Aderhautmelanom

[Kat68]

Mahlzeit
ich habe auch eine Frage:
Meine erste Bestrahlung 2012 erfolgte mit Ruthium Applikator (Tumor 6,5 mm max. Prominenz/Höhe). Jetzt 2015 wuchs er wieder oder es ist ein Rezitiv
an gleicher Stelle.
Habe mich nach Vorstellung Berlin, München und viel Recherchen für Berlin und die Protonentherapie entschieden (in München Cyberknife mit 1 Sitzung ohne VorOP), da bewährteste Therapie, Kasse übernimmt Kosten wenn Befürwortung durch Klinik und Wohnnähe.
Protonentherapie fand nach Ausschluss von (Leber-, Lungen-Metas wurde dabei ziemlich hängen gelassen) Ende Juni statt. Seit März diesen Jahres hatte ich einen Katarakt und eine Verdünnung der Sklera (Lederhaut) als Spätfolge der Applikatorthreapie sagte man mir. Im Juli wurde der schwarze Strich breiter und es kam ein schwarzer Punkt hinzu. Um ein Reißen zu verhindern nähte man mir Schweinemembran aufs Auge, die ich abbaute. Nun versuchten wir es nach 3x Schwein mit Rind und dann Pferd. Hinzu kamen 2 Bindehauttransplantionen von Links nach rechts und sogar 1 AmnionPatch (BabyEihaut). Trotz teilweiser Immunsuppresiva baute mein Körper alles ab und bildete zu wenig Narbengewebe (bestrahltes geschädigtes Gewebe sei wohl das Problem.

Nun will man mir Mundschleimhaut aufs Auge nähen. Hat davon schon jemand gehört? Ich habe nun so viel um mein Auge gekämpft und Ängste überstanden und auch alternative Sachen probiert, hoffe noch das nicht alles umsonst war.

Der Dr. ist zwar noch recht jung, aber ich glaube er kämpft mit mir und das zählt manchmal mehr als Erfahrung

[Fantasy]

Zitat von Kat68

Mahlzeit
ich habe auch eine Frage:
Meine erste Bestrahlung 2012 erfolgte mit Ruthium Applikator (Tumor 6,5 mm max. Prominenz/Höhe). Jetzt 2015 wuchs er wieder oder es ist ein Rezitiv
an gleicher Stelle.

Ich denke, damit dürftest Du hier ziemlich allein sein. Aderhautmelanom ist schon selten genug. Dann die Wahrscheinlichkeit zu Rezidiv beispielsweise nach der Protonentherapie liegt da bei ca. 2 %.

Dir noch alles Gute.

Fantasy

[Kat68]

Hi Fantasy,
danke ich hoffe immerhin habe ich mit Brille 95% Sehfähigkeit. In der Charité war ich mit meinem Rezidiv bzw. Weiterem Wachstum in guter Gesellschaft, da kommt einem dies gar nicht so selten vor.

Meine Bestrahlungsfolge: Verdünnung der Sklera und Verbrennung der Bindehaut soll allerdings gar nich so selten sein, sagten mir die Ärzte, nur dass ich alles auffuttere bzw. abbaue

Ich Versuchs jetzt noch mit alternativer Heilung(probiere gerade mich durch diverse Sachen, kann zumindest nicht schaden).

Habt Ihr denn keine Folgen von der Bestrahlung?

Ich wünsche Euch ein entspanntes WE

[Fantasy]

Genaue Zahlen zu recherchieren ist aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit recht schwierig, so dass alles weitere auf reine Spekulationen hinauslaufen würde.
Im Falle von Nebenwirkungen nach den Therapien kann es unter anderem auch zum Verlust des betroffenen Auge führen.
Aufgrund der Nähe zu Macula (0,9 mm) und Sehnerv (0,7 mm) des Tumors mussten diese bei der Protonentherapie bei mir auch noch geringfügig mitbestrahlt werden. Ich könnte da eventuell rechts noch total blind werden.
Da der schrumpfende Tumor entsprechend sehr dicht über Macula sitzt, habe ich die Blutungen im Macula, die weiterhin für die eingeschränkte Sehfähigkeit rechts verantwortlich sind. Das könnte, sofern die Schrumpfung ein Ende hat, aufhören.
Je nach dem werde ich rechts besser oder schlechter sehen, das steht noch in den Sternen.

Fantasy

[iwi78]

Hallo an alle.Ich muss alle 2 Wochen zur Chemoembolisation morgen das 4 mal und danach hab ich 6 Wochen Pause und die erste Kontrolle ob das was gebracht hat.Mir gehts nicht so gut schmerzen übelkeit kaputt,so wie ich mich jetzt fühle das ist kein normales leben mehr.Ich hoffe das bald wird besser so wie dar vor.Steffi ich denke oft an dich -drücke dir die Daumen. Lg Iwona

[Kat68]

Liebe Iwona,
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Metastasen nun endlich kleiner werden. Dass die neue Immuntherapie nicht gleich gewirkt hat, heißt ja nicht, dass Dein Immunsystem nicht doch noch mehr kämpft. Trotzdem ist es sicher richtig, dass nun gleich die Chemo begonnen hat.
Ich wünsche Dir viel Kraft ��

[SH62]

