Hallo, Speiseröhrenkrebs mit Fernmetastasen.......bräuchte bitte Rat

[Silke76]

Hallo zusammen,

ich habe mich gerade angemeldet und möchte mich kurz vorstellen (habe kein Forum für "Vorstellungen" gefunden)! Mein Name ist Silke, habe zwei Kinder 14 Monate und 4 Jahre und bin verheiratet. Der Onkel meines Mannes hat die Diagnose "Speiseröhrenkrebs" im Mai 2007 bekommen. Tut mir leid, wenn ich etwas unbeholfen schreibe, aber in mir kreisen momentan so viele Gedanken, daß ich sie gar nicht alle zu Papier bringen kann wie ich gerne wollte. Gleichzeitig wurde ein Tumor an der rechten Niere entdeckt. Die Niere wurde sofort entfernt. Dann begann nach langem hin und her, weil er auf der Lunge ne Entzündung hatte die Chemotherapie. Er bekam den Port (wegen den dünnen Venen war der Eingriff sehr schwierig) und die 5FU Pumpe. Zusätzlich noch eine künstliche Ernährung über den Port. Da er keinen anderen an sich ran läßt außer mich (er wohnt mit im Vorderhaus mit Schwiegereltern) und wir eine Art "Vater-Tochter" Verbindung haben, mache ich die ganzen Gänge zu Ärzten, Chemo, Bestrahlungen und die Pflege. Ich bin wirklich "immer" mit dabei. Laut Ärzten ist der Tumor an der Speiseröhre im November zum Stillstand gekommen. Es ging ihm auch fast 2 Monate sehr gut. Er konnte/mußte wieder essen, da der Port wegen Verdacht auch Portsepsis entfernt wurde. Im Januar 2008 war er im KH zur Speiseröhrendehnung, weil angeblich durch die Bestrahlung ne Schwellung aufgetreten ist. Danach konnte er auch wieder kleinere Sachen essen. Ansonsten lebt er von der Trinknahrung.
So, letzte Woche wurden Metastasen in der Lunge und in der Hüfte (er hat Schmerzen) festgestellt und sofort alles für eine erneute Chemo und Bestrahlung eingeleitet. Uns traf die Nachricht wie wenn uns jemand beim Aufstieg des Berges einen Knübel zwischen die Füße wirft und wir wieder runter rollen. Er hat mich angesehen, als soll ich entscheiden, ob er weitermachen soll oder nicht. Wie beim ersten Mal hab ich ihm gesagt, daß ich den Weg wieder mit ihm gehen werden und da bin.
Am 06.02.08 hat der 1.Zyklus begonnen. Er hing 6 Stunden an der Chemo dann gings gleich zum Bestrahlen. Zusätzlich muß er noch Chemotabletten einnehmen. Morgen und Abends 2 Stück.
Seit dem geht es ihm schlecht. Er liegt im Bett, will nicht aufstehen und grollt vor sich hin. Ich kann ihn ja verstehen. Aber ich habe solche Angst, daß er aufgibt. Heute Vormittag bin ich vor der Bestrahlung mit ihm in die Onkologische Praxis, weil ich den Verdacht hatte, daß die Blutwerte nicht stimmen und er evtl. eine Bluttransfusion braucht. Dieser Verdacht hat sich nicht bestätigt. Mir wurde nahegelegt, daß ich ihn mit viel Reden usw. wieder aus seinem psychischen Loch (wird von den Ärzten vermutet) raushole. Klasse, aber wie??? Ich hab doch momentan selber kaum Kraft. Mir tut es so weh, wenn ich ihn leiden sehe. Wie soll ich ihm Kraft geben, wenn meine eigene momentan am Ende ist? Jeder in der Familie ist irgendwie für sich mit den Gedanken. Ich kann mich nicht mit ihnen austauschen. Mir kommt es momentan so vor, als müßte ich einfach nur "funktionieren"! Ich frage mich, ob es sich dieses Leiden, daß Rico momentan durch macht lohnt?? Hat er auch mit Metastasen noch Chancen???

Ich höre für heute mal das schreiben auf. Fragen hätte ich noch ganz viele, aber mein Kopf ist gerade so voll, daß ich einfach nicht weiß, wie ich es niederschreiben soll. Tut mir leid.

Vielleicht kann mir ja jemand ein paar Tips geben, wie ich mich weiterhin verhalten soll. Oder vielleicht was ich auf keinen Fall machen soll.

Wäre euch wirklich sehr dankbar.



