Ich habe solche Angst

[hellmichel]

eigentlich wollte ich nichts dazu schreiben, weil ich mich sehr wahrscheinkich unbeliebt mache. aber ich kann das alles nicht unkommentiert stehen lassen.
ich habe selber ein multiples myelom und weis wovon ich rede. bin 36 und seit zwei jahren erkrankt.
ich finde es abstrakt wenn nicht erkrankte so viel zu wissen meinen.
ich weis das ich an meiner krankheit irgendwann qualvoll sterben werde.
ich werde noch viele chemos und noch ein oder zwei stammzellentransplantationen bekommen wenn alles gut läuft.
jeden tag den man lebt und genießt erinnert mich daran das es viele tage geben wird die ich nicht mehr erlebe. ich werde nie meine enkel kennen lernen, nie auf der hochzeit meines kindes tanzen, den 18 ten geburtstag verpassen, nie das fußballspielen beibringen, hochzietstageverpassen und 1000 andere sachen nicht erleben die für gesunde normal oder selbstverständlich sind. ich gebe niemanden die schuld oder gönne jedem gesundheit. aber verstehen können mich nur betroffene selber.
da muss man ziemlich aufpassen nicht den verstand zu verlieren.
wir sind nicht nur körperlich am sterben. wir sterben leider auch emotional jeden tag ein stück. ich würde sagen aus reinem selbstschutz um nicht total durch zu drehen. und um die die wir lieben den abschied nicht zu schwer zu machen stoßen wir euch ab. für uns ist das absolut logisch.
aber dankbar sind wir trotzdem und wissen absolut zu schätzen was ihr für uns macht und auf was ihr verzichten müsst wegen unserer krankheit.
DANKE !!
ohje ziemlich wirr aber so sind halt die gedanken momentan.
hin und hergerissen zwischen wut, trauer, verzweiflung und viel angst !

[undine]

Lieber Hellmichel,

danke. Das meine ich von Herzen.

[Jaecky]

Lieber Hellmichel,

als Erstes möchte ich Dir sagen, das mich deine Mail sehr bewegt hat und es mir furchtbar leid tut, dass du auch diese besch... Krankheit hast.

Du hast dich nicht unbeliebt gemacht und auch kein wirres Zeug geschrieben. Ich finde, du hast es genau getroffen und mir auch gezeigt (was ich ja eigentlich auch selber weiss) worauf es wirklich ankommt. Nicht auf Streitereien oder irgendwelche lapidaren Sachen, sondern auf diese Sachen - die das Leben schön machen.

Uns als Angehörige verletzt es aber trotzdem sehr, dass ihr uns wegstoßt und ihr denkt, uns würde der Abscheid leichter fallen. Das ist absolut Quatsch. Aber ich kann diese Denkweise durchaus verstehen. Wahrscheinlich wäre man selbst so, also möchte ich mir kein Urteil darüber bilden.

Ich werd wahrscheinlich auch Freitag wieder zu meinen Eltern fahren, wenn mein Papa es möchte. Die Zeit, die uns noch bleibt sollten wir uns schön machen, denn wie Billchen schon richtig geschrieben hat - morgen kann es vorbei sein und dann?

Das was wir für Euch tun, ist für uns selbstverständlich und bedarf keinem Dank. Aber wir möchten auch nicht behandelt werden, als würdet ihr uns hassen. Denn auch das haben wir nicht verdient. Aber da wir euch lieben, werden wir auch darüber hinwegsehen obwohl es sehr weh tut.

Lieber Hellmichel, ich wünsch dir viel viel Kraft auf deinem schweren Weg der vor dir liegt und hoffe du hast auch eine liebe Familie die dir in der schweren Zeit beisteht.

Liebe Grüße
Jäcky

[hellmichel]

Zitat von undine

Lieber Hellmichel,

danke. Das meine ich von Herzen.

weis zwar nicht wofür aber trotzdem gern geschehen

[carla44]

Liebe Jäcky,

ich habe gestern nachmittag an Euch gedacht. Habt Ihr es geschafft, einen Oma-Opa-Nachmittag zu machen? Und wie geht es Dir jetzt?

Nach einer Woche ist bestimmt ein bißchen Wut verraucht, aber Enttäuschung und Schmerz über die Verletzungen sind sicher noch da.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Carla

[Jaecky]

Hallo Carla,

das ist aber lieb, dass du an mich gedacht hast. Dankeschön.

