Bestrahlungen & Chemo noch üblich?

[Naala]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter (62) hat letzte Woche die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen . Der Tumor soll 8 cm gross sein, ob er gestreut hat, weiss man so angeblich noch nicht, es sieht aber nicht danach aus.
Der Arzt in unserem Krankenhaus würde gern schnell operieren und sagte, dass er von Bestrahlungen und Chemo abrät. Sie soll sich das auch nirgens "aufschwatzen" lassen. Er sagte, das macht man heute nicht mehr, die Spreiseröhre sei zu empfindlich und hinzu kommt, dass der Tumor bei meiner Mutter an einer sehr schwer zugänglichen Stelle liegt.

Meine Mutter wird sich nun am kommenden Dienstag eine Zweitmeinung im UKE holen.

Ich habe viel über diese schreckliche Krankheit im Internet gelesen und sah, dass Betrahlungen & Chemo anscheinend "normal" sind. Das es auch oft angewendet wird, damit der Tumor auf eine kleinere Grösse schrumpft, damit überhaupt operiert werden kann. Und immerhin ist der Tumor meiner Mutter mit seinen 8 cm doch wirklich sehr gross...

Vielleicht könnt Ihr uns zu etwas raten?
Für den Fall, dass die Ärzte im UKE gern bestahlen wollen oder so.

[monika100]

Hallo Naala,

wir können hier keine ärztlichen Diagnosen o. ä. abgeben.
Ich kann dir nur sagen, dass bei meinem Mann der Tumor vor der OP durch Chemos und Bestrahlungen verkleinert wurde, so dass er überhaupt erst zu operieren war.
Das kommt aber auch immer darauf an, wo der Tumor genau sitzt. Das wird nach cm, gemessen ab der oberen Zahnreihe berechnet. Hast du da irgendwelche Angaben?
Welche Untersuchungen wurden gemacht, um Metastasen auszuschliessen?
Bei uns wurde damals gesagt, dass eine OP ohne Vorbehandlung oft eine Streuung verursachen kann.

Wartet auf jeden fall die 2. Meinung ab.

LG Monika

[Naala]

Vielen Dank für Deine Antwort, Monika.
Leider habe ich die Unterlagen von meiner Mutter nicht vorliegen, aber sie sagte mir glaube ich, dass der Tumor bei 35 cm ist. Auf jeden Fall liegt er im unteren Bereich und das SEHR weit unten, fast über dem Magen.

Bei meiner Mutter wurde eine Magenspiegelung, ein Ultraschall, eine Endosonografie und ein CT gemacht.

[jensg]

Hallo Naala,

es tut mir leid, dass auch deine Mutter an SPK erkrankt ist.
Ich bin kein Arzt, also finde ich es auf jeden Fall gut eine Zweitmeinung einuholen. Ich bin selbst betroffen (Thread: Zwei Tage nach der Diagnose) und habe viel mit meinen Ärzten gesprochen und auch einige Dinge nachgelesen. SPK im unteren Bereich ist auf jeden Fall leichter zu therapieren als im oberen Bereich. Das liegt wohl daran, dass im oberen Bereich auch die Luftröhre liegt. Interessant wäre das genaue Staging (TxNxMx ev Gx) und welche Untersuchungen zu Abklärung durchgeführt wurden.
Eigentlich ist das gängige Behandlungschema z. Zt. eine Chemo vor der OP.
Das war bei mir auch so.
Habt ihr einen Arzt eures Vertrauens, mit dem ihr den Arztbrief besprechen könnt?

Hier noch ein Link zu dem Thema, den ich gut finde:
http://www.aco-asso.at/manual/aktuell/oesoph/index.html

Schön, dass du deine Mutter so unterstützt!

Jens

[Naala]

Hallo Jens,

das vorläufige Staging weiss ich: T3, N1, M0. Der Arzt sagte allerdings, dass man das genaue Ausmass erst bei der OP sehen kann. Bei meiner Mutter wurde eine Magenspiegelung, ein Ultraschall, eine Endosonografie und ein CT gemacht.

