Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

[sanne2]

Hallo an alle,
mein Mann hatte nun seine Nachsorge, zur Zeit noch ein Mal jährlich!
Alles im grünen Bereich.
Thorax-CT in Ordnung, MRT beider Beine (wegen beidseitiger, andauernder Krämpfe in den Beinen) ebenfalls in Ordnung.

5 JAHRE sind herum!!!
Widerspruch wegen der Herabstufung seines Behinderungsgrades ist eingereicht. Dort läuft er unter der Diagnose "Knochentumor" statt Weichteilsarkom.
Aber Hauptsache gesund!!!
Einen schönen und sonnigen Tag wünscht eine wieder mal erleichtete
Sanne

[Martin 40]

Hallo liebe Sanne,
Ich finde das unheimlich toll und schön, ihr habt es geschafft da bin ich ganz,ganz sicher. Auch beruhigt es mich ein wenig, da ich ja fast die gleiche Histologie wie dein Mann hatte, das ist nun aber auch schon wieder 16. Monate her.
Alles Liebe und Frohe Ostern,
martin

[esprit]

Hallo zusammen

Nachdem ich seit Wochen/Monaten hier still mitlese, möchte ich endlich die guten Nachrichten mitteilen

In aller Kürze nur - unsere Geschichte ist der von sanne2 und ihrem Mann wohl sehr, sehr ähnlich.

Mein Mann bekam im letzten Herbst, Oktober 2008, die Diagnose Sarkom.
Auch am Oberschenkel - am Linken - hinten aussen, gleich oberhalb der Kniekehle.
Es fing mit einem kleinen Knubbel an, der damals im Juni 08 nach CT Untersuchung als harmlos eingestuft wurde. Nur wenn er wachsen würde, müsste er ihn wieder zeigen. Mein Mann, ansonsten kerngesund, schenkte der Sache keine weitere Aufmerksamkeit.
Erst als "das Teil" doch beträchtlich an Grösse zugenommen hatte, ging er nochmal zum Arzt. Es gab MRI und Biopsie und dann bekamen wir die Hiobsbotschaft.
Erster histologischer Befund damals - high grade Sarkom, G2-3, wahrscheinlich Leiomyosarkom. Weitere Untersuchungen, CT, PET-CT ergaben keinen Hinweis auf weitere Tumore oder Metastasen.

Wir kamen zum Glück zu einem Spezialisten (hier in der CH) der sich mit der chirurgischen Entfernung von Sarkomen auskennt. Eigentlich allerdings Arzt und Spezialist für Kinderorthopädie, befasst er sich seit vielen Jahren mit Sarkomen.
Jener Professor befand (in Absprache mit Kollegen im In- und Ausland), dass man erst eine Bestrahlung machen sollte.
Von November bis Weihnachten wurde der Tumor also täglich bestrahlt.
Die gewünschte Wirkung stellte sich auch ein. D.h. der Tumor wurde zwar nicht kleiner, aber die Struktur hatte sich soweit verändert, dass eine chirurgische Entfernung mit Sicherheitsabstand gelingen sollte.

Am 22. Januar 2009 fand dann die Operation statt. Alles verlief wunschgemäss und ohne Komplikationen. Der Tumor (380gr. schwer, Faustgross) konnte mit genügend Sicherheitsabstand komplett entfernt werden. Die Wunde wurde mit Muskelgewebe, das aus dem Unterschenkel transplantiert wurde und Haut vom Oberschenkel geschlossen.
Leider entzündete sich die Wunde und so war der KH Aufenthalt leider länger als ursprünglich erwartet.
Die Wunde heilte, leider durch die Bestrahlung beieinträchtigt, viel langsamer ab. Aber das wussten wir vorab. Über diese Konsequenz hatte uns der Professor informiert, als er die Bestrahlung vor OP mit uns besprach.
Der erneute histologische Befund nach Tumorentnahme: pleomorphes Liposarkom, G3.

In der Zwischenzeit ist die Wunde komplett verheilt. Nun widmen wir uns nur noch der Narbenpflege. Mein Mann kann ohne Beschwerden laufen, Treppen steigen, ja sogar Fahrradfahren. Die Lymphbahnen sind natürlich auch beeinträchtigt. Hier half anfangs täglich, nun nur noch 2-3X wöchentlich, Lymphdrainage.

Letzte Woche fanden die ersten Nachuntersuchungen statt. CT Oberkörper, mit besonderem Blick auf Lunge und Leber und MRI vom Oberschenkel. Im CT keine Hinweise auf neue Tumore oder Metastasen. MRI vom Oberschenkel auch ohne Befund!!!

