Hilfe, keine Chemo mehr

[Brittavl]

Hallo, ihr alle!
Ich bin jetzt seit ca. 1 Stunde im Forum und habe eigentlich nach Erfahrungen gesucht, wie das Leben mit Bauchspeicheldrüsenkrebs und ohne Chemo aussieht.
Mein Papa ist 68 Jahre alt und seit dem Sommer wissen wir, daß er BSD hat. Gestern haben uns die Ärzte gesag, daß sie die Chemo absetzen.
Wer kann mir sagen, was dann mit einem Menschen passiert. Habe heute morgen mit meinem Hausarzt gesprochen, der mir schreckliche Sachen erzählt hat.
Ich weiß nicht mehr, was ich glauben und denken soll, bin leer, kraftlos, müde, komme aus meinem Loch kaum raus.
Wenn ich hier im Forum rumwusel und die Geschichten lesen, komme ich aus dem Weinen nicht mehr raus.
Hoffe, daß mir jemand von euch eine Antwort geben kann.

Vielen Dank im voraus, liebe Grüße an alle Leidensgenossen,
Britta

[Barbara 64]

Liebe Britta,

ich verstehe, wie es Dir geht, habe das auch alles durchgemacht , doch so pauschal kann man das nicht beantworten.
Die Chemo wird immer ausgesetzt, wenn das Blutbild zu schlecht ist oder der Allgemeinzustand insgesamt dadurch zu sehr geschwächt würde.
Welche Begründung haben die Ärzte denn gegeben ?

Und wie ist die Krankheitsgeschichte bis jetzt ? Hatte Dein Vater eine OP ? Oder ist die Chemo von Anfang an als Palliativmaßnahme gelaufen ?

Welche schrecklichen Dinge auch immer Dir der Hausarzt erzählt hat, mach Dich nicht verrückt. Hier im Forum gibt es einige, die Jahre mit der Krankheit gelebt haben bzw. leben. Und Geschichten über das Sterben solltest Du Dir sowieso nicht anhören - das ist bei jedem anders und in den meisten Fällen bei weitem nicht so schaurig wie es beschrieben wird, wenn man gute Ärzte dabei hat...

Also, schreib mal was genaueres.

Liebe Grüße,
Barbara

[Kathrin79]

Hallo Britta,

ich bin seit einiger Zeit stiller Leser hier im Forum. Mir geht es momentan ganz ähnlich wie dir! Wir wissen seit Mitte Juli, dass mein Vater (67 Jahre) BSDK hat. Anfangs wurde uns noch eine Operation in Aussicht gestellt, konnte aber nicht durchgeführt werden, da der Tumor anscheinend schon zu groß war/ist. Anschließend bekam mein Vater Chemo, die aber nach 2 (!) Sitzungen abgebrochen werden musste, da die Blutwerte zu schlecht waren. Momentan ist mein Vater seit zwei Wochen wieder im Krankenhaus, hatte einen Stentwechsel (mit Komplikationen) und es ging ihm zeitweise sehr schlecht. Evtl. möchten die Ärzte jetzt nochmal eine Chemo probieren, eine schwächere Form. Bzgl. der Leben mit BSDK und ohne Chemo kann ich dir nur folgendes sagen: meinem Vater ging es in der Zeit ohne Chemo gut. Wir haben halt viel alternative Dinge (Mistel/Vitamine/etc.) für meinen Vater gesucht und auch gemacht, um nicht dieses Gefühl zu haben, das man nichts machen kann und einfach nur abwartet. Und bis zu dem besagten Stentwechsel hat sich mein Vater damit auch wohlgefühlt. Aber diese unsagbare Angst war/ist natürlich immer da!

Warum wird bei deinem Vater die Chemo abgesetzt?

