Sarkom im Bauchfell

[Britta-Marieta]

Hallo,
und hallo Martina!

Ich habe jetzt sämtliche Korrespondenz der Ärzte. Stinkesauer bin ich. Haben mir doch nicht wirklich alles gesagt. Habe inzwischen den Onkologen aus dem Krankenhaus mit einem Onkologen mit eigener Praxis getauscht. Der Onkologe im Krankenhaus hat null Plan von GIST. Er weiß zwar was es ist, erklärt mir aber die Behandlung aber anhand CML(chronisch-myelische Leukämie). Ich sollte mir so einen mehrseitigen Bogen durchlesen, was alles passieren kann wenn man ein Chemotherapie erhält?!? Also wirklich jetzt reichts.
Der andere Onkologe hatte innerhalb eines Tages Zeit, fragte mich, ich konnte ihn Fragen. Er hat meine Fragen kompetent beantwortet. Inzwischen war ich ja auf der Internetsite vom Lebenshaus und weiß mehr, ich habe den ganzen Sonnabend vor dem Muttertag zwischen Wutanfällen und heulen verbracht. Also, dieser GIST ist ein E-GIST, der Primärtumor wurde tatsächlich nicht gefunden. Ich zitiere einmal wörtlich: ' in der Gesamtschau kommen wir zu der Diagnose eines gastrointestinalen Stromatumors offenbar ohne Beziehung zum Gastrointestinaltrakt und somit als extragastrointestinaler Stromatumor vom epitheloiden Subtyp zu bezeichnen. ....Die Tumorzellen sind c-kit (CD-117)negativ.'
Inzwischen habe ich mich auch mit dem Lebenshaus in Verbindung gesetzt. Es handelt sich hier um eine ganz seltene Art von GIST.
Erstaunlicher Weise sind unsere normalen Apotheken fähig das Medikament Glivec innerhalb von vier Stunden zu beschaffen. Das Krankenhaus braucht von Donnerstag bis Dienstag dazu!!!!!! Bisher habe ich keine großen Nebenwirkungen feststellen können, habe nur mehr Durst als sonst, ein bisschen Übelkeit und etwas Blähungen. Also nochmals danke für eure Hilfe und Ratschläge. Martina, dein Fachmann vom Lebenshaus sagte meine OP wäre keine R0 gewesen, sondern eine R1. Er ist sehr nett, hat zugehört und ich bin jetzt dort angemeldet. Ich setzte jetzt alle Hoffnung in das Glivec.
Gruß Britta oder

[Tina37]

Hallo Britta,

klar, R1 ist immer, wenn noch was da ist und nicht vollständig entfernt werden konnte. Chemo brauchste bei Gist nicht, wenn das der Arzt nicht wußte weiß man schon woher der Wind weht: keine Ahnung.

Über E-Gist weiß ich eigentlich gar nicht viel, nur dass er noch seltener ist, als Gist eh schon sind. Also hoffen wir mal, dass das Glivec gut anschlägt.

lg
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo,
nehme das Glivec jetzt fast eine Woche. Die anfängliche Übelkeit ist weg.
Fühle mich sonst wohl. Habe gestern einen monstermäßig dicken Umschlag vom Lebenshaus bekommen. Darin habe ich erst einmal gestöbert.
Inzwischen weiß ich immer mehr. So kann ich wenigstens die Unwissenden Ärzte aussortieren. Soll jetzt alle 14 Tage mein Blut abgeben, zwecks Kontrolle. Ach, so Martina: 'dein' Herr Wartenberg war ein kompetenter Gesprächspartner, der mir nur bestätigte das der eGIST den ich habe wirklich extrem selten vorkommt, und dass es durchaus vorkommen kann das der Primärtumor nicht gefunden wird. Mein eGIST gilt als Hochrisikoläsion.
Na, toll!

Das wärs erst mal von mir...
Gruß Britta
P.S. Ich werde nicht aufgeben!

[Steffi2503]

Hallo Britta!

Ich klinke mich hier auch mal ein.....

