Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,

danke fürs Daumen- und Zehendrücken. Besonderen Dank an alle Katzen.

Liz, ich hatte von einer Kämpferin auch nichts anderes erwartet.
Dreizahn, keinen Mist machen!!!!

Der Cocktail wird angemischt.
Es gibt Penicillin G, vorerst 20 Mio. E/Tag kombiniert mit Gentamicin 3 mg/kg in 3 Einzeldosen für mind. 3 Wochen. Das Gentamicin machen die Ärzte nicht gerne, muss aber dazu weil die Wirkung möglichst schnell einsetzen soll. Die Nierenwerte werden aber jeden Tag kontrolliert und notfalls wird abgebrochen.
Ich werde morgen zu meinem Hausarzt gehen. Das Brechen geht so nicht weiter, wenn ich mich nach vorne beuge (Schuhe zumachen) läuft alles unkontrolliert in den Mund. Die PPI´s mit 2x40mg wirken nicht mehr. Das saure Aufstoßen ist wieder da. Ich möchte wenigstens mit dem KH-Arzt über die LINX-OP sprechen. Liz, ich habe heute erfahren, dass doch ein Zwerchfellbruch vorhanden ist.

Gute Nachrichten muss es auch geben:
Die Schmerzmittel wirken auf jeden Fall. Ich habe im Moment nur die Halskrause und die Lähmungen im Bein sind auch fast weg. Ich muss also wieder selbst laufen.
Der HNO hat sich die Aufnahmen vom Kehlkopf angesehen, alles OK.

Meine Frau hat mal wieder versucht Bäume auszureißen und festgestellt, dass es besser ist erst mal mit Grashalmen anzufangen und die sollten im einem Hochbeet wachsen.

So, jetzt wünsche ich euch allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht
Und nur schönes zum Träumen.
Boebi

Ich werde auch mal versuchen zu schlafen.

[Wangi]

Ach Boebi,
bei deinen ganzen Baustellen weiß man gar nicht was man dir wünschen soll

Ich wünsche dir erst mal eine gute Nacht und dass du sie mal durch schlafen kannst.

Lieben Gruß
Wangi

[Atlan]

@steffi
das hat von anfang an geholfen, ich weiß nicht warum, aber es wirkt. es wirkt auch gegen die vielen vielen albträume, die ich zu beginn hatte und bei einen heraufziehendem infekt.
wahrscheinlich hätte ein glas heißes wasser die gleiche wirkung, aber ich will in diesem fall an die homöopathie glauben.

@all
gute besserung weiterhin, vor allem an boebi

güße
atlan

[aufunddavon]

danke atlan... habs ihm gesagt ich hoffe er hat es gestern noch getrunken (vor Monaten hab ich schon gesagt er soll das probieren )
Bin gespannt wie er geschlafen hat. Bis halb 1 hab ich Emails bekommen danach bis jetzt nicht mehr. Hoffentlich ein gutes Zeichen

[beautyschoen]

Hallo an Alle,

will mich auch endlich mal wieder melden...
Mirko ist nun schon zwei Wochen zu Hause. Der Alltag läuft soweit ganz gut und er hat sich auch an die Ernährung durch die PEG gewöhnt und ist sehr selbstständig geworden...Bis auf das Rasieren der Narbe am Hals erledigt er seine Körperpflege alleine. Was mir mehr Sorgen macht ist seine psychische Verfassung...Er hat das Buch von Atlan soweit durch, das ihn die Seiten oft deprimiert haben, was so alles noch bei ihm ist, nach soooo vielen Jahren und das er immer noch nicht essen kann und was die Bestrahlung noch bringt...
Hätte er gewusst, was die OP bedeutete hätte er sich nie behandeln lassen, hat er mal gesagt...macht mir Angst auf die Zukunft hin gesehen...
Jetzt hat man ihm erst mal gesteckt, das sie ihm die Nerven im Gesicht bewusst zerschnitten hat und das, wenn sie nicht nach der Bestrahlung wieder OK sind noch mal operiert werden müssen...Weiss jemand warum das gemacht wurde und ob das wieder besser wird, er kann den Mund ja kaum öffnen. Was am meisten schlaucht ist das Essen...jetzt nimmt er vier Mahlzeiten durch die PEG zu sich 2500 kcal, und nimmt damit zu. Den Tag über ist er auch viel am Essen, oder eben am Schlürfen...Grießbrei, pürierte Erdbeeren, Pudding, Suppen und alles was er sich noch traut und keine Stückchen hat. Aber er ist sehr ungeduldig, übt viel bei der Logopädin und macht seine Übungen zu Hause, aber bemerkt eben noch keine Besserung....eben sehr ungeduldig und dann auch gefrustet...zu allem Überfluss kommt noch der Tabakentzug dazu und macht die Stimmung mancheinmal extrem angespannt, aber ich weiß ja woran ich bin. Nun geht es mit großen Schritten auf die Bestrahlung zu...am Montag ist das erste Gespräch und die Anpassung der Maske geplant. Da werden ihmnoch mal die ganzen Nebenwirkungen aufgezeigt...zum Glück ist er nicht ganz so unvorbereitet.

