Glomustumor

[Sani]

Hallo Ute,es hat mich richtig gefreut,von dir zu lesen,aber,Ute,denk bitte auchmal an Dich,es nutzt euch nichts,wenn du dich "doll"schaffst,irgendwann fordert nicht nur der Körper,dein Körper sein recht.Bitte,such dir ,wenn vielleicht auch kleine Möglichkeiten,die dir ,nur die alleine guttun,versprich es mir!!!susanne,die auch froh ist,hier mit einigen "Köpfen"und Angehörigen schreiben zu können,denn,wo sonst und wer sonst kann uns verstehen und zudem auch die andere Seite erfahren,Susanne

[ute57]

Natürlich versuche ich auch an mich zu denken. Aber ist leider sehr sehr schwierig, heute hat Dieter versucht, mich im Büro anzurufen. Und hat mich regelrecht zur Schnecke gemacht, weil ich wohl in dem Moment nicht an meinem Platz war. Wir waren heute beim Hausarzt, um wieder eine Blutkontrolle zu machen. Die Ergebnisse gehen so lala. Die Werte haben sich etwas verbessert. Und der Hausarzt hat mir bestätigt, daß Dieter leider Wahrnehmungsstörungen hat, die auch nicht besser werden. Die Leber arbeitet nicht mehr 100 %ig und es wird irgendwann immer schlimmer werden. Ich habe inzwischen, auf Anraten vieler u.a. unseres Arztes, Kontakt mit einem ambulanten Hospiz aufgenommen, damit ich Hilfe bekomme, Hilfe in dem Sinne, daß ich Beratungen bekomme, wie ich mich verhalten kann. Weil manche Situationen sind doch mittlerweile sehr angespannt. Ich möchte im MOment nicht näher darauf eingehen. Aber unser ganzes Familienleben leidet doch hin und wieder sehr darunter. Ich habe nächste Woche Dienstag ein Gespräch mit der ambulanten Hospiz. Ich hoffe auf Hilfe!!!! Eine traurige Ute

[Sani]

Hallo ute,es ist traurig,dir nicht so richtig helfen zu können,du sollst aber wissen,ich bin immer hier,jeden Tag,also,du kannst voll und ganz auf mich zählen!
Das ist eine gute und für dich auf Dauer beruhigendere Sit.,wenn die ambulante Hospizhilfe dir beisteht,du wirst sehen,es regelt sich dann manches ganz von selbst,sie sind eine echte,wirkliche Bereicherung.
Die Wahrnehmung und überhaupt das Verhalten ändern sich,es stimmt leider,er kann nichts dafür und es wird ihm auch leide tun,aber zeigen wird er es wiederum auch nicht können,es ist ein Kreislauf,der so schwer zu durchbrechen ist,weil ja auch immer was neues hinzukommt.Du brauchst nicht drauf einzugehen,es ist schon einigermassen klar,denke ich.
Auch,wenn er "ungerecht"wird,er kann nicht anders,wenn du nicht an deinem Platz bist,dann ist das okay,er will dir nicht schaden mit seiner standpauke,aber,er sieht sich selbst zuerst mit seiner Situation,ich war auch schon ziemlich ungerecht meinem Mann gegenüber,wenn er nicht ans Handy ging,und ich ihn aber sprechen mußte,weil ich irgendwas hatte,oder als ich eben nicht sprechen konnte und Panik hatte,der Betr."sieht"nicht,das der andere arbeitet und seinen Job macht,es ist wirklcih immer eine Gradwanderung,die ich keinem wünschen möchte.
Trotzdem oder gerade deshalb hol zwischendurch Luft!!
Ich drück dich ganz feste,deine Susanne

[ute57]

Hallo Susanne, im Moment geht es. Dieter hatte zwar gestern abend wieder einige Probleme, ok. Ich lebe damit. Jetzt beginnt morgen die Tablettenchemo mit Ixoten. Wir müssen abwarten, am Freitag ist wieder Blutkontrolle. Unser Hausarzt sprach am Freitag noch mit mir und meinte, ich müßte irgendwann mit ihm reden, ob er noch etwas regeln möchte, für den Fall der Fälle. Ich kann es nicht und will es nicht. Noch sind wir nicht so weit. Wir kämpfen weiter, auf jeden Fall. Ich melde mich wieder. Muß jetzt noch alles für die Beihilfe und die private KV erledigen, damit wir unser Geld bekommen. Jeden Tag kommen Rechnungen über Rechnungen. Aber egal, auch das schaffe ich. Bis bald. Ute

[Sani]