Vielen Dank für Deinen Link. Momentan mag ich ihn aber gar nicht lesen. Die Berichte und Seiten über Speiseröhrenkrebs im Netz haben mir wirklich den letzten Rest gegeben und ich hab gemerkt, dass ich die Hoffnung verliere und das darf ich nicht!

[jensg]

Hallo Naala,

das verstehe ich gut.
Aber bei dem Staging ist die Situation nicht hoffnungslos!
Mich wundert allerdings, dass sofort operiert werden soll.
Das gängige Behandlungsschema ist Chemo und dann OP. Bestrahlung wird seit ca. einem Jahr vor der OP nicht mehr empfohlen, weil Studien ein erhöhtes Komplikationsrisiko bei der OP gezeigt haben.
Ich habe die OP ziemlich gut überstanden, es ist aber mit eine der größten und komplexesten OPs, die Stand heute durchgeführt werden können.
Aus meiner Sicht wichtig ist einen erfahrenen Chirurg zu finden, der diese OP bereits mehrfach durchgeführt hat. Valide Fragen sind z,B.: Wieviele Oeseophagus Resektionen werden pro Jahr durchgeführt? Ist es immer dasselbe Team? usw.

Falls du Fragen zu der OP hast, kannst du dich gerne nochmal melden!

Jens

[Naala]

Hallo Jens,

der Arzt in unserem Krankenhaus sagte, dass sie ohne Vorbehandlungen operiert werden sollte. Meine Mutter ist ein schlanker Mensch und hat nun schon so viel abgenommen. Sie ist nur noch Haut und Knochen. Vielleicht wird ihr deswegen von einer Chemo abgeraten? Ich weiss es nicht.
Der Arzt sagte ihr, dass er diese Art von OP schon öfter gemacht hat. Aber ich kann mir das ehrlich gesagt nicht vorstellen. Wir kommen aus Hamburg und nach meinen Informationen soll die Klinik der Wahl das UKE sein. Und dort haben wir Dienstag einen Termin zur Zweitmeinung. Die sollen sehr gut sein.
Eine Bekannte von mir kennt eine Frau, die vor ca. 4 Jahren ebenfalls an SPK erkrankt ist und im UKE war. Dort haben sie eine neue Technik angewandt, sie sollte das erste "Versuchskaninchen" sein und hat sich darauf eingelassen. Es ist hervorragend gelaufen und sie ist bis heute wieder gesund. Ich versuche, immer nur an diesen Fall zu denken. Allerdings wusste meine Bekannte nicht, wie gross der Tumor war bzw, in welchen Stadion sie sich befand.

Jens, ich habe Deinen Thread gelesen und auch Deine Geschichte macht mir Mut! Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft für die nächste Zeit.

Ich habe auch noch eine Frage an Dich, wurde bei Deiner OP der Brustkorb geöffnet? Der Arzt meiner Mutter sagte nämlich, dass es bei ihr erforderlich sei, da der Tumor eben so ungünstig liegt. Das macht mich auch so fertig.

[monika100]

Liebe Naala,

macht nichts, ohne dass ihr eine 2. Meinung in einer Klinik eingeholt habt, die Erfahrung mit Speiseröhrenkrebs und der Behanldung hat!!

LG Monika

[ulla46]

Hallo Naala,
ich kann euch auch nur dringend zum UKE raten! Man hat bei SPK nur dann eine wirklich Chance, wenn man Ärzte mit großer Erfahrung hat. Unter www.weisse-liste de. kannst du nachlesen, wie die Erfahrung bzgl SPK im UKE und in eurem KH ist.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass ihr mit Hoffnung aus dem UKE kommt!
Ulla

[Naala]

Vielen Dank für Eure Antworten!
Meine Mutter will sich auch auf jeden Fall nur im UKE behandeln lassen.

