Nerventumor - oder vielleicht doch nicht?

[mausizahndi]

Hallo liebe Forum-Leser!
Bevor ich meinen ersten Beitrag beginne, wollte ich allen danken, die ihre Geschichten und Erfahrungen mit dieser schlimmen Krankheit in diesem Forum posten! Oft ist es ziemlich schwierig für Betroffene und deren Familien an Erfahrungen und Informationen zu kommen – auch ich habe schon einige Einträge mit Interesse verfolgt. Danke dafür!
Nun habe auch ich mich entschlossen, einen Thread zu starten. Vielleicht passt mein Eintrag nicht 100%ig in diese Kategorie da bei mir bis jetzt keine eindeutige Diagnose erstellt wurde. Ich wollte jedoch trotzdem einen eigenen Thread starten da ich finde dass es zum Thema Nerventumor einfach zu wenig Information gibt.
Nun zu meiner Geschichte:
Ich bin 28 Jahre alt.
Vor ca. 5 Jahren hatte ich eine Nierenbeckenentzündung. Gleichzeitig habe ich eine Stelle gefunden, welche bei Berührung stechende Schmerzen verursachte. Die Stelle liegt in der Nähe der linken Niere – jedoch mehr auf der Seite des Rückens – linke Flanke. Daher hat mein Arzt angenommen, dass die Schmerzen von der Niere kommen und eine weitere Untersuchung im Krankenhaus wurde eingeleitet. Nachdem jedoch nichts gefunden wurde (man hat sich auch nicht wirklich angestrengt etwas zu finden) – wurde mir mitgeteilt dass meine Schmerzen psychischer Natur sind…
Tja, ich habe mich also damit widerwillig abgefunden und gelernt mit meiner schmerzhaften Stelle zu leben.
Im Frühjahr wurde der Schmerz stärker – daher habe ich mir einen neuen Termin bei einem Allgemeinmediziner geholt. Die Stelle war ziemlich hart und sehr schmerzhaft – doch auch diesmal wurde ich “abgewimmelt” … diesmal sollte ich einfach ein paar entzündungshemmende Schmerztabletten nehmen da der Arzt annahm dass ich eine Nervenentzündung habe…– eine weitere Untersuchung wurde nicht für notwendig erachtet…
Im September habe ich dann einen sehr schmerzhaften Knoten entdeckt – an der gleichen Stelle, ca 4 cm unter der Haut (hab sicher eine etwas dickere Fettschicht da ich etwas schwabbelig bin )
Da ich keinerlei Erfahrung mit solchen Dingen habe, wusste ich natürlich auch nicht an welchen “Typ” Arzt ich mich wenden sollte… habe dann jedoch einen Arzt (er ist übrigens Chirurg) gefunden der sich die Sache ansehen wollte.
Ich war wirklich sehr erleichtert, einen Arzt gefunden zu haben der mich ernst nimmt.
Anfangs hatte dieser den Verdacht ich habe ein Lipom (Fettknoten) – doch dieser Verdacht wurde schon nach der Magnetresonanz wieder verworfen. Als neuer Verdächtiger wurde ein Nerventumor genannt. Dies klang auch logisch für mich, da ich bei Berührung sehr starke, stechende Schmerzen hatte.
Vor knapp 2 Wochen wurde dieser Knoten (er war zum Zeitpunkt der Operation ca 3 cm groß) dann entfernt. Unter lokaler Betäubung wurde er rausgeschnitten – was für eine Plage! Zur großen Erstaunung meines Arztes hatte ich unglaubliche Schmerzen. Irgendwie hat die Betäubung nicht überall angesprochen… nach einer weiteren Dosis war der Schmerz dann erträglicher. Sollte es zu einer weiteren OP kommen, werde ich auf eine Vollnarkose bestehen... das ist sicher
Dennoch war ich sehr froh dass der Knoten endlich entfernt wurde. Ich konnte das Ding auch selbst bewundern. Der Tumor sah wie ein kleines Gehirn aus (spätestens hier merkt man dass ich nicht Medizin studiert habe ). Der Tumor war nicht von einer Kapsel umgeben. Bereue es bereits das Ding nicht fotografiert zu haben... Mein Arzt meinte er habe noch nie einen solchen Tumor gesehen – und er würde sich anstrengen ein schnelles Ergebnis zu bekommen. Nach einer Woche sollte ich anrufen und er wird mir meinen Befund mitteilen.
Am Donnerstag habe ich dann ganz nervös meinen Arzt angerufen. Leider konnte er mir keinen Befund geben. Mein Tumor konnte nicht identifiziert werden. Er konnte mir nicht sagen ob mein Tumor gutartig oder bösartig sei. Mein Arzt war unsicher ob wir es überhaupt mit einem normalen Nerventumor zu tun haben. Weitere Laboruntersuchungen seien nötig. Dies würde wieder eine Woche dauern…
Ungewissheit ist wirklich eine schlimme Sache. .. immer wieder muss man warten und hoffen dass es nichts schlimmes ist. Mein Mitgefühl an alle die in der gleichen Lage sind! Ich versuche mich nicht verrückt zu machen – kann es aber dennoch nicht lassen immer wieder zu googeln.
Das einzige, das ich sicher weiß ist, dass der Tumor an einen Nerv angewachsen war (dies erklärt meine fürchterlichen Schmerzen unter der Operation – und auch jetzt noch danach… dieser Nerv scheint nämlich ziemlich beleidigt zu sein… )
Ich würde mich sehr freuen, Leute zu finden, die die gleichen Symptome wie ich haben/hatten. Vielleicht gibt es da draußen jemand den meine Geschichte bekannt vorkommt. Wie schon erwähnt versuchte ich nun schon eine ganze Weile mehr Information zu meinen Symptomen und zu meinem Tumor zu bekommen – bis jetzt jedoch ohne Erfolg…
Bitte melde Dich bei mir, falls Du auch einen „gehirnartigen“ Tumor in der Flanke hattest
Ich glaube dass dieses Forum hier dennoch der richtige Platz für meine Geschichte ist – auch wenn sich am Donnerstag hoffentlich herausstellen wird, dass mein Tumor – welcher Art auch immer - gutartig war.
Mir hilft es sehr, die Erfahrungen anderer zu diesem Thema zu lesen – dies macht die Zeit der Ungewissheit etwas mehr erträglich. Leider gibt es jedoch nicht viele Menschen die an der Flanke einen solchen Tumor haben/hatten. Habe einen alten Thread in diesem Forum gefunden der von einem Tumor in der Flanke handelte – leider ist dieser Thread jedoch nicht mehr aktiv…
Ganz ganz dicke Umarmung an alle die sich Zeit für meinen langen Eintrag genommen haben – und natürlich auch an alle Forumsmitglieder!
Natürlich werde ich am Donnerstag das Ergebnis hier posten