Hallo ute,du hast meiner Meinung nach Recht!Wenn du,ihr noch nicht soweit seit,dann lass es,es ist eure Zeit,bzw.deine Bemühtheit ,so zu handeln,wie du es als günstig empfindest,es kommt sowieso so,wie es soll und nach dem Chemoversuch muss ja eh wieder ein Gespräch stattfinden,also,mach es so,wie du damit umgehen kannst.
Aber,bitte,und wenn es "nur"ein Entspannungsbad sein solte,versuch nicht,über dich hinauszu gehen,auch du lebst jetzt und hier,mach ihm das auch klar,wenn er mosert,denn,wir Betr.sind für "normalen"Umgang echt dankbar,stimmts!!??
Geh ins Cafe,ein Stück Torte essen,nur einwenig Ablenkung,das hilft und du tankst Energie und Kraftreserven auf,bitte,denk daran,Susanne,die dir irgendwie was Kraft durch den PC rüberdrückt...na,angekommen!!??

[ute57]

Hallo Susanne, deine Kraft über den PC ist angekommen. DANKE DIR!!!! Ich habe gestern ein langes Gespräch mit einem Pfarrer von der ambulanten Hospiz gehabt. Es war so aufschlußreich für mich und so hilfreich. Wir werden jetzt abwarten, bis Dieter wieder ins KH muß, am 29.3., damit sein Port neu gelegt werden kann. Er wird versuchen, in der Zwischenzeit mit dem Seelsorger in Essen KOntakt aufzunehmen. Dieter hatte mit diesem Seelsorger im KH ein langes Gespräch. Ich weiß nicht und will es auch nicht wissen, worüber sie gesprochen haben. Wir wollen versuchen, daß dieser Pfarrer an Dieter ran kommt, damit er bereit ist für Gespräche und wir wollen versuchen, daß Dieter es irgendwann zuläßt darüber zu sprechen. Es klingt jetzt ein bißchen verworren, ich hoffe, du weißt, was ich meine. Wir werden also wie gesagt jetzt erst mal abwarten, ob die Tablettenchemo irgendwelche Nebenwirkungen zeigt. Seit gestern nimmt er sie ja. Am Freitag ist ja wieder Blutabnahme. Außerdem kann ich jetzt jederzeit mit der ambulanten Hospiz Kontakt aufnehmen,wenn ich!!!! Probleme habe. Es wurde mir so erklärt, daß Dieter inzwischen ab und an, noch nicht immer, in seiner eigenen Welt lebt. Ich soll ihn dort lassen und nicht versuchen ihn dort rauszuholen. Es ist seine Welt, er kennt sie jetzt nicht mehr anders. Es tut alles so weh, wenn ich sehe, wie mein Dieter sich innerhalb eines Jahres so sehr verändert hat. Heute hat er vergessen nach dem Telefonat mit mir vom Büro aus, das Telefon auszuschalten. Als ich nach Hause kam, war es immer noch an......... Ich habe nichts gesagt. Es einfach hingenommen. Es ist nicht das erste Mal gewesen, daß er einfach vergißt, daß das Telefon ausgeschaltet werden muß. Ok. Kann ich mit leben. Ich muß glaube ich auch noch viel lernen, damit umzugehen. Aber Gott sei Dank habe ich die Hemmschwelle überwunden und mir Hilfe gesucht. Ute

[Sani]

Hallo ute,erstmal ein dickes Dankeschön an dich,lass dich feste drücken,das hat mich total gefreut und es kam so gelegen,da ich einfach mal einen Sülztag hatte.Ist oft bei mir im Frühling,hab soviele .liebe Menschen verloren und wenn dann ales wieder anfängt zu blühen,das ist meine traurigere Zeit,als der Herbst.
Wenn ihr glaubt,dann ist es doch wunderbar,mit dem Seelsorger zu sprechen,er kann Wege aufzeigen,Gespräche lenken,und er,ist zwar eine Vertauensperson,aber doch auch Aussenstehender.Mir hat es immer geholfen,zu beten,zur Ruhe dadurch zu finden,bevor man etwas unüberlegtes sagt,oder macht und die Hospitzbewegung ist eine wunderbare Sache,ich freu mich,für euch beide,wenn es Stück für Stück ruhiger wird dadurch.
Es ist schon verd.heftig,seit wir uns schreiben,ist so wenig Zeit eigentlcih vergangen und doch hat er sich so rapide verändert,das stimmt,es ist erschreckend und ich denke,soschnell kann und will man es nicht wahrhaben,daß das alte Leben doch so nicht mehr zurückkommt,stimmts?!
Die Wesensverä.zu verstehen und dann noch akzeptieren zu könne,ja,das will was heißen,Mensch,da hast du aber ganz schön was zu tragen auf deinen Schultern.Wie geht es denn deiner Tochter jetzt damit?Wohnt sie bei euch oder in der Nähe?Hast du hier schonmal in die Büchervorschläge von Ladina reingesehen?Es sind wirklich super hilfreiche dabei,vielleicht hilft es dir auch,zu lesen,ein vorschlag nur.
Ach Ute,ich möcht dir sogern irgendwie mehr helfen,kann bare immer nur sagen,ich bin hier,immer,Susanne für ute

