlich am meisten. Aktuell habe ich 3 Nebenwirkungen. Die für mich harmloseste ist die Erhöhung des Phosphatwertes. Das ist vermutlich auch nicht gerade gesund, aber man merkt es nicht. Außerdem ist der Wert noch nicht so hoch, dass mein Doc Handlungsbedarf sieht, zumal er in der Woche Pause immer wieder schön runtergeht.

Die zweite Nebenwirkung ist Haarausfall. Bei 50% fallen die Haare aus, da bin ich leider dabei. Bei den Leberkrebspatienten, bei denen eine OP noch möglich ist – das sind lt. meinen Recherchen nur 20% - steigt die Überlebensquote von 11% auch auf 50%. Beide Male eine Chance von Fifty-Fifty, aber irgendwie entscheide ich mich immer für die falsche Hälfte . Naja, bei den Haaren ist es nicht mehr so schlimm. Ich hatte zwar immer lange Haare, so dass es sehr traurig wäre, diese zu verlieren, aber unter der vorherigen Chemo habe ich schon ¾ davon verloren. Ich habe mich damit getröstet, dass sie zumindest nicht ganz ausfallen und tatsächlich hat der Haarausfall noch während der Chemo wieder aufgehört und die Haare fingen an nachzuwachsen. Aber dadurch, dass sie so dünn geworden waren, habe ich sie immer kürzer schneiden lassen, so dass sie jetzt sowieso nur noch kinnlang sind. Und die nachwachsenden Haare haben mich zwar sehr gefreut, aber auch geärgert, weil sie so kurz waren, dass sie dauernd zwischendurch rausstanden und mit zunehmendem Wachstum immer weiter rausstanden. Ich sah vor allem mit frisch gewaschenen Haaren immer so aus, als ob mein Fön explodiert ist. OK, das wäre nur eine vorübergehende Phase gewesen, die ich natürlich gerne in Kauf genommen habe dafür, dass ich wieder dichtere Haare bekommen habe, aber insgesamt waren sie immer noch nicht so schön, dass ich mit ihnen eine unglaubliche Zierde verliere . Tatsächlich freue ich mich jetzt auf eine schöne Perücke, mit der ich endlich wieder lange Haare haben werde und zwar noch dicker und länger, als ich sie von Natur aus hatte. Wenn schon Perücke, dann kann ich mich ja auch mal verbessern. Ich bin nur gerade unschlüssig, ob ich die alte Haarpracht abrasiere oder stehen lasse. Ich glaube, erst mal lasse ich sie noch, denn aktuell habe ich nur 2 Stellen, die flächig kahl sind und insgesamt dünneres Haar. Es sieht nicht mehr schön aus, aber noch nicht so schlimm, dass ich mich nur noch mit Tuch oder Mütze raus wage, bis die Perücke da ist. Ich bin blond, da fällt es nicht ganz so auf, wenn die Kopfhaut etwas durchschimmert.

Die wirklich mit weitem Abstand unangenehmste Nebenwirkung ist tatsächlich die Mundtrockenheit. Das hört sich so harmlos an, ist aber wirklich extrem unangenehm. Ich kann nur noch mit Wasserflasche und Bonbons das Haus verlassen, sonst wird der Mund echt übel trocken. Auch nachts habe ich immer Wasser am Bett stehen, nehme aber schon seit einigen Wochen die Hafttabletten XyliMelts, die man an den Gaumen pappen kann, so dass man sie nicht nachts versehentlich verschluckt. Damit komme ich ganz gut über die Nacht, nur in den frühen Morgenstunden werde ich wach, weil ich auf Toilette muss und dann ist die Tablette weg und ich nehme noch eine. Ich hatte gar nicht gedacht, dass das so gut hilft, aber zuletzt bin ich mit einer Viertel Tablette im Mund ins Bett gegangen, weil ich dachte, ich werde ja wach, wenn die weg ist und der Mund trocken wird. Aber offensichtlich werde ich morgens wach, weil die Blase drückt und das war natürlich noch nicht der Fall, als diese Viertel Tablette weg war. Ich bin dann natürlich auch durch den trockenen Mund aufgewacht, aber das war dann erst so spät, dass es echt schon unangenehm war. Ich musste dann schlimm husten, die Mundschleimhaut hinter den Lippen war uneben geschwollen und schmerzhaft und die Zunge fühlte sich 5x so dick an. Das war mir eine Lehre, ich nehme jetzt immer eine frische Tablette, wenn ich ins Bett gehe. Ich hätte nicht gedacht, dass die XyliMelts doch so viel bringen. Zudem habe ich noch gelesen, dass der Zuckerersatzstoff Xylit wohl auch die Mundbakterien reduziert, was sonst Stoffe im Speichel tun, die jetzt aber fehlen. Also doppelt wirksam. Seitdem nehme ich sie auch tagsüber zwischendurch, aber tagsüber muss ich sowieso die Bonbons häufiger wechseln, denn immer das gleiche wird mit der Zeit auch unangenehm, obwohl ich nichts schmecke.

