für meinen lieben Papa

[Big Sister]

Liebe Doreen,
in diesen Momenten die richtigen Worte zu finden,ist immer so verdammt schwer.
Hoffen-dieses Wort hat mich 10 Monate lang begleitet.
Von der Hoffnung, es sei doch kein Krebs, über die Hoffnung, dass Sutent und Co helfen bis hin zu der Hoffnung eines würdevollen, schmerzfreien Sterbens.
Das Wort -hoffen- hat so viele Bedeutungen. Von "sich etwas wünschen", bis hin zu " den Mut nicht verlieren".
Ich schicke Euch all diese Hoffnungen.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Livia]

Liebe Doreen,
Als meine Mutter starb (60 Jahre, Magenkrebs), da waren eine ihrer letzten Worte" Ihr müsst mich gehen lassen", es war schwerer für mich, als mein eigenes Schicksal. Ich weiß genau, was du im Moment fühlst und ich bin bei dir. Dein Papa kann sehr stolz auf eine Tochter wie dich sein.
Ich bin im Gedanken bei dir
Sandra

[Henning Sp]

Liebe Doreen,

ich weiß wie schrecklich es ist, denn ich habe vor 18 Jahren auch miterleben müssen, wie mein Vater mit nur 57 qualvoll von uns gegangen ist. Ich werde diese letzten Tage nie vergessen.

Aber ich bin heute auch noch, nach so vielen Jahren immer noch froh, dass wir als seine Familie bis zum Schluß bei ihm waren und ich bin mir ganz sicher er hat dass er dass gespürt hat obwohl er auch total unter Morphium stand. Irgendwann ist man dann froh wenn die Quälerei ein Ende hat.

Ich denke an Dich
Sigrid

[Birdie]

Liebe Doreen,
in dieser Situation hört sich einfach alles an wie eine Platitüde.. ich traue mich kaum dir zu schreiben, obwohl gerade das mich damals aufrecht erhalten hat!
Ich möchte mich all meinen Vorrednern anschließen ..
Ihr seid eine wundervolle Familie und euer Familienzusammenhalt und eure Liebe ist alles, was dein Papa braucht..
Ich sende euch alle Kraft der Welt!
Glaube, Liebe, Hoffnung!

Bitte ruf JEDERZEIT an!!

[Ritterin]

Liebe Doreen,

ich habe SO SEHR auf gute Neuigkeiten gehofft. Auch ich finde nur schwer Worte die ich Dir jetzt schreiben kann.

Es macht mich so traurig und auch wütend, Dein Papa hat doch so sehr gekämpft. Es ist einfach nicht fair.

Bitte melde Dich jederzeit.

Bin in Gedanken bei Euch, Bettina

[Elke001]

Guten morgen Doreen,

es tut mir sehr leid für euch, dass es deinem Vater nicht so gut geht.

Ich kann dich sehr gut verstehen, denn ich habe meinen Vater mit 19 Jahren wegen eines Krebsleidens verlorden. Damals wusste man in Großhadern nicht mal, was er für eine Krebsart hat, obwohl Großhadern damals schon bekannt war für gute Ärzte, das war vor ca. 35 Jahren.
Wir hätten ihn alle noch gebracht, aber da frägt einfach keiner danach.

Hat denn dein Vater schon aufgegeben oder geben ihn die Ärzte auf?

Kann dein Vater nicht mehr wechseln zu Nexavar oder Votrient?

Ich wünsche euch viel Ruhe und Kraft.

Liebe Grüße
Elke

[doreen]

Guten morgen liebes Forum,
habt alle vielen Dank- habe eure Zeilen nun mehrmals gelesen und versuche irgendwie wieder Mut zu schöpfen- aber wovon ? Ich weiß nicht. was nach Torisel noch wirklich helfen könnte- geht danach noch Nexavar ? Morgen will der Chefarzt der Onkologie entscheiden, wie es weitergeht- ich vetraue diesem Mann auch sehr- er weiß über das NZK wirklich Bescheid und was er spez. über das pap. NZK nicht wusste, hat er sich angeeigent und tauscht sich auch mit Dr. J darüber aus- also von daher bin ich erstmal beruhigt . Ab morgen wissen wir dann, wie es weitergeht- also in Potsdam hat man ihn nicht aufgegeben und er selber würde auch jeden Strohhalm nehmen- im Moment bin ich diejenige, die nicht weiß, woher Hoffnung nehmen . Ich habe leider noch von keinem Fall in diesem Stadium gelesen, wo es noch mal stabil wurde- von besser gar nicht zu reden- einfach ein Stillstand wäre ja schon ein Erfolg- ich kann nicht zusehen, wie diese Krankheit ihn regelrecht auffrißt , bei vollem Bewußtsein- ich war am WE regelrecht froh. dass mein Sohn sehr krank wurde, so dass ich eine Entschuldigung hatte, nicht ins KH zu fahren- ich habe momentan einfach keine Hoffnung zum weitergeben und was soll man dann dem vermitteln , der noch so viel Hoffnung hat ? Ich bin eine schlechte Schauspielerin und leider glaube ich nicht an Wunder- bin da eher Realist. Hoffentlich kann der Doc dazu beitragen, mich wieder umzulenken . Ich bin euch also für jeden Rat dankbar- ich will ja nicht diejenige sein, die schwarz an die Wand malt, aber dafür brauche ich ein wenig realistische Argumente. Habt alle lieben Dank.

