Hilflos - Papa hat Magenkrebs

[Tine80]

Hallo zusammen,

nach langem "Mitlesen" ist die Zeit gekommen, mich hier anzumelden um mir meine Sorgen von der Seele zu schreiben und hoffentlich den ein oder anderen Ratschlag von euch zu bekommen.

Anfang September hat mein Papa (67 Jahre) die Diagnose Magenkrebs mit Metastasen auf der Leber bekommen. Die Lebenserwartung ist schockierend - 3 Monate ohne Chemo, die durchschnittliche Lebenserwartung mit Chemo 1,5 Jahre. Seit dem Tag ist meine Mama nicht mehr in der Lage zu arbeiten und seit dem auch in psychologischer Behandlung. Mein Papa hat zwischenzeitlich die 5. palliative Chemo erhalten. Sein Gesundheitszustand ist ein reines Auf und Ab. Es gibt Tage, da geht es ihm so unglaublich gut, da düst er rum und an anderen Tagen taumelt er nur so vor sich hin. Die Probleme werden jeden Tag größer. Mein Vater ist unglaublich tapfer und hat den Kampf gegen den Krebs aufgenommen. Er macht wirklich alles was er nur tun kann. Der Zustand meiner Mama dagegen wird jeden Tag schlechter. Sie verfällt regelrecht in Depressionen. Sie sagt, sie kann meinen Vater nicht mehr versorgen, sie schafft es einfach nicht mehr. Die Vorstellung macht mich wahnsinnig. Zumal ich weiß, dass mein Vater unbedingt daheim sein möchte. Ich wollte ihn schon mit zu uns nehmen, aber auch das möchte er nicht.

Es gibt Tage, da kann er kaum essen. Er trinkt auch schon "Astronautenkost", aber auch davon wird ihm oft schlecht. Sein Gewicht kann er im Moment halten, aber aufwärts geht irgendwie auch nichts. Das wäre aber dringend nötig, weil am 7.1. schon wieder die nächste Chemo ansteht.

Als wir von dem Krebs erfahren haben, war mein Sohn gerade mal 2 Wochen alt. Unser Leben hätte einfach perfekt sein können, aber die Krankheit macht uns alle kaputt. Problematisch ist auch, dass ich 100 KM von meinen Eltern weg wohne. Ich bin oft mehrere Tage bei meinen Eltern, dann fahre ich wieder kurz heim um hier das Nötigste zu tun und dann wieder ab zu meinen Eltern. Das kostet so unglaublich viel Kraft - zumal ich mich ja nicht nur um meinen Papa kümmern muss, sondern mir auch noch meine Mama unendlich viel Sorgen macht und ganz nebenbei habe ich auch noch meinen Sohn, der natürlich auch seine Mama braucht. Als die Onkologin meinem Vater gesagt hat wie lange er noch zu leben hat, war ich mit dabei, das war der schlimmste Moment in meinem Leben. Ich weiß auch nicht, wie lange ich solche Gespräche und Arztbesuche noch ertragen kann. Aber ich kann doch auch meine Eltern nicht alleine lassen.

Das erste Gespräch mit der Onkologin basierte auf den Unterlagen der Internistin (die den Krebs festgestellt hat). Die Onkologin meinte, auf der Leber sei, nach den Unterlagen, mächtig was los. Nach der 2. Chemo hat sie das erste mal die Leber im Ultraschall angeschaut. Die Onkologin war positiv überrascht, da nach ihrer Aussage noch viel gute Gewebe da ist (es sind 3 Metastasen auf der Leber).

Um nicht tatenlos zu sein, habe ich mich mit dem Thema komlimentäre Behandlung beschäftigt und von einer Ärztin tolle Tipps erhalten. Mein Papa nimmt seitdem Wobe mucos und Mikronährstoffe mit Selen, Vitaminen usw..

Hat jemand Erfahrung mit den Aussagen zum Thema Lebenserwartung? Wie verlässlich sind diese Aussagen?

Der Tumormarker war anfangs bei über 36000, nach der 2. Chemo bei 17000. Kennst sich da jemand aus? Besteht da überhaupt noch Grund zur Hoffnung?

Tausend Dank für Eure Antworten!

