Stimmband Carzinom

[Brynhildr]

@Falko: ich wünsche Dir auch ein schmerzarmes Wochenende
Alles Liebe!

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Falko,

ich hoffe du hast dir deine Schlaftablette schon geben lassen.

Das mit dem Stimmventil ist glaub ich im Magen besser aufgehoben wie in der Lunge. Da wollen wir hoffen, daß es auf normalen Weg wieder raus kommt.

Ich hab da mal eine Frage. Wenn du eine geblockte Kanüle drin hast und auch kein Sprechventil, da mußt du dich ja schriftlich verständlich machen. Wie sieht es denn da mit wieder sprechen aus?

Vom Verdacht auf ein Karzinom an der Speiseröhre wollen wir nichts wissen. Glaube nicht daß da was ist. Die Ärzte sind halt jetzt alarmiert und checken dich total durch im HNO-Bereich.

Jetzt warten wir voller Spannung auf das Tumorboard, damit endlich was voran geht.

Wünsch dir eine gute Nacht und halt uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Renate

[falkone1000]

Hallo,
also trotz Schlaftablette konnte ich wieder nicht schlafen.
Ich kann mit der Kanuele und ohne Sprechventil ja nicht sprechen. Mit meinem IPhone gibt es einen Notizblock und da schreibe ich alles auf und zeige es dem Gegenüber so ging ich ja auch Einkaufen z.B.
Hatte 3 Tage kein Stuhl aber heute wieder aber das Ventil ist noch nicht aufgetaucht.
Beim heutigen Kanuelenwechsel ging es fast ohne Hustenanfall ab, konnte mich fast beherrschen bei der Ärztin.
Wenn ich Schleim abhuste tut die PEG verdammt weh.
Am besten ist da absaugen.
Montag machen Sie nochmal CT.
Und evtl. kann ich dann wieder heim.
Mittwoch wieder her zur Kontrolle und Tumorkonferenz.
Das Sondieren der PEG klappt einwandfrei, ist ja kein Hexenwerk.
Gruß Falko

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Falko,

daß dir die PEG vom Husten weh tut ist normal. Aber da kann ich dich beruhigen. In ein paar Tagen spürst du die PEG nicht mehr, auch nicht beim Husten. Das wird von alleine.
Klar kannst du auch die PEG bedienen. Das ist ja wirklich kein Akt. Solltes du die Nahrung nicht vertragen oder es paßt sonst was nicht damit, so laß dir was anderes geben. Im KH werden sie keine Auswahl haben. Aber es kommt jemand zu dir, der kümmert sich um die Nahrung und zusätzlich bringt er leere Spritzen mit, damit du auch mal was in die PEG einspritzen kannst(z. B. Medikamente). Außerdem besorgt er Verbandsmaterial. Weiß nicht ob du die PEG selbst verbinden kannst. Bei mir kam damals 3x wöchentlich die Diakonie und haben es verbunden. Du mußt auf jeden Fall im KH nachfragen ob sie schon jemanden für dich bestellt haben. Du kannst nicht heim ohne zu wissen daß du Nahrung bekommst.Außerdem bekommst du noch ein Gestell (wie im KH) dazu um die Beutel hochhängen zu können. Bei mir war auch eine Pumpe dabei. Das hat aber ewig gedauert bis so ein Beutel durch war. Hab ich dann nicht mehr genommen und den Beutel einfach reinlaufen lassen. Das muß der Magen aber vertragen. Aber das merkst du von alleine. Außerdem gibt es einen Rucksack(muß selbst bezahlt werden) da kannst du deine Nahrung reingeben und du bist mobil. Ich kenne den nicht, aber Wangi hatte so ein Teil gehabt. Solltest mal Wangi anschreiben.

Aber das Wichtigste ist, daß jemand zu dir kommt wegen der Nahrung.
Außerdem brauchst du auch jemanden der dir "Ersatzteile für das Tracheostoma liefert.Z. B. Öltücher, Reinigungstücher, Kanülentragebänder, Reinigungspulver u.v.m..Außerdem liefern die ein Absauggerät mit den passenden Kanülen, ein Gerät zum Inhalieren usw. Das sind Firmen wie Atos, Servona oder Fahl. Aber ich glaub mich zu erinnern daß du mit der Firma Atos in Kontakt stehst. Die Dame soll dir mal alles bringen was du so brauchst.

Das KH ist zuständig daß da jemand wegen der Nahrung zu dir kommt. Wie ich damals entlassen wurde war ich noch keine 10 Minuten daheim und schon kam der junge Mann. Wenn mir mal was nicht so gefallen bzw. geschmeckt hat, wurde das sofort gewechselt. Ds Schlimmste was ich bekam war damals im KH. Seh zu, daß es nicht so brockig ist, sonder gut flüssig. Für Getränke wie Tee, Wasser und so brauchstr du extra Gefäße. Laß dich genau aufklären. Wenn man plötzlich allein daheim sitzt kommen die Fragen. Also bitte gleich fragen.