Die Mundtrockenheit hat aber leider außerdem noch weitere Auswirkungen auf anderes. Wie ich gelesen habe, hängt Augentrockenheit auch mit der Mundtrockenheit zusammen. Die ist bei mir nicht so schlimm, ich habe Augentropfen und wenn ich ein Fremdkörpergefühl habe, benutze ich die. Das ist zwar auch mehrmals täglich, aber trotzdem nicht tragisch. Wenn ich draußen bin, habe ich es gar nicht und zuhause sind ja die Tropfen griffbereit.

Laut Google hängt auch mein kompletter Geschmacksverlust mit fehlendem Speichel zusammen. Wobei ich den auch nicht als so schlimm empfinde, denn unter der anderen Chemo hatte ich – glücklicherweise nur vorübergehend – Geschmacksveränderungen und das fand ich viel schlimmer. Ich konnte eine Zeitlang gar kein Wasser trinken, weil das richtig eklig schmeckte und dafür findet man echt schwer eine Alternative. Bei schlecht schmeckenden Lebensmitteln kann man diese einfach weglassen, aber auch da wechselte es ständig. Was zuletzt komisch oder eklig schmeckte, ging irgendwann wieder, dafür schmeckte was anderes nicht mehr. Diese Überraschungen bei jedem Essen fand ich echt nervig, da ist gar kein Geschmack mehr, zumindest in meinen Augen, das kleinere Übel.

Aber wie schon oben erwähnt, halten Stoffe im Speichel die Mundbakterien in Schach und das fehlt natürlich bei Mundtrockenheit. Das hat bei mir dazu geführt, dass ich Zahnschmerzen bekommen habe. Ich habe freiliegende Zahnhälse, trotz bester Pflege schaffe ich es nur, den Zahnfleischrückgang zu verlangsamen, aber nicht aufzuhalten. Aber bisher waren die Zahnhälse nicht schmerzempfindlich, auch nicht kälte- oder wärmeempfindlich. Das hat sich mit der Mundtrockenheit geändert. Das ist echt mal übel. Ich war vor einer Woche beim Zahnarzt, der hat mir die Zahnhälse mit Fluor versiegelt. Seitdem ist es besser, aber noch nicht ganz weg. Aber immerhin muss ich kein Ibuprofen mehr nehmen. Ich soll jetzt eine Woche lang täglich Elmex Gelee benutzen und morgen habe ich sowieso einen Termin zur professionellen Zahnreinigung, da wird dann noch mal versiegelt. Ich hoffe, dass ich es damit in Griff kriege.

Danach werde ich mal Elmex Sensitiv probieren. Rezensionen bescheinigen gute Wirksamkeit schon nach kurzer Zeit. Das Problem ist, dass ich nicht weiß, ob sie nicht zu scharf ist, denn durch die Mundtrockenheit ist auch meine Mundschleimhaut teilweise lädiert und selbst wenn sie gerade keine Beschädigungen aufweist, ist sie hochgradig empfindlich. Ich hatte vorher morgens als Zahnspülung Listerine und abends Meridol verwendet. Listerine ist viel schärfer und ging ganz schnell nicht mehr, aber nach nicht allzulanger Zeit ging auch Meridol nicht mehr. Ebenso wurde mir die Meridol Zahnpasta zu scharf, obwohl sie eigentlich nicht scharf ist. Aktuell benutze ich Kinderzahnpasta. Elmex Gelee ist glücklicherweise auch völlig harmlos. Ich habe hier im Forum als mildes Mundwasser, was auch die Speichelbildung fördern soll, Aldiamed gelesen und bestellt. Eine kurze Zeit ging das noch, dann war auch das zu scharf. Ich habe es dann mit Wasser verdünnt, das musste ich sowieso, weil mittlerweile meine Zähne so empfindlich geworden waren, dass selbst das Mundwasser in Zimmertemperatur zu kalt war. Inzwischen ist es mir aber auch verdünnt zu scharf geworden, ich benutze jetzt gar kein Mundwasser mehr, was natürlich für die Bakterien im Mund, die auch nicht mehr durch Speichel bekämpft werden, nicht gerade gut ist – bzw. für die Bakterien ist es natürlich gut, aber für mich und meine Zähne und Zahnfleisch nicht. Akute Mundschleimhautschäden behandel ich übrigens mit Volon A Haftsalbe mit Kortison. Die hatte ich immer schon von meinem Zahnarzt verschrieben bekommen, weil ich immer schon mit Aphten zu kämpfen hatte. Die kommen jetzt natürlich vermehrt, aber damit habe ich sie gut in Griff.

Die Therapie besteht übrigens aus einer Tablette am Tag. Man kann sie nehmen, wann man möchte, auch vor oder nach dem Essen ist egal. Nur dann immer zur gleichen Zeit natürlich. Es gibt sie in verschiedenen Dosierungen, ich nehme 13,5 mg. Nach 2 Wochen kommt eine Woche Pause. Bei der Infusionschemo wurden alle Nebenwirkungen in der Woche Pause besser, bei Pemigatinib ist es eigentlich kein Unterschied, ob ich die Tablette nehme oder nicht. Nur die Aphten hören in der Zeit auf, aber alles andere bleibt gleich.