Freue mich schon sehr auf die ersten Antworten!

[Schmatte]

Hallo Mausizahndi,

herzlich willkommen in unserer Runde. Bei vieln von uns begann der Anfang unserer Erkrankung ähnlich. Von Arzt zu Arzt, meist abgewimmelt und nicht ernst genommen. Sarkome können überall am/im Körper wachsen, es gibt ca 100 unterschiedliche, dann noch Untergruppierungen und die Histologie ist sehr, sehr schwierig - wie wir seit Bad Nauheim wissen. Deshalb dauert das immer recht lange und oft sind normale Kliniken damit überfordert. Es gibt pathalogische Referenzzentren für Sarkome, dort lassen selbst Sarkomzentren ihre Histologien überprüfen. Da Sarkome sehr selten sind und manche Ärzte in ihren Leben noch keins gesehen haben - kann schon sein, dass auch Dein Arzt etwas überrascht war.
Sollte tatsächlich ein Sarkom in Betracht kommen, solltest Du Dich unbedingt in ein Sarkomzentrum begeben. Da Du schon viel gelesen hast hier bei uns, ist Dir die Wichtigkeit dieser Empfehlung sicher klar.
Deine Sorgen können wir gut verstehen, aber es ist auf jeden Fall gut sich zu informieren und vorbereitet zu sein.