Aufgeben ???? Nein! Auf keinen Fall! So einfach können wie es dem Krebs nicht machen !
Drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du Glivec weiterhin so gut verträgst und die allgemeinen Nebenwirkungen gering bleiben(mir ist es leider das erste Jahr nicht geglückt )!

Liebe Grüße und fühle Dich gedrückt!
Steffi

[Tina37]

Hallo Britta,

willkommen im Club derer, die alle 3 Monate durchs CT/MRT müssen - oder musst du nicht? Glivec vertragen wir alle mal mehr mal weniger gut. Ich habe momentan wieder mit Durchfall zu kämpfen, aber ich weiß auch, dass ich in ein bis zwei Tagen wieder meine Ruhe hab für 2 Wochen . Meine Kur und damit die ersehnte Erholung rückt in greifbare Nähe.

lg
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Martina und hallo Steffi
schön das ihr euch meldet.
@ Martina habe jetzt Montag noch einen Termin beim Onkologen, sind nämlich noch Fragen meinerseits aufgetaucht, zumal er von CT gesprochen hatte, will jetzt in Ruhe klären wann und wo, evtl. will er auch einen Ultraschall machen.
Ob das was bringt? Schicke dir noch eine PN. Hoffe du hattest frohe Pfingsten. Werde hier inzwischen der Seele wegen von einer ambulanten Hilfe
'betreut', die haben uns und andere am 21ten eingeladen um nach Hamburg zu fahren. Wir wollen dann in Hagenbecks Tierpark. Da freue ich mich doch auf ein wenig Abwechslung.
@ Steffi
lieb das du dich hier einklinkst. Habe auch schon viele deiner Nachrichten an andere gelesen.
Tut mir leid dass du es nicht so gut vertragen hast. Habe vielleicht Glück im Unglück. Und hoffe natürlich dass es hilft.

Tja, morgen wollen wir mit dem Lütten nach Kiel ins Aquarium.
Hoffe nur dass ich ausreichend Kraft habe, direkt nach dem Hagenbeck Termin
am Freitag abend lerne ich dann was über Eurythmie. Dann am Samstag ab 14.00 Uhr dass volle Programm mit dem Lütten in der Waldorfschule.

Die Kinderpsychologin von Richard ist ja die volle Kelle. Okay dass die natürliche null Ahnung von GIST hat ist ja klar. Aber so ne Frage zu stellen wie:"Wissen Sie denn was genaues wie lange sie noch leben?"
Sie will dann am 18ten mit Richard sprechen. Der kann an einigen Tagen nämlich gar nicht mit der Erkrankung um. Sogar seinen Berufswunsch hat er jetzt festgelegt. Er will Arzt werden, aber keine Patienten behandeln. Er will ein Mittel erfinden dass alle Krebsarten heilt. Tja, mein kleiner Held!
Habe jetzt den Kurantrag vollständig abgegeben. Warte jetzt.
Gut das wärs jetzt erst mal von mir, bin inzwischen besser drauf.
Gruß Britta

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr,
Hallo Martina,
warte noch auf Antwort von der Krankenkasse. Habe ausserdem mal nachgekakt, als chronisch krank gelte ich bei denen erst EIN JAHR nach Feststellung der Erkrankung. Ist doch wohl nicht wahr, oder?
DANKE nochmal an alle die so nett und informativ geantwortet haben. Hätte mir klar sein müssen, dass mein einer Hausarzt (meiner hat eine Gemeinschaftspraxis) null Plan hat. Wieder typisch für Ihn, nicht wirklich etwas wissen, aber 'nen blöden Spruch tun und verunsichern. Inzwischen bin ich auch bei einer Psychoonkologin in Behandlung. Das tut richtig gut!
Ansonsten hoffe ich, dass es euch allen soweit gut geht. Mir geht jetzt wieder gut, letzte Woche hatte ich berichtet, hatte Schmerzen in den Nieren.
Gut das war es erst einmal!
Noch mal an dich Martina, hattest du meine PN bekommen? Habe keine Antwort von dir darauf erhalten...
Gruß Britta

