Synovial Sarkom

[Laika]

Hallo zusammen,

vorab...es tut einfach mal gut zu schreiben...

Seit dem 22.12.2009 ist uns bekannt, dass mein Freund an einem Synovial Sarkom an der Fußsohle leidet. Es war ein Zufallsbefund. Er hatte eine Schwellung an der Fußsohle. Vorab wurde ein MRT gemacht. Die Radiologin teilte uns mit "Es ist kein Krebs" was für uns schon sehr überraschend war, weil wir an Krebs gar nicht gedacht haben. Mein Freund ist 34... wer denkt da schon an Krebs... Er wurde operiert und die histologische Untersuchung ergab den Befund SS /G2 der Tumor war beim 6 x 1,7 x 3 cm groß. seither ging alles relativ schnell. Wir hatten schon 2 Termine beim Onkologen. Ultraschall und Röntgen Thorax waren o.k. CT war auch unauffällig. Nun haben wir eine Überweisung zur Uniklinik Bochum zur Operation. Der Fuß wird noch einmal operiert. Die Onkologin sprach von großräumiger Sanierung... Am Fuß ist das natürlich so eine Sache mit dem großräumig.. Bisher sieht also eig. alles ganz gut aus... Trotzdem bleibt die Ungewissheit... Sarkome scheinen ja nicht die Krebsart zu sein, die am besten zu heilen ist.. :-/ .. Ich hoffe auf Tipps von anderen Angehörigen oder Betroffenen zu Ärzten, Behandlungsmethoden usw.... oder auch einfach nur auf ein paar hilfreiche Worte :-) Wie jeder hier wahrscheinlich....

Wir werden jetzt auf jedenfall mal die OP abwarten, allerdings haben wir mehr Informationen auch noch nicht bekommen.. Wie es anschließend weitergeht, wie die Nachsorge von statten geht.. usw.

Vielen Dank vorab Laika :-)

[Marlem]

HI
und erst mal ein Wilkommen auf der Seite!

Ich kann euch nur den Tipp geben das ihr die Ärzte gleich drauf an sprecht was alles danach kommen soll Strahlenterapie oder Chemoterapie oder nichts.
Und immer hinterfragen warum wieso weshalb.
Was auch immer Hilfreich ist einen 2 Arzt zu befragen
ich selbst war sogar bei 3 Ärzten und habe noch einige per Telefon befragt.

IIch wünsch euch erts mal viel Kraft und gutes gelingen

LG Markus

[kira66]

Hallo,

zuerst möchte ich, (hatte Synovialsarkom in der Wade gehabt) euch zu beruhigen. Wenn bei ED keine Meta. gefunden worden ist das schon mal positiv. Wenn operieren kann - ist auch super. Aber schnell wie möglich!
Als ich Diagnose "Synovialsarkom" bekommen habe (Ich:sehr sportlich und gesund) konnte ich nicht mehr klar denken. Ich habe keine Ahnung gehabt, dass diese Krebsforum gibt wo ich jemanden um Info bitten kann.
Ich wollte nur diese Sch...Ding weg haben und schnell wie möglich. Das war natürlich die richtige Entscheidung von mir gewessen. Erst dann, wenn alles vorbei war habe ich sehr viell über diese Krankheit gelessen. Nach meine Lesserei und innere Gefühl muss ich sagen, nach eine Biopsie dann schnell wie möglich eine großräumige OP machen lassen um die Krebszellen weiter verbreiten zu stoppen.
Ich hatte G3 gehabt und bei G3 Synovialsarkom ist zu empfehlen ein Chemo unterziehen. Synovialsarkom gehört zu Chemosensibelsarkom. Bei G2 ist eine Frage, ob Chemo machen muss oder nicht?
Strahlentherapie ist sehr wichtig um d. Lokalrezediv zuvermeiden. Ich schreibe hier nur über Synovialsarkombehandlung. Natürlich es gibt 120 anderen Sarkomarten und jede Art brauch eine einzige Behandlung.
Füll euch gedrückt.
Kira

[Laika]

Vielen Dank zuerst einmal für die Antworten :-)

Wir werden wohl einen zweiten Arzt hinzuziehen... Wir fühlen uns sehr gut betreut von der zur Zeit behandelnden Onkologin. Am 3.2. haben wir einen Termin in Bochum zur Vorbesprechung wegen der weiteren OP.