Liebe Grüße
Tine80

[hermannJohann]

Liebe Tine,
zunächst einmal wünsche ich Dir alles Gute. Leider gibt es keine Prognosen, die zuverlässig sind. Aber Du musst damit rechnen, dass Dein Vater in zwei Jahren nicht mehr lebt. Vielleicht lebt er noch etwas länger, aber das weiß niemand. Suche für Dich und Deine Mutter Hilfe. Ich habe gute Erfahrungen mit den Leuten vom Hospizverein gemacht. ich wünsche Dir viel Kraft.
liebe Grüße von einem älteren Mann
Hermann

[Tine80]

Lieber Hermann,

danke für deine Antwort und deinen Tipp.

Ehrlich gesagt bringt mich alleine das Wort "Hospitz" zum Weinen. Das hat sowas endgültiges an sich. Wie erklärt man einem schwer Kranken, dass jetzt das Ende da ist und nichts anderes als ein Hospitz übrig bleibt? Für mich ist der Gedanke so unendlich grausam.

Ich wollte eigentlich die Hoffnung noch nicht aufgeben. Ich habe mich immer daran festgehalten, dass wir sicherlich nicht zu der Statistik gehören - vielleicht ist das aber auch zu naiv. Mein Halt war immer der Tumormarker, der zurückgegangen ist und auch die Tatsache, dass noch viel gutes Lebergewebe da ist.

Ich habe mich eben überwunden an den Hospitzverein in der Heimatstadt meiner Eltern geschrieben. Vielleicht haben die ja mal Zeit für uns und können uns weiterhelfen.

Liebe Grüße
Tine

[Tine80]

Hallo zusammen,

ich schreibe hier, weil wir seit September vor einem gefühlt unlösbaren Problem, verbunden mit ganz vielen Fragen stehen und ich langsam verzweifle...

Anfang September haben wir erfahren, dass mein Papa (67 Jahre) an Magenkrebs, mit Metastasenbefall auf der Leber, erkrankt ist. Im ersten Gespräch mit der Onkologin wurde meinem Vater eine Lebenserwartung von 3 Monaten ohne Chemo gegeben. Mit Chemo liegt die durchschnittliche Lebenserwartung bei 1,5 Jahren. Das erste Gespräch mit der Onkologin sagte sie uns, dass 3 Metastasen auf der Leber sind und somit "mächtig was los sei". Die Befunde stammten von der Internistin, die den Krebs festgestellt hatte.

Mein Vater hat sich ohne lange zu überlegen für die Chemo entschieden und hat mittlerweilen auch schon die 5. palliative Chemo hinter sich. Sein Gesundheitszustand ist ein reines Auf und Ab. Oft kann er gut essen, ist fit und macht sogar kleinere Besorgungen. An anderen Tagen ist genau das Gegenteil der Fall. Leider hat er ziemlich viel Gewicht verloren (fast 20 KG) und irgendwie geht nichts mehr drauf. Er trinkt auch "Astronautenkost". Hat jemand noch Ideen, was wir tun können damit noch das ein oder andere Kilo drauf kommt?

Nach der 2. Chemo hat die Onkologin die Leber untersucht und war positiv überrascht, da die Leber noch über sehr viel gutes Gewebe verfügt. Der Tumormarker war anfangs bei über 36000, nach der 2. Chemo lag er bei 17000. Kennst sich damit jemand aus? Ist das "normal", dass der Tumormarker so schnell zurück geht?

Um nicht tatenlos den Verfall mit ansehen zu müssen, haben wir uns auch mit der komlimentären Behandlung beschäftigt. Mein Papa nimmt seit geraumer Zeit wobe mucos und Mikronährstoffe. Angeblich soll das die Nebenwirkungen reduzieren.

Mein Papa ist unglaublich stark und kämpft wie ein Löwe. Er möchte gerne mit uns im nächsten Jahr noch in den Familienurlaub fahren. Meint ihr das ist überhaupt noch realistisch?

Meine Mama kommt mit der Situation leider gar nicht zurecht, sie befindet sich seit der Diagnose auch in psychologischer Behandlung. Sie sieht wirklich nur das Negative. Sie meinte kürzlich auch, sie würde es nicht mehr schaffen mit meinem Papa alleine zu sein. Seit dem Tag der Diagnose kann meine Mama auch nicht mehr arbeiten und verlässt so gut wie nicht mehr das Haus.