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr Lieben,

ich war am Mittwochabend überraschend im Krankenhaus.
Tierische Schmerzen im oberen linken Teil meines Abdomens. Also da wo der Magen sitzt. Dort verläuft auch meine Narbe. Jedenfalls hab ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten, und hatte vor allen Dingen tierische Panik
ob vielleicht doch schon was nachgewachsen ist, und das Glivec nicht hilft. Ich hatte richtig Angst dass ich schon wieder ins Abdomen bluten würde. Mein Freund hat dann den Krankenwagen geordert und die üblichen Fragen...
GIST was'n das?
Sie legten mir einen Tropf an und gaben mir Novagil gegen die Schmerzen und
Buskopan gegen die Verkrampfung. Dann haben sie mich mitgenommen.
Vorort ein Gefäßchirurg in der Notaufnahme, der sagte GIST, klar das kenn ich.
Er holte sich sofort meine Unterlagen, holte die CT-Crew die auf Bereitschaft war und ich bekam mein CT zwei Tage vor Termin.
Schnellbefund. Keine Blutung! Und an der Stelle wo sie im März die riesige Metastase entfernt hatten ist noch nichts wieder nachgewachsen. Die kleinen Metastasen die sich im Bauchfell meines linken, kleinen Beckens befinden sind zu klein um sie im CT zu sehen.
Der Arzt wollte mich zur Sicherheit über Nacht dabehalten. Ich bekam noch was damit die Verdauung etwas schneller läuft und einen weiteren Tropf. Die Nachtschwester ist voll die Kelle gewesen. Das hier ist der einzige Kommentar dazu:
Dann um zwei Uhr morgens, ich hatte etwas geschlafen brachte sie mir noch mal novalgin gegen die Schmerzen, habe mich aber sofort nach der Einnahme übergeben.
Dann hatte ich Ruhe. Die Nachtschwester hing noch einen Tropf mit Novalgin,
leider hat sie ihn nicht kontrolliert. Er lief nämlich gar nicht mehr großartig ein.
Jedenfalls bin ich dann in einen tiefen Schlaf gefallen und wurde zur üblichen Weckzeit meines Kindes wach. 6.30 Uhr.
Ich wurde weiter mit Zwieback und Tee versorgt. Der 'Chef' der Station, ein alter Bekannter, Dr. Isik. Das war der der mir nicht mal mit vernünftigen Worten erklären konnte das ich Krebs habe. Ne' der ließ mich im März mit dem Kommentar stehen, 'also das was wir da entfernt haben sah sehr bösartig aus. Sie müssen noch bleiben.'
Solche Ärzte sind mir ein graus.
Auch diesmal hatte er keinen trifftigen Grund mich länger da zu behalten, ich ging gegen Mittag. Auf eigenen Wunsch. Gesund werde ich zu Hause alle mal besser, zumal ich keine Magen-Darm-Grippe hatte. War wahrscheinlich nur die Anspannung vor dem CT-Termin und zuviel vom Brokkoli.
Gut, nächste Woche kontaktiere ich meinen Onkologen. Aber die Hauptsache ist, bis jetzt ist erstmal nichts zurückgekehrt.
Liebe Grüße an alle,
und gebt nicht auf.
Gruß Britta

[sonjaM]

Liebe Britta,

gut, dass sich auf dem CT nichts schlimmes ergeben hat. Kann mir Deine Angst vorstellen und schlimm ist es immer, wenn man dann noch an einen Arzt kommt, der nicht viel Ahnung hat. Sicherlich handelt es sich dann "nur" um Narbenschmerzen. Das CT-Ergebnis ist doch gut und lässt hoffen, dass Glivec hilft.
Weiterhin alles Gute.
Sonja

[GIST]

Hallo Britta-Marieta

Habe deine Geschichte gelesen und kann alles sehr gut nachvollziehen.

Bei mir wurde Gist im Juli 06 festgestellt. Tumor am Dickdarm und Dünndarm, dazu Metastasen im Bauchfell und im Becken. Ich dachte damals, das war's.

Ich bin dann nach Hamburg-Eppendorf und habe mich dort von einer Onkologin, die Erfahrung mit Gist hat, behandeln lassen. 400mg Glivec täglich. Bis Dez. 06 hatte ich Tumorschrumpfung, zum Teil sehr deutlich, so daß man mich im April 07 dann doch operieren konnte.