Das einzige was mir ein wenig Gedanken macht, ist halt die Zeit die einem durch die finger rinnt. noch drei Wochen bis zu Vorbesprechung, dann noch keine ahnung wie lange bis zur OP... :-/ Ich weiß halt nicht wie schnell sich die Krebszellen verbreiten bzw. wachsen. Es ist eher die Unwissenheit die einen quält...

Nun ja.. wir bzw. ich werde weiter berichten und lese natürlich auch gerne andere Erfahrungsberichte...

Guts nächtle...Laika..

[dietodo]

Hallo ihr zwei,

ich habe diese Diagnose auch vor 5 Jahren erhalten und wurde davor aber 1 Jahr von den Ärzten nicht für voll genommen, damals war ich 24. Nach der Diagnose ging es auch bei mir recht schnell. Es folgte Operation Chemo und noch ne OP. Hab ich alles aber recht gut vertragen. Danach habe ich nach 4 Jahren einen gesunden Jungen zur Welt gebracht. Während der Schwangerschaft hab ich natürlich keine Kontrolluntersuchungen gehabt. Nach der Geburt hab ich dann an der gleichen Stellen wieder einen Huckel bemerkt und bin direkt wieder zur Kontrolle gegangen. Dabei stellte sich heraus das das Sarkom wieder da ist. Aber alles halb so schlimm diesmal, weil es sehr zeitig erkannt wurde. Ich habe zwar wieder eine OP bekommen aber diesmal "nur" ne Strahlentherapie, die im vergleich zur Chemo weniger zeitaufwendig war. Was ich mit diesem Beitrag sagen möchte, Sarkome sind zwar nicht so leicht zu besiegen, aber wenn man weiß das man zu so was neigt, dann kann man es bekämpfen! Je eher es entdeckt wird um so leichter ist die Behandlung. Wichtig ist die positive Einstellung und eine Familie die hinter einem steht. Man sollte auch nach der Behandlung immer wieder zur Kontrolle gehen und sich selbst abtasten! Wenn man was findet sofort zum Arzt und keine Angst haben.
Ich wünsch euch alles Gute, lasst ja nicht den Kopf hängen.
Gruß Jana

[Laika]

So, ich wollte einmal nach unserem Termin berichten...

Wir sind vom Onkologen in der Stadt nach Bochum in die Klinik Bergmannsheil überwiesen worden. Diese sind wohl durchweg als Spezialisten für Sarkome in Gliedmaßen bekannt. Das besondere ist das Team, welches aus plastischen Chirurgen und diversen anderen Fachrichtungen zusammen arbeitet. Die Onkologin meinte "so ein team kann man sich nur wünschen". Ich habe mich im Bekanntenkreis mal umgehört, also zumindest haben uns alle Ärzte Bochum empfohlen.

In ca. 3 Wochen (Tumor-Op-Warteliste) wird mein Freund also erneut operiert. Für den "Zeige-Zeh" hat das letzte Stündlein geschlagen. Es wird also radikal nachoperiert. Aber was ist ein Zeh gegen ein Sarkom :-) Selbst mein Freund hat freudestrahlend zur Kenntnis genommen dass es Gott sei Dank nur der Zeh, und auch nur einer ist. Man hatte uns schon schlimmeres prophezeit. Danach soll eine Strahlentherapie erfolgen und anschließend engmaschige CT´s als Nachsorge. Ein bisschen Sorgen mach ich mir noch wegen der Lymphknoten in der Leiste. Zwei waren grenzwertig vergrößert (1,5 cm). Allerdings meinte der Chirurg dass noch kein Grund zur Sorge bestünde, man müsste es im Auge behalten.. Ich bin also guter Hoffnung, dass die OP gut verläuft und anschließend alles gut wird!!! Schließlich will ich meinen Mann noch lange gesund haben.

Leider liest man sehr wenig über Sarkome, im speziellen Synovial Sarkome... gut zu wissen und zu hören war allerdings, dass diese erst sehr spät anfangen zu streuen (mein Freund ist nach 2 1/2 mit seinem Knubbel zum Arzt gewandert). Hätte ich das früher gewusst, hätte ich einige Nächte mehr schlafen können.