Wir wünschen Dir natürlich, dass es etwas anderes ist!!!!!!!!!!!!!! Und dass Du die nervenaufreibende Zeit(kennen wir nur zu gut), bald mit erfreulichen Nachrichten hinter Dir hast.

Wo bist Du denn in Behandlung?

LG Schmatte

[mausizahndi]

Hallo Schmatte!

Vielen Dank für Deine liebe Antwort
100 verschiedene Arten sagst du? Tja... da versteht man dass die Analyse doch etwas länger dauern kann...
Ich kann nur bestätigen was du sagst - ich fühle auch dass man sich mit mehr Information sicherer fühlt - und besser vorbereitet
Da ich zur Zeit in Schweden lebe, ist es für mich etwas schwierig ein von Euch empfohlenes Sarkomzentrum aufzusuchen. Sollte mein Befund nicht erfreulich ausfallen am Donnerstag werde ich mich gleich mal umhören ob es solche Zentren auch bei uns im hohen Norden gibt. Ansonsten muss ich mich wohl wieder in Richtung Mitteleuropa aufmachen (bin gebürtige Österreicherin)... aber mal sehen was kommen wird

Derzeit werde ich in einer kleinen Privat-Klinik betreut. Mein Arzt strengt sich wirklich sehr an, mir zu helfen. Alleine das Gefühl ernst genommen zu werden ist soo wunderbar!

Mal sehen was am Donnerstag rauskommt...
...to be continued...

[Zoe]

Hallo!
Moechte Dir eine Seite empfehlen mit Spezialisten in Europa. Links im Menu oeffnet sich das Mitgliedderverzeichnis wenn man "members directory" anklickt. Es ist auch Schweden vertreten. (Mein Partner hatte ein Weichteilsarkom und diese Seite wurde ihm von einem US-Spezialisten empfohlen.)
http://www.emsos.org/
Aber wollen wir mal hoffen, dass sich das Ganze als gutartig herausstellt und Du nichts weiter unternehmen musst.
Alles Gute fuer Dich - Zoe

[Lucky End]

Hallo Mausizahndi,

über Erfahrungen mit einem Nerventumor kann ich Dir nicht dienen. Jedoch kann ich mich noch sehr gut an die 4 Wochen im August erinnern, in denen ich auf das Ergebnis der Histologie gewartet habe. Habe mir auch so einen seltenen Tumor "ausgesucht" und erst der Referenzpathologe kam zu einem Ergebnis. Das hat aber eben gute 4 Wochen gedauert. Ich empfand die Zeit des Wartens als absolute Achterbahn der Gefühle, zumal ich bis zur OP auch drei, teils sehr interessante, Wochen im Krankenhaus hatte und da schon ein Teil meiner Geduld drauf ging...

Die Diagnose von seltenen Gewebestrukturen braucht anscheinend seine Zeit. Sollte bei Dir also am Ende der Woche noch kein Ergebnis vorliegen, dann verliere nicht die Geduld !! Das hat noch nichts zu sagen und Du kannst immer noch davon ausgehen, dass der Tumor nicht bösartig ist.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall
viel Geduld, !!!!!!!!!
ein gutes Untersuchungsergebnis,
dass Deine Schmerzen bald weg sind, !!
und dass Du Dir Deinen Humor behältst

TOI, TOI, TOI
Lucky End

[Lenalie]

Hallo du,
ich kenn sie auch, diese Ungewissheit des langen Wartens, zermürbend...
Versuche, dich abzulenken.
googeln ist gut, aber nicht zu viel, wenn du noch keinen genauen Anhaltspunkt hast. Man findet so viel Zeugs, was einen noch mehr runterzieht.