Ja, wir waren bei meinen Eltern. Ich war ein bisschen befangen als ich angekommen bin. Ich hab ihn aber wie immer begrüßt, als ob nix wäre. Da hat er mich ganz doll in den Arm genommen und gefragt: Alles wieder in Ordnung, ja?

Also das hat ihn doch beschäftigt. Entschuldigt hat sich mein Papa noch nie (auch nicht bei meiner Mama), das war für ihn schon eine Überwindung überhaupt so aus sich raus zu gehen.

Sicher es tut immernoch ein bisschen weh, aber er ist mein Papa und ich hab ihn doll lieb. Und wenn ich dran denke, wieviel Zeit uns wahrscheinlich noch bleibt, macht es mich unendlich traurig, dass man sich so das Leben schwer machen muss. Es ist zu kostbar für so einen Sch...

Was soll ich sagen, der kleine Bruno ist nun der beste Freund meines Papas. Es geht nur Bruno hier Bruno da, Bruno mach mal so und Bruno komm mal her. Der kleine ist auch ganz verschossen in meinen Papa. Sein Hausarzt hat zu mama gesagt, dass ist das Beste was ihm passieren konnte. Eine Aufgabe, die er bewältigen kann und die ihm nicht zu viel wird. Hab ich also doch ein bisschen was richtig gemacht.

Liebe Grüße
Jäcky

[carla44]

Liebe Jäcky,

es freut mich sehr, dass Du es geschafft hast, wieder zu Deinen Eltern zu fahren. Und Dein Vater hat Dich in den Arm genommen. Das ist bestimmt für ihn schon sehr sehr viel, was er da an Gefühlen gezeigt hat.

Und Du hast bestimmt eine Menge mehr richtig gemacht besonders in der letzten Zeit. Nicht nur der kleine Bruno sondern auch die vielen anderen kleinen und großen Dinge, die Du jeden Tag tust - aus Liebe zu Deiner Familie.

Es ist so eine schwere Zeit, die Deine Familie durchmacht. Da sind diese kleine Momente einfach toll, wenn man fühlt, dass das wirklich gut und richtig war (trotz aller "Nebenwirkungen"). Und noch habt Ihr die Zeit, diese Momente einfach zu genießen.

Ganz liebe Grüße
Carla

[Jaecky]

Hallo Ihr lieben,

heut ist wieder ein turbolenter Tag. Hab heute meinen letzten Arbeitstag vor meinem Urlaub gehabt, also eh schon Stress. Vorhin rief mich mein Papa auf Arbeit an. Gestern war er bei seinem HA. Blutwerte sind soweit ok (naja wie immer) aber sein offenes Bein ist ganz doll schlimm.

Hatte ja schonmal geschrieben, das das bei Ihm nichtmehr heilt. Er fragte ob ich ihn zum Doc fahren kann, da der angerufen hat und er umbedingt bis 12.00 noch kommen soll nochmal nen Blick drauf werfen. Mama ist ja arbeiten und er hat kein Auto und fahren dürfte er ja wegen dem Mophium sowieso nicht. Na klar hab ich gesagt, bin in ner halben Stunde da. Oh man, er hat so Schmerzen in seinem Bein hat er sogar zugegeben, das zeigt mir, das es wirklich schlimm ist. Ich hab ihn dann hin gefahren und meine Handynr. mitgegeben, dann zurück zur Arbeit, halbe Stunde später rief er wieder an das er fertig ist, schnell noch zusammengepackt und zu Hause bei unserem Kindermädchen angerufen, das ich später komme. Dann Papa wieder abgeholt und nach Hause gefahren. Nun muss ich erstmal abschalten. Aber ich mach das gerne für ihn.

Nun muss er Dienstag wieder hin und sie müssen dann entscheiden, ob er wieder nach Berlin ins KKH muss, da sie ja nicht einfach jedes Mittel verschreiben dürfen wegen seiner ganzen Medikamente. Ist ja auch ein bisschen heikel wegen Blutvergiftung usw.

Es ist doch alles sch... Wir haben nun aber die nächsten 2 Wochen Urlaub und schon einiges mit den Jungs geplant und dann wollten wir noch ne Woche an die Ostsee. Und wie soll er zum Arzt kommen? Bei uns sind jetzt 2 Wochen Ferien, also fährt auch kein Bus und Mama bekommt auch keinen Urlaub. Ich stecke nun wieder völlig in der Zwickmühle, einerseits möchte ich mit meinem Mann und meinen Kindern einen schönen Urlaub haben und dann ist da wieder das riesige schlechte Gewissen, dass ich nicht genügend für meinen Papa da bin und nicht genug tue. Und dann ist da wieder die große Angst, das es so schlimm wird, dass naja es ihm schneller schlechter geht als gedacht.

