Follikuläres Lymphom

Hallo zusammen!
Ich habe ein follikuläres NHL Grad II/cb-cc) Stadium IIIA. Ich habe mich zusammen mit meinem Onkologen erstmal für "watch and wait" entschieden.Bisher habe ich im Internet oder sonstiger Literatur(z.B. Delbrück) auch nichts gegenteiliges gehört. Letzte Woche war ich aber das erst Mal in einer NHL-Selbsthilfegruppe und von dort kam ein einstimmiges "Pass bloß auf" und ein "Laß Dich noch von einem anderen Onkologen untersuchen". Jetzt bin ich doch etwas verunsichert und suche auf diesem Wege Betroffene bei denen auch nicht direkt mit einer Therapie loßgelegt wird.
Euch allen viel Kraft und Optimismus
viele Grüße Cristina

Hallo cristina,
auch ich habe ein follikuläres (cb-cc) NHL im Stadium IIIa, Grad 1. Ich bin 38 Jahre - geschwollene Lymphk. in der Leiste fielen mir erstmals im Sommer 2002 auf. Die Diagnose wurde im Nov 2002 gestellt.Auch mein Onkologe entschied für "wait+watch". Die Verlaufskontrolle im April/ Mai diesen Jahres führte zu keinen wesentlichen Veränderungen.
Bei mir sind die LK hauptsächlich in den Leisten, im Bauchraum, in den Achseln und im Hals befallen.
Probleme machen mir die LK im re Hals, ansonsten gehts.
Die Erstdiagnose habe ich in der Uniklinik Ffm. überprüfen lassen. Dort wurde die abwartende Haltung bestätigt.
Wie hat dein Arzt "wait+watch" begründet ?
Ich würde auf alle Fälle einen zusätzlichen Rat eines Onkologen einholen.
Mich würde noch interessieren wie alt du bist, wann die Diagnose erstmals gestellt wurde, was genau befallen ist und ob du körperliche Beschwerden hast.
Wenn du Fragen an mich hast - scheue dich nicht.
Wünsche dir u. allen Betroffenen alles Gute,
bis dann wolfgang

Hallo Wolfgang!
Vielen Dank für Deine prompte Antwort!! Mein Onkologe begründete "wait and watch" damit, daß die Nebenwirkungen einer Therapie schlimmer wären, als mein derzeitiger Krankheitsstand.

Meine Diagnose wurde Oktober 2002 gestellt und ich hatte LK´s beidseitig der Leiste, am Hals und unter den Achseln. Die Blutwerte waren o.k. und das KM nicht befallen.
Ich gehe alle 2-3 Monate zur Verlaufskontrolle und es wurde im Juni zwar ein wachsen der LK´s festgestellt, aber keine veränderung der Blutwerte oder der Milz.
Ich habe keinerlei Beschwerden, außer daß ich mich manchmal schlapp fühle, aber das kann auch psychisch sein oder am Wetter liegen. Ist ja immoment verdammt heiß. Wer leidet da nicht?
Dein Tipp noch einen Onkologen aufzusuchen werde ich auf jedenfall nachgehen, um einfach auch beruhigt zu sein.
Ich bin übrigens 34 Jahre alt. Hier scheinen ja einige nicht der Statistik altersmäßig zu entsprechen.
Kannst Du mit den Angaben was Anfangen?
Liebe Grüße und alles Gute
Cristina

Hallo zusammen!
Auf der Suche nach unterstützenden alternativen Behandlungsmethoden bin ich auf Dr.O.Carl Simonton gestoßen, der selber Onkologe und Spezialist für Strahlentherapie ist, aber davon ausgeht, daß man Selbstheilungskräfte aktivieren kann und von einer ganzheitlichen Therapie ausgeht ohne die Schulmedizin zu vergessen.
Ich habe das Buch "Wieder gesund werden" gelesen und fand es sehr gut.

