Chondrosarkom in der schädelbasis

[tzorkr]

Es gibt eine hervoragende Anbindung von der Autobahn A5 (kommend aus Frankfurt). bis direkt vor die Klink, daher kann man auch ruhig etwas weiter weg sein Lager aufschlagen.


Gruss

Thomas

[xxFarina]

Hallo liebe Jill,

ich bin die Frau von Gurke 72 und traue mich nun selber mal dieses Forum zu nutzen. Seit letzer Woche Donnerstag also genau vor einer Woche, habe ich erst die Diagnose Chondrosarkom erhalten. Bis Dato hieß es, es sein ein Chordom. Ein Kölner Strahlentherapeut schickte mich nach Heidelberg zur Sprechstunde. Dort zweifelte man den Befund an und forderte einen 2. Befund. Jetzt bin ich natürlich erst mal wieder erschlagen. Vor 2 Wochen war ich zum Kontroll- MRT (genau 6 Monate später). Das Ding ist "Gott sei Dank" nicht gewachsen.
Nun zu meinen Fragen:
Hast du auch einen Resttumor? Was haben die Ärzte bezüglich der Prognose gesagt?
Wie lange dauert eine Bestrahlungseinheit?

lieben Gruß

Ach so ja, und Doppelbilder habe ich auch nur beim Blick nach rechts, es beeinträchtigt mich kaum. Die OP verlief gut, der Eingriff wurde endoskopisch durchgeführt. Leider hatte man bei der OP eine Aterie verletzt so dass ich am gleichen Tag noch mal in den OP musste um die Aterie zu veröden. Ich habe bestimmt 3 Wochen gebraucht um mich davon zu erholen. Bestimmt wegen dem hohen Blutverlust. Schmerzen hatte ich keine. Mein Resttumor konnte nicht entfernt werden, weil es zu nah an der Hauptschlagader sitzt die aber normal pulsiert. Der Tumor ist T1.

[Jill1207]

Hallo liebe xxFarina

Prognose sieht beim chondrosarkom sehr gut aus. Ich glaube über 90% (5-Jahres-Zeitraum). Bestrahlungseinheit hat bei mir 7 Minuten gedauert und das Ganze 20 mal! Ich habe mich mit schwerionen bestrahlen lassen. Derzeit lauft ab auch eine Studie in HD an der man teilnehmen kann mit der bewiesen werden soll dass schwerionen genauso gut sind wie Protonen. Ich habe aber daran nicht teilgenommen!
Viele Grüße
Jill

[xxFarina]

Aja 7 Minuten geht ja noch. Hoffentlich ist bei mir auch nicht länger, naja ich werde es dann am Mittwoch erfahren. Morgen muss ich erst mal zu meinem Neurochirurg hier in Köln. Ich bin mal gespannt was der zu sagen hat. Der neue Befund wurde ja von Köln aus geordert, aber die Kölner haben mich nicht angerufen. Das finde ich schon etwas merkwürdig.

Wie geht es dir denn jetzt nach der Behandlung? (ich meine auch psychischer Natur)

lieben Gruß

[Jill1207]

Dann drück ich dir mal fur morgen die Daumen!

Mir geht es soweit ganz gut! Meine Mädels halten mich ordentlich auf trabb sodass ich immer abgelenkt bin
Ist aber schon manchmal komisch, dass die Therapie beendet ist und man metzgt eigentlich nur noch hoffen, Daumendrücken und abwarten kann! In 7 Wochen habe ich dann meinen ersten kontrolltermin! Mir wurde aber schon gesagt dass man ziemlich sicher gar keine Veränderung sehen wird! Kleiner kann der Tumor nicht werden und zum messbaren wachsen sind 8 Wochen nicht genug Zeit.
Wie geht's dir denn? Wie geht ihr mit der Diagnose und der Therapie um?

[xxFarina]

Ja also ich denke auch, dass nach 7 Wochen noch nichts zu sehen ist! Also mein Resttumor ist in 6 Monaten auch nicht gewachsen. Wenn ich es richtig verstanden hab, wachsen die sehr sehr langsam.

