Interferon-Therapie

[Than]

Liebe Kessi,

danke für deinen Beitrag. Ich dachte schon, ich bin irgendwie verrückt oder das liegt doch am Alter...

Ich habe über die ganze Interferon-Zeit hinweg immer weiter abgenommen. Ich hatte oft keinen Appetit und war nach einer halben Portion schon satt. Bei mir war es tatsächlich etwa ein Kilo alle 3 Monate. Ich hatte schon nach etwa 4 Wochen die 6 Kilo wieder drauf und dann ging es halt weiter. Von den Ärzten kamen auch nur dumme Kommentare. Wenn man nicht ohne Grund abnimmt, scheint für die die Welt völlig in Ordnung zu sein.

Dann werde ich das mit dem Kalorienreduzieren auch nochmal probieren. Vielleicht hilft es ja.

Du hast wohl recht, dass das Interferon mehr mit einem macht, als die Ärzte erzählen. Und dass es vor allem viel länger dauert, bis man die Auswirkungen wieder los ist.
Sport habe ich immer weiter gemacht. Auch wenn man es nicht immer wirklich "Sport" nennen konnte. Da mache ich zwar wieder etwas mehr, aber ich habe nicht das Gefühl, dass ich auch nur annähernd zu meiner alten Form zurückfinde. Vor allem ist nichts beständig. Jeder Tag ist anders. Zum Beispiel laufe ich manchmal meiner Walkinggruppe davon, und dann hechel ich wieder aussichtslos hinterher. Zum Teil einfach nur frustrierend, vor allen, da die anderen fast doppelt so alt sind wie ich.
Aber ich hoffe auch immer noch, dass das wieder besser wird.

LG Than

[Kessi1608]

Hallo Than,

das mit den konditionellen Problemen, auch heute noch, gut ein Jahr nach Ende der Therapie, kenne ich leider auch viel zu gut. Ich würde sogar behaupten, dass ich seitdem an keinem einzigen Tag wieder meine alte Kondition hatte. Und an Tagen, wo noch andere Umstände hinzukommen (Erkältung, Periode, Wetterwechsel o.ä.) fühle ich mich oftmals, wie am zweiten Tag nach der Spritze, an dem es einem zwar nicht ganz so schlecht ging wie am ersten Tag nach der Spritze, man aber doch auch nicht wirklich fit war. Das meinte ich auch damit, als ich schrieb, dass das Interferon doch mehr in den Körper eingreift, als wir wahrhaben wollen und man uns gesagt hat.

Am Anfang war ich (gerade auch in Verbindung mit der plötzlichen Gewichtszunahme) über diesen Umstand ziemlich unglücklich, aber mittlerweile habe ich meine Lebensumstände an meine eingeschränkte Kondition angepasst und es geht mir mit der unfreiwilligen Entschleunigung sogar richtig gut dabei.

Ich denke, dass das auch die Botschaft ist, die man durch die Erkrankung lernt und lernen sollte, dass man mehr auf sich selbst achtet, auch wenn es bei dem einen oder anderen dazu sicher nicht eines so krassen Einschnittes bedurft hätte...

Kessi

[Finki2017]

Hallo liebe Leidensgenossen. Ich habe mich im Forum neu angemeldet, lese aber schon seit längerer Zeit und lerne von euren Erfahrungen.

Bei mir wurde im Juli 2017 ein SSM, Tumordicke 1,6mm, Clark Level IV diagnostiziert. Ich hatte 3 Mikrometastasen in den Axiliären Lymphknoten und habe deshalb im August 2017 eine 18 Monatige Interferon Therapie begonnen. Ich habe hier schon viel über die Nebenwirkungen gelesen und einen Teil davon habe ich selbst auch. Zwar ist es nach den ersten 3 Monaten deutlich besser geworden, aber daran, wieder arbeiten zu gehen, ist im Moment für mich noch nicht zu denken. Ich schleppe mich meist kraftlos durch die Tage und habe fast ständig Kopfschmerzen, Schwindel und fühle mich immer, wie nach einer Grippeerkrankung.

Ich nehme seit August (Roferon A 3 x 3 Mio/Woche) und ich mache mir langsam schon Gedanken, ob es besser wäre die Therapie abzubrechen, um wieder arbeitsfähig zu werden aber ich setze auch große Hoffnungen in die Therapie und möchte eigentlich die 18 Monate durchhalten. Ich suche daher euren Rat.

Ging es jemand anderem hier im Forum auch so, dass ein arbeiten unter Interferon nicht möglich war? Ist nach 6 Monaten noch eine Besserung zu erwarten?

Ich würde mich wirklich wahnsinnig über Antworten und Erfahrungen freuen. Eure Finki

[Olympia_4]

Liebe Finki

Vorneweg gesagt: Ich habe grössten Respekt von Personen, die die Interferon-Therapie durchziehen können. Die Nebenwirkungen waren bei mir so dermassen gross und mit starken alltäglichen Beeinträchtigungen, dass ich froh war mit dieser aufzuhören. Ich hatte eher den Eindruck, die Nebenwirkungen würden täglich schlimmer. Aber... und das finde ich bei der Entscheidungsfindung wichtig: die Entscheidung sollte nicht davon Abhängig gemacht werden, ob man dann wieder arbeitsfähig wäre. Wenn du schreibst, du möchtest diese Therapie gerne durchstehen, würde ich das tun. Was ich auch noch gut finde, ist die Idee, sich immer neue Zeitrahmen zu setzen. Z.B. Machen wir noch einen Monat und schauen dann weiter usw. Meist will man dann noch einen Monat dranhängen usw. Aufhören kannst du eigentlich jederzeit. Ich habe den Eindruck, es ist schlimmer, wenn man sich eines Tages sagen muss, man hätte weiter machen müssen.
Ich hoffe, du schaffst eine gute Lösung für dich zu finden und wünsche dir viel Kraft dazu!
Ganz herzlich💕
Olympia

[Than]

Liebe Finki,

ich habe gerade erst deinen Beitrag gelesen.
Ich habe die 18 Monate Interferon (auch Roferon A) durchgehalten, arbeiten ging aber auch nicht wirklich. Ich war noch im Studium und hatte kleine Nebentätigkeiten. Diese konnte ich aber kaum beibehalten, da ich mich kein Stück mehr konzentrieren konnte. Mein Studium bzw. meine Abschlussarbeit lag die gesamte Zeit auf Eis. Ich habe sie dann erst nach der Therapie beenden können.
Kopfschmerzen hatte ich eigentlich keine. Dagegen hilft viel trinken, also mindestens 3 Liter am Tag. Wenn ich weniger getrunken habe, bekam ich auch Kopfschmerzen. Die Müdigkeit wird man nicht gut los. Da hilft nur, sich immer wieder in den Hintern treten und raus gehen.

Wie Olympia schon geschrieben hat, solltest du deine Entscheidung aber nicht von der Arbeitsfähigkeit abhängig machen. Wenn du die Therapie eigentlich durchziehen willst, dann mach das auch. Sonst machst du dir vielleicht irgendwann doch Vorwürfe.
Ich habe mir auch immer Ziele gesetzt. Nach den ersten 6 Monaten habe ich aufs "Bergfest", also auf die Halbzeit, hingearbeitet. Ab diesem Zeitpunkt lag dann immer schon mehr Zeit hinter als vor mir. Das ist schon ein gutes Gefühl. Zum Schluss fängt man an, die Zeit runterzuzählen.

Es ist nicht unbedingt eine einfache Zeit, aber es ist durchaus zu schaffen!

LG Than