Liebe Grüße und alles Gute!
Kathrin

[Brittavl]

Hallo Barbara, hallo Kathrin,

also, so wie ich die Ärzte verstanden habe, wird die Chemo nicht nur ausgesetzt, sondern komplett abgesetzt! Er soll noch ein paar Tage im KH bleiben, damit sie ihn mit Infusionen etwas auf Vordermann bringen. Aber wenn er nach Hause will, steht dem nichts im Wege. Hört sich für mich an: "Dem Sterbenden wird alles erlaubt."
Zur Krankengeschichte:
Also in den Sommerferien ging es nicht so gut. Er hat etwas gegessen oder auch nur Wasser getrunken und 1/2 Stunde war er auf der Toilette wiederzufinden, weil er alles wieder weggebracht hatte. Dann ist er zum Arzt. Der hatte Verdacht auf Gelbsucht. Blut untersucht, ist keine Geldsucht. Der Arzt und mein Vater kennen sich seit ca. 30 Jahren. Arzt schickte ihn zum CT, er sollte schon mal die Tasche ins KH mitnehmen, damit sie ihn genauer untersuchen können. Raus kam, daß meinem Papa ein Röhrchen in den Gallengang eingesetzt wurde, damit die Gallenflüssigkeit ablaufen kann. Deshalb wäre er auch so gelb. Gut, haben sie gemacht. Papa meinte, daß wäre nur ein kleiner Eingriff. Dieser KLEINE Eingriff hat 3 Stunden gedauert. Komisch...
Nun ja, wir wußten es ja nicht besser. Röhrchen war drin, aber nicht richtig. Haben es mit der 2. OP hingekreigt. Ich habe ihn aus dem KH abgeholt. Er stand mit seiner gepackten Tasche schweißüberströmt auf dem Flur und wartete auf seine Papiere. So nebenbei erzählte er mir, daß er einen Tumor im Bauch habe und er nächste Woche wieder ins KH muß und die Chemo anfängt. Ich glaube, ich habe ca. 3 Stunden gebraucht, um es in mein Hirn zu kriegen. Ab da ging es eigentlich rapide abwärts mit ihm. Er ist im September 68 Jahre alt geworden. Er hat sein halbes Leben auf dem Sportplatz verbracht. Nachdem er in Frührente war, war es noch schlimmer als vorher, sich mit ihm zu treffen. Immer in Action, hat sich rührend und intensiv um meine heute 10-jährige Tochter gekümmert, viel mit ihr unternommen. Heute wiegt er gerade noch 52 kg, sieht aus wie ein Skelett mit Haut. Er weint viel, ist total deprimiert (richtig geschrieben?). Das Essen fällt ihm schwer, er hat zu wenig Speichel. Letztens sagte er, daß er gar nichts essen würde, dann würde es wenigstens schneller gehen. Meine Eltern wohnen im 2. Stock, er ist mit mehr im Stande, aus dem Briefkasten die Post zu holen. Wenn er ins KH muß, muß mein Bruder ihn stützen, damit er den ins Taxi schafft. Es ist grausam, einen so aktiven und lebensfrohen Menschen so verfallen zu sehen. Mein Papa war immer für mich da, hat geholfen, wo er nur konnte. Jetzt bin ich natürlich für ihn da. Aber das gefällt ihm nicht so richtig. In dieser Rolle fühlt er sich nicht wohl!

Muß jetzt leider weg, Elternsprechtag in der Schule meiner Tochter. Werde auf jeden Fall heute abend noch mal vorbeischauen.
Vielen Dank für die Antworten,

bis dann, Britta

[Simönchen]

Hallo liebe Britta,
meine Mutter hat die Chemo auch nicht vertragen und sie hatte noch eine schöne Zeit ohne KH usw. usw. Sie hatte sich selbst dazu entschlossen keine Chemo mehr zu machen und ich fand es war die richtige Entscheidung.
Auf jeden Fall würde ich dir raten auch Kontakt mit Prof. Büchler in Heidelberg aufzunehmen.Leider wurden wir mehr als einmal Opfer von Fehlaussagen der Ärzte. Ihr solltet auch unbedingt die Schmerzmedikation besprechen. Meine Mutter hatte als Sie richtig mit Morphium eingestellt war kaum noch Schmerzen und nach dem Umstieg auf Pflaster und Spritzen war auch ihr Magen wieder "aufnahmefähig" Solltet Ihr Probleme haben ist es möglich Fresubin oder eine ähnliche Flüssignahrung zusätzlich zu nehmen das gibt Kraft. Mit den richtigen Worten argumentiert hatte die Aok auch die Kosten übernommen. Ansonsten ist hier auch viel über Mistelpräparate zu lesen. vielleicht kontaktiert ihr auch einen Onkologen. es gibt viel zu tun auch wenn die Lage aussichtslos erscheint.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit !!

