Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

[Tiffy1970]

So, jetzt haben wir die Auswertung unserer Ipilimumab-Therapie: Montag CT, Dienstag und heute MRT. FAZIT: Das so hochgelobte Medikament hat bei meinem Mann überhaupt nicht geholfen, sondern eher im Gegenteil. Wo vorher Stillstand war, ist alles gewachsen. Der Arzt meines Mannes war total geschockt und hatte mit diesem Ergebnis nicht gerechnet.
Jetzt soll mein Mann sich die Metas aus Lunge und Leber wieder rausoperieren lassen und dann eine neue Chemo machen. Ich bin im Augenblick etwas kopflos ....

[Silke69]

Hallo Tiffy,

Babs hatte vor ein paar Wochen einen Link aus dem Österreichischen Fernsehen unter Pressenews.... eingestellt. Dort wurde von einem Patienten berichtet, der Ipilimumab wegen der starken Nebenwirkungen abbrechen musste. Erst wuchsen die Metas stärker, dann gingen sie aber irgendwann doch zurück und verschwanden ganz und gar!!! Der Mann soll laut Bericht jetzt seit 4 Jahren krebsfrei sein.

Vielleicht kommt es ja häufiger vor, dass die Wirkung erst später einsetzt. Ist zummindest ein Hoffnungsschimmer. Ich drück Euch die Daumen!

Viele Grüße,
Silke

[Eiflein]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und würde gerne mal Euere Meinung zu gewissen Therapievorschlägen wissen. Mein Vater hatte 2006 ein MM am Hinterkopf (5mm). Es wurde chirurgisch entfernt und auch die Lymphknoten am Hals, die jedoch nur zum Teil mikrobelastet waren.
Nun ist im April eine Metastase an einem Lymphknoten im Bauchbereich gefunden worden, die inoperabel ist. Wir haben dann in Heidelberg seine BRAF-Mutation prüfen lassen, die er jedoch nicht hat. Nun hat er eine Chemo mit Dacarbazin hinter sich, die nicht anschlug. Er hat weitere Metastasen bekommen, an anderen Lymphknoten im Bauchbereich, eine in der Nähe Milzhilus und noch eine im Bereich der Leber.
Nun wird geraten entweder eine Chemo mit Paclitacel/Carboplatin zu machen oder eben Ipilimumab. Wir sind wirklich ratlos und ich habe das Gefühl, uns läuft die Zeit davon. Wie seht Ihr das, was würdet Ihr tun?
Was mich auch interessieren würde, ob Ihr Erfahrung mit der Krebsimpfung oder der Behandlung mit Tumorantigenen beschäftigt habt? Ich würd mich freuen, wenn Ihr mir schreiben könntet. Danke Kerstin

[babs_Tirol]

Hallo Eiflein,

tut mir leid mit deinem Vater. Darf ich fragen wie alt dein Vater ist?
Ipilimumab wird insgesamt 4 x gegeben, die Nebenwirkungen sollen ziemlich stark sein. Oft dauert es dann nach Therapieende noch 3-4 Monate um definitv vom Erfolg dieser neuen Chemo zu profitieren. Wenn sein Allgemeinbefinden soweit in Ordnung ist, dann würde ich die Chance nutzen.

Ich hatte 2007 multiple Lymphknotenmetastasen. Bekam dann 12 Chemos mit Dacarbazin darunter bekam ich dann multiple Lebermetastasen und stellte dann nach einer RFA auf Fotemustin um, insgesamt 12 x. Der Erfolg war mäßig.

Ich hatte das Glück in einen Heilversuch mit dendritischen Zellen sowie Mage 3 Tumorantigenen zu kommen, wurde am Mittwoch zum 31. vacziniert.
Meine verbliebenden Lebermetastasen haben sich verkapselt. Bei mir hat es sehr gut angesprochen, allerdings gibt es meist keine Studien mehr und man muß für diese Therapie aus eigener Tasche zahlen.

LG
-babs_Tirol-

[Zottie]

Hallo Eiflein,

auch mir tut es leid, dass dein Vater jetzt so schwer erkrankt ist. Bin in einer ähnlichen Situation, also Angehörige.

ZU deiner Frage: Die Ansprechraten der Kombinationschemo liegen laut Leitlinie der AWMF bei 12% und lindern eher krebsbedingte Symptome und Schmerzen.