Man konnte alles entfernen (Hallelujah) und seitdem nehme ich wieder mein Glivec weiter.

Momentan geht es mir gut und ich freue mich des Lebens.

Ich kann dir nur sagen: Kopf hoch. Auf diesem Gebiet wird sehr viel geforscht. Es gibt immer mehr und mehr Menschen, die Gist nun schon mehr als 6 oder 7 Jahre überlebt haben!!

Also, nicht unterkriegen lassen!!

Wenn du magst, setz dich einfach mit mir in Verbindung.

Dein Leidensgenosse
Hermann

P.S.: Komme aus der Nähe von Bremen

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,
habe Deine Zeilen vom 20.08. gelesen. Du erwähnst das PET.
Ich hatte im Januar PET CT machen lassen, allerdings aus Eigeninitiative, da mein damaliger Arzt nichts unternommen hatte. Dort hat man u.a. auch 2 Lungemetastasen festgestellt, die sonst keiner über normale Röntgenuntersuchung od. MRT gesehen hätte. In dem Moment mein Glück!
Mein jetziger behandelnder Arzt in Berlin ist aber trotzdem der Meinung, dass das PET nicht immer ausschlaggebend sein muss.
Sicher muss man auch die Tumorarten unterscheiden, bei mir ist es kein GIST, sondern ein Stromasarkom.
Aber was soll man machen, einfach alles ausschöpfen, was geht.
Was haben wir denn für eine Wahl!
Ich drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen

Viele Grüße Steffi

[Britta-Marieta]

Hallo Hermann, hallo Steffi,
hallo ihr Lieben!
Mein Kleiner ist jetzt schon wieder da, geht inzwischen auch schon fast eine Woche zur Schule. Habe den Lehrer informiert, soll den 'Kleinen' normal behandeln. Er meinte man könne ja ein bisschen dafür sorgen, dass es ihm besonders gut geht in der Schule. Ich meinte alles soll normal sein, nur wenn ich halt mal wieder im Krankenhaus wäre oder so...dann wäre Stärkung von dieser Seite natürlich schön und wünschenswert. Richard mag es nämlich gar nicht wenn andere von meiner Krankheit wissen oder ich auch noch darüber mehr erzähle.
@Martina, wenn du mal wieder rein schaust, schick mir doch bitte an meine Email deine Anschrift wegen der versprochenen CD mit meinem Auftritt beim NDR.

Ach so, weswegen ich neulich im Krankenhaus war, war kein Helius. Was genau nun war weiß ich nicht steht auch nicht im Bericht, da gabs nur einen fürs CT und das war Gott sei Dank zur Zeit okay.

@ Hermann, wie du vielleicht gesehen hast, komme ich von weiter nördlich,
aus Rendsburg. Ursprünglich komme ich aber aus Hamburg, bin also ne
Hamburger Deern, wie man so sagen würd. Ich nehme seit Mai 2007 Glivec 400mg und vertrage es recht gut. Die Übelkeit ist fast weg, die Krämpfe in den
Beinen sind auch fast weg und grossartig Wasser einlagern, tu ich auch nicht.


Meine Mutter-und-Kind-Kur sollte ich ja im November in Cuxhaven verbringen,
da rief mich doch letzte Woche meine KK an und sagte die Klinik verweigere die Aufnahme, warum könne sie mir nicht sagen. Tja da hat sie dann auf die schnelle was gesucht und zum Glück auch eine Klinik gefunden die uns nimmt.
Meine KK hat nämlich keine Kurklinik die auf Krebskranke eingestellt sind.
Mein Hausarzt hat dann aber auch gesagt die Krankheit würde nicht im Vordergrund stehen, sondern dass ich mich mal vom Alltag erholen könne...
Der hatte von der Klinik Cuxhaven mitbekommen die hatten nur das eine Arztschreiben vom KKH gelesen und danach den Rest nicht mehr und gleich geurteilt: unter anderem aufgrund der Sätze
'Patientin und Familie nicht voll informiert' 'High-Grade-Tumor unheilbar' 'Patientin hat auf eigenen Wunsch das KKH verlassen'
Da kann mans mal wieder sehen, nur das Lesen wollen und verstehen wollen...
die hätten mich doch wie den Unmündigen Patienten behandelt...Danke Schön

Nun fahren wir schon am Tag der Deutschen Einheit und dann auch nur nach
Grömitz. Ist per Luftlinie nicht weit von mir, aber mit dem Zug muss ich Kreuz und Quer...
Aber was tut man nicht alles für ein bisschen Wellness....