Danke das ihr meinem Gejammer zuhört.

Liebe Grüße
Jäcky

[carla44]

Liebe Jäcky,

das ist doch kein Gejammere. Du machst Dir Sorgen und ich glaube, dass kann jeder hier verstehen.

Euren Urlaub solltet Ihr aber machen. Ich denke, Ihr könnt den alle gut gebrauchen. Und Deine Jungs freuen sich bestimmt auch schon darauf.
Ostsee hört sich gut an. Da will ich auch wieder hin im nächsten richtigen Urlaub.

Wegen der Arztfahrten kannst Du über die Krankenkasse einen Transportschein bekommen. Dann kann Dein Vati mit dem Taxi fahren und die KK bezahlt das dann. Bei meinem Vati ging das problemlos, als er zu den Bestrahlungen oder den Untersuchungen mußte. Eben bei der Kasse anrufen, die stellen einen Schein aus und der Taxifahrer bekommt das Geld dann von der Kasse.

Liebe Grüße
Carla

[Jaecky]

Hallöchen und guten Abend,

kann heute abend einfach nicht abschalten und wollte mal ein bisschen schreiben. Hat zwar nix mit meinem Papa zu tun, aber ihr hört mir immer so lieb zu.

Morgen haben meine beiden Jungs Geburtstag. Sie werden 4 Jahre alt. EIgentlich für eine Mama immer ein besonders schöner Tag. Ich bin immer so traurig an diesem Tag, denn vor 4 Jahren hätte ich sie fast verloren. Ich weiss ich sollte unheimlich dankbar sein, dass ich sie hab. Das bin ich auch ganz bestimmt, ich liebe sie über alles aber da kommen immer wieder diese Erinnerungen hoch. Meine beiden ZWerge auf der ITS mit einem Riss in der Lunge und einem Loch im Herzen und ich 40 KM weit im KKH, da ich nicht transportfähig war. 2 Tage konnte ich meine beiden Lieblinge nicht einmal sehen und dann war es endlich soweit und ich durfte sie eine Woche nicht berühren wegen der Infektionsgefahr. Meine Schwägerin sagte damals zu mir, als wir nicht wussten ob wir sie verlieren würden ich solle nicht im Selbstmitleid versinken. Ich weiss nicht, ist es Selbstmitleid wenn man Angst um seine Kinder hat und wie gelämt warten warten warten muss? Vielleicht ja, vielleicht nein.

Ich habe meinen Zwergen jedem einen schönen Kuchen gebacken und habe die Küche richtig schön geschmückt mit Gerlanden und Luftballons usw. und reisse mich jedes Jahr aufs neue zusammen um ihnen ihren Geburtstag wirklich schön zu machen aber in mir drin sieht es nicht so aus, wie ich mich gebe. Es ist eben immer sehr schlimm an diesem Tag. Ich sagte letzte Woche noch zu meiner Therapeutin, dieses Jahr freue ich mich schon auf ihren Geburtstag aber heut sieht das wieder anders aus.

Ihr würdet jetzt bestimmt sagen, sieh nach vorn und erfreue dich an dem was du hast. Das tue ich, jeden tag wieder und wieder. Vielleicht bin ich schon besessen, aber sie sind das wichtigste in meinem Leben und ich möchte mir gar nicht ausmalen, wie mein Leben verlaufen wäre wenn sie es nicht geschafft hätten.

Ich kann unserem Kinderkardiologen immer wieder nur die Füsse küssen, das er so schnell reagiert hat.

Bitte entschuldigt, dass ich heute abschweife aber mit meinem Mann kann ich darüber nicht reden. Er hat es ein wenig verarbeitet und sie mehr in die Zukunft als ich, tja die Zukunft was die wohl bringen mag. Ich weiss es nicht.
Liebe Grüße
Jäcky

[carla44]

liebe Jäcky,

da hast Du aber auch was durchgemacht. Und diese Erinnerung wird immer mit diesem Tag verbunden bleiben.

Vielleicht kannst Du eines Tages, wenn sie Dir schon auf den Kopf spucken können, anders damit umgehen, weil Du dann weiß, jetzt ist wirklich alles gut.