Ipilimumab erhöht die Überlebensdauer und hat eine höhere Ansprechrate (ich meine ca. 28% bin aber nicht ganz sicher). Wie Babs schon sagt, sind die Nebenwirkungen bei Ipilimumab zum Teil sehr schwer. Wie sie bei der Chemokombi sind kann ich dir nicht sagen - vielleicht finden sich hier ja Menschen im Forum mit Erfahrung.
Bis Ipilimumab anspricht kann es drei Monate dauern und es wäre für mich glaube ich wichtig zu wissen, wie gut man die Nebenwirkungen unter Kontrolle bekommt und wie lange diese nach den Infusionen andauern. Da die Wirkung ja mit enormer Verzögerung eintritt wäre es ja wichtig zu wissen, wann und wie beherrschbar die Nebenwirkungen sind.

Ich hoffe, dies hilft dir ein wenig weiter?!
Alles, alles Gute für dich und deinen Papa!
Herzliche Grüße
Zottie

[Silke69]

Hallo Eiflein,

mit tut es auch sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht.

Ich kann noch etwas zu meinen Vorschreiberinnen ergänzen:
Ich habe insgesamt 14 Monate eine Chemo mit Carboplatin/Paclitaxel gemacht. Bei mir hat die Chemo sehr gut angeschlagen und es ist z. B. eine Milzmetastase von 1,5 cm verschwunden. Bei einer Weichteilmetastase gab es einen Rückgang um ca. 2,5 cm. Irgendwann haben sich die verbliebenen Zellen dann leider auf die Chemo eingestellt.

Die Chemo ist insgesamt relativ gut verträglich. Ich hatte danach immer etwas Magenprobleme (keine Übelkeit), Geschmacksstörungen und war einige Tage sehr schlapp und müde. Außerdem kann es zu Nervenschädigungen z. B. an den Händen und Füßen (Empfindungsstörungen) kommen.
Alles in allem habe ich mit dieser Chemo positive Erfahrungen gemacht.

Ipilimumab ist aufgrund der tollen Ergebnisse wirklich eine Überlegung wert. Aber wie gesagt, die Nebenwirkungen sollen nicht ohne sein.

Ich glaube, ich würde dem Arzt vertrauen, was er vorzieht. Er kann ja auch beurteilen, wie fit Dein Vater ansonsten ist.
Alles Gute für Deinen Vater.

Silke

[Eiflein]

Hallo Babs, hallo Zottie, hallo Silke,

vielen vielen Dank für Euere Zuschriften und die lieben Wünsche.
Babs, mein Vater ist 76 Jahre alt aber für sein Alter körperlich und geistig wirklich fit. Ich freue mich sehr, dass bei Dir die Therapie mit den Mage 3 Tumorantigenen so gut angesprochen hat. Ich wollte genau so eine Therapie mit dendritischen Zellen auch für meinen Vater. Wir sind dafür extra nach Essen in die dortige UK gefahren. Im Telefongespräch zuvor hörte sich alles gut an. Als wir dann aber da waren, wurde uns gesagt, dass keine Studienplätze mehr frei wären. Toll nicht? Das erfuhren wir aber erst, nachdem er 10 Röhrchen Blut für´s Forschungslabor abgegeben hatte. Alles in allem war das sehr enttäuschend.
Ich habe nun schon weiter recherchiert, wo es noch Mage 3 Studien gibt. Doch meistens wird für die Therapie die First line Behandlung vorausgesetzt und mein Vater ist ja nach seiner Dacarbazin Chemo nun entsprechend der Vorbehandlung in der Second line. Mich würde nun interessieren, Babs, wo Du diese Therapie starten konntest. Wir würden das auch privat zahlen. Kannst Du mir da Adressen nennen?
Hallo Zottie und Silke, danke für die Infos zu Ipilimumab und Carboplatin/Paclitaxel. Mich würde interessieren, ob auch ihr schon Erfahrung mit Mage3 gemacht habt, wie es Euch bzw. Zottie, Deinem Angehörigen heute geht und in welchen Therapien Ihr Euch zur Zeit befindet. Würde gerne so viel mehr über Euch 3 erfahren Ich kann Euch auch gerne meine email-Adresse zukommen lassen. Ich freue mich auf weitere Nachrichten und wünsche Euch ein schönes Rest-Wochenende.

Herzliche Grüße
Kerstin