Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie

[Mami1]

Hallo an alle,
hat jemand Erfahrung mit Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie. Unser Sohn vor 1 Jahr an ALL erkrankt, momentan Erhaltungstherapie, muß diese Woche noch zum MRT zwecks Ausschluss/Bestätigung von HKN.
Angefangen hat es vor ca. 7 Wochen im Urlaub als er sich beim Volleyballspielen bei einem Ausfallschritt eine Zerrung an der Leiste geholt hat und vo ca. 4 Wochen auf der anderen Seite beim Tischtennis. Seit dem humpelt er und die Schmerzen hat er jetzt am Oberschenkel links u. rechts, er kann es garnicht richtig beschreiben. Nun will der Orthopäde zur Sicherheit ein MRT der Hüfte/Becken. Hat jemand von Euch auch schon Erfahrungen mit HKN? Und wie waren da die Symtome?
Bin für alle Antworten dankbar!

[Marion Michaela]

Hallo Mami1

mein sohn hatte 2007 leukämie, 2008 transplantiert,

ende 2008 hatte er immer einen stechenden schmerz im Knie,
von Arzt zu Arzt, jeder meinte was anderes, kurz und bündig,

Knochennekrose in beiden Kniegelenken,
beidseitige knieprothese 2009/2010

Knochennekrose kann JEDES Gelenk angreifen,
auch den Kiefer, also keine Op´s am Kiefer.

Wenn du möchtest kannst du mal auf unsere HP kucken.

Ich wünsche euch alles alles gute, und das es keine nekrose ist.

Liebe Grüße Marion

[Mami1]

Hab leider keine gute Diagnose unser Sohn hat HKN an beiden Hüften und an beiden Knien, wird am Mittwoch operiert. Alle vier Knochen werden angebohrt, danach 6 Wochen totale Entlastung und dann kann man nur hoffen das es sich von selbst regeneriert.
Wann hört dieser Alptraum endlich auf ?????
Gruß Mami1

[Marion Michaela]

hallo mami 1


das sind natürlich scheiß nachrichten,


bei alex haben sie auch erst probiert den knochen anzubohren, oder auch knochenstifte aus dem beckenkamm mit einzusetzen damit sich der knochen von alleine regeneriert..............das hat bei alex gar nicht funktioniert.

wir sind sogar bis münchen gefahren, da gibt es einen dr, krebs der nekrosen mit stammzellen behandelt, aber bei alex war es schon zu weit fortgeschritten, der nächste arzt sagte gleich " vollprothese "

das problem ist das nach der behandlung von der leukämie ( durch die langzeitgabe von cortison ) die knochen weich werden, das ist bei alex passiert, nachdem sie erst die achskorektur gamacht haben ist dann der knochen in sich zusammengesackt, der arzt damals sagte " sowas haben sie noch nicht gesehn " und er war in einer bekannten sportklinik, sie lehnten dann auch ab das andere knie zu operieren.

ich möchte dir nicht den mut nehmen, es geht immer weiter, ich weiß das hört sich scheiße an.........aber es ist so.

ich möchte auch nicht weiteres schreiben, in der hoffnung das alles mit dem anbohren gut wird.

es wäre schön wenn du mich auf dem laufenden hältst.

ich wünsche euch alles alles gute,

machmal dachte ich mir die leukämie war einfacher als diese scheiß nekrose.

aber wir dürfen auch nicht vergessen " SIE LEBEN " und alex geht es heute GUT.

liebe grüße marion

[Mami1]

Kann wiedermal nicht schlafen, in welchem Stadium war den die Nekrose bei deinem Sohn als es entdeckt wurde ? Hatte er auch Beschwerden in den Handgelenken beim Krücken Laufen. Da klagt mein Sohn schon nach 2 Tagen.
Hoffentlich ist nicht noch was an den Handgelenken. Ich hab bald keine Kraft mehr aber wir müssen weiterkämpfen.
Nach wieviel Wochen nach der Anbohrung hat man bei Alex gemerkt das es nichts bringt?
Über eine kurze Antwort wäre ich dankbar
Liebe Grüße

[Marion Michaela]

Guten morgen,


die erste op ( die anbohrung ) war 02/09.
die nächste op war ca. 05/09, da kam dann die prothese rein,
also relativ schnell....

das mit den schmerzen im handgelenk ist normal, das kommt in der regel
vom krücken laufen ( alex hat jedoch auch nekrose im handgelenk, das wissen wir aber erst seit diesem jahr, da wird nichts behandelt : (( noch nicht.

in welcher klinik wird dein sohn wegen der nekrose behandelt ?

wünsche dir noch einen schönen sonntag.