Wir sind und waren immer der Überzeugung: ALLES WIRD GUT!
Und ich wünsche und erhoffe mir, dass es auch weiterhin so bleibt.
So eine Diagnose trifft mitten ins ins Leben. Den Nerv allen Seins. Es ist nicht immer einfach, damit zu leben, aber wir sind voller Zuversicht und positiver Gedanken.

liebe Grüsse vom See
esprit

[sanne2]

Hallo Esprit,
meinen Glückwunsch für Deinen Mann und Dich, dass alles so gut gelaufen ist!
Endlich mal wieder ein "Mutmacher" für andere Betroffene oder stille Mitleser.
Hat Dein Mann keine Chemo erhalten?
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin wünscht Euch
Sanne

[esprit]

Danke Sanne für die Glückwünsche.
Ja Glück, das können wir noch sehr gut gebrauchen

Hat Dein Mann keine Chemo erhalten?

Nein.
Im Gegensatz zu Deinem Mann nicht.
Es war auch nie die Rede davon, dass er ne Chemo bekommen sollte und wird.
Der Arzt hat das zwar thematisiert, ist aber von solchen Massnahmen, also Chemotherapie, im Falle meines Mannes nicht überzeugt. Er und Kollegen befanden, das in diesem Falle die vorab Bestrahlung und dann chirurgische Entfernung genügen werden.
Hoffen wir, dass er Recht behält.

Ich wäre persönlich, bei allen Recherchen, die ich betrieben habe, sehr skeptisch beim Einsatz von Chemotherapie bei Sarkomen...

liebe Grüsse und Gratulation auch an Euch
Ihr habt ja die 5 Jahre schon vorbei...

esprit
vom See

[merkur]

Hallo,

heute möchte ich hier auch mal schreiben, kurz zu meiner Geschichte

- Juni 08: OP eines Tumors am Zungenrand (Alle Ärzte waren fest überzeugt, er ist gutartig, weil ich erst 24 jahre alt war), eine Woche später die Diagnose: Klarzellsarkom
- Juli 08: weitere OP, Nachresektion und Entfernung der Lympfknoten, einer von vier hatte eine Metastase
- August 08: Vorstellung in einem Sarkomzentrum, Aussage: chemo bringt nichts, Bestrahlung, aber keine Ahnung ob es was bringt, da sie kein vergleichbares Krankheitsbild bisher hatten, diese habe ich abgelehnt.

Bisher hatte ich rießenglück und bin tumorfrei.

Gestern hatte ich meinen Nachsorgetermin, der Chefonkologe meinte, er sei wirklich zufrieden mit mir, ich hoffe dass er das bei jedem Nachsorgetermin sagt.

Ich wünsche jedem Betroffenen, dass er die gleichen Erfolge erzielt.

Liebe Grüße
Merkur

[angie fuerst]

Hallo,
nachdem ich eben Cons Wunsch gelesen habe, positive Nachrichten zu lesen, melde ich mich mal wieder!
Ich habe mein strahleninduziertes Angiosarkom G3 derzeit um fast 4,5 Jahre überlebt. Die letzte CT-Thorax im Mai 2014 ergab, dass dort alles in Ordnung ist. Darüber kann ich mich freuen.
Aber meine mutmachende Nachricht im Bereich "Sarkome" hat einen herben Beigeschmack, da ich ja im Oktober 2013 das zweite Mal an Brustkrebs erkrankt bin. Das zu verarbeiten war und ist nicht einfach, die durchzuführende Therapie ebenfalls nicht. Aber es ist auszuhalten und, wie man so schön sagt, das Leben geht weiter. Natürlich mit Einschränkungen körperlicher Art und dadurch eben auch in einem langsameren Rhythmus.
Es grüßt euch ganz herzlich
Angie

[conquerer]

Um den Thread mal wieder etwas zu belben....

Falleri Fallara Bildgebung war wieder da. die 3 Knötchen auf der Lunge sind zu klein um sie zu messen, also ein klitzekleiner Rest nur noch und das Lymphknotenteil ist wieder geschrumpelt. So jetzt heisst es abwarten was das Sarkomzentrum dazu meint. Es bestehen wohl die Optionen OP, Bestrahlung, Erhaltungstherapie oder wait and see. Na dann lassen wir uns mal überraschen....


Grüsse

[Ilona 2010]

conquerer,
da freue ich mich aber riesig mit Dir. Davon möchte man gaaanz viel hören.

[pulizwei]

Das hört sich super an.

Hoffe für Dich, dass das auch so bleibt.

Wünsche Dir alles Gute.

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Hallo Con,
wie schön für dich!!!
Eine tolle Nachricht.
Ich freue mich mit dir.

Liebe Grüße,
Sanne

[JayCee]

Hallo alle,
habe vorletzte Woche mein MRT und CT durchgeführt.
Alles Ohne Befund!!!
Danach habe ich gleich mein Port entfernen lassen.

Am 6.6. war meine letzte Entlassung und habe seitdem auf eine AHB gewartet.
Heute (nach 9 Wochen) bin ich in der Reha-Klinik angekommen.

Jetzt noch drei Wochen um mein Knie beweglich und Bein geschmeidig zu bekommen und dann ist wirklich alles rum .

Ein Jahr von ups und downs und endlich ist wieder Aussicht auf ein Normales leben.. und erstmal Urlaub freu,freu !!

Grüße aus dem Süden,
Chris