Alles Gute Euch allen und nicht mehr so schwüles Wetter
wünscht Cristina

Hallo Cristina,
merci für deine Reaktion. Also die gleiche Begründung habe ich von meinem Onko. auch gehört - wenn anfangs auch nur schwer verständlich für einen selbst und vor allem für Nichtbetroffene - aber wenn man sich informiert hat, ganz einleuchtend oder was meinst Du ?
Die Einholung einer weiteren fachl. Meinung empfiehlt sich auch im Anschluss einer erfolgten Verlaufskontrolle. Du solltest dir auf jeden Fall die kompletten Untersuchungsergebnisse (Kopie) aushändigen lassen. Übrigens hatte mir mein Onko sogar empfohlen eine weitere fachliche Meinung einzuholen - weniger zur Überprüfung der Diagnose hinsichtlich der Krebsart (da patholog. Untersuchung bereits durch verschiedene Institutionen bestätigt)- sondern viel mehr wegen der Prognose und Behandlungsbedürftigkeit.
Im Stadium II und begrenzt III würde man bestrahlen und hätte auch hohe Heilungschancen. Kommt bei mir wegen der Ausbreitung nicht mehr in Frage. Wie siehts bei dir aus, hört sich gleich an ?
Blutwerte, Milz, Leber und Knochenmark sind bei mir auch ok. Die nächste Untersuchung läuft Anfang August in der Dt. Klinik f. Diagnostik in Wiesbaden. Wo wirst du behandelt?
Das Buch habe ich auch gelesen, bin allerdings noch nicht durch. Bis jetzt finde ich es ganz gut, am Anfang fielen mir nur die vielen Wiederholungen auf. So ich denke für heute erst mal genug, der Arbeitstag morgen wird wieder lang.
Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem dass die Krankheit nicht fortschreitet, liebe Grüße
wolfgang

Hallo Christina :-)
hallo Wolfgang und allezusammen.

Also meine persönliche Meinung ist ja, dass wir alle mal mit Stadium I angefangen haben. Unser Pech ist nur, dass man die Krankheit damals nicht bemerkte und wir uns somit in einem fortgeschrittenen Stadium befinden (bei mir Stadium IV). Um so früher man eine Krankheit behandelt, um so größer sind doch wohl, wie bei auch NHL, die Heilungschancen. Zudem fällt die Behandlung in frühen Stadien ja auch nicht ganz so heftig aus, dies sollte man auch bedenken. Was jedoch auch klar sein dürfte: Unbehandelt, also beispielsweise die oft publizierte "watch and wait"-"Variante", breitet sich die Krankheit immer weiter aus. (Wie gesagt, wir alle hatten mal Stadium I !!!). Ich kann daher diese Methode bei bestem Willen nicht nachvollziehen. Warum warten, bis auch Ihr Stadium IV habt, sich die Lymphome auf Organe ausbreiten und womöglich B-Symptome auftretetn und der Körper somit weiter geschwächt wird? Ich persönlich denke also, und ich wiederhole mich gerne, um so früher man eine Krankheit erlkennt und diese behandelt, um so besser die Heilungschancen, um so besser für den Körper, um so weniger "hart" die Therapie, ...

Meine ganz persönliche Meinung!

Viele Grüße

Martin

Hallo Wolfgang,hallo Martin!, hallo zusammen

tja, so einstimmig zum Thema watch and wait sind die Meinungen nu wirklich nicht, ich komme aber später darauf zurück.