Ich versuche meine Eltern so gut es geht zu unterstützen, begleite meinen Papa zur Chemo und zu den Arztgesprächen. Ich komme allerdings langsam an meine Grenzen. Als wir von der Diagnose erfahren haben, war mein Sohn 2 Wochen alt. Im Moment muss ich mich also nicht nur um meinen Sohn, sondern auch um meine Eltern kümmern. Leider wohnen meine Eltern 100 KM von mir entfernt. Ich versuche wirklich so oft es geht bei ihnen zu sein - ich bin oft die ganze Woche dort. Ich habe kaum Zeit die Situation zu begreifen und zu verarbeiten, weil meine Angst um meine Eltern mich dermaßen fordert. Ehrlich gesagt weiß ich auch nicht, wie lange ich noch die Arztgespräche ertragen kann. Die Angst davor eines Tages zu erfahren, dass der Befund schlechter wird, frisst mich auf.

Wie sieht es mit der Lebenserwartung aus? Was meint ihr dazu? Ist diese Aussage verlässlich? Oder besteht nach dem Rückgang des Tumormarkers und dem Rückgang der Metastasen Hoffnung auf längere Zeit? Die Onkologin meinte auch, die 1,5 Jahre seien ein Durchschnitt, zu ALLE zählen, die sich für die Chemo entschieden haben. Also auch die, die kurz danach an anderen Krankheiten gestorben sind oder die Chemo abgebrochen haben.

Ich habe gestern aus lauter Verzweiflung noch eine Email an den Hospitzverein in den Heimatort meiner Eltern geschrieben.

Gibt es hier jemand mit ähnlichen Problemen oder jemanden, der meine Fragen beantworten kann? Ich weiß langsam nicht mehr was ich machen soll - weiter hoffen oder aufgeben?!

Vorab vielen lieben Dank!

Tine

[puppe88]

Hallo Tine,
als ich gerade deine Zeilen las, habe ich mich wieder ganz deutlich an die Zeit erinnert, als ich ganz ähnliches durchmachen musste, wie du gerade.
Vor einigen Jahren bekam mein Vater zuerst die Diagnose Knochenmetas - man wusste noch nicht, wo der Haupttumor sitzt.... Da ich selber Krankenschwester bin, war mir sofort klar, was das heißt - Lebenserwartung deulich eingeschränkt...
Auch ich wohnte 100 km von meinen Eltern weg. Ich bin am selben Tag noch zu ihnen gefahren und habe auf der Fahrt dorthin und zuhause nur noch geweint, geweint....

Nach 2 Wochen war dann klar, dass der Tumor im Magen saß. Mein Papa sollte operiert werden. Bei der OP sah man dann das ganze Ausmaß...das Bauchfell war betroffen und man ließ den Tumor drin. Er bekam lediglich eine "Umleitung", weil der Krebs den Magenausgang versperrte.
Als ich mit meiner Mutter damals auf die Intensivstation kam, glaubte ich erst, dass mein Vater seinen Tumor los geworden ist, er war operiert....
Aber dann kam ein Arzt und erzählte von der Peritonealcarcinose (Bauchfellmetas) und ich bekam einen Kreislaufkollaps. Man brachte ich mich in das Stationszimmer, wo mir ein Arzt auf meine Nachfrage antwortete, dass uns nur noch ein paar Monate bleiben würden.

Das zusätzlich Schlimme war, dass ich diese Info für mich behalten musste. Weder meiner Mutter (die es als sehr gutes Zeichen empfunden hatte, dass der Magen drin geblieben war) noch meinem Vater, der zu diesem Zeitpunkt noch so kämpferisch war, durfte ich das gerade Gehörte anmerken lassen.
Es war unbeschreiblich furchtbar.
Ab diesem Zeitpunkt pendelte ich ständig zwischen meinen Eltern und meiner Familie hin und her.
Meine Tochter war damals 5 . Sie bekam ein schwere Neurodermitis in dieser Zeit...
Mein Sohn war 13. Er rutschte am Gymnasium total ab...
Alles drehte sich irgendwie um meinen Vater. Wenn ich bei meinen Eltern war, mobilisierte ich alle Kräfte (meine Mutter hatte Parkinson und ich musste mich um alles kümmern), und wenn ich dann bei meinem Mann und meinen Kindern war, war ich ständig am weinen und war total leer...