Heute mache ich mir übrigens grosse Sorgen um sie.
Ihr geht es seit gestern gar nicht gut. Sie hat keinen Appetit und traut sich nicht, etwas zu essen. Das Essen würde stecken bleiben. Hinzu kommen Schmerzen.
Ich muss dazu sagen, dass sie bisher nie Schmerzen hatte. Leichte Schluckbeschwerden hat sie schon länger, deswegen hat sie ja auch die Magenspiegelung machen lassen, wo man es dann erkannte... Aber eben nie Schmerzen und sie konnte auch alles essen und trinken. Vor ca. 1,5 Wochen (in der Zeit wo wir noch auf das Ergebnis warteten) kam es das erste Mal vor, dass sie ganz plötzlich nicht mehr schlucken konnte, weder essen noch trinken. Es kam sofort wieder raus. Meine Eltern sind daraufhin ins KH gefahren, aber dort wurde nichts getan, da sie wenig später wieder Nahrung zu sich nehmen konnte. Bis gestern, da passierte es wieder und hinzu kamen eben diese Schmrzen, die auch bis heute nicht verschwunden sind.
Ich sagte ihr, dass ich gern mit ihr ins KH fahren würde, aber das wollte sie nicht. Sie meint, dass die da ja eh nichts machen könnten auf die Schnelle. Und das sie übermorgen ja sowieso den Termin um UKE hätte.

Es ist nur so merkwürdig, der Tumor scheint über Jahre gewachsen zu sein und es ging ihr relativ gut. Plötzlich ist die Diagnose da und Schmerzen treten ein.

[jensg]

Hallo Naala,

die Verkürzung der Speiseröhre (Im Arztbrief Oeseophagus Resektion) mit Magenhochzug war bei mir eine sogenannnte zwei Höhlen Operation (ziemlich der Standard) Dabei wird zuerst der Bauchraum geöffnet. Schnitt vom Bauchnabel zum Brustbein. Der Magen wird dann freigelegt und ein Teil des Magens zu einem Schlauch geformt. In zweiten OP-Schritt wird dann eine zweite Höhle geöffnet. Schnitt von unterhalb der Brust bist Achsel. Von der Seite (rechte Seite wg Herz links) wird dann (Lunge eingefaltet) das Stück Speiseröhre entfernt und der Magenschlauch mit dem Rest der Speiseröhre vernäht. Das muss besonders sorgfältig gemacht werden, weil diese Naht dicht sein muss. Die Dichtigkeit wird in der Woche nach der OP überprüft.
Alles wieder zugenäht und ab auf die Intensivstation.

Das hört sich alles ziemlich brutal an, hat bei mir auch über 6 Stunden gedauert. Ich fand es wichtig vorher mit dem Chirurgen über den Ablauf gesprochen zu haben und so Vertrauen zu dem Arzt, dem Team und dem Krankenhaus zu haben. Das Operationsrisiko ist sehr stark abhängig von der Erfahrung des Teams, das die OP durchführt.


Auch ich konnte im Januar zum Zeitpunkt der Diagnose sehr schlecht schlucken. Ich habe fast nur noch Brei, Suppen und Joghurt gegessen. Aber schon nach etwas mehr als zwei Wochen Chemo wurde das Schlucken besser.
Wenn deine Mutter schon so abgenommen hat macht es ev. Sinn sogenannte Astronautennahrung zusätzlich zu nehmen. Es gibt auch die Möglichkeit zeitweise künstlich ernährt zu werden.

Ich hoffe, dass ihr im UKE auf kompetente Ärzte trefft und dort deine Mutter gut behandelt wird.

Viel Glück
Jens

[tsombert]

Hallo Naala,

mein Dad hat auch schwere Schluckbeschwerden und konnte kaum noch essen. SPK ist auch ein schnell wachsender Tumor. Ich kann mir deine Panik gut vorstellen, mir ging es genau so. Soweit ich weiß wird Chemo vor allem dann gemacht wenn eine OP im Moment oder gar nicht möglich ist. Viel wichtiger finde ich die Chemo hinterher um die restlichen Krebszellen abzutöten. Bei meinem Dad war es mit der OP leider nicht möglich da er schon MEtas in der LEber hat. Aber solange kein anderen Organe bei deiner Mutter betroffen sind gilt die OP heute als einzige wirklich Lebensrettende Methode. Aber wenn man Ullas Bericht liest sieht man das auch anders geht. Im UKE seid ihr sicher gut aufgehoben. Ich wünsch euch alles Gute.
Tanja