Ich wünsch dir alles Gute, hoffe, du bekommst bald bescheid!

Lenalie

[mausizahndi]

Hallo Ihr Lieben!

Ihr seid wirklich wunderbar! Vielen lieben Dank für Eure Antworten!
Danke auch an Zoe für den Link!

Das Wort Achterbahn trifft die Lage sehr gut. In der einen Stunde ist man total positiv drauf - in der anderen Stunde das totale Gegenteil. Bin sehr froh dass ich zur Zeit sehr viel arbeit habe - das lenkt ab Lenalie - du hast natürlich recht, man darf das ganze nicht übertreiben - oder zu ernst nehmen.

Hoffe dass es Euch allen gut geht!

Ganz dicke Umarmung!

[illian]

Hallo Mausizhandi,

ich hatte einen malignen Nervenscheidentumor. ER war zwr im Knie deshalb war es bei mir kein Knoten. Aber wie du die Schmerzen beschreibst sind sie meinen sehr ähnlich. Was aber nix heißen will!!!!!!
ES kann auch ganz anderer Natur sein. Weil es auch eher untypisch ist für einen solchen Tumor an dieser Stelle.

Die Wartezeit ist die schlimmste. Aber lenk dich ab, versuch nicht so viel daran zu denken, auch wenns schwer ist.

Drück dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüßé

[mausizahndi]

Hallo liebe Freunde!

Bin gerade von meinem Arzttermin heimgekommen - wieder ohne Resultat... das Ergebnis des Labors lässt noch immer auf sich warten...
Sieht wohl so aus als würds noch bis mindestens Mittwoch nächster Woche dauern, meinte mein Arzt... Mal sehen was da dann für mysteriöses rauskommt Mittlerweile gehts mir ganz gut - ich decke mich bis über beide Ohren mit Arbeit ein - so vergeht die Zeit schneller und man kommt nicht wirklich zum Nachdenken - und meinen Chef machts glücklich

Eine Frage an Euch, die einen bösartigen Nerventumor hatten - wie ging es euch so bevor ihr eure Operation/Diagnose hattet? Hab ihr euch krank oder energielos gefühlt - oder war alles ziemlich normal? Hattet ihr irgendwelche Symptome? Würde mich interessieren...

Ganz dicke Umarmung an alle und viel Kraft!

[illian]

Hallo,

also bei mir war eigentlich alles sehr normal. Bis auf die Beinschmerzen eben und die daraus resultierende Kraftlosigkeit.

Arbeit ist die beste Lösung

Liebe grüße

[mausizahndi]

Hallo Ihr Lieben,

habe vorhin mit meinem Arzt telefoniert... wieder nichts...
Das Labor hat uns mitgeteilt dass mein Tumor am Freitag einen Termin bei einer Spezialistin vom "Karolinska Krankenhaus" (Sarkomenzentrum in Stockholm) hat... da noch immer nicht festgestellt werden kann ob er gut- oder bösartig ist...

Ich frage mich, was passiert wenn auch diese Expertin nicht rausfindet was mit dem Ding los ist... Kann das denn auch vorkommen? Was wird in solchen Fällen gemacht?

Naja - nun heissts also wieder weiter warten - morgen sinds schon 3 Wochen... mein Arzt wird mich am Montag wieder anrufen - nachdem er sich persönlich bei dieser Spezialistin erkundigt hat.

Der "Aufs Ergebnis-Warte-Terror" geht also weiter - ich halte Euch auf dem Laufenden...

Schick Euch ganz ganz viel Kraft und Alles Liebe!

[Schmatte]

Na, da kann man ja echt die Kriese kriegen. Das tut mir sehr Leid, dass Du so lange warten mußt.