[Sani]

Hallo ute,wie war die Blutabnahme,gibts schon ein Ergebniss?Meinst du denn erläßt dann mit sich reden,wenn es klapt,so ,wie du dir das wünschen würdest?
Ich denk jedenfalls fest an euch und schick einige Sonnenstrahlen rüber,Susanne

[ute57]

Liebe Susanne, schön, daß du dich gemeldet hast und mir bzw. uns ein paar Sonnenstrahlen geschickt hast. Also die Blutwerte sind zwar noch nicht im Normbereich, haben sich doch Gott sei Dank erholt. Allerdings der GGT-Wert (Leberwert) ist wieder angestiegen. Dieter weiß seit letzter Woche, wie es um ihn steht. Wir haben seit letzten Donnerstag viele, schwierige, aber im Endeffekt auch erleichternde Gespräche geführt, d.h. wir beide können jetzt offen miteinander umgehen. Und das tut so gut!!!! Er will auf jeden Fall weiter kämpfen!!!!!!! Wir müssen am Freitag wieder zur Blutabnahme, um einen Referenzwert unter der Tablettenchemo zu bekommen. Und dann wollen wir natürlich abwarten, was das CT Ende März zeigt. Wir lassen uns nicht unterkriegen. Viele liebe Grüße Ute

[Sani]

Hallo ute,ehrlich,ich bin erleichert,das du jetzt offen mit ihm und er auch mit dir reden kann(st)!Es ist dann nicht mehr der Umgang,jeden Satz infrage zu stellen,darf ich ihn so sagen,oder merkt er dann was!Jetzt könnt ihr gemeinsam leben,kämpfen hört sich immer so nach Kraft und Energie rauben an,deshalb nutz ich dies Wort nicht so gern.Vielleicht geht es ihm jetzt sogar"besser"da er weis,auf was er sich einlassen wird.
In deinen Zeilen,nein,zwischen den Zeilen lese ich eine grosse erleichterung darüber,kann das sein?!Es geht eben auch jeder Mensch anders mit Tatsachen um,ich wollt auch immer direkt und ins Gesicht wissen,was mit mir ist,mein Mitpatient in D.dorf hat genau das verlangt und absolut abgebaut,jeder Mensch ist anders und jeder glaubt anders,was dem einem hilft,schadet dem anderen.So muss jede familie ihren eigenen weg in solch schwierigen Situ.suchen und wie ihr,auch finden.
Es wäre jetzt ein gutes,wenn die Behandlung nach Freitag dann weitergehen würde und ihr auch Ende März einen Hoffnungsschimmer am Himmel entdecken kööntet,bis dahin schick ich euch die Sonne von hier aus,Susanne

[ute57]

Hallo Susanne, so schlimm alles ist, ich bin in der Tat wirklich erleichtert, weil wir jetzt offen und ehrlich miteinander umgehen können. Die ganzen Mißverständnisse sind jetzt auf einmal so ziemlich weg. Dieter kann jetzt meine Handlungsweise verstehen. Ich war ständig auf einer Gratwanderung, d.h. ich mußte verheimlichen und aufpassen, daß ich nix falsches sage. Er hat sich gestern das erste Mal den Bericht von der Uniklinik Bonn durchgelesen, den wir zwischen WEihnachten und Neujahr bekommen haben, woraus hervorgeht, daß seine komplette Leber mit Metastasen befallen ist. Und er ist sich jetzt noch mehr darüber bewußt, wie schwierig bzw. unmöglich es ist, ihn zu heilen. Trotzdem will er mit der Tablettenchemo weitermachen, was ich sehr gut finde, weil diese ihm eine bessere Lebensqualität gibt. Ach, es ist alles jetzt einfacher geworden und trotzdem noch schwieriger, weil wir jetzt doch eigentlich jeden Tag über den Tod reden. Aber wir versuchen, damit umzugehen. Ich melde mich wieder. Ute

[Sani]