Das Stimmventil wird schon noch kommen. Bzw. vielleicht hast du es gar nicht gemerkt und es ist schon durch.

Jetzt sieh zu daß du wieder zu Kräften kommst damit es wieder bergauf geht.
Und wenn du trotz Tablette nicht schlafen konntest dann war dieses Teil zu schwach. Verlange heut abend eine stärkere Tablette.

So, nun wünsch ich dir alles Gute und bis bald.

Liebe Grüße
Renate

[falkone1000]

Hallo,
danke für die Tips.
Bin ja schon Kanuelentraeger und das Material habe ich von der Fa. Atos zu Hause.
Pflegedienst ist organisiert und kommt dann zu mir, die kennen mich ja schon.
Mit der Pflege der PEG kennen die sich aus.
Auch die flüssige Nahrung kommt dann von Atos.
Vorher kam gelbe Fluessigkeit aus der PEG. Der ganze Schlafanzug war nass.
Pfleger kommt nachher um zu schauen was da los ist.
Zum Sondieren brauche ich kein Gestell, ist ja alles in Flaschen.
Lasse mir heute Abend eine starke Schlaftablette geben.
Gruß Falko

[Wangi]

Hallo Falko,
mit Gestell meint Renate ja so einen Infusionsständer, auch wenn alles in Flaschen ist, die müssen ja HOCH hängen damit es läuft, dafür fand ich die Pumpe sehr gut.
Ich sage dir jetzt mal wie es bei mir war. Ich konnte das immer nur sehr langsam laufen lassen, hab ich nicht anders vertragen. Dafür habe ich dann auch die Pumpe bekommen (ausgeliehen) dann musste ich nicht immer aufpassen dass es auch läuft und Vorteil, man muss die Flaschen/Beutel nicht unbedingt hoch hängen damit es läuft.
Und die doofen Ständer sind auch so sperrig, ich habe eine kleine Wohnung und bin überall mit angestossen. Bei der AHB habe ich jemanden getroffen der hat mir etwas von einem Rucksack erzählt. Zu Hause dann bin ich ins Sanitätshaus und habe mir den geholt (50 Euro), der ist speziell für PEG Nahrung, geht aber dann auch nur mit der Pumpe, wieder wegen hoch hängen. Ist aber toll. Ich habe mir morgens den Wecker auf 6 gestellt, das ganze Kram schon abends neben das Bett gepackt, morgens dann angeklemmt, und etwas höher gelagert konnte ich dann noch ein bisschen dösen.
Abends das Selbe noch mal auch dem Sofa beim Tv gucken. Und mit dem Rucksack ist man sehr mobil, kann durch die ganze Wohnung, sogar Balkon, Terrasse und Briefkasten laufen
Achso, und weil Renate meinte das läuft dann so langsam mit der Pumpe, das kann man sehr gut einstellen, auch auf schnell

Ach und bei mir tat die Peg 4 tage weh, beim Husten, beim Aufstehen und Bewegen, danach habe ich die bis auf ein mal nicht mehr gemerkt.

Du sagst da kam aus der Peg etwas raus gelaufen, meinst du direkt aus dem Schlauch? Das wäre dann Rest von der Nahrung und der Verschluss war nicht richtig zu.
Die Pflaster zum verbinden der Peg muss man übrigens nicht selber zahlen obwohl die Kasse das immer meint, sind ja einzeln verpackte Pflaster, die bekommt man auf Rezept.
Am Anfang dachte ich ich komme mit dem Ding nie klar, auch nicht mit dem Verbinden, aber das hat keine 3 Monate gedauert da habe ich das alles selber gemacht und das schaffst du auch und man kann bis auf ein paar Sachen alles mit machen.
So wie du schreibst hast du ja auch schon alles sehr gut organisiert, das ist gut.

Klasse wie du das jetzt alles so in die Hand nimmst! Und das mit dem Schlafen wird auch wieder

Schönes Wochenende

Liebe Grüße
Wangi

[falkone1000]

Hallo,
an der PEG ist wohl nur der Rest der Fluessigkeit rausgelaufen weil der Schlauch nicht abgeklemmt war.
Beim Verbandswechsel kam wieder Blut aus dem Stoma.
Der Pfleger war 30 min. dran bis wieder alles ok war.
Er sagte das kann immer wieder bluten dann gleich den Notfallknopf drücken.
Hoffe das passiert nicht nachts.
Gruß Falko

[KM970]

Hallo Falko,

Ich freue mich sehr über die tollen Tips, die Du hier so detailliert bekommst....Wangi, auf die Vorteile eines Rucksacks muss man erstmal kommen... :-)

Deine Nachrichten lese ich immer sofort und weiss dadurch mittlerweile auch, wie Du Dein Smartphone zur Kommunikation nutzen musst. Deshalb würde ich es super finden, wenn Du weiterhin viel schreibst. Ich habe mein Handy immer bei mir und sehe Eintraege/ PN's sofort.