Aber ich schreibe das nur so ausführlich, um andere an meinen Erfahrungen teilhaben zu lassen. Die Lebensqualität ist dadurch nur minimal eingeschränkt, zumal ich ja immer wieder neue Mittel und Strategien finde, um die Nebenwirkungen abzumildern. Am schlimmsten sind aktuell immer noch die Zähne, wenn auch schon besser. Aber ansonsten habe ich nichts. Keine Müdigkeit, keinen Leistungsabfall, ich gehe jeden Tag reiten, mache die Stallarbeit – alles kein Problem. Also Jammern auf hohem Niveau und wie gesagt nur, um meine Erfahrungen zu teilen. Vor allem, wenn es wirklich was bringen sollte. Mal gucken, ich vermute, dass bei der nächsten Blutabnahme in 1,5 Wochen wieder die Tumormarker genommen werden. Leider wird der Krebs ja irgendwann resistent gegen diese Medikamente werden oder ich werde sie doch nicht mehr so gut vertragen, aber ich hoffe mal, dass dieser Tag noch weit weg liegt. Ich hatte in der Zulassungstudie zu Pemigatinib gelesen, dass die Probanden das Mittel im Durchschnitt 220 Tage genommen haben, dann wirkte es nicht mehr oder die Nebenwirkungen wurden zu schlimm. Das ist ja nicht gerade überwältigend viel, nicht mal ein Jahr, aber irgendwo standen dann die kürzeste und längste Einnahmezeit, aus der sich dieser Mittelwert errechnet hatte: die kürzeste Zeit waren 7 Tage und die längste Zeit über 1100 Tage. Das gibt dann doch wieder Grund zur Hoffnung, aktuell habe ich heute den 4. Zyklus begonnen.

Übrigens hatte ich meine Unterlagen für eine Zweitmeinung nach Heidelberg geschickt, die würden aber auch so behandeln und konnten mir nichts anderes vorschlagen. Der nächste Versuch war die Charité, die mir aktuell auch nichts anderes vorschlagen konnte, aber immerhin ein neues Alternernativmedikament, falls Permigatinib nicht mehr wirkt. Das heißt Futibatinib und ist erst dieses Jahr im Juni in der EU zugelassen worden. Wirkt genauso wie das Pemigatinib auf die spezielle Mutation, die ich habe. Ist ja nicht schlecht, jetzt schon einen Plan B in der Hand zu haben. Der Arzt von der Charité hatte sogar persönlich angerufen, Heidelberg hatte nur schriftlich abgesagt. Von der Charité bekam ich dann im Nachgang auch noch eine Mail mit dem Alternativmedikament, die Namen kann sich ja sonst kein Mensch am Telefon merken .

[Dani W]

Zeit für ein Update und zwar ein positives. Mein Tumormarker ist in den letzten 6 Wochen noch mal gesunken und zwar von zuletzt 122 auf 77. Ich war zuerst völlig begeistert, bis ich die Werte in meiner Liste eingetragen habe und dabei gesehen habe, dass sie in der Zeit nach der OP, in der ich mich noch nicht mit den Tumormarkern beschäftigt hatte, schon mal rasant abgesunken sind. Sogar noch mehr, nämlich innerhalb von 4 Wochen von 171 auf 87. Das war von Mai bis Juni letzten Jahres. Weitere 4 Wochen später waren sie dann auf 90 und damit ging der Anstieg dann wieder los. Der niedrige Wert hatte also nur 2 Monate gehalten, allerdings war der Wert von Mai der allererste seit der OP und im März hatten sich ja die Metastasen gezeigt. Daher vermute ich, dass der Wert bis März schon gestiegen war und dann durch die Umstellung der Chemo im März anfing zu sinken und 171 schon ein gesunkener Wert war. Dann hätte der Sinkflug wenigstens 4 Monate gedauert. Immer noch nicht rasend lange und ich vermute es ja auch nur, sicher wissen tu ich es nicht. Aber gut, man muss abwarten. Nur weil es 1x so gewesen ist, muss es ja nicht jetzt wieder so sein, zumal diese Chemo ja speziell auf meine Mutation abzielt. Allerdings verhindert das natürlich auch keine Resistenzen, aber erst mal bin ich natürlich trotzdem froh. Anfang März ist das nächste CT, das dann klären wird, wie aussagekräftig der Tumormarker ist.

Zu den Nebenwirkungen gibt es tatsächlich auch nur Positives zu berichten: die Phosphatwerte gehen kontinuierlich runter, inzwischen unabhängig von Pause oder nicht. Offensichtlich steuert mein Körper irgendwie dagegen. Der letzte Wert war bei 108, normal ist bis 105. Das Problem(chen) ist also derzeit gar keins mehr.