Allen den es im Augenblick nicht so gut geht, nicht aufgeben, ich denke an Euch.
Und denen den es zur Zeit gut geht, geniessen, mitnehmen, auftanken.

Grüße
Britta

[Britta-Marieta]

So,
während einige von Euch neue Dinge über GIST erfahren, sich kennen lernen,
oder mal wieder sehen, bin ich voll im Stress. Letzte Planungen laufen, am Mittwoch beginnt meine Mutter-Kind-Kur.
Ich hoffe, ich kann mich ausreichend erholen, mal nicht an die Krankheit denken,
einfach auftanken und die Zeit geniessen...
So, dann bis in vier Wochen...
Gruß Britta

[Britta-Marieta]

also das mit der Wellness war dann wohl nix, der GIST wächst munter in mir weiter. Also mich macht das nicht heiter!!!
Hallo...
jetzt erst mal das Gute meine Rente wegen Erwerbsminderung ist bis 2009 durch!!!! Und es ist soviel dass ich erst mal gut leben kann....

Jetzt zu dem anderen:
Also Kurantritt 03.10 lustig und schön...
Krankenhausaufenthalt 08.10. und OP 10.10. Mir wurde der Blinddarm entfernt
weil bereits knotenförmiger Tumorablagerung versehen. Auch sonst hat man noch wieder drei Metastasen entfernt. Und weitere Metas sitzten überall im Bauchfell. Hatte danach Probleme beim Kostaufbau...und anschließend eine Wundheilstörung...also Narbe wieder aufgemacht. Die spüle ich jetzt zu Hause selber und verbinde sie auch. Die Wunden sind auf der linken Seite etwa 6-7 cm lang und ca. 2 cm tief. Rechts ist sie nur drei cm groß. Dass muss jetzt von unten hoch wachsen...
Mein GIST hat einen PDGRF alpha Exxon 18. Das weiß mein Onkologe seit 06/2007, erfahren habe ich erst per Zufall jetzt im Oktober. Im Schreiben an ihn stand auch dass Glivec hier nicht dass Mittel der Wahl ist und Sutent besser wäre...
Also dass was man als Hoffnung so hat wie alt man so werden könnte... ist ja riesig. Mit so einer Diagnose schrumpft dass dann doch gehörig. Aber jetzt ist da irgendwie fast nix mehr...
Ich bin in ein so tiefes Loch gefallen und dieser Horror was wird denn ich werde irgendwann nicht mehr da sein und die beiden die bleiben da einfach allein...
Ich kann nicht mehr es ist einfach zuviel...er ist überall in meinem Bauchfell...
überall

Meinen Onkologen erschlag ich sowie ich wieder die Kraft dazu habe. Kein Wort, keine Info kein...wissen Sie wir müssen reden wir sollten mal überlegen..
und von vielen Ärzten hab ich gehört MRT wäre besser als CT allein schon wegen der Strahlen...
Mein Kleiner blieb zwei Tage allein auf Kur bis mein Lebensgefährte dass endlich schaffte dass jemand mit Auto half...während ich im OP lag. Irgendwie ist einfach zu viel schief gelaufen, dass darf einfach nicht wahr sein...
Britta

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,
was ich da von Dir höre, das ist ja´n Hammer! Mensch, lass Dich ganz doll knuddeln !!!
Versuche wirklich bei einem Spezialisten unterzukommen, manch anderer Arzt ist einfach nicht in der Lage. Leider! Da könnte man wirklich manchmal vor Wut platzen
Ich drücke alle Daumen!

Liebe Grüße Steffi A.