(Zusätzlich ist auch noch mein Schwiegervater seit 3 Wochen im KH. Hat PEG Sonde, weil er auch nicht schlucken kann. Hat ein Geschwulst zwischen Wirbelsäule und Speiseröhre, die ihm im Bereich des Kehlkopfes die Speiseröhre zu drückt. Da er 1998 Mundbodenkrebs hatte, vermutet man eine Vernarbung durch die damalige Bestrahlung. Doch bis jetzt haben sie es nicht geschafft vernünftiges Gewebe für eine Biopsie zu entnehmen. Am Montag wird eine CT-Punktierung gemacht. Wir hoffen, daß es wirklich "nur" eine Vernarbung ist und kein Krebs, denn operieren können sie dort nicht. Ist es eine Vernarbung wird er immer eine PEG Sonde haben und die Speiseröhre muß dann regelmäßig gedehnt werden. Pflege übernehme wiederum ich.


So jetzt ist aber Schluß. Danke fürs lesen.


Viele Grüße Silke

[bridget jones]

Hallo Silke,

welche Rolle spielt eigentlich Dein Mann in Deinem Leben, außer daß er Dir einen Berg zu pflegender Familienmitglieder beschert? Bei zwei kleinen Kindern möchte man meinen, Du hättest genug zu tun.

Ganz im Ernst, Du musst unbedingt auf Dich schauen und Dir Unterstützung holen!

Noch ein Tip: Frag doch mal die Ärzte, wie sie sich an Stelle Deines Schwiegeronkels verhalten würden. Würden sie sich dieser Tortour unterziehen? Das haben wir bei schweren Entscheidungen bei meinem Mann auch gemacht und die meisten Ärzte kommen da doch auch erst mal ins Nachdenken.

Viel Kraft und Unterstützung
Bridget

[Silke76]

Hallo bridget,

hmmm...........mein Mann hilft mir eigentlich schon. Wenn er nicht gerade in der Arbeit ist, dann hilft er mir im Haushalt, er kümmert sich um die Kids. Er unterstützt mich sehr, aber ich kann nicht mit ihm darüber reden. Wie soll ich sagen............da er im Rettungsdienst arbeitet kommt er tag täglich mit dieser Krankheit in Berührung und er verarbeitet das ganze wahrscheinlich anders als ich. Ich selber war auch schon im Rettungsdienst tätig, aber seit meinen Kindern dann nicht mehr. Ich versuche halt 100 % zu geben, aber leider schaffe ich das nicht immer. Mein Mann nimmt mir die Fahrten in das KH zum Schwiegervater ab, da es auch eine Fahrtzeit von 1 Stunde ist. Ich bin da ganz froh darüber, so kann ich mich momentan auf Onkel Rico konzentrieren.
Ich werde heute mal versuchen ihn langsam aus dem Bett zu bekommen. Mal sehn, vielleicht klappt es.

Deinen Tipp werde ich mir zu Herzen nehmen. Werde die Ärzte mal darauf ansprechen.

Vielen Dank für deine Antwort!


Viele Grüße
Silke

[PrinzessinAqua]

Liebe Silke,
es ist sehr schlimm was du eigentlich zur zeit durch machst. Als Tip würde ich dir geben evt auch ein pflegedienst einzustellen, das du auch mal zwischendrin zur Ruhe kommst, den es ist ganz wichtig das du auch mal wieder Kraft tanken kannst und nicht nur noch Funktionieren mußt.

Ich weiß selbst das es leicht gesagt ist, ich habe mein Papa selber bis zum schluß gepflegt, aber ich habe auch die Unterstüzung angenommen.
Mein Papa konnte die letzten 10 Wochen nicht mehr wircklich aufstehen, weil er eben sehr schwach war. Ich habe es akzeptiert und ihn trotzdem ab und an mit dem Rollstuhl raus geholt.
Du solltest ihn auf keinen Fall zu was zwingen wo er nicht möchte oder kann, den leider haben alle mal ein durchhänger und da is reden eben Gold.

Viele Grüße
Manu

[Silke76]

Hallo,

wollte nur erzählen, daß Rico seid gestern wieder mehr auf den Beinen ist. Zwar immer nur so 5-10 Minuten, aber immerhin. Das macht mich wahnsinnig glücklich . Heute wollte er sogar schon wieder was zum essen.......Vanillepudding!!
Ich hoffe es bleibt so.

Danke fürs zuhören/lesen.


Liebe Grüße Silke

[graue Maus]

Liebe Silke,
das ist ja toll!
Weiter alles Gute und so schöne Fortschritte für Deinen Onkel!

Alles Liebe auch für Dich!
Sabine