Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

[Eigelb]

Hallo, ich bin neu hier und auch betroffenen.
Bin seit 2013 an Schwarzen Hautkrebs erkrankt. Hatte die Diagnose und danach eine Lymphknoten linksseitig Achsel Op. Dann ein Jahr ruhe und Ostern die ersten Hautmetastasen bekommen. Diese wurden durch 3 Op's entfernt. Im Juli die nächste Metastase links zwischen den Rippen. Eine Strahlentherapie und die Systemtherapie mit Ipilimumab folgte. Da habe ich 2 Gaben bekommen, nicht 4, da ich extreme Nebenwirkungen hatte. Diese waren im August und September. Ich musste ins Krankenhaus um wieder stabil zu werden. Zeitgleich hatte ich schmerzen im Rücken und Becken links. Mrt zeigte dann, Knochenmetastasen im Lendenwirbel und Oberschenkelhals. Oktober, Neue Therapie mit Dabrafenib und Bestrahlung. Diese Therapie hat mir sehr geholfen. Hatte dann in Januar 2015 CT und MRT. Der Befund ist sehr gut ausgefallen. Knochen haben sich erholt, Metastasen haben sich zurück gebildet. Februar 2015 ein Zusatzmedikament bekommen, Trametinib um die Wirkung aufrecht zu halten, da Dabrafenib nicht als Langzeit Medikament geeignet ist.
Nach 3 Monaten, also April, ein neues CT.
Leider hat die Wirkung des Dabrafenib aufgehört und es haben sich neue Metastasen im Körper gebildet. Trametinib konnte die Wirkung von Dabrafenib auch nicht aufrecht erhalten.
Nächste Woche beginnt dann die Therapie mit Pembrolizumab.
Wir, also die Ärzte, meine Frau und ich hoffen auf die Wirkung dieser Therapie.
Allen anderen möchte ich auf diesem Wege viel Kraft, Energie und Lebenswillen wünschen, auch den Angehörigen, Freunden und Bekannten.
Ich hoffe es gibt endlich ein hilfreiches Gegenmittel gegen diese schreckliche Krankheit.

[birgit52]

Hallo Eigelb,
herzlich willkommen!
Ich wünsche dir, dass das neue Medikament Wirkung zeigt!!!!
Willst du vielleicht noch was über deine Erstdiagnose schreiben?
Du hast ja bereits eine Menge mitmachen müssen! Wie gehts du damit um?
Viel Glück mit dem neuen Medikament!!!
Liebe Grüße
Birgit

[Eigelb]

Hallo Birgit.
Ich hatte im April 2013 die Erstdiagnose. Es war ein Mutiertes Leberfleck Und dann ging es wie geschrieben los mit der Krankheit.
Bin seit August 2014 im Krankenstand.
Wie geht es euch bzw denen die mit Pembrolizumab in Behandlung sind. Wie ist der Verlauf und die Ergebnisse? Wie geschrieben, bei mir geht's nächste Woche los mit dieser Methode.
Liebe grüße und bleibt schreibfreudig.

[Thinkpositive]

Hallo Eigelb,
willkommen hier! (auch wenn wir alle nicht hier sein wollten...)
Deine Geschichte erinnert mich sehr an die meines Mannes, Jahre voller Hiobsbotschaften!
Mein Mann bekommt seit letztem Sommer Pembrolizumab und schon nach ein paar Wochen konnten wir sehen, dass es wirkt. Zunächst ist alles noch mehr angeschwollen und er hatte ordentlich Schmerzen. Nach ca. 3 Wochen konnten wir einer Art Schmelzung zuschauen. Beim ersten Staging nach 12 Wochen war schon fast nichts mehr zu sehen (der größte Tumor war vorher mind. so groß wie ein Apfel). Er hat außer dieser anfänglichen Schwellung der Schmerzen keine störenden Nebenwirkungen.
Letzte Woche war wieder Staging und wir haben die Befunde schon da. Kein Hinweis auf Metastasen!
Ich drücke Dir die Daumen für nächste Woche und wünsche Dir, dass Du einen ähnlich durschlagenden Erfolg hast wie mein Mann.
Alles Gute, Janine

[Eigelb]

Hallo Janine,
Wirklich sehr schön zu hören. Es freut mich wirklich für euch.
Hatte dein Mann auch Metastasen in den Knochen oder inneren Organen?
Oder hatte er seine alle in der Haut bzw Weichteile und Muskulatur?
Vor allem so groß wie ein Apfel.....das ist doch so schon sehr schmerzhaft.
Ich hoffe dass die Therapie auch solche guten Ergebnisse bringt wie bei deinem Mann.

Hallo Birgit,
Wie geht es dir so? Sind die Nebenwirkungen etwas besser geworden? Hast du schon einen Termin fürs CT? Wo sind bei dir die Metastasen?
Nun noch mal zu deiner Frage.
Wie gehe ich mit dieser Krankheit um. Manchmal frage ich mich das selber. Ich bin optimistisch, kämpferisch und immer guter Dinge. Ich sehe in der Farbe schwarz oft auch etwas Bundes. Sicherlich gibt es auch Momente bei denen ich die Hände vor das Gesicht nehme und weine. So eine Krankheit geht nicht spurlos an einem vor bei. Ich versuche auch immer den Kopf oben zu halten und niemals aufgeben.
Wenn du heute aufgibst, weißt du nicht ob du es morgen geschafft hättest.

[dayo]

....der spruch ist super..!! einfach niemals aufgeben....

[birgit52]

Hallo Eigelb,
ich bin dankbar, dass es bei mir bisher beim Erstbefund geblieben ist. Bisher sind keine Metastasen aufgetreten was nicht heißt, dass ich keine Angst hätte......
Nächste Woche ist bei mir wieder Nachsorge dran (Haut), übernächste Woche CT . Dann weiß ich mehr. Bisher gab es immer Entwarnung danach, aber wir wissen ja alle, das MM ist tückisch.
Ich finde es toll, wie du damit umgehst! Und ich wünsche dir alles Gute!!!
Liebe Grüße
Birgit 52 ( es gibt noch eine Birgit 59 im Forum)

Hallo Birgit 59- wie geht es dir??