Hallo,

mitgelesen hab ich schon ein bischen, nun will ich auch mal "Hallo" sagen.
Wir sind noch recht neu und unerfahren im AM-Geschehen. Meinen Mann hat es erwischt.
Kurz die Fakten:
Tumor auf 2 Uhr
Bestrahlung RU106 (8Tage) hat er hinter sich,
CT Oberbauch (d.h. Organe + unterer Bereich Lunge) o.B.
Röntgen Lunge o.B.
nächster Termin: Januar (aktuell 3-Monats-Intervall)
behandelnde Klinik: UKE Hamburg
Es wurde keine Biopsie gemacht, d.h. wir haben auch keine Idee, ob ein "sehr gern" oder "ich will dann vielleicht doch mal"-metastasierendes AM da ist.
Sehkraft nach Bestrahlung aktuell wieder zumindest fast wie vorher (hat ca. 8 Wochen gedauert).

Ernährung haben wir bereits umgestellt (gibt ja hunderte "Diäten") von sehr fleischlastig auf fast vegetarisch, mehr Rohkostanteil und zucker- und glutenfrei (kein Weizen, wenig Roggen und wenn, dann Vollkorn) - das hat netterweise meine Leberwerte von "ein bischen auffällig" auf O-Ton Hausarzt: Was haben Sie gemacht? Ihre Leberwerte sind ja gut! verbessert - kann also nicht verkehrt gewesen sein.

Was uns noch fehlt: ein Onkologe, der uns begleitet.
Anfang Dezember haben wir einen Termin im UKCC bzgl. komplementärer Therapien. Schaun wir mal, was uns das bringt.
Aber ich denke, einen hämatologisch-onkologisch praktizierender Arzt mit AM-Erfahrung wäre doch sinnvoll, nicht wahr?

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Birgit

[Stinefin]

Hallo Georg, 10 Jahre, das läßt doch hoffen, danke. Ich bin einerseits froh auf dem Auge nichts mehr zu sehen, denn nun hab ich durch das gesunde Auge klare Sicht. Vorher das war schlimm, brauchte immer Hilfe, da ich schon Störungen des Gleichgewichts hatte, also ein Gefühl wie im betrunkenen Zustand. Nun sind es nur kleine Dinge, wie Getränke daneben zu schütten oder eben das fehlende räumliche Sehen. Aber ich kann mich wieder freier bewegen, ganz wichtig für mich. Ich kann wieder mal nicht schlafen, die Gedanken sind frei. Liebe Grüße an Alle

[Fantasy]

Soweit meine Geschichte:

10.05.2015: Bemerke, dass ich rechts verzerrt sehe.
12.05.2015: Termin Augenarzt -> dringende Überweisung Augenklinik
Dann die zahlreichen Untersuchungen und jene Operation, um mir fünf Tantalclips hinters Auge zu verpassen.
Schliesslich Protonen ins Auge ballern lasen.

Seit daher die regelmässigen Nachsorgetermine. Nach zwei Jahren problemlosen Verlauf eine Komplikaton: Arterieller Gefässverschuss im rechten Auge und somit Erblindung. Das war drei Tage vor dem letztem Termin zur Tumorkontrolle.
Beim Fotografen gab es dann volles Programm und fasste mir noch Termine, um die Netzhaut lasern zu lassen.

Im November letztes Jahres liess ich mir noch eine Ersatzlinse verpassen.

Das mit der Netzhautablösung blieb mir erspart und somit auch kein Gas, Silikon oder sonst was ins Auge.
Ebenso bislang keine Metastasen festgestellt.

Fantasy

[Stinefin]

Hallo, ich muß mich noch berichtigen 1,5x1,2 cm und nicht mm,die 8 mm ins Auge stimmen aber.
Mit dem Gefäßverschluß, wie macht sich das bemerkbar? Das tut mir echt leid.
Ich hab nur bedenken, wenn mir anfängt irgendwas weh zu tun, ich glaub dann werd ich komisch.
Ich bewundere Euch, wie ihr das so alles selbstverständlich durchmacht aber wie schon erwähnt dieses Mistding ist immernoch zu unerforscht.
Hier kennt niemand dieses AM, das macht einen auch nicht mutiger.
Liebe Grüße an alle

[Fantasy]

Arterieller Gefässverschluss in der Netzhaut ist praktisch wie das Ausknipsen des Lichts. Jedenfalls stand ich an jenem Sonntag morgen auf und bemerkte sogleich, dass ich rechts gleich fast komplett blind bin.

Nachsorgetermine zur Tumorkontrolle (die grossen Termine). Der erste gleich nach der Protonentherapie, nach drei Monaten, nach sechs Monaten. Dann halbjährlich. Nach zwei Jahren dann der letzte Termin. Jener letzter Termin hatte ich drei Tage nach der Erblindung. Das Lasern reichte man weiter an die Klinik, welche für die kleine Termine zuständig war und um einiges näher bei mir liegt.

Zwischendurch die kleinen Termine zur Untersuchung auf allfällige Komplikationen. Die habe nun weiterhin nun halbjährlich. Der nächste ist in paar Wochen fällig.

Ebenso den halbjährlichen Hausarzttermin zur Untersuchung auf allfällige Metastasen. Der nächste ist in zweieinhalb Wochen fällig.

Fantasy