Ich muss zugeben, dass ich ca. 6 Wochen nach der OP erst mal von 2 Panikattacken und defusen Angstzuständen geplagt wurde. Ich war insgesamt 2 Monate krank geschrieben, und habe dann entschieden wieder arbeiten zu gehen um mich abzulenken. Es war wieder alles normal soweit, die Angstzustände wurden weniger. Aber als es auf das 2. MRT zuging war ich sehr angespannt. Ich hatte Schlaflose Nächte und hatte überhaupt keine Geduld mit meinen Klienten. Ich habe mich dann wieder krank schreiben lassen und mit einer Psychotherapeutin gesprochen. Die meinte dann es sei nicht verwunderlich, die Angst hat zwar irgendwo ihre Wurzeln aber ich solle nun erst mal meine Kraft für die Strahlentherapie nutzen und schauen wie es danach wirkt.
Die ersten Tage nach meiner 2. Diagnose war erst mal ein großer Schock. Aber jetzt geht es mir gut, da ich weiß das was passiert und weiß das die Prognosen wirklich gut sind.
Mein Arzt meinte heute auch, es gäbe keinen Grund jetzt zur Beunruhigung. Es gäbe einfach keine bessere Therapiemöglichkeit als in Heidelberg. Er meinte aber auch man könne das Ding durch die Therapie nicht verkleinern oder komplett zerstören, sondern nur die zellen zerstören. Das Volumen würde bleiben.
Ich lebe in Moment in den Tag hinein und versuche entspannt zu bleiben. Arbeiten gehe ich im Moment nicht. Ich habe ein Pferd und helfe morgens im Stall und reite so viel wie es geht. Ich arbeite mit Drogenabhängigen und ertrage deren spezielle Art im Moment nicht oder nicht mehr. Zudem nehme ich dann die Probleme mit nach Hause. Ich habe früher mit Kindern gearbeitet und wünsche mir momentan diese Arbeit zurück. Es liegt vermutlich daran, das Kinder in ihrem Wesen so Lebensbejahend sind. Wenn ich die Therapie mal hinter mir hab überlege ich mir ob ich nicht wieder in einem Kindergarten einsteige . Bei so einem Schicksalsschlag muss ich mein Leben nochmal überdenken.
Ich drücke dir die Daumen für deine Kontrolluntersuchung. Lässt du es in Heidelberg machen? lebst du dort in der Nähe?
liebe Grüße

[Jill1207]

Ich habe sehr sehr gute Erfahrung in Heidelberg gemacht und wohne auch zum Glück in der Nähe, sodass ich alle Kontrollen auch in Heidelberg absolvieren werde!
Panikattacken hatte ich zum Glück nicht... Liegt aber vielleicht auch daran dass bei uns soviel auf einmal passiert ist und die Kinder sowas auch gar nicht zulassen würden! Aber wir hatten und haben natürlichn eine riesen Angst! Noch will ich gar nicht an die kontrolltermine denken

Wie du schon sagst: Kinder sind sehr sehr lebensbejahend und geben unglaublich viel Kraft!
Ich bin momentan sowieso in Elternzeit, aber ich könnte auch nicht arbeiten - weder physisch noch psychisch.
Liebe Grüße

[xxFarina]

Hey ihr Lieben,

Ich mache im Moment gute Erfahrungen mit einem Osteopathen. Er behandelt meinen Nacken, Kopf und mein Gesicht! Das mag komisch klingen, aber es hilft. Ich gehe alle 4 Wochen zu ihm. Er fährt mein komplettes Nervenkostüm runter und im Anschluss fühle ich mich Super! Das taubheitsgefühl rechts hab ich nur noch wenig. Meine Nase ist immer schön frei und Schwindel kommt seit der letzten Behandlung gar nicht mehr vor.
Kopfschmerzen sind mir ein Fremdwort! probiert es mal aus! Tut nicht weh !

Nächsten Donnerstag bin ich in HD.

Bis dahin,......alles Gute!

[xxFarina]

Hallo Jens,

Das sind ja sch....... Neuigkeiten! Das tut mir wirklich leid! Aber wie gut das es so früh gesehen wurde! Ich wünsch dir jetzt erst mal viel Kraft!

Lieben Gruß

Anke