Erstmal zu Dir Wolfgang: Ich habe schon alle Untersuchungsergebnisse bei mir zu Hause, da ich es für mich sehr wichtig finde genau bescheid zu wissen, welches Ergebnis jeweils bei den unzähligen Untersuchungen herauskommt, um mich genauer selbst zu informieren.
Die Ärzte gehen ja leider nicht unbedingt die einzelnen Befunde mit den Patienten durch.
Ich habe aber leider noch keinen Termin bei einem anderen Onkologen bekommen. Ich hoffe da tut sich die Tage etwas.
Mein Onkologe meinte auch eine Bestrahlung käme nicht mehr in Frage, da die LK´s ober- und unterhalb des Zwerchfells ausgebreitet sind.Wir scheinen beide den gleichen stand zu haben.
Zur Verlaufskontrolle gehe ich immer zu meinem Onkologen, wenn ich aber behandelt werde, wird dies in der Uniklinik Köln stattfinden.
Mit den Wiederholungen in dem Buch stimmt natürlich, aber Simonton ist Amerikaner und die wiederholen sich in solchen Büchern ja immer ganz gerne(auch ich bin nicht frei von Vorurteilen).
Ich drück Dir die Daumen für Untersuchungen im August. Auf das auch bei Dir nichts weiter fortschreitet!

Hallo Martin! Ich finde Deine Bedenken wirklich nicht unbegündet. Aber zu diesem Thema gibt es einfach zwei verschiedene Meinungen. Einmal die Meinung, die auch Du vertretest: Möglichst schnell behandeln, damit man "softer" behandeln kann.
Da stimme ich Dir in Stadium I und II voll zu, da die Chance das ganze mit Bestrahlung zu heilen sehr groß ist.
Stadium III Ist da, soviel ich weiß, grenzwertig. Es gibt einige Patienten die unbehandelt einige Jahre damit gut leben konnten und können. Voraussetzung ist natürlich, daß man regelmäßig zur Verlaufkontrolle geht und das nicht in allzu großen Abständen.
So kann doch verhältnismäßig schnell reagieren. Oder?
Ach, wär das schön, wenn die Onkologen sich einig wären. So kann man nur für sich entscheiden, und hoffen das die Entscheidung richtig ist.

Ich wünsch Euch allen alles Gute
liebe Grüße
Cristina

Hallo Christina, Wolfgang und alle zusammen,
auch bei mir (43j) wurde am 28.05.03 ein cc/cb NHL grad I/Stadium IV festgestellt. Meine Lk sind am Hals, in den Achsel, an der linken Thoraxwand und den Leisten geschwollen. Die Milz ist leicht vergrößert und das KM ist infiltriert. Doch das Blutbild ist sehr gut und die LK unter 2cm. Auch bei mir wird die "watch and wait" Methode angewandt. Ich habe mir auch eine zweite Meinung eingeholt und die Ärztin sagt dasselbe. Die Begründung ist auch bei mir so wie bei Euch.
Meine nächste Untersuchung ist am 20.08.03

Nun war ich gestern zur Mammographie weil ich einen Knoten an der Seite fühlte der vor zwei Wochen noch nicht da war. Und auf den Bildern konnte man sehr gut die Achsel LK sehen und auch messen. Zu meinem Entsetzen mußte ich hören das sich ein LK innerhalb von 8 Wochen verdoppelt hat!!!! Dabei habe ich doch ein niedrig malignes NHL! Wie kann das angehen?????? kann so ein Wachstum auch durch eine Infektion erfolgen?? Hat jemand damit Erfahrung gesammelt? Christina du schreibst man hätte ein leichtes Wachstum bei dir festgestellt, wie groß ist denn da der Unterschied? Und was hat man Euch gesagt ab wann behandelt werden soll? Leider merke ich auch einen Wachstum von anderen LK (z.B.unterm Kinn und am Hals)
Oh ich bin so durcheinander, ich würde mich freuen wenn mir jemand antwortet.
Ersteinmal wünsche ich Euch allen viel Kraft und Lebensmut
Liebe Grüße Uschi

Hallo ihr Lieben,

ich möchte bezüglich wait and watch ein paar Worte sagen.
Wenn ich in eurer Situation wäre, dann würde mir abwarten und Teetrinken nicht reichen. Wenn es nur die geringste Heilungschance gäbe, dann würde ich sie ergreifen! Und soooo schlimm ist eine Chemo oder Bestrahlung nun wirklich nicht. Ergreift eure Chancen, so lange es noch geht! Warum abwarten und die Chancen verstreichen lassen?