Hallo ute,ich melde ich erst heut wider,V.hatte am Samstag ja ihren ersten "runden"Geburtstag und gestern war Spurenbeseitigung angesagt.
Was hat die Blutk.am Freitag ergeben,kann er irgendwas tun,denn,ich denke,jetzt wo er im Bilde ist,ist es doch noch wichtiger,das er "handeln"kann.Selbst was tun,dann fühlt man sich nicht so hilflos,stimmts?
Es ist doch,finde ich,gut,das ihr über den Tod,das Sterben redet,so nimmt es die Last und denk mal,in vielen Südländern wird doch viel offener und ehrlicher mit diesem bei uns oft verschwiegenen Thema umgegangen.Einer meiner damaligen Mitpatienetn starb mit Mitte vierzig,seine Frau sagte mir danach,er habe (er wußte um seine S.)ihr immer nur gesagt,sie sei stark genug alles durchzustehen und zu regeln,sie war sehr,sehr traurig darüber,das er wirklich nie mit ihr über diese Ängste gesprochen hat und im Endeffekt wußte keiner der beiden,wie es dem anderen geht.
So,jetzt möcht ich aber auchmal wissen,wie geht es dir denn heute,gesundheitlich,die ganze letzte Zeit wird dir auch vielleicht den ein oder anderen Virus mitgegeben haben,es sind soviele Menschen Grippekrank oder Magen.Darminfekt,und du??
Ich hab unserer Tochter zum 10.einen Brief geschrieben,ihn ihr aber nochnicht gegeben,er ist ziemlich aus dem Bauch raus mit der Angst,wie der nächsteR"Runde"Geburtstag wohl mal sein mag,sind wir dann alle zusammen,na,du weißt schon,wie ichs meine.
Heut kann ich euch einen dicken Sonnenstrahl rüberschieben,nur,wärmen wird sie nicht so sehr,es ist trotz Sonne Eiskalt,bis später,Susanne

[ute57]

Liebe Susanne, ich möchte dir ganz kurz antworten. Also mir persönlich geht es Gott sei Dank sehr gut. Habe bis keinerlei grippeähnlichen Symptome. Die Blutwerte am Freitag waren halbwegs im Normbereich, d.h. akzeptabel, außer der GGT-Wert ist etwas angestiegen. Wir müssen jetzt weiterhin abwarten, die nächste Blutabnahme ist erst nächste Woche Freitag, d.h. am 24.3.06 und am 29.3. soll Dieter ja wieder nach Essen. Hoffe, daß die Ärzte dann nicht gerade streiken. Aber abwarten. Viele liebe Grüße Ute

[Sani]

Hall ute,wollt mich auch malwieder melden,irgendwie dachte ich die letzte Woche,"lass sie mal in Ruhe,sie hat jetzt anderes mehr zutun,als mir zu schreiben",jetzt,zwei tage vor der nächsten Abnahme wollt ich dich aber doch wissen lassen,das ihr ständig in meinen Gedanken seid.Jetzt scheint schön öfter mal die Sonne,sie wärmt sogar,vielleicht könnt ihr auch jetzt einige schöne Momente miteinander erleben,vieleicht offener als noch vor wenigen Wochen,ihr geht jetzt wieder die gleiche Strasse.Hier ist im M.alles krank,unsere Tochter kämpft richtig mit der Luft,Astma bronchiale,die Pollen tun ihr übriges,ich hab mal wieder den Kehlkopf entzündet und mein Mann "ißt"Antibiotika,aber,bei den Wetterv.bringt es das ja so mitsich.
Wie sieht es mit diesen "normalen"Alltagserkr.denn bei euch aus,?Glaub mir,ich denk an euch ,bis bald,Susanne

[ute57]

Hallo Susanne,
vielen lieben Dank für Deine Nachricht. Es tut mir leid, daß es euch so erwischt hat. Also bei uns sieht es im Moment Gott sei Dank gut aus. Die Blutwerte sind etwas abgerutscht. Aber es hält sich in Grenzen. Der GGT-Wert ist auch etwas gesunken. Am Mittwoch kann Dieter nach Essen, ich habe gestern mit Essen telefoniert. Es wird wohl alles nach Plan laufen, weil nur am Dienstag gestreikt werden soll. Die Angst bei uns ist jetzt natürlich, wie wird das CT ausfallen. Gibt es einen Stillstand oder vielleicht auch einen leichten Rückgang der Metastasen. Wir hoffen so sehr. Wir haben dann auch geplant, im April noch einmal nach Sylt zu fahren. Unsere Lieblingsinsel. Hört sich vielleicht versnobt an, ist aber nicht so. Ich liebe diese Insel, als ich das erste Mal vor 3 Jahren dort war, wußte ich, das ist meine Insel, dort kann ich mich immer und immer total fallen lassen. Und Dieter auch. Deshalb planen wir, wenn Dieter Geb. hat, dort hinzufahren, sofern die Ergebnisse es zulassen. Dieter möchte noch einmal alles sehen, wo er sich wohl gefühlt hat: Sylt, Schwarzwald und Oberbayern. Also drück uns die Daumen. Und ich denke an Euch!!!!!!!!!! Bis bald Ute, ich werde berichten.