Ich denke, dass wird noch viel Zeit brauchen. Versuch den Tag heute trotzdem ein bißchen zu genießen. Das Lachen und die Freude Deiner Jungs sind bestimmt die beste Medizin.

Deine beiden Jungs sind echt süß und aufgeweckt.
Ich wünsche Dir, dass Ihr einen schönen Geburtstag feiern könnt. Grüß die Beiden Großen bitte ganz lieb von mir.

Ganz liebe Grüße
Carla

[Jaecky]

Hallo Ihr LIeben,

wollte mich wieder zurück melden. War ja mit meinen jungs und meinem Mann eine Woche auf Rügen. Es war himmlisch. Wir hatten so viel Spáß und Freude an so vielen Sachen. Es hat mir und meinen Männern so gut getan.

Der Geburtstag meiner beiden Zwerge war auch sehr schön. Hatte gar keine Zeit an dem Tag an die schrecklichen Dinge von vor 4 Jahren zu denken. Für meine beiden war es sehr aufregend, die vielen Geschenke und Gäste.

Meinem Papa geht es soweit auch ganz gut. Wegen seinem Bein kommen die Schwestern jetzt immer nach Hause es neu behandeln und 2x in der Woche kommt sein Arzt. Der ist so klasse und kümmert sich so sehr. Er bekommt jetzt in Absprache mit seiner Klinik Antibiotiker, damit es sich wenigstens nicht noch entzündet. Habe gestern noch bei meinen Eltern angerufen, dass wir wieder da sind und da haben die beiden "Gestenkert" (auf spaßige Art). Das heisst für mich, dass es ihm ganz gut geht, wenn er frech ist (auf liebenswerte Art) ist das ein gutes Zeichen für mich.

Könnt ihr mich mal bitte aufklären, was hier los war? Ihr seid alle so verärgert und gewisse Beiträge findet man nicht mehr?

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Jäcky

[Jaecky]

Hallöchen,

nun war ich schon eine Weile nicht hier, ich finde irgendwie nicht mehr die richtigen Worte und was hilft es auch? Ich kann an unserer Situation nichts ändern und es tut verdammt weh.

Am Samstag haben wir den Geburtstag meiner beiden Zwerge nachgefeiert, da wir doch im URlaub waren. Oh wie war da alles schön und die Sorgen waren mal so weit weg. Und nun, alles ist wieder da und im Moment kann ich gar nicht damit umgehen. Sitze schon wieder hier und heule rum, ich könnte mich selber ohrfeigen, das ich das nicht akzeptieren kann. Ich fühl mich so machtlos, ich hab doch bis jetzt immer alles auf die Reihe bekommen. Warum kann ich das nicht, ich möchhte doch nur das mein Papi wieder gesund wird, ist das denn zuviel verlangt?

Meinen Papa ging es Samstag wieder richtig schlecht. Er ist am Tisch eingeschlafen und hatte auch wieder richtig doll Schmerzen. Mein Julian wollte dann bei ihm auf den Schoß sitzen. Oje, er hat sich solche Mühe gegeben seine Schmerzen zu verbergen und noch gesagt, sitz schön still Opa hat Aua. Aber ihm lag soviel dran mit ihm ein wenig zu kuscheln, da wollte ich nicht sagen Julian geh runter das tut Opa weh.

Dann haben wir noch über nächstes Jahr gesprochen, weil ja ein Schaltjahr nie was vernünftiges bringt. Ich hab dann gesagt, das dieses Jahr ja genug Scheiß war und es nächstes Jahr vielleicht besser wird. Papa hat nur gesagt, nächstes Jahr wird mit Garantie Scheiße. Mein Mann hat mich nur angeguckt und meine Mama und ich haben uns auch nur angesehen. Meinen Bruder hatte ich nicht so schnell im Blick. Ich mag gar nicht drüber nachdenken, soll das etwa der letzte Geburtstag der Jungs gewesen sein, an den Opa da ist? Und nun ist bald Weihnachten, was wird da? Ich mag gar nicht dran denken.

Und dann noch der total bescheuerte Onkel meines Mannes, der hat nur gesagt "na man kann uns nur noch Sterbehilfe geben wa, hahaha" Der ist so bescheuert, der überlegt überhaupt nicht was er sagt. Mein Schwiegerpapa hat ganz toll reagiert und hat gesagt er soll sich doch freuen er hat so viel Schönes. Wie kann man nur so unüberlegt daher quatschen. Ich hasse den Kerl.