[Birdie]

Liebe Doreen,
ich habe da noch ein/zwei Ideen ...
die meisten Studien finden ja in Amerika statt und dort gibt es aktuell 2 Studien fürs papilläre NZK..
1 neues Medikament - da werden wir nicht rankommen (Forentinib)...
aber eine neue Kombination von schon vorhandenen Medikamenten, die es schon gibt für das Nierenzellkarzinom und für eine andere Indikation - diese beiden Medikamente in Kombination scheinen beim papillären NZK gute Erfolge zu bringen... das eine Medikament ist Bevacizumab (Avastin) - welches für das NZK zugelassen ist .. der andere Wirkstoff ist Erlotinib (Tarceva) und ist halt nicht für das NZK zugelassen und wäre somit ein sogenannter Off-Label Use.. ob Dr. J so etwas verschreiben könnte ohne die Studiendaten einsehen zu können, weiß ich nicht.. aber ich kann ihm ein paar papilläre amerikanische Patienten nennen mit denen er sich in Verbindung setzen könnte .. abgesehen von der Herstellerfirma...

Dr. St. verschreibt oft fürs papilläre auch Sorafenib - Ernie erhielt es ja in einschleichender Dosierung in einer eskalierten (also doppelten Dosis) .. auch das wäre - eine Möglichkeit

Abgesehen davon könnten wir Dr. J. fragen, ob die hyperfraktionierte Bestrahlung in Verbindung mit TKI oder mTor Hemmer in Frage kommt - für die Wirbelsäulenmetastasen...
Bei Kika wird das ja auch gemacht .. warum also nicht auch bei ihm ..

Ansonsten werde ich dir Adresse eines Tumor-Orthopäden in Berlin geben .. dort bitte mal um Zweitmeinung bzgl. Wirbelsäulen OP bitten...

Ich krame mal in meinem Gedächtnis, was mir sonst noch so einfällt .. !!!

ACH SO !!!

Und .. was die Lungenmetas angeht .. dein Papa soll bitte im Krankenhaus täglich mit diesem Lungenvolumentrainingsdingens üben.. verhindert Lungenentzündungen ...

Bekommt dein Papa dort vor Ort Physiotherapie? Bitte auch diesbezüglich nachfragen.. isotonische Übungen - Muskeln an und entspannen - kann man überall .. auch im Bett und egal in welchem Zustand ..
Und gerade weil die Wirbelsäule so stark angegriffen ist, ist eine supergute Muskulatur das Beste, was man braucht.. also .. auch die Bauchmuskulatur! schön den Bauch immer einziehen und halten..

Vielleicht könnten sich ja unsere Physhiotherapeuten noch mal dazu äußern?

UND diese ganze Familie HIER.. steht hinter dir/euch und wird dir/euch den Rücken stärken !!!

Ich weiß wie viel du zu tun hast und ohne vermessen sein zu wollen, will ich dir sagen, dass ich wahnsinnig stolz auf dich bin!


Wie sagt man so schön im Englischen??

HANG IN THERE - I'LL DO AS BEST AS I CAN!!!!


Mehr gibt mein Gehirn erstmal nicht her .. aber ich werde gleich mal die nächsten Schritte in die Wege leiten und melde mich dann wieder bei dir..

Birdie

[doreen]

Liebes Birdie,
wir haben 45min telefoniert und du hast es mal wieder geschafft, mir den Kopf aus dem Dreck zu ziehen. Ich werde gleich mal zu meiner Mum gehen und das weitergeben. Hab einmal mehr vielen Dank Also, auf ein neues...Wir kämpfen weiter !