[Naala]

hallo ihr lieben,
nun möchte ich euch endlich schreiben, wie es weiter ging. leider war mir in letzter zeit nicht danach, denn die "ereignisse" haben sich regelrecht überschlagen.

hier die kurzform:
ich erzählte euch ja, dass es meine mutter das wochenende so schlecht ging, sie konnte nichts mehr schlucken (auch nichts flüssiges), es kam immer wieder raus. sie war in einem furchtbarem zustand. ich habe sie dann am montag (einen tag vor dem regulärem zweitmeinungs-termin) ins UKE in die notaufnahme gefahren. dort waren die blutwerte miserabel. man hat dann noch nachts ein CT gemacht. man konnte allerdings nicht genau feststellen, warum die blutwerte so schlecht waren, allerdings sahen die ärzte, dass der tumor die speiseröhre nun komplett verschlossen hatte. in der nacht bekam sie dann kochsalzlösungen. am nächsten tag überlegten die ärzte, ob sie meine mutter am nächsten tag operieren. ihr allgemeinzustand war eigentlich zu schlecht für die art von op, allerdings gab es irgendwie auch keine alternative
also bekam meine mutter die nacht noch blutkonserven und wurde den mittwoch dann 9 stunden operiert... wie es mir dabei ging, brauche ich wohl keinem hier erzählen...
nach der op hat der arzt sofort bei uns angerufen und gesagt, dass meine mutter stabil war und die op gut verlaufen wär!
2 stunden später haben wir uns wieder nach ihr erkundigt (wir sollten am op-tag übrigens nicht ins krankenhaus) und da haben sie uns gesagt, sie kann schon allein atmen! weitere 2 stunden später riefen wir wieder an und da war sie schon wach und hat am telefon "hallo" gesagt! wir waren soooooooo glücklich!!!
am nächsten morgen haben wir sie besucht und da konnte sie schon richtig sprechen. in der klinik nannten sie alle wunderpatientin. einen tag später kam sie auf die normale station.
dann gings ihr 2 tage den umständen entsprechend gut. leider nicht länger, sie klagte plötzlich über luftbeschwerden (sauerstoff bekam sie aber sie ganze zeit). letzten mittwoch gings dann nochmal zum CT auch, weil die blutwerte auf eine entzündung hindeuteten. ergebnis: lungenentzündung... genau das, was nicht passieren durfte! wir waren total fertig, meine mama auch. also zurück auf die intensiv... ein schlimmer rückschritt für sie.
doch auch hier gibt es nun postitives zu berichten, es geht ihr besser! seit gestern. heute waren die blutwerte schon viel besser und sie hätte wieder auf die normale station kommen können, aber da wochenende ist, darf sie noch bis morgen bleiben.

ich hoffe, dass es das nun erstmal war und nun jeden tag berauf geht! sie durfte seit der op nichts essen, noch nicht aufstehen, ausser sitzen. die lungenschläuche sind auch noch drin. ich dachte, oder hatte gehofft, das geht schneller, denn ihr rücken ist schon total rot.

[monika100]

Liebe Naala,

das hört sich doch gar nicht schlecht an!

Weisst du, wie die Behandlung deiner Mutter nun weitergeht?

Alles Gute für Euch.

LG Monika

[Naala]

hallo monika,

nein, wir wissen noch nicht, wie es weiter geht.
die ergebnisse der biopsie sind noch nicht da. es wurde ja nochmal alles eingeschickt, was bei der op entnommen wurde.

dabei fällt mir ein, dass ich noch nicht erwähnt habe, dass es sich bei meiner mutter anscheindend nicht um ein karzinom handelt! laut der voruntersuchungen, die in "unserem" krankenhaus gemacht wurden, handelt es sich lt. biopsie um ein sarkom. ob das einen unterschied macht, hat man uns damals nicht gesagt, nur, dass das sehr selten ist, an der speiseröhre kein karzinom zu haben.