Sonntag abend stand ich dann unter der Dusche und hätte mich am liebsten verkrochen und hab nur noch geheult. Und im Bett? Hab ich mich eingekringelt wie ein Baby und nur noch an den da oben gedacht, er möchte doch meinen Papa bitte wieder gesund machen.

Entschuldigt, das ich wieder so rumheule aber im Moment ist wieder ganz schlimm.

LG Jäcky

[carla44]

Liebe Jäcky,

erst mal, lass Dich mal umarmen. Ich kann Dir Deinen Schmerz zwar nicht nehmen, aber möchte einfach für Dich da sein.
Es ist so schlimm, diese Zukunft so genau vor Augen zu haben und einfach nichts machen zu können. Ich verstehe Deine Hilflosigkeit. Das tut weh.
Ich habe es selber ja nur ein paar Wochen erlebt, aber selbst das war schon zu viel. Eigentlich kann man das nicht ertragen.

Ich denke oft an Dich. Ihr wißt nun schon so lange um diese besch... Krankheit und die Angst davor, was mal wird, wächst sicher jeden Tag.

Bitte versuche einfach die schönen Stunden, die Ihr habt, zu genießen. Heute ist Dein Vati noch da. Auch wenn er gerade wieder eine schlechte Zeit hat. Aber er lebt und Ihr könnt noch viele gute Stunden gemeinsam haben. Und wer weiß schon so genau, was in einem Jahr wirklich ist?

Wir hatten jetzt am WE gerade den Geburtstag meiner Mutti. Ich hatte mir da auch Sorgen gemacht, weil mein Vati ja nun nicht mehr dabei ist.
Aber es war ein guter Tag. Wir waren schön essen, haben es uns dann zu Hause bei Kaffee und Kuchen und den wilden Katzenbabies gemütlich gemacht. Abends hat meine Mutti dann noch mit allen gesprochen, die tagsüber angerufen haben.

Liebe Jäcky, ich schick Dir per PN noch mal einen längeren Text. Vielleicht hilft Dir das noch ein wenig.
Ganz liebe Grüße und ansonsten hast Du meine TelNr.
Ich bin für Dich da, wenn Du mich brauchst.
Carla

[Jaecky]

Liebe Carla,

es ist schön, eine Freundin wie dich zu haben. Du weisst immer genau, was du sagen sollst und wie du mir helfen kannst. Das ist toll. Mir geht es in letzter Zeit so, das ich immer keine Worte finde und nicht so richtig weiss, was ich mit mir anfangen soll. Die Zeit mit meiner Therapeutin ist auch immer ok, wir verstehen uns sehr gut und ich glaube es tut mir gut. Wenn bloß das liebe Geld nicht wäre.

Und zu dieser Bemerkung dieses beknackten Onkels, da hätte ich vor geraumer Zeit noch ne passende Antwort parat gehabt. Aber mir fehlt im Moment echt die Kraft dazu. Ich wünsche mir den Urlaub mit allen schönen Gefühlen zurück. Er ist wie verflogen. Ich bin schon wieder Urlaubsreif, als ob ich keinen gehabt hätte. Wie kommt das nur?

Habe vorhin noch mit meiner kleinen Schwester gesprochen, sie ist auch traurig über diese Gewissheit aber auch froh es nun zu wissen und nicht mehr bohren zu müssen. Aber sie ist auch traurig, jetzt so weit weg zu sein und nicht die Stunden so geniessen zu können wie mein Bruder und ich. Sie war ja vor 2 Wochen zu Hause und hat gesagt, dass sie sich mit Papa sehr gut verstanden hat und es angenehm war. Auch wieder ein positiver Aspekt.

Ich weiss mit meinen Gefühlen im Moment nicht wo hin. Es fällt mir so schwer einen klaren Gedanken zu fassen und dann von einem Moment auf den anderen ist es wieder, als wäre alles ok. Ich glaube ich mache mir selber was vor.

Am Freitag muss mein Papa wieder zu seiner Untersuchung nach Berlin. Ich habe dieses Mal irgendwie ein komisches Gefühl dabei, da er solche Schmerzen in seiner Hüfte hat. Vielleicht hat er sich wieder etwas gebrochen, ohne es zu merken (ist ja bei seiner Krankheit sehr oft, da die Knochen porös werden) aber vielleicht haben sich auch Metastasen gebildet? Da spielt sich wieder in meinem Kopf so viel ab, ich glaub ich werd verrückt.

Ganz liebe Grüße
Jäcky