Ich wünsche Dir, dass Du heute Nacht besser schlafen kannst.

Viele Gruesse

Markus

[falkone1000]

Hallo,
Es gibt bei mir jeden Tag was neues...
Heute früh beim Sondieren mit den Medikamenten (Antibiotika, Magenschutz),
ist die PEG verstopft. Es geht nichts mehr rein, mit allen Tricks haben die Schwestern es versucht. Vermutlich war zu wenig Fluessigkeit mit den Medikamenten drin. Da ist höchste Vorsicht geboten.
Also morgen in die Crona und die tauschen den Schlauch aus.
Schlafen konnte ich wieder nicht.
Die haben nur eine Sorte von Schlaftablette.
Gruß Falko

[Waldbaer Foerster 1]

Guten Morgen, Falko,

da fehlen einem die Worte.

Das kann doch nicht sein, daß die Schwestern da zu wenig Flüssigkeit zugeben.

Und daß diese Klinik nur eine Sorte von Schlaftabletten habt, glaub ich nicht. Vielleicht haben sie nur eine Sorte die sie ohne Zustimmung der Doktores rausgeben dürfen. Sprech den Doc an.

Das sind alles so Kleinigkeiten, die aber für dich sehr nervig sind.

Ich wünsch dir einen schönen Sonntag.

Laß dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Falko,
dann haben die wohl die Tabletten nicht richtig gemörsert, so was muss wirklich nicht sein.
Bei mir ist er eher mal verstopft wenn ich eingeschlafen bin und nach der Nahrung nicht gleich gespült habe. Habe dann den Schlauch ein bisschen geknetet und warmes Wasser nachgespült und ging dann wieder. Echt ärgerlich so etwas, aber das wird wieder.
Die haben nur eine Sorte Schlaftabletten? Dann lass dir von deinem Hausarzt welche verschreiben und die soll dir jemand ins Kh bringen.

Einen schönen Sonntag wünsche ich dir trotzdem

Lieben Gruß
Wangi

[falkone1000]

Hallo,
die PEG ist wieder frei. Pfleger Günther hat es nochmal mit Cola probiert und ja es ging durch.
Bei der Visite zeigte mir die Ärztin mein Stimmventil.
Ist in der Endoskopie beim Einbau der PEG aufgetaucht.
Heute bekomme ich die doppelte Menge an Schlaftabletten.
Hoffe es wirkt.
Gruss Falko

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Falko,

alles in Ordnung bei dir? Hast doch hoffentlich heute Besuch bekommen, oder?

Laß von dir hören!

Liebe Grüße
Renate

[falkone1000]

Hallo,
Ja soweit alles i.o.
Gestern gab es Besuch von meinen beiden Schwestern meinem Schwager und meinem Neffen.
Weiter kämpfen war die einheilige Meinung.
Hat mir Mut gemacht.
Heute frueh um 06.50 Uhr wurde ich unsanft geweckt durch das DRK die mich in die Crona bringen wollten zur CT.
Da hatte ich meinen besten Schlaf, nach einer maessigen Nacht durch die neue Schlaftablette.
Jetzt haben Sie mir die kurze Silberkanuele eingebaut, ist doch angenehmer.
Eine Fistel ist da noch im Stoma und darum produziere ich soviel Schleim.
Morgen darf ich wohl raus und muss Freitag zur Kontrolle wieder kommen.
Zu Hause ist meine Nahrung schon und am Mittwoch kommt der Pflegedienst zum Verbandswechsel der PEG.
Wo und wann die Chemotherapie ist ist noch nicht entschieden.
Gruß Falko

[wolfgang46]

Hallo Falko,

ich freue mich, dass Du auch von Deiner Familie so toll unterstützt wirst.
Das macht doch das Kämpfen leichter.
Es ist schön, dass Du wohl mit einer kürzeren Kanüle klar kommst, denn das ewige Reizen ist, vorsichtig gesagt, Sch****.

Bitte unbedingt weiter kämpfen, ich versuche es durch Daumendrücken...

Alles Gute
Wolfgang

PS Wenn ich zur PEG usw. nichts schreibe, liegt es daran, dass ich nur dann Stellung nehme, wenn ich ausreichend Erfahrung habe um mit meinen Worten helfen zu können. Ich brauchte nie eine PEG. Wurde durch einen Nasenschlauch nur kurze Zeit versorgt.