Atlan, das Buch hat uns beiden sehr geholfen...schön es gelesen zu haben...

Allen anderen möchte ich von hier aus dem nass-kalten Thüringen jetzt schon mal ein schönes WE wünschen, denn ich habe mit Mirko ein gaaaanz langes Wochenende vor mir...


MFG Sandra

[beautyschoen]

Noch nen kleinen Nachtrag...

Wer kennt sich mit dem unangenehmen Geruch aus dem Mund / Magen aus und was kann man dagegen tun? Chlorophyll scheint nicht zu funktionieren und wenn es wirklich aus dem Magen kommt, muss der Geruchskiller ja auch dort angreifen...TIPPS ???

Sandra

[boebi]

Hallo Freunde,
ich war heute bei meinem Hausarzt und habe eine Einweisung ins KH zur LINX-OP verpasst bekommen. Es ist nur noch brechen. Essen und trinken behalte ich für 10 Minuten im Magen. Ich habe direkt im KH in Herne angerufen und habe für Montag einen Termin beim Professor bekommen. Es muss auch abgeklärt werden was mit der Antibiotika ist, die Therapie darf nicht unterbrochen werden.
Liebe Grüße
Der unruhige Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Ach Boebi,

es ist gut, daß du dir das machen läßt. Das ist doch kein Zustand mit deinem Magen. Natürlich hab ich gut reden, aber ich denke das verbessert deine Lebensqualität erheblich. Aber bis dahin schreiben wir uns noch.

Liebe Grüße
Renate

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Frank:
etwa 20-25% der Patienten, die in dem Bereich bestrahlt wurden, haben hinterher eine Schilddrüsenfehlfunktion. Dass Du das auch hast, ist also nicht sooo ungewöhnlich.
Der Arzt, der den Ultraschall gemacht hat, meinte mit "alles in Ordnung" bestimmt, dass die Schilddrüse normal aussieht und keine Raumforderung oder so zu sehen ist. Aber ob sie einwandfrei funktioniert kann er nicht sehen bzw. er sucht nach anderen Sachen (hat mir der Endokrinologe so erklärt).
Am Besten lässt Du das vom Hausarzt abklären, wenn Du wieder aus der Kur zuhause bist. Das ist nicht weiter schlimm. Blutabnahme -> TSH-Wert bestimmen und dann bekommst Du Tabletten, die Du jeden Morgen nehmen sollst.

Zitat von boebi

Besonderen Dank an alle Katzen.

Madam konnte das gut zwischen dem Vormittagsschlaf, dem Mittagsschlaf und dem Nachmittagsschlaf unterbringen . Schließlich muss sie fit für ihr dramatische Darstellung einer Verhungernden sein, wenn ich aus dem Büro komme .

Freut mich, zu lesen, dass es zumindest ein paar positive Sachen gibt. Keine Schmerzen ist immer gut! Und selbst laufen auch. Aber übertreib es nicht; erstmal nur den Halbmarathon .

Finde die Linx-OP auch eine gute Idee. Renate hat recht, dass das so auf die Dauer kein Zustand ist und Dir einfach viel zu viel Energie und Lebensqualität nimmt (sofern die OP nicht wieder einen eigenen Rattenschwanz an Problemen mit sich bringt ).

Liebe Grüße & gute Nacht!
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo boebi, hallo Liz,

freut mich, daß die Urteilsverkündungen doch noch gingen.

Die Katerchen freut's auch... zumindest den einen. Der andere hat schon wieder vergessen, warum er seine Pfötchen drücken sollte, weil ihn sein Lieblingsspielzeug gerade ablenkt.



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Ich hatte heute meinen MKG-Checkup und alles ok.