Als wir in Bad Nauheim zum 1. Sarkomtreffen waren, hielt Frau Dr. E. W., Bonn zum Thema: Krebs/Tumorbiologie, Angiogenese, Metastasierung - Pathologie und Klassifizierung der Sarkome einen Vortrag. Da wurde mir erst mal klar, warum das bei Sarkomen so schwierig ist und so lange dauert. Man braucht ungeheure Erfahrung mit den Bildern von Sarkomen, alles ist manuell, viele Test und tatsächlich gibt es Befunde, die man nicht konkret zu ordnen kann. Ich glaube, dass man dann irgendwie ??? klassifiziert bzw. eine Annahme trifft. Für die Behandlung wäre natürlich die genaue Klassifizierung am besten.

Ich drücke Dir die Daumen, dass am Ende doch noch was Gutes dabei rauskommt.

LG Schmatte

[Lucky End]

Hallo Mausizahndi,

so was Blödes aber auch. Du wirst ja auch ganz schön auf die Folter gespannt. Hätte Dir gewunschen, dass das Dir erspart geblieben wäre. Schicke Dir ein großes Päckchen Traubenzucker, damit Du Deine Power behällst.

TOI, TOI, TOI
Lucky End

[mausizahndi]

Hallo liebe Freunde!

Nun gehöre ich auch 100%ig dazu. Hab heute meinen Befund bekommen...

Die Experten sind sich ziemlich sicher dass mein Tumor ein Synovialsarkom ist.

Nach dem ersten Schock bin ich nun doch ziemlich gefasst. Irgendwie hatte mir mein Bauchgefühl bereits gesagt dass mein Tumor nicht gutartig war... mir ist heute auch ganz deutlich bewusst geworden wie wichtig es ist, immer auf dieses Bauchgefühl zu hören.

Eine nette Dame von der Onkologie aus Gävle (so heisst die Stadt in der ich derzeit wohne) hat sich innerhalb von 2 Stunden bei mir gemeldet und mir erzählt dass sich das Karolinska Sjukhuset (Krankenhaus) in Stockholm innerhalb der nächsten Tage melden wird (Sarkomenzentrum). Nur dort darf ich operiert werden (worüber ich sehr froh bin, da ich gleich alle schwedischen Sarkomenexperten in der Nähe habe). Noch vor Weihnachten soll ich operiert werden, da anscheinend noch Teile des Tumors vorhanden sein sollen (keine Ahnung wie die das feststellen konnten...).

Bin ziemlich traurig dass ich wahrscheinlich daher am Freitag erstmal nicht wie geplant nach Österreich fliegen kann. Hatte einen Flug gebucht, um meine Familie und Freunde in Österreich über Weihnachten zu sehen... Mir wurde mitgeteilt dass man mit der OP nicht bis Anfang Jänner warten kann.

Vielleicht hab ich ja Glück und das ganze geht schnell, so dass ich zumindest noch einen anderen "Weihnachts-Flug" erwischen kann... aber erstmals ist es wichtig dass ich dieses S****ding los werde. Das hat allerhöchste Priorität.


Alles weitere werde ich dann in Stockholm erfahren... zum Grading konnte man mir noch nichts sagen.

Bin sehr froh dass der Tumor an einen Nerv angewachsen war und Schmerzen verursacht hat - wer weiss wann ich ihn sonst entdeckt hätte... hoffe nur dass mir eine oder mehrere Chemotherapie(n) erspart bleiben...

Hoffe es geht euch gut! Dicke Umarmung aus Schweden!
Euer Mausizahndi

[Barbara_vP]

Hallo
ja mit dem Bauchgefühl ist das zumindest oft bei mir, dass es stimmt. Endlich die Diagnose zu habe ist schon auf der einen Seite eine Erleichterung, auch wenn der Tumor bösartig ist.

Zu deiner frage, wie die das wissen, dass der Tumor nicht ganz draupen ist, kann man an der histologie erkennen. Die Ränder des Tumors müssen mit einem gewissen Abstand Tumorfrei sein. Dass sind sie anscheinend nicht, deshalb die Nach Op. Ich drück dir die daumen für deine Op und natürlich auch für alles andere auch.
Gruß
Barbara