Eine grübelnde Caro

Hallo Caro,
dazu kann ich Dir nur erzählen was mein Arzt mir über das "warum" der watch and wait Methode gesagt hat. Er erklärte mir das die Erfahrung gezeigt hat, dass es -selbst bei Staduim IV- in 24% der Fälle zu Spontan Remissionen gekommen ist! Und das diese Krankheit einen wellenartigen Verlauf nimmt -mal eine Anschwellung der Lk und dann wieder eine Phase des Rückgangs der LK und das kann sich über Jahrzehnte hinziehen.
Und da finde ich lohnt es sich immer noch einmal abzuwarten!

Aber das muß auch jeder für sich selber entscheiden!

Vieleicht verstehts du jetzt besser warum man durchaus die watch and wait Methode anwenden kann.

Einen schönen Sonntag wünsche ich Dir und den anderen
Liebe Grüße Uschi

Hallo Uschi!
Habe auch (03.99) ein CC/CB NHL mit KM befall gehabt.Ich hatte auch vergrößerte LH im Lenden und Halsbereich.Unter meiner Axilla war ein vergrößerter LK von 7cm Durchmesser.
Seid dem,ein rezidiv ausgenommen,geht es mir eigentlich ganz gut.Es gibt bei unserem NHL halt nur 3 bis 4 Therapieansätze die in vielen Fällen auch ansprechen.
Deshalb gilt das Prinzip des Warten und Beobachten.
Das Problem,das sich bei unserem NHL ergibt ist das es nach Ausnutzung aller Möglichkeiten, zur Zeit, als austherapiert gilt.Es laufen allerdings einige Studien im Bereich Immuntherapie und Antikörper plus Bendamustin(Ob das nun richtig geschrieben ist glaub ich nicht wirklich) die aber sehr obtimistisch klingen.Also nicht ganz so viele Sorgen machen und den Ärzten auch mal Vertrauen.(Deshalb kann man sich ja trotzdem eine Zweitmeinung einholen).Wenn du noch Fragen hast melde dich ruhig wieder.
Achja,unter www.selp.de Rundbriefe 18 bis 21 sind nicht uninteressante Infos über Studien.
Unter www.roche.de und unter www.aerztezeitung.de gibt es auch regelmäßig gute Infos.
Ich wünsche dir alles Gute!!!!!
Martin 1

Hallo Martin
jetzt versuch ich dir das fünfte mal zu antworten! Jedesmal wenn ich die Antwort fertig hatte stürtzte mein PC ab! :-((
Ersteinmal lieben Dank für Deine informative Antwort.
Meine erste Panik hat sich auch gelegt und es geht mir wieder besser. Werde am 13.08.03 zur Untersuchung gehen mit CT und Blutbild und dann sehen wir weiter.
Habe mir in der Zwischenzeit das Buch "wieder gesund werden" geholt und es gibt enormen Auftrieb darin zu lesen!
Und wie gesagt, Deine Mail hat mir auch sehr gut getan. Es ist noch nicht aller Tage abend und ich habe noch alle Chancen offen! Da ich ja noch gar keine Therapie gemacht habe!!
Ich habe mich ersteinmal in einer homöopathischen Klinik in der Schweiz angemeldet. Das ist die Clinica St. Croce und sie ist spezialisiert auf Krebsbehandlung.
Und soll auch gute Erfolge erzielt haben: Ich lass mich überraschen.
Vieleicht hat ja jemand schon Erfahrungen dort gesammelt und kann es mir mal mitteilen?! Die Klinik wird von einem Dr. Spinedi geführt.