[Marion Michaela]

hallo Mami 1,

wie geht es deinem Sohn ??

melde dich mal kurz.

Liebe Grüße Marion

[Mami1]

Hallo Marion,
soweit ganz gut, wir sind jetzt wieder zu Hause. Er darf jetzt 6 Wochen im Rollstuhl sitzen und nur Toilettengänge mit den Krücken laufen.Den CRP Wert müssen wr am Montag nochmal kontrollieren lassen, da er bei 11 war.
Er is total begeistert (Scherz) von seiner Mobilisations Einschränkung. Er spürt aber schon eine Besserung durch die Anbohrungen, aber das ist denke ich ja Sinn der Sache. Wir sind auch schon darauf hingewiesen worden das sie die OP bei manchen Patieten 2x machen müssen und das die Sprunggelenke auch untersucht werden sollen (in 3 Monaten beim nächsten MRT), das war natürlich die perfekte Motivation für unseren Sohn.
Wie war das bei Euch hat dein Sohn auch eine Verbesserung gespürt, oder war es bei Ihm nach der OP mit der Schmerzempfindung gleich als zuvor?
Danke für eine Antwort
Gruß Mami1

[Marion Michaela]

Hallo mami 1 ( wie heißt du eigentlich richtig


es freut mich das alles gut verlaufen ist.

alex wurde mit krücken nach der op heim geschickt,
im rollstuhl war er später, da er dann gar nicht mehr vor
schmerzen laufen konnte, die schmerzen waren vielleicht
am anfang bischen besser, aber das war nicht von langer dauer .

wie weit sind die gelenke bei deinem sohn betroffen ??
auf unsere hp sind bilder von den knochen von alex, das sieht aus
als hätte ein hund den knochen angefressen, knorpel alles kapput.

ich wünsche euch von ganzem herzen das alles wieder in ordnung kommt,
und die 6 wochen im rollstuhl sind auszuhalten.

wann müsst ihr wieder zur kontrolle ??

ich warte auf einen anruf von meinem sohn, ihm gehts nicht gut und der kreislauf macht ihm zu schaffen, sie waren schon beim arzt der hat gesagt er soll gleich mal ins kh weil er absolut zu höhen blutdruck hat, ( hat er nie )

bin mal wieder auf alles mögliche gespannt.

euch ein schönes wochenende,
und grüße an deinen sohn

MARION

[Mami1]

Hallo Marion,
ich hoffe deinem Sohn geht es besser und es kam nichts gravierendes heraus bei der Kontrolle im KH. Unser Sohn ist heute zwei Schritte ohne Krücken gelaufen ,weil seine krücken so weit weg standen. Dabei saß ich direkt daneben, da hab ich echt gedacht ich sterbe gleich als ich das gesehen habe.
Ich glab er vergisst es dann weil er keine Schmerzen hat. Ich hab Ihm dann erst mal den Kopf gewaschen und Ihm erklärt was davon abhängt. Aber ich glaub manchmal resegnieren die Jungs auch oder meinen sie tun alles für die Eltern. Ich wünsche deinem Sohn gute besserung
Gruß Iris (so ist mein Name)

[Marion Michaela]

Hallo IRIS


tja, die Jungs sind manchmal so....

Alex ist wieder aus dem KH, es ist eine bakterielle Infektion,
und da er so wieso schon immer Probleme mit den Bronchien
hatte musste er dort bleiben, er bekam i.V Antibiotika und
Flüssigkeit, da er total ausgetrocknet war, der schnelle puls
das können Nebenwirkungen des " Aredia " sein.

Er hat sich dann selber entlassen nachdem er ja die Arznei
auch oral nehmen kann, und die Ärzte ihm aber einreden wollten
er hätte eine Lungenentzündung ( das war aber ein älterer Bericht )

Alex meinte nur " da muss ich den Ärzten sagen wann er was gehabt hat.

Unglaublich....

Deinem Sohn sagst; er soll mal schön die Füße still halten, und seinen popo im rollstuhl lassen, oder brav die krücken nehmen ( aber nicht zu lange wegen schmerzen im handgelenk )

Liebe Grüße
Marion

[Mami1]

Hallo Marion,
melde mich mal wieder. Wie geht es deinem Sohn. Unser Sohn läuft immer noch an Krücken. Ohne hat er noch leichte Schmerzen in der Leistengegend.
Anfang November wird Kontroll-MRT gemacht. Die Ärzte äußern sich nicht wirklich.......abwarten, wie immer. Er nimmt auch schon seit 3 Wochen keine Therapie mehr wegen fallenden Blutwerten und hohen Leberwerten (heute ist wieder Kontrolle).
Bis bald Iris