Es ist aber erstaunlich, wozu man in der Lage ist, wenn es sein muss. Man wächst in gewisser Weise über sich hinaus.
Ich schreibe dir das, um dir Mut zu machen! Ja, es wird eine schwere Zeit auf dich zu kommen. Aber du wirst das schaffen - dein Kind wird dich Kraft kosten - dir aber auch Kraft geben. Und später mal, (so ging es mir zumindest) wirst du vielleicht sehr froh sein, um jede Minute, die du noch mit deinem Papa erlebt hast.
Mein Vater lebte noch 7 Monate nach der Diagnose - er bekam 3 verschiedene Chemos, die aber außer sehr schweren Nebenwirkungen keine Wirkung zeigten (wobei es für meinen Vater psychisch soooo wichtig war zu kämpfen - ich konnte ihm die Chemos leider nicht ausreden), und er starb dann in einem Hospiz (was trotz allem Leid eine sehr schöne Erfahrung war).
Rückblicken kann ich sagen, dass diese 7 Monate die wohl intensivsten Monate waren, die ich je erlebt habe. Aber ich bin dennoch dankbar dafür, weil ich Zeit hatte, um meinem Vater so nahe zu kommen , wie ich es 40 Jahre lang nicht geschafft hatte...wir führten noch so tolle Gespräche und ich hatte Zeit, mich zu verabschieden. Ich würde alles wieder so machen wie damals.

Ich wünsch euch alles alle Gute und einen günstigen Verlauf der Krankheit!Es gibt durchaus positive Berichte, wo die Betroffenen noch einige Jahre mit ganz ordentlicher Lebensqualität erleben durften!

[Ulrike71]

Hallo Tine,

mit Metas auf der Leber ist es schon sehr schwer, eine vollständige Heilung ist leider nicht zu erwarten.

Aber du musst auch auf dich achten, du brauchst deine Kraft auch für deine Familie und deine Mutter soll doch versuchen die verbleibende Zeit zu nützen. Es ist sicherlich alles sehr schwer aber irgendwie geht das Leben weiter. Und es sollte doch für deinen Papa auch eine schöne Zeit sein. Vor allem weiß kein Arzt wie lange es geht! Ich finde die Aussage der Onkologin absolut unpassend! Was macht ihr wenn 1,5 Jahre vorbei sind und deinen Vater geht es immer noch gut? Oder wenn es sich doch sehr schnell verschlechtert?

Habt ihr euch schon mal eine zweite Meinung geholt? Vielleicht kann man die Metas in der Leber mit Chemo zurückdrängen? Oder eine andere Behandlungsmethode wählen? Einfach mal eine weitere Einschätzung anhören, aber fragt bitte nicht nach der Lebensdauer, die kann kein Arzt beurteilen.

wobe mucos soll sehr gut sein. Hast Du bei der Herstellerfirma angerufen? Dort gibt es meines Wissens eine ärztliche Hotline die dich beraten kann.

Um das Gewicht anzukurbeln kann man dem Essen Maltodextrin beigeben. Es ist geschmacksneutral hat aber mega viele Kalorien. Auch diese Trinknahrung kann man sich verschreiben lassen oder selber kaufen. Es gibt diese in verschiedenen Geschmacksrichtungen und haben auch sehr viele Kalorien.

Das mit dem Hospiz ist nicht schlecht. Egal ob ihr das vielleicht in Kürze oder später einmal in Anspruch nehmen wollt. Gut mal dort angemeldet zu sein um dann auch einen Platz zu bekommen. Von solchen Einrichtungen hört man eigentlich nur Gutes.

Ich hoffe deine Mutter bekommt bald durch ihre psychologischer Behandlung wieder Kraft und kann ihrem Mann dann zur Seite stehen und mit ihm gemeinsam kämpfen.
Auch du solltest es dir gut einteilen, das deine eigene Familie dem allen Stand hält. Gerade wenn du nervös bist, das überträgt sich sehr schnell auf die Kinder.
Sicherlich alles nicht einfach und man kann wirklich viel ertragen und aushalten und auch du wirst das alles schaffen

[Tine80]

Liebe Puppe,

als ich eben deine Zeilen gelesen habe, habe ich nur geweint. Es ist alles so unendlich traurig. Gleichzeitig finde ich aber Trost in dem was du geschrieben hast. Wir wissen es ja nun seit fast 4 Monaten und ich muss sagen, dass ich meinen Vater in der Zeit ganz anders kennengelert habe, viel intensiver, genauso wie du es geschrieben hast. Wir gehen zusammen spazieren, telefonieren fast täglich, reden über alles mögliche - alles Dinge, die wir vorher so nie gemacht haben.