`Dir noch mal lieben Dank Martin und weiterhin alles Gute
liebe Grüße Uschi

Hallo an alle,
ich bin auch der Ansicht, dass sich "watch & Wait" auf jeden Fall lohnt. Bei mir wurde 07/02 ein foll. Lymphom Grad 1, Stadium 4A diagnostiziert und für mich ist jedes Jahr, welches ich ohne Behandlung durchkomme, ein zusätzlich geschenktes Jahr.
Nachdem meine LK im März dieses Jahres deutlich gewachsen sind (Leiste und Hals), meinte mein Onkologe ich sollte an einer
Studie CHOP Zevalin vs. nur CHOP teilnehmen. Ich habe mir das lange überlegt und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich das jetzt erst mal sein lasse. Im Moment geht es mir gut und ich habe den Eindruck, als wenn die LK gerade ein bischen am Schrumpfen sind. Mir geht es aber erst besser, seit ich aufgehört habe mir dauernd vorzustellen, dass ich demnächst sterben werde. Ich habe das Buch von Simonton - wieder gesund werden - gelesen und was da geschrieben steht, leuchtet mir
durchaus ein. Auch wenn die Krankheit durch dieses Büchlein natürlich nicht verschwindet, so geht es mir doch viel besser.
Ich habe mir vorgenommen, mich in der watch&wait Zeit mehr mit dem Leben, statt mit dem Überleben zu befassen.
Die Antikörperforschung läuft auch Hochtouren und in ein oder
zwei Jahren kann viel passieren.
Darum ist hier meine Botschaft an alle: niemals die Hoffnung aufgeben! Auf der WebSite www.schering.de findet sich ein Link
auf "Living Bridges - Das Forschungsmagazin". In der neuesten
Ausgabe ist ein ausführlicher Bericht über den Stand der Dinge
bezgl. Zevalin, sowie ein Ausblick auf aktuelle Forschungen auf diesem Gebiet. Also mich hat das ganz schon motiviert.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute.
Liebe Grüsse Rio

Hallo Wolfgang!
Hast Du schon Ergebnisse Deiner Untersuchungen? Die waren doch Anfang August, oder? Ich hoffe jedenfalls das alles in Ordnung ist! Ich hatte mittlerweile einen Termin bei einem anderen Onkologen und der bestätigte auch die Meinung meines behandelden Onkologen.Es gibt wohl einfach keine Studien in denen es einen Vorteil einer frühen Therapie gegenüber "watch and wait" gezeigt wird.

Hallo Uschi!
Tut mir leid, daß ich Dir jetzt erst antworte! Also bei mir haben sich die LK`s zum Teil verdoppelt und es sind einige noch dazu gekommen, aber meine Blutwerte sind weiterhin konstant.
Ich glaube das wichtigste bei der "watch and wait" Methode ist Ruhe zu bewahren.Und genau das ist oft das anstrengende. Ich selbst mutiere manchmal zum Hypochonder und bin sehr froh, daß ich einen Onkologen habe, bei dem ich auch so mal vorbeigehen kann, ohne einen Termin zu haben. Das scheint nicht unbedingt üblich zu sein. Aber genau das nimmt sehr viele Ängste. Ich drücke Dir für den 20. alle Daumen!

Hallo Caro!
Ich glaube hier ist niemand, der oder die einfach abwartet und dabei Tee trinkt. Ich habe eher den Eindruck das hier alle sehr gut informiert sind oder wissen wo sie ihre informationen herbekommen. Als ich meine Diagnose bekam, dachte ich:" jetzt bekommst Du eine Chemo und die Sache ist erledigt" Und genau das ist ja wohl nicht der Fall. Und auch ich bin um jeden Monat froh mein Leben ohne Behandlung so weiterführen kann wie ich es bisher gehalten habe.

Hallo Rio!
Sich mit dem Leben zu beschäftigen statt mit dem Überleben trifft den Punkt! Und ich fühle mich genau diesem Leben verpflichtet!