[doreen]

Liebes Forum,
ich verspüre heute mal das Bedürfnis, mich euch mitteilen zu wollen , vielleicht wird es einem dann leichter...
Kurz nach meinem letzten Beitrag habe ich den letzten CT-Befund meines Vaters schriftlich bekommen . Die Ärzte haben uns einiges verschwiegen- kurzum, mein Vater steckt voller Metastasen, die man nicht alle gezählt hat, die größte in der Leber ist 7cm, auch die Nebenniere , Lunge sind betroffen, ich will es gar nicht alles wiedergeben. Der Vorschlag von Dr. J einer weiteren Bestrahlung parallel zu Torisel wurde von dem Onkolgen in Potsdam nicht befürwortet um meinem Vater die Nebenwirkungen und zusätzlichen Belastungen in diesem Zitat "hochpalliativem" Stadium zu ersparen.Innerlich gebe ich ihm recht.
Man muss dazu sagen, das Herr Dr. J meinen Vater ja seit einem halben Jahr nicht gesehen hat sondern nur die Befunde.
Mein Vater selbst möchte nicht mehr leben - und ich kann ihn verstehen, er isst nicht mehr, trinkt nur noch - es ist schwer mitanzusehen.
Ich hoffe sehr, dass er hier zuhause bleiben kann und nicht noch mal ins KH muss.
Liebe KiKa, liebe Sandra, ich drücke euch ganz fest die Daumen,
Liebe Marita, dir eine wunderschöne Reise
Seid alle herzlich gegrüßt

[Ritterin]

Liebe Doreen,

ich habe Dir soeben eine private Nachricht gesendet. So traurig..
Ihr seid fest in meinen Gedanken.

Bettina

[Marita P.]

Liebe Doreen,

lass Dich erst mal umarmen. Es tut mir so unendlich leid, dass es bei Deinem Vater so aussichtslos ist. Ich kann aber Deinen Vater auch verstehen, denn irgendwann hat man keine Lust mehr zu kämpfen oder ständig neue Therapien zu machen. Was oder wer an der Situation Schuld ist kann man ja nicht sagen. Oft ist es einem aufgesetzt.
Ich wünsche Deinem Papa, dass er im Kreise der Familie und ohne Schmerzen einschlafen kann. Ich werde für Ihn besten.

Euch allen wünsche ich viel Kraft, die letzten Wochen mit Eurem Vater/ Mann/Opa zu verbringen, und ihn zu unterstützen, damit er würdevoll einschlafen kann.

Grüße alle von mir, ich werde für Deinen Papa beten.

Danke für die Urlaubswünsche.

[OlafsFrau]

Liebe Doreen,

Du hast mein gesamtes Mitgefühl.

Mein Papa hat heute Todestag. Vor vier Jahren ist er an den Folgen von Hautkrebs gestorben. Ein gutes drei Viertel Jahr zuvor wurden alle Therapien abgebrochen, und er hat noch einige Monate recht "normal" leben können.

Glücklicherweise musste er nicht allzu lange leiden und durfte zu Hause in unserem Beisein sterben, aber die wenigen Wochen seines extremen Leidens (ich habe ihn zusammen mit meiner Mutter gepflegt) werde ich nie aus meinem Gedächtnis löschen können.

Am Abend vor seinem Tod sagte ich ihm (er war allerdings nichts mehr ansprechbar), er solle endlich loslassen und gehen. Am nächsten Morgen ist er ohne noch einmal ein Wort sagen zu können und mit einer Träne auf der Wange eingeschlafen.

Da bei meinem Mann im März dieses Jahres Nierenkrebs (pT4) diagnostiziert wurde, sind diese Erinnerungen leider wieder sehr präsent, auch wenn ich weiß, dass sie gerade niemanden "helfen".

Ich hoffe, Ihr habt einen guten Arzt bezüglich Schmerztherapie. Mein Vater hat viel zu spät wirklich entlastende Präparate bekommen.

Fühl Dich umarmt!

Kathleen

[Livia]

Liebe Doreen,
in dieser sehr, sehr schweren Zeit möchte ich deine Hand halten und dir Kraft geben. Fühl dich umarmt.
LG
Sandra

[Henning Sp]

Liebe Doreen,

ich bin in Gedanken und bei Dirweiss wie Du Dich fühlst, Du hast sicher alles versucht, um Deinem Vater zu helfen, trotzdem muss man leider irgenwann akzeptieren, dass es keine Möglichkeiten mehr gibt. Habe vor vielen Jahren das gleiche mit meinem Vater durchgemacht. Trotz allen Hoffens wünscht man sich aber irgendwann, dass die Quälerei ein Ende hat.

Ich wünsche Euch , das Ihr Deinen Vater bis zum Schluss bei Euch behalten könnt.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit
Sigrid