Ich finde es ja unglaublich, dass dein Vater und deine Mutter von dem tragischen Verlauf der OP nicht informiert wurden. Auch wenn es dich damals traurig gestimmt hat, glaube ich, dass es gut war. Ich hätte mir gewünscht, mein Vater wüsste nicht wie schlimm es um ihn steht. Die Vorstellung welche Ängste und Sorgen er aushalten muss machen mich kaputt. Mein Plan war immer ihn vor der Wahrheit so gut es geht zu verschonen. Leider war er schneller und hat ohne es vorher mit uns abzusprechen nach der Lebenserwartung gefragt - ich kam mir vor wie in einem unendlich schlechten Film. Das schlimme ist, mein Vater will das nächste mal wieder mit der Onkologin sprechen ob sich an der Lebenserwartung was getan hat. Ich weiß nicht, wie ich das Gespräch durchhalten soll. Mir tut mein Vater so unendlich Leid! Wenn ich mir vorstelle, ich würde so eine Nachricht bekommen, dann wüsste ich echt nicht was passieren würde.

Die Leere und die Trauer von der du geschrieben hast, kenn ich. Bei meinen Eltern bin ich die absolut Starke und zuhause breche ich zusammen. Irgendwie funktioniere ich nur noch.

Das ist natürlich echt dramatisch, dass die Chemos nicht angeschlagen haben. Wie war denn das als er in das Hospitz kam? Wusste er, dass es seine "letzte Station" sein wird? Für mich ist der Gedanke kaum zu ertragen!

Alles Liebe und Danke für deine Zeilen!

Liebe Grüße
Tine

[Tine80]

Liebe Ulrike,

danke für deine Nachricht. Ja, ich fand die Aussage der Onkologin auch ziemlich daneben. Ich habe richtig gemerkt, dass sie sich auch nicht wohl gefühlt hat. Sie hat uns auch gesagt, dass sie solche Fragen nur ungerne beantwortet, weil es doch sehr individuell ist. Anschließend hat sie die Aussage auch gleich relativiert. In der Statistik seien eben alle drin, die sich für die Chemo entschieden haben, also auch die Oma mit 90, die am nächsten Tag an Herzversagen stirbt. Trotzdem haben sich diese 1,5 Jahre irgendwie festgebrannt.

Wir haben uns noch keine zweite Meinung eingeholt. Kann man so ohne Weiteres zu einem anderen Onkologen gehen? Vielleicht wurden die Metas auf der Leber ja schon zurückgedrängt, da der Ausgangsbefund wesentlich schlechter war. Entweder hat die Internistin irgendeinen Quatsch aufgeschrieben oder die Metas sind echt zurückgegangen. Aber wie sollen wir das einschätzen. Ist so eine "Verbesserung" in den 1,5 Jahren bereits berücksichtigt?

Maltodextrin haben wir zuhause, ich dachte aber, dass das gar nicht so viele Kalorien hat. Ich glaube, so ein Messbecher, der dabei ist, hat irgendwie 40 Kalorien oder so. Aber da schau ich nochmal - danke für den Tipp.

Ne, nach der Lebensdauer frage ich sicher nicht. Mein Vater ist da derjenige, der es ganz genau wissen will. Ich kann ihn davon auch kein bisschen abhalten. Das macht mich unendlich traurig - so eine Nachricht kann doch kein Mensch aushalten.

Die Dame vom Hospitz hat mir eben zurückgeschrieben. Ich kann sie ab 7. Januar telefonisch erreichen. Die einzige Voraussetzung ist, dass mein Vater sein ok gibt. Was soll ich ihm denn sagen? Papa, ab morgen kommt ne Palliativschwester, weil man nichts mehr machen kann? Ich dreh noch durch...


Alles Liebe für dich!

Liebe Grüße
Tine