Er sagte mir diesmal allerdings, daß er es "interessant" findet, wie ich auf das Abtasten des Halses reagiere. Offenbar kappen sie sonst mehr innere Nerven, so daß die Leute weniger wie auf Knopfdruck herumhusten? Die MKGs packen ja etwas fester zu als die Physiotherapeutin während der Lymphdrainagen...


Ansonsten werde ich zum Fan vom Pilocarpin. Eindeutig mehr Speichel, und das nicht nur als extreme Reaktion direkt nach der Tabletteneinnahme. Nachts ist es weiterhin mau, aber vielleicht passiert ja noch was.


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Hallo Sandra,

bitte auch nach Lektüre von Atlans Buch bedenken, daß es bei Mirko nicht alles genauso kommen muß. Schaut euch nur zum Beispiel die unterschiedlichen Essensmuster hier im Forum an: Claudia kann gut pürriertes Zeugs essen, Liz und ich schlingen lieber größere Stücke herunter.



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So, ich muß dem Herrn Kater das Lieblingsspielzeug noch ein wenig umherschmeißen, sonst wirft er es mir in der Nacht wieder ins Gesicht und ruft mir aufmunternde Worte ins Ohr.

Liebe Grüße, Lytha

[Lytha]

Noch ein Nachtrag zu der Schilddrüse:

Mir wurde der Großteil meiner Schilddrüse vor Jahren wegen eines autonomen Adenoms und Knötchen entfernt, und der Reststummel lag im Einzugsbereich der beiden Bestrahlungshochburgen, da auf der linken Halsseite. Ich ließ mir die Blutwerte kürzlich nochmal offiziell von der Hausärztin bestimmen. Dafür nimmt man ja am Morgen der Blutentnahme die Tablette nicht ein.

Und dafür finde ich die fT4 und fT3 Werte überraschend hoch. Alles im Normbereich, klar, aber dafür, daß ich > 24h ohne meine Tyranojod-Tablette war, sind Werte nahe des maximalen Normwertes irgendwie etwas komisch.

Ich frage mich nun, ob der 6-7mm große Knubbel im Reststummelchen nun autonome Tendenzen aufzeigt. Der Knubbel ist schon mehrere Jahr nuklearmedizinisch per Ultraschall und Szinti bekannt. Aber... naja, solange wie er sich nicht hineinsteigert wie der andere damals, kann es mir egal sein.


Im Mai wird das mal wieder richtig hochoffiziell von einem Nuklearmediziner begutachtet werden. Die Hausärztin fand, daß ihre Internisten-Kollegin in der Gemeinschaftspraxis meinen Hals lieber nicht per Sono begutachten sollte, sondern daß direkt ein Spezialist damit Spaß haben solle.


Liebe Grüße und gute Nacht,
Lytha

[Ursa2]

Hallo Lytha,
kann es nicht sein, dass deine Schilddrüse nachgewachsen ist?.
Mir haben sie 1962 im august 267g als kropf rausgeschnitten, aber jetzt ist das teil wieder normal groß(mit kalten knoten)
mit dem Jodthyrox hatte ich jetzt 19 monate pausiert, nehme erst seit gestern wieder 50mmg Euthyrox.
Aber die Schilddrüsenwerte bewegten sich trotzdem im Normbereich.
Ich habe vor einer halben Stunde meine monatstablette gegen die osteoporose geschluckt und muss mich jetzt aufrecht halten, dass das zeugs nicht in die speiseröhre hoch kommt ( noch 30Minuten)

nimmst du dein thyranojod auch nüchtern ein und musst dann eine halbe stunde mit dem Essen warten?

Nach 21 monaten im forum habe ich heute erst gemerkt, dass man die texte der anderen mit Scrollen lesen kann

Man lernt immer was dazu.


allen einen schönen frühlingsanfang
(bei uns sind die Hausdächer schneeüberzuckert)

LIZ

[Lytha]

Liebe Liz,

laut den CT Auswertungen ist der Reststubbel "klein", und ich habe die 10 Jahre lang fleißig fast immer ein Schilddrüsenhormon-Präparat mit Jod geschluckt, was Kropfwachstum und Knotenwachstum eigentlich verhindern sollte. Wir hatten die Dosis vor ca. 4 Jahren von 75mg auf 100mg erhöht und das brauchte ich auch ganz dringend, um mich nicht im Zeitlupenmodus zu fühlen.

Ich habe sie mehr oder minder regelmäßig alle 2 Jahre vom Nuklearmediziner begutachten lassen und von Wachstum war nie die Rede. Hätte mich auch ziemlich erschreckt, muß ich sagen. Das Knötchen ist aber schon länger bekannt, war aber wohl nie irgendwie sonderlich auffällig.