Die Haare werden tatsächlich immer weniger. Inzwischen ist rechts oben ein handgroßer Kahlschlag, symmetrisch dazu links ein etwas kleinerer, der Scheitel ist 1 cm breit und der Haaransatz 2 cm nach hinten gerutscht, so dass der Pony nur noch das obere Drittel der Stirn bedeckt. Über den Kahlschlägen sind noch Haare, die von oben darüber hängen, aber sie reichen nicht aus, um den Kahlschlag ganz abzudecken und sind zudem noch so dünn, dass er auch durchschimmert. Ich bin nicht supereitel, aber so habe ich mich echt nicht mehr wohl gefühlt. Gottseidank luden die Temperaturen ja sowieso zum Tragen von Mützen ein. Jetzt bin ich echt froh, dass meine Perücke da ist und auch sehr gut aussieht. Zudem ist das Ganze echt praktisch und pflegeleicht. Ich könnte jetzt sogar das Haarewaschen reduzieren, was die Haare vielleicht schonen würde, aber die Kopfhaut hat borkige Riesenschuppen entwickelt, die auch teilweise jucken. Das war zuletzt schon, das hatte ich vergessen zu erwähnen. Keine Ahnung, ob das auch von der Chemo ist, aber ich habe mir ein Schuppenshampoo mit 5% Urea bestellt und deshalb wasche ich aktuell trotzdem jeden 2. Tag die Haare, in der Hoffnung, dass es der Kopfhaut gut tut.

Mit den Zähnen geht es auch bergauf, hallelujah. 1 Woche habe ich jeden Abend Elmex Gelee benutzt und auf Anweisung nicht ausgespült. Dann wurde 2x im Abstand von 1 Woche mit Fluor beim Zahnarzt versiegelt und die Prophylaxehelferin war so nett und hatte so viel Mitleid mit mir, dass sie mir noch 3 Rationen Fluor in die Handtasche geschmuggelt hat, damit ich es zu Hause noch ein paar Mal machen kann. 2 davon habe ich mittlerweile schon verbraucht, immer im Abstand von 1 Woche. Inzwischen benutze ich Elmex Sensitive, die tatsächlich an der Mundschleimhaut ziemlich weh tat, aber ich habe es durchgehalten und nach einer halben Minute ließ der Schmerz nach und ich hatte mich dran gewöhnt. Ich soll die auch nicht ausspülen, ich spüle mir nur die Zunge ab, weil ich es da unangenehm finde. Ich mache das jetzt schon ein paar Wochen und kann zweierlei feststellen: die Empfindlichkeit der Mundschleimhaut lässt gerade nach, ich empfinde die Elmex Sensitive gerade deutlich weniger schmerzhaft als anfangs und auch die Kälte- und Wärmeempfindlichkeit der Zähne lässt nach. Inzwischen kann ich schon wieder – wenn auch nur schluckweise – Wasser mit Zimmertemperatur trinken. Und wenn mal was wieder wehtut, ist es nur ein relativ kurzer Schmerz, der schnell wieder abklingt, das hatte anfangs dann immer ganz lange angehalten. Da geht es also glücklicherweise wieder aufwärts, langsam zwar, aber doch stetig und tatsächlich waren die Zahnschmerzen die größten Probleme, die ich hatte, der Rest geht eigentlich und die Zähne gehen inzwischen auch wieder, auch wenn sie immer noch viel empfindlicher sind als früher.

Ich habe keine Ahnung, warum die Mundschleimhaut gerade weniger empfindlich wird. Ich habe vor 4 Tagen mit dem 5. Zyklus angefangen und bin gespannt, wie es sich jetzt mit den Aphten entwickelt. Beim letzten Zyklus fingen die Probleme mit den Aphten erst am 8. oder 9. Tag an. Nach 14 Tagen ist ja wieder Pause und dann dauerte es noch 3-4 Tage, bis sie alle wieder komplett weg waren. Aber die sind kein Problem mit der Volon A Haftsalbe. Sobald eine kommt, trage ich die in der Nacht auf und oft kommen sie dann gar nicht durch, im schlechtesten Fall muss ich sie in der Nacht danach noch mal auftragen.

Die Mundwinkel waren übrigens in den letzten beiden Zyklen eingerissen und auch echt schlecht in den Griff zu kriegen, nicht mal mit Cortisonsalbe, erst in der Pause ging es weg. Diesmal trage ich, seit die Tabletteneinnahme wieder losging, eine Pflegecreme mit 5% Urea schon vorbeugend mehrmals täglich auf, ohne dass die Mundwinkel bisher die geringsten Probleme bereiten. Vielleicht kriege ich es so ja ganz vermieden.

[Sven68]

Hallo Danni , schön von dir wieder zu hören. Ich finde es gut, das du die Kraft findest und den Mut hier deine Erfahrungen zu schreiben. Man muss ja den Ärzten vertrauen und hoffen das es das beste für einen ist. Wichtig ist, das die Therapie anschlägt. Ich würde auch fragen, was nach der Chemo geplant ist.

[Dani W]

Hallo Sven, wie nett, dass Du so fleißig die vereinzelt Postenden unterstützt und motivierst.

Ja, das Wichtigste ist, dass die Therapie anschlägt und das zweitwichtigste, dass das auch so bleibt.