Ich werde weiter berichten nach dem OP Termin.. Danke für all den Zuspruch... :-)

Liebste Grüße

[mollys11]

Hallo ihr beiden
Euer Leidensweg kommt mir bekannt vor

Ich, 45 J., habe mich am 17.12.09 an einem "Knoten an der Knieinnenseite operieren lassen . Erst im neuen Jahr bekam ich die Nachricht der Histologie, das es ein synoviales Sarkom ist. Wurde am 22.01. im Israelitischen KH in Hamburg nachoperiert (Übrigens eine ganz tolle Adresse was Sarkome angeht ).Leider "nur" mit einem Resektionsrand zum gesunden Gewebe von 2mm-was sehr wenig ist. Jetzt habe ich schon die 10 Bestrahlung hinter mir. Eine Chemo ist bei mir nicht injeziert. Habe auch bis jetz keinen Metastasenverdacht. Bei deinem Mann ist sicherlich beides angesagt.Aber überseht erst mal die OP !
Ich habe meinen "Sarkom "übrigens schon seit ca. 20 Jahren als einen erbsengroßen Knoten am Knie gespürt. Er ist erst vor einem halben Jahr auf wallnusgröße gewachsen.
Wünsch euch alles Gute und laßt von euch höhren
Mollys11

[Laika]

Gute Nachrichten...

so.. mein Männe hat die Bestrahlung hinter sich gebracht und geht am Montag in AHB... Wir waren heute zur "kleinen Nachsorge". Es ist nur das kleine Blutbild kontrolliert worden und Termine für nächstes CT und MRT usw.

ABER:

Die Onkologin begann das Gespräch mit "Na, da haben Sie ja anscheinend so gerade noch die Kurve gekriegt."

Sie erzählte uns heute das erstmal dass das erste Blutbild im Dezember wohl sehr schlecht ausgesehen hat und sie davon ausgegangen ist, dass der Tumor schon "Saaten gesetzt" hätte. Jetzt gäbe es derzeit keine Anzeichen für Metasthasen und auch nicht dafür dass diese sich noch bilden (Angaben wie immer ohne Gewähr ;-))

Ich war heilfroh dass ich diese Info vorher nicht hatte. Ich wäre verrückgeworden. Jetzt bin ich nur total happy :-)

Ich bin wie ein Honigkuchenpferd strahlend aus der Klinik gegangen. Jetzt warte ich noch CT und MRT im September ab und hoffe das alles gut "ist und bleibt".

Man muss ja auch mal was positives hören...Vllt auch ein Mutmacher für andere unter dieser BESCH**** Krebsart leidenden User....

LG Laika

[sanne2]

Hallo Laika,
wie schön, dass es deinem Mann gut geht, er alles überstanden hat und nun zur AHB fährt!
Das wird ihm auch sehr gut tun.
Mein Mann hatte es auf seinen Wunsch hin ambulant gmacht.
Was ich aber überhaupt nicht verstehe, ist die Aussage der Onkologin deines Mannes!
Wie kann man an einem Blutbild erkennen, ob Metastasen vorhanden sind?
Es gibt für Sarkome definitiv keine Tumormarker!
Mich würde wirklich interessieren was sie damit meinte.

Viele liebe Grüße,
Sanne

[kira66]

mich auch .....?
wollte gerade gleiche Frage stellen

[HELLge]

also ich wurde gefragt, ob ich einer studie beitreten wolle, die tumormarker suchen würden in meinem blut, hab da auch unterschrieben, aber nie wieder was von gehört, weil meine stationsärztin in babyurlaub gegangen ist. der rest der ärzteschaft fühlte sich da dann wohl nicht zuständig.
zweiter grund könnte aber auch sein, dass es in meinem speziellen fall (auch synovialsarkom) tatsächlich keine tumormarker gebn kann. dann würde mich aber nachträglich doch die teilnahme an der studie wundern. (die gehörte wohl als zusatz zu der studie, der ich eh angehörte (CWS 2002))
vllt weiß da ja noch jemand mehr drüber...

[sanne2]

Hallo Hellge,
habe von dir gelesen, auch das du wahrscheinlich mitte nächster Woche das Krankenhaus verlassen kannst!
Darüber freue ich mich für dich!!!