Euch allen viel Mut,Kraft,Entschlossenheit und alles Gute
Cristina

Hallo Cristina !
Meine 2. Verlaufskontrolle liegt hinter mir. Soweit der Arzt dies während der Untersuchungen schon sagen konnte, liegen wohl keine wesentlichen Veränderungen vor.
Habe ihn mal gefragt was er denn unter einer wesentlichen Veränderung verstehen würde - zumal bei mir der Befall der LK seit der Erstdiagnose zugenommen hat (LK Hals erst links, dann auch Hals rechts).
Er meinte eine wesentliche Veränderung läge vor, wenn die LK um mehr als 50% zunehmen würden.
Tja denn - denke, dann haben wir noch viel Zeit.
Ansonsten alles soweit ok, hoffe bei Dir auch !

Hallo Uschi,
schön dass sich deine erste Panik gelegt hat. Das geht wohl jedem so, aber letztendlich muss man Ruhe bewahren und die Entscheidungen selbst treffen - verrückt machen bringt nichts und machts eher schlimmer - auch wenns nicht immer leicht fällt.
Den Antworten von Rio und Cristina kann ich nur zustimmen.
Ich würde mich freuen, wenn du deine Erfahrungen über die homöop. Klinik mitteilst.

Hallo Caro,
was heist hier "abwarten und Tee trinken" ?
Tee soll doch ganz gesund sein - sollte ich wohl mehr trinken - trinke nämlich lieber Kaffee.
(Nicht böse nehmen, kleiner Scherz zum Wochenende)

Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute !
Wolfgang

Hallo,
ich bin neu hier. Bei meiner Mutter (54) ist vor einem Monat ein follikuläres Lymphom, Stufe 4 diagnostiziert worden. Befallen sind ein Lymphknoten im Halsbereich und - leider - zu 5% auch das Knochenmark. Momentan geht es hier pysisch sehr gut (wenn auch nur physisch) und daher riet unser Arzt (Klinikum Großhadern, München, Studiengruppe Lymphome) zu wait und watch. Wir hatten großes Glück mit ihm und vertrauen ihm voll und ganz. Als Therapieoptionen für die Zukunft meinte er entweder CHOP mit Rituximab und/oder CHOP mit Blutstammzellentransplantation.

Soweit, so gut, mir leuchtet ein, daß es diverse Studien gibt, die nachweisen, daß ein sofortiger Einsatz von CHOP keine Vorteile gegenüber einem späteren Einsatz bringt, und ich finde es auch plausibel, die kurative Option der Transplantation (Lethalität ca. 3%) solange rauszuschieben, wie meine Mutter dafür körperlich noch qualifiziert ist (das dürfte lange sein, da sie sehr gesund gelebt hat und wie gesagt fit ist und jetzt auch vor hat, es zu bleiben solange es irgendwie geht). Zumal mit jedem gewonnen Monat die Forschung momentan Fortschritte macht, auch in der unterstützenden Therapie zur Transplantation (so unser Professor).

Was mich jetzt interessieren würde: Wie seit ihr mit der Angst umgegangen? Meine Mutter ist generell ein sehr ängstlicher Mensch, sie stellt sich grundsätzlich das allerschlimmste vor. Nächste Woche schaut sie mal bei einem spezialisierten Psychologen vorbei...
Außerdem klagt sie seit 2 Wochen über Druck im Kieferbereich und Kopfschmerzen. Kann sowas psychosomatisch sein? Beim Staging war nichts weiter zu sehen, der Kopfbereich (oberhalb Hals) ist aber meines Wissens auch nicht weiter genau untersucht worden - trotzdem hätte man auf dem CT ja was sehen müssen, wenn da noch ein Tumor wäre, oder?! Ich bin so unsicher, was ich ihr sagen soll, habe jetzt nämlich so ein bißchen die Rolle der Informationsbeschafferin, weil sie selbst das vor lauter Angst nicht fertig bringt. Sie frägt jetzt am Montag mal den erstbehandelnden HNO-Arzt und vielleicht auch den behandelnden Professor...
Könnt Ihr mir vielleicht weiterhelfen/mich ein bißchen aufbauen?! Stimmt es, daß man wirklich keine genauen Prognosen abgegeben kann?!

Viele Grüße
Kecks