Liebe Grüße
Simone

[Martina R.]

Hallo,
wichtig ist, ob ihr in einem normalen Krankenhaus seit, oder in einer Spezial-Klinik. Wo kommst du denn her? Bochum und Heidelberg sind die Spezialisten kannst dort auch eine telefonische Info einholen. Würde ich auf alle Fälle machen.
Guck mal unter dem Thread von Ole, ich schubs sie gleich nach oben.
Weisst du denn wo der Tumor sitzt?
Liebe Grüsse
Martina

[Brittavl]

Der Tumor sitz am Kopf der Bauchspeicheldrüse, deshalb war eine OP nicht möglich.
Das Traurige ist auch, daß mein Vater irgendwie die Hilfe nicht richtig annimmt. Er wohnt in Dortmund und ist dort im Knappschaftskrankenhaus. Ich habe mal eine Bekannte von mit gefragt, die Krankenschwester ist. Sie meinte, daß die gar keinen schlechten Ruf in Bezug auf Krebspatienten hat. Wenn wir meinem Vater fragen, ob wir nicht mal zu einem anderen Arzt oder in ein anderes KH gehen sollen, auch um eine 2. Meinung einzuholen, meint er immer nur, daß es doch keinen Zweck hätte und außerdem seien die in "seinem" KH doch alle sehr nett! Ich möchte hier niemandem seine fachliche Kompetenz absprechen, aber nur nett sein... Man kriegt ihn halt nicht dazu, mal was anderes auszuprobieren. Ich habe ihm auch literweise Aloe Vera zu ihm geschafft. Aber trinkt er es? Nein! Weiß der Geier, warum nicht. Ich weiß es erst recht nicht. Vor ein paar Wochen, fragte er mich, ob es sinnvoll wäre wegen seinem fehlenden Speichel und Geschmack mal zu einem Heilpraktiker oder so zu gehen. Eine gute Freundin von mir geht zu einem pakistanischen Organdingsbums (?). Ich also sofort da angerufen und habe glücklicherweise für den nächsten Tag einen Termin bekommen! (Man wartet dort schon mal ein paar Wochen.) Ich meinen Papa bescheidgesagt. Antwort: Das ist lieb von dir, aber ich bin ja im KH, die machen das schon!
Es ist total schwierig mit Papa. Irgendwie zeigt er durch seine Aussagen und sein Benehmen, daß er nicht mehr will, 3 min später fragt er, ob ich nicht aus dem Büro einen Katalog für Wellness-Reisen mitbringen kann. Im Frühjahr, wenns ihn besser geht, möchte er gern mit Mama eine Woche im Hotel nur entspannen. Was soll ich da sagen? Papa, wir sind froh, wenn wir dich Weihnachten noch haben? Später meint er, er will jetzt gar nichts mehr essen, dann geht es schneller. Dann weint er wieder.
Ich weiß nicht, was ich machen soll. Soll ich ihn ins Auto packen und evt. nach Bochum schaffen? Wenns sein muß gegen seinen Willen? Soll ich ihn mit der nackten Wahrheit konfrontieren und ihm überdeutlich sagen, daß er irgendwas machen soll, damit er die Zeit, die ihm noch bleibt, schön erleben kann?

Gerade hat mich mein Hausarzt angerufen, der mit der Ärztin im KH gesprochen hat: Papa ist in einem absolut schlechtem Allgemeinzustand (das sehen wir alle, ohne daß mir ein Arzt sagt). Wenn sie ihn jetzt mit eine Chemo geben, würde er sie wohl nicht überleben. Sie wollen ihn aufpäppeln und im nächsten Jahr weitersehen. Ist ja schon mal besser, als nix.
Vielleicht kann mir jemand Tips geben, wie ich meinen Papa dazu bringen kann, mal was anderes auszuprobieren. Das eine schließt das andere doch nicht aus.

Vielen Dank an alle für euer Verständnis und eure Antworten,
bis dann, Britta