„Nach der Chemo“ gibt es bestenfalls gar nicht, denn es ist ja eine Erhaltungschemo. Ich kriege sie solange, wie ich sie vertrage und der Krebs darauf anspricht. Aber natürlich wird eins von beiden irgendwann - hoffentlich nicht so bald - eintreten. Ich hatte ja von der Charité noch ein Medikament genannt bekommen, falls dieses nicht mehr wirkt, das wäre dann vermutlich der nächste Schritt, auch wenn Essen das noch nicht vorgeschlagen hat. Aber ich hatte es bei denen ja auch nicht angefragt.

Wenn das auch nicht mehr anschlägt oder wirkt, muss man gucken, ob es dann noch weitere passende Chemos gibt, vielleicht ist bis dahin wieder etwas neu zugelassen oder es gibt eine Studie, an der ich teilnehmen kann. Falls nicht, wird man dazu übergehen, die Metastasen direkt zu bekämpfen, aber welche der vielen Möglichkeiten da in Frage kommt, wir sicher erst dann entschieden. Das Bild kann sich bis dahin ja auch verändert haben, so dass man das abwarten muss.

[Sven68]

Ich würde auf jeden Fall mal fragen, wenn der Krebs sich weitgehend durch die Chemo zurückzieht, ob eine Entfernung der betroffenen Leberteile möglich ist. So weit wie ich es weiß, ist eine Entfernung des Krebes immer die erste Wahl. Oft ist es möglich, da durch die Chemo der Krebs kleiner wird und somit leichter zu entfernen ist. Und wie ich schon geschrieben habe, kann man sogar nur mit einen kleinen Stück Leber gut weiterleben.

[Dani W]

Das stimmt schon, aber bei mir sind die Metastasen wohl ziemlich gleichmäßig in der Leber verteilt und man kann zwar große Teile der Leber entfernen, aber wohl nicht in der ganzen Leber überall kleine „Löcher reinbohren“. Das ist leider der Nachteil eines großen Krankenhauses wie Essen: das CT wird von einer großen Menge Fachleuten gemeinsam besprochen, mir wurde gesagt, dass sogar ein Arzt aus Münster zugeschaltet wird, aber ich kann mit keinem der Fachleute, die das CT gesehen haben, persönlich sprechen. Mein Ansprechpartner ist immer der Onkologe und der ist ist natürlich kein Fachmann für CTs. Wenn ich Rückfragen habe, kann der mir die in der Regel nicht beantworten. Deshalb weiß ich nicht ganz genau, wie viel Metastasen ich habe oder wo sie genau liegen. Auf der linken Seite sind wohl mehr Metastasen als rechts und es sind wohl so um die 10 Metastasen, das ist alles, was ich rausfinden konnte. Das hört sich für mich gar nicht nach so viel an, ist es aber anscheinend doch ist. Vermutlich hängt es auch von der Lage ab.

Theoretisch würde es also reichen, wenn sich die geringere Anzahl Metastasen rechts verdünnisieren würde und man dann den linken Teil wegnehmen könnte. Ich habe da allerdings ehrlich gesagt wenig Hoffnung. Der Krebs spricht ja generell eher schlecht auf Chemos an und das hat sich bei mir ja bisher bestätigt. Ich bin ja inzwischen schon bei der 3. Chemo innerhalb eines Jahres. Die erste sollte Metastasen verhindern, als ich kurze Zeit krebsfrei war, was ja nicht geklappt hat, denn das 1. CT zeigte ja schon Metastasen. Die nächste hat dann zwar bei einigen Metastasen einen Stillstand bewirkt und einige waren sogar sogar rückläufig, aber ein Teil ist trotzdem weiter gewachsen. Und beim nächsten CT war ja alles wieder gewachsen, sogar deutlich und es waren auch neue Metastasen da. Also wurde wieder gewechselt und seitdem hatte ich bisher noch keine CT-Kontrolle. Nur die Tumormarker sind runtergegangen und die waren bisher auch ziemlich zuverlässig in der Aussage, so dass da Hoffnung besteht. Das nächste CT ist jetzt bald, am 6.3., aber die Frage ist eben, sprechen ALLE Metastasen darauf an, denn es reicht ja, wenn nur EINE weiterwächst und wenn alle ansprechen, wie lange wird das der Fall sein. Von daher vermute ich, dass das Beste, auf das ich hoffen kann, ein Stillstand ist. Aber das ist ja besser als nichts, denn mein Allgemeinzustand und meine Lebensqualität sind sehr gut und die Entwicklung in der Medizin schreitet ja immer schneller voran. Je länger ich durchhalte, desto bessere Medikamente wird es geben, die mich dann vielleicht noch weiter durchhalten lassen. Ein ganz hoffnungsvoller Bericht war in der Sendung von Lanz vom 8.2.24. Wer möchte, kann sich das ja noch mal angucken, ab 51.00 geht es los mit dem Thema Krebs und KI:

https://www.zdf.de/gesellschaft/mark...-2024-100.html

[Elisabethh.1900]

Liebe Dani W,
die Uniklinik Frankfurt/Main hat auch ein bekanntes Leberzentrum, vielleicht kannst Du Dir dort eine Zweitmeinung einholen, bitte schaue einmal hier:

https://radiologie-uni-frankfurt.de/...index_ger.html

Der Leiter, Prof.Dr.V., würde sehr schnell auf Anfragen reagieren.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Sven68]

Bei mir ist auch eine Frage im Kopf:

hatt man als Krebspatient ein Anrecht auf eine Lebertransplantation oder kann man sich auf eine Warteliste setzen lassen???