Über diese Studie kann ich dir nichts sagen.
Der Onkologe meines Mannes und zwei weitere, unabhängig voneinander, haben immer sehr eindeutig gesagt, dass es keine Tumormarker bei Sarkomen gibt.
Das schreibe ich deswegen, damit neu registrierte Betroffene oder Angehörige nicht verunsichert werden.
Allerdings wird bei meinem Mann, der übrigens 2003 ein Liposarkom hatte und zwei OP`s, einschließlich Chemo und Bestrahlung, auch regelmäßig in der onkologischen Praxis Blut abgenommen.
Was dort untersucht wird, weiß mein Mann nicht.
Wahrscheinlich weiterhin ein Blutbild um eine Entzündung erkennen zu können und die Leberwerte, da die Leber durch die Chemos doch etwas verdickt ist.
Das aber ist reine Spekulation.

Dir wünsche ich gute Besserung, auch für den weiteren Eingriff, der dir wohl leider noch bevor steht!
Viele Grüße,
Sanne

P.S.
Habe nun gerade mal nach deiner Studie gegoogelt.
Demnach ist es eine Studie für Kinder?
Kann das sein?

[HELLge]

richtig, das ist eine studie für kinder und jugendliche, zu denen ich mit meinen damaligen 27 lenzen aus onkologischer sicht noch gezählt habe. meine daten sind sort nur unter ferner liefen mit eingegangen, aber es konnte das wissen der studie angezapft werden. auch wurde jeder schritt mit der studienleitung in stuttgart abgestimmt. auch was z.B. die amputation anging, usw.

[Laika]

Hallöle Danke für die Antworten und nun zum "Diskussionsthema"...Vielleicht hat es ja mit folgendem etwas zu tun:

Beim ersten Termin hatte mein Mann angeblich schon eine gewisse "B-Symptomatik", so wurde uns mitgeteilt.... Er war antriebslos, ständig müde und hat nachts sehr stark geschwitzt.. zudem gab bzw. gibt es da ja noch diese Unklarheit wegen der Lymphknoten in der Leiste. Vielleicht gab das alles im Zusammenhang mit dem schlechten Blutbild den Verdacht das sich "Saaten gesetzt" hätten.

Mit Tumormarkern etc. pp. kenn ich mich nicht aus. Ich weiß das Methastasen wohl durch ein CT "sichtbar" werden. Aber im Blut lassen sich ja auf jedenfall Entzündungsherde im Blut erkennen, welche vllt auf weitere Tumor o. ä. schließen lassen!?!

LG Laika

[Laika]

Noch einmal ein kleiner Zwischenbericht,

es ist wieder einiges passiert... aber es sieht ganz gut aus im Moment..

Das erste Problem was wir für die nächsten 3 Monate aus der Welt geschafft haben ist der vergrößerte Lymphknoten in der Leiste gewesen. Dieser hat sich in den letzten vier Monaten nicht vergrößert, nachdem er zwischenzeitlich 1,8 cm groß war und die ärztin erklärt hatte, dass er, sollte er auch nur noch 1 mm wachsen, operiert werden würde.. Dem ist nicht so. Der Knoten ist unverändert. Man geht nun von den Folgen der OP und Bestrahlung aus, dass er größer geworden ist und nicht mehr davon, dass sich "vermehrende Zellen" dort befinden.. (nette Umschreibung, oder?)

Etwas schlechter war das MRT am 9.12. Dort hat man an der Stelle wo auch vorher der Tumor war (zwischenzeitlich zeh amputiert, bestrahlung) ein neues "Gebilde" entdeckt. 2 x 1 x 2 cm groß. Der örtliche Radiologe hatte uns direkt wieder nach bochum zum operateur überwiesen um sich das anzuschauen. Beide sind sich nicht sicher, gehen aber von einem Buterguss und nicht von einem Rezidiv aus. Deshalb sollen wir nochmal drei Monate warten. Die Wundheilung am Fuß ist nach fast einem Jahr noch nicht vollständig abgeschlossen sodass der Operateur keine Biopsie machen will. Aber nun gut..

Wir denken dass die Ärzte wissen was sie tun.. und glauben fest daran das sich im Fuß ein Bluterguss befndet!!!!

Also wir sind im Moment super glücklich und können uns nicht beklagen... Hiermit mache ich (hoffentlich) auch allen anderen SS-Patienten wieder etwas Hoffnung...

Liebe Grüße...

Laika