(Irgendwie seltsam mit dem Jod gegen Schilddrüsenwachstum. Denn ich bin davon überzeugt, daß ich das Adenom damals mit der Zufuhr von einem sehr jodhaltigen Vitaminpräparat zusätzlich zum Amoklauf motiviert haben dürfte: Es war eh schon sehr übermotiviert. Dann fütterte ich es extra mit Jod. Und kurz danach war ich im Krankenhaus...)


Die halbe Stunde vor jeglicher Kalorienzufuhr oder mit Distanz von anderen Tabletten, die ich zum Glück momentan nicht mehr nehmen muß, kriege ich nicht immer hin. Ich nehme es zwar regelmäßig zum morgentlichen Zähneputzen ein, aber das variiert zwischen manchmal vor 6 Uhr morgens und manchmal nach 12 Uhr mittags. Ausschlafen an freien Tagen ist toll, wenn es geht.

LG, Lytha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

das waren jetzt ein paar bewegte tage...das thema entfernung des zungenbeines ist vom tisch, aber dafür benötigte es einige tage, inklusive stationärer aufnahme und nachhause senden am selben tag, dann war irgendwie der kommunikationsfaden abgerissen, naja, es war auch wochenende und der big boss nicht in griffnähe. und jetzt ist der fahrplan um all diese problemchen im halsbereich in den griff zu bekommen, dass ich diese woche noch auf die physikalische medizin in der klinik stöckle. ich habe ja einen physikalischen mediziner, der ist aber privat und bei dem kann ich mir eine ambulante reha nicht wirklich leisten. und man versucht , dass ich zumindest kurzfristig ambulant in der klinik aufgenommen werden kann, denn normalerweise behandeln die nur stationäre patienten, es lebe der bürokratismus und der nächste schritt wird sein, dass ich wieder eine reha beantragen werde, diesmal aber kein psychoonkologisches wellnessprogramm , sondern eine reha für den stütz und bewegungsapparat, mal schauen was die pensionsversicherung dazu sagt, denn ich bin ja nur befristet pensioniert und ich denke, denen wird sehr viel daran liegen, dass ich fit werde...

ansonsten haben wir hier aprilwetter, von winterlandschaft bis kurzarm-wetter war in den letzten tagen alles vorhanden. ich hatte übrigens für gestern das erste treffen der selbsthilfegruppe organisiert und es sind tatsächlich fünf leute erschienen, war sehr interessant der persönliche austausch, denn die meisten betroffenen kennen kaum jemanden persönlich, der ebenfalls mit dem mist zu tun hat oder hatte.

so und jetzt werf ich mich ins wochenmarkt gewurrl

euch allen ganz liebe grüsse, kopf hoch an alle dies es benötigen

claudia

[Atlan]

Hallo Sandra,
es freut mich, wenn ich mit meinem Buch helfen konnte. Natürlich kann es bei Mirko anders verlaufen, wie hier schon gesagt wurde. Nach all den Jahren, in denen ich hier mitwirke, habe ich festgestellt, dass es Ähnlichkeiten zwischen den Schicksalen der Betroffenen gibt, aber keines gleicht dem anderen. Das was aber, glaube ich, alles wissen, ist, dass man das Wort Geduld wirklich ganz groß schreiben muss. Es lässt sich nichts erzwingen und man darf seinem Körper auch die Gelegenheit geben, sich wieder zu regenerieren nach so einer schweren Erkrankung. Das Leben, wie es einmal war, das ist sicherlich nicht wieder zurückzubekommen, aber das betrifft auch viele andere Erkrankungen. Aber es geht weiter, die Frage ist sicherlich wie es weitergeht, das ist klar. Und wenn ein Zustand so ist, wie er ist, muss man auch die Geduld lernen, damit zu leben und es so anzunehmen. Sonst ist man nur noch unglücklich und unzufrieden.
In diesem Sinne wünsche ich dir und Mirko noch viel Geduld das Gegebene zu ertragen und viel Hoffnung auf eine Besserrung.

@Claudia,
alles alles Gute weiterhin. Das hat mich echt gegruselt mit deinem Zungenbei und so. Schön wenn es wieder besser geht und ein hoch auf deine Rezepte für "uns" Essgestörte.

Liebe Grüße an alle
Euer Atlan (der alte Arkonide)