[Miss Elsy]

Leider habe ich schon zweifachen Kontakt mit Professor V.: mein Vater und mein Mann.
Eine Koryphäe auf dem Gebiet.
In der Regel super schnelles Feedback.
Sein Wartezimmer ist international besetzt, manchmal frage ich mich, wie er das schafft.
Ich würde da anfragen.
Beste Grüße Miss Elsy

[Dani W]

Hallo Elisabeth und Miss Elsy, vielen Dank für Eure Rückmeldung und Empfehlung. Aktuell besteht bei mir kein Bedarf für eine weitere Meinung, ich hatte ja in Heidelberg und bei der Charité bereits nachgefragt und beide hatten bestätigt, dass sie nicht anders behandeln würden als Essen. Und aktuell deuten die Tumormarker ja auf eine gute Entwicklung hin. Aber das muss zum einen beim nächsten CT am 6. März erst mal bestätigt – oder widerlegt – werden und zum anderen kann es sich natürlich auch im positiven Fall jederzeit ändern und wenn dann irgendwann keine Chemo mehr in Petto ist, wird es ja erst interessant, wie es dann weitergeht. Und da gehen die Meinungen dann vielleicht auseinander und dann ist es auf jeden Fall gut, wenn man schon eine Idee hat, wen man noch ansprechen könnte. Daher also vielen Dank.

Sven, bei einer Transplantation muss man ja lebenslang das Immunsystem unterdrücken, damit das Organ nicht abgestoßen wird. Das Immunsystem ist aber ja normalerweise dafür zuständig, dass entartete Zellen abgetötet werden. Das hat bei mir ja ohne unterdrücktes Immunsystem schon nicht funktioniert, mit unterdrücktem Immunsystem wäre mein Krebsrisiko noch mal deutlich erhöht. Ist es übrigens aus diesem Grunde bei jedem Transplantierten, aber wenn man offensichtlich schon eine Veranlagung zum Krebs hat, wird das Risiko so groß, dass man die Spenderleber dann lieber jemandem gibt, der noch keine Krebserkrankung hatte und damit eine höhere Chance, mit einer neuen Leber alt zu werden. Wenn man genug Spenderlebern hätte, könnte ich mir vorstellen, dass man es trotzdem versuchen würde, man hat ja nichts zu verlieren und gewinnt im Zweifel zumindest ein paar Jahre. Aber es gibt halt nicht genug Organe und dann wählt man natürlich sorgfältig aus, wer vermutlich den größten Nutzen davon hätte.

Ich hatte schon vermutet, dass die Krebserkrankung bei mir kein zufälliges Versagen des Immunsystems war, sondern dass ich ein erhöhtes Risiko dafür ererbt habe, denn mein Vater ist mit 64 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, der ja irgendwie eng verwandt ist mit Gallengangskrebs. Und die genetische Untersuchung meines Tumores hat eine Keimbahnmutation in PALB2 ergeben. Keimbahnmutation bedeutet, dass es eine Mutation ist, die in den Keimzellen - also Ei- oder Samenzelle – entsteht und dadurch dann vererbt wird. Und diese spezielle Mutation in PALB2 sorgt für ein erhöhtes Risiko, an Brustkrebs oder Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken. Ich habe jetzt keinen Bauchspeicheldrüsen- sondern Gallengangskrebs, aber die werden ja zusammengefasst als „biliäre Krebse“, gehören also irgendwie zusammen. Außerdem habe ich hier im Forum schon von mehreren Fällen gelesen, wo die Ärzte nicht genau zuordnen konnten, welcher der beiden Krebsarten es war oder erst den einen diagnostiziert hatten und dann stellte sich heraus, es war doch der andere. Was aber wohl auch nicht soo wichtig ist, da beide Krebsarten mit den gleichen Medikamenten behandelt werden, was wiederum ihr Verwandtschaft unterstreicht. Von daher bin ich ziemlich sicher erblich vorbelastet und damit würde vermutlich eine neue Leber auch eher früher als später wieder vom Krebs betroffen sein. Immerhin wird diese blöde Mutation mit mir zusammen diesen Planeten verlassen, denn ich habe keine Kinder und habe sie somit nicht weitervererbt.

Falls es jemanden interessiert: ich habe noch eine weitere Mutation und zwar eine FGFR2 Fusion. Das ist wohl ein Wachstumsfaktor, der mit etwas anderem verschmilzt und so generell Krebswachstum beschleunigt. Ganz genau habe ich auch nicht durchschaut, was das ist, das da verschmilzt, aber dadurch kommt es dann zu diesem Krebsbeschleuniger und gegen diese Mutation wirkt ganz gezielt das Pemigatinib, das ich zur Zeit nehme.

[Dani W]

Ich schulde Euch noch die Ergebnisse meines Kontroll-CT 4 Monaten nach dem letzten, das ich letzten Mittwoch hatte. Nachdem die Tumormarker so schön gesunken waren, hatte ich ein gutes Gefühl, wenn es auch Eintrübungen gab, weil ich gesehen hatte, dass er schon mal stark gesunken war und das nicht lange angehalten hatte. 2-3 Wochen vor dem CT kam es dann zu einer leichten Verstärkung des unguten Gefühls. Ich sage ja immer, dass ich vor der Diagnose überhaupt keine Symptome hatte, allerdings stimmt das streng genommen nicht ganz. Ich hatte 2 Symptome, die ich aber nicht als Krankheitssymptome wahrgenommen hatte. Zum einen hatte ich schon länger vorher sehr hellen Stuhl bekommen. Noch nicht weiß, wie er bei Gallengangskrebs werden kann, aber schon sehr hellbraun. Ich habe mir nichts dabei gedacht, ich bin auch schon seit meiner Schulzeit Vegetarier und hatte mal gelesen, dass der Stuhl von Vegetariern heller ist, als der von Fleischessern – keine Ahnung, ob das stimmt. Aber unabhängig davon, war er eine ganze Ecke heller geworden, als ich ihn früher hatte. Aber halt nur ganz allmählich und ohne jegliche Einschränkung oder Krankheitsgefühl, weshalb ich das nicht als Krankheitssymptom angesehen hatte.

Zum anderen hatte ich gelegentlich einen Juckreiz auf beiden Seiten seitlich hinten unter dem BH. Darüber habe ich mich zwar schon etwas gewundert, es aber natürlich im Leben auch nicht für ein Krankheitssymptom gehalten. Ich weiß tatsächlich auch jetzt nicht sicher, ob es eins war, denn ich habe unlängst noch gelesen, dass der Juckreiz, der ein Symptom ist, an den Händen und Füßen anfängt und da hatte ich nie welchen, bis heute nicht. Aber tatsächlich hatte ich den Juckreiz seitlich hinten nach der OP, die inzwischen 15 Monate her ist, nie wieder – bis vor 2-3 Wochen, da ist er wieder aufgetaucht. Und der Stuhl, der zwischenzeitlich wieder dunkel gewesen ist, ist schon seit längerem gelegentlich wieder heller, wechselte aber wenigstens immer zwischen hell und dunkel, war aber in der allerjüngsten Zeit wieder nur noch hell. Insgesamt hat es mich also doch etwas beunruhigt, deshalb war ich sehr froh, dass das CT jetzt endlich nach 4 Monaten stattfand.

Jegliche Sorge war aber unnötig: die Metastasen sind in Anzahl und Größe deutlich regredient, sprich, sie sind kleiner und weniger geworden. Der Arzt nannte mir ein gemessenes Beispiel, diese Metastase war um1/3 kleiner geworden und manche waren sogar gar nicht mehr darstellbar. Ich warte noch auf auf das schriftliche Ergebnis, denn obwohl ich insgesamt sehr zufrieden mit Essen bin, hat mir der Onkologe, der mein alleiniger Ansprechpartner dort ist, schon 2x vorab etwas anderes gesagt, als nachher Fakt war. Deshalb besteht noch eine kleine Restunsicherheit, aber wirklich nur eine kleine, denn ich hatte den Eindruck, dass er mir bei dem Gespräch nach dem CT schon sagen wollte, dass es gut aussieht, aber er hatte es sehr wohl noch auf dem Schirm, dass er mir schon mal was Falsches gesagt hatte und hat deshalb gesagt, dass er mir lieber nichts sagen würde, ehe er noch mal etwas Falsches sagt. Er hat mir erklärt, dass bei mir der farbliche Kontrast zwischen der Leber und den Metastasen nicht so groß wäre und es deshalb schlecht zu sehen wäre und er deshalb zu seiner Fehleinschätzung damals gekommen war. Ich glaube ihm das auch, denn die Ärztin in der Reha Ende letzten Jahres hatte gar keine Metastasen gefunden, nur 2 Zysten. Sie hatte das nachher damit entschuldigt, dass sie auch nur einen Teil der Leber hatte sehen können, aber es war die linke Seite, die eigentlich mehr Metastasen hat. Das war aber damals völlig unwichtig, ich war ja zur Reha dort, nicht zur Diagnose oder Behandlung, aber nach dieser Erklärung mit den geringen Kontrasten, vermute ich, dass das auch deren Problem war. In einer Reha sehen die Ärzte sicher auch seltener Metastasen, weil die meisten ja erst nach einer Behandlung zur Reha gehen, wenn sie krebsfrei sind. Und es sind ja vermutlich auch Allgemeinmediziner und keine Radiologen. Wie dem auch sei, der Onkologe rief mich ein paar Stunden später an und teilte mir das Ergebnis mit, dass die Experten nach Begutachtung der Bilder abgegeben hatten und deshalb habe ich größte Hoffnung, dass der schriftliche Befund genauso ausfällt. Ich habe höchstens 1% Restzweifel .

Jetzt bin ich aber doch gespannt auf den nächsten Tumormarker, der müsste auch bald wieder fällig sein, meine hiesiger Doc nimmt ihn alle 6 Wochen. Denn THEORETISCH, wenn es ganz schlecht läuft, waren die Metastasen schon noch kleiner - vielleicht halb so groß - und sind inzwischen schon wieder gewachsen. Diese Möglichkeit drängte sich mir auf, weil das letzte CT ja schon 4 Monate her ist und letztes Jahr der Tumormarker nach dem Sinkflug schon nach kurzer Zeit wieder angestiegen war und ich zudem in den letzten Wochen diese beiden Symptome bekommen habe. Aber erst mal gehe ich nicht wirklich davon aus, ich habe es halt nur als Möglichkeit im Hinterkopf. Eigentlich war ich ja immer ein unerschütterlicher Optimist, aber inzwischen weiß ich, dass ein Pessimist ein Optimist mit Erfahrungen ist . Ich werde es ja aber bald erfahren, denn der Tumormarker ist demnächst wieder fällig und der hatte sich ja bisher als recht zuverlässiger Marker erwiesen.

Dann noch etwas Positives: Ich habe die Zeit im Wartezimmer damit verbracht, nach neuen Medikamenten zu googeln und tatsächlich gibt es ein Neues zu meiner speziellen Mutation. Die Charité hatte bei meiner Anfrage nach einer Zweitmeinung ja auch ein neues Medikament, das seit Juni 23 zugelassen ist, vorgeschlagen, aber das hat die gleiche Wirkweise wie das, was ich jetzt nehme. Da hatte ich mich schon gefragt, ob das überhaupt anschlagen würde, wenn mein Krebs gegen das aktuelle Medikament resistent geworden ist, das genauso wirkt. Aber da die Charité es ja vorgeschlagen hatte, hatte ich einfach mal gehofft, dass diese Chance besteht. Wenn es absolut identisch mit meinem aktuellen Medikament gewesen wäre, wäre es ja sicher auch nicht zugelassen worden. Irgendwas muss da ja schon anders sein. Aber das ganz neue Medikament, das ich ergoogelt habe, hat eine ganz anderer Wirkweise und wurde daher besonders hervorgehoben für Krebs, der gegen mein aktuelles Medikament resistent geworden ist. Die Ansprechrate lag da sogar bei 94%, also richtig hoch. Ich habe auf die Schnelle nicht gefunden, ob es schon zugelassen ist, aber es gab schon Phase III Studien und das sind die letzten Studien. Wenn es noch nicht zugelassen ist, sollte es also nicht mehr allzu lange dauern und vielleicht ist es ja sogar schon zugelassen. Ein bisschen Zeit habe ich ja auch noch, denn aktuell scheint mein Medikament ja noch gut zu wirken.

Übrigens habe ich zur Lebertransplantation zufällig noch eine Info bekommen, die die Chancen reduziert. Ein wichtiger Faktor, um bei der Warteliste auf ein Spenderorgan möglichst weit nach vorne zu kommen, ist eine eingeschränkte Leberfunktion. Je eingeschränkter, desto höher rutscht man. Das hat man z.B. bei einer Leberzirrhose durch Hepatitis, aber bei Leberkrebs ist die eigentliche Funktion der Leber erst mal sehr lange nicht eingeschränkt oder verschlechtert, so dass man dadurch auch noch mal schlechtere Aussichten auf eine Spenderleber hat.

Ich weiß allerdings nicht, wie es mit einer Lebendspende ist. Da die Leber ja nachwächst, wäre es ja möglich, von einem Verwandten oder Freund einen Teil dessen Leber zu bekommen. Die beiden Hälften wachsen ja bei beiden Personen wieder zu einer kompletten Leber nach. Da ich aber auch keinen Lebendspender „zur Hand“ habe, habe ich mich damit nicht weiter beschäftigt und eigentlich bin ich auch froh, dass ich diese Entscheidung nicht treffen muss. Denn wenn eine Transplantation gelingt, ist die Lebenserwartung DEUTLICH höher als mit anderen Behandlungsmethoden. Allerdings ist die Quote der Todesfälle während oder kurz nach der OP durch Abstoßung wiederum relativ hoch, ich meine, sie liegt bei 8%. Mir geht es aktuell sehr gut, ich bin total fit. Würde ich das Risiko eingehen, quasi in den nächsten Wochen zu sterben, weil es auf der anderen Seite die Option gibt, länger zu leben oder sogar völlig gesund zu werden? Oder würde ich lieber jetzt mein Leben noch genießen und hoffen, dass die Therapien noch lange anschlagen? Ich weiß es nicht und bin wie gesagt froh, dass sich mir diese Frage nicht stellt.

[Sven68]

Hallo Dani, es ist sehr schön mal wieder was von dir zu hören und dann noch positives und sehr ausführlich. Das mit der Lebertransplantation kann ich verstehen und da ja die Medikamente anschlagen möchte man kein Risiko eingehen. Vielleicht ist ja später doch noch eine OP möglich, wenn der Krebs sich so weit entfernt hat, das man die restliche Herde entfernen kann.