Das Leben nach der Erkrankung in all seinen Aspekten

[rike48]

Hallo Irmgard,
es freut mich, dass es dir in diesem Jahr besser geht als im letzten. Es ist schön, auch mal was positives zu lesen, wenn man selbst traurig ist, da kann man sich dann ein wenig mitfreuen. Mein Vater kann nun gar nicht mehr essen und überhaupt ist es eine traurige Entwicklung wenn man weiß, es gibt keine Heilung und nur noch Leid(en). Aber der Abschied, der fällt doch allen schwer auch wenn er naht. Die Krankheit ist voller Leid am Ende, dass man dem geliebten Menschen nicht abnehmen kann.
LG Rike

[irmgard05]

Hallo zusammen, ich hab eine ganze Weile nicht mehr geschrieben, da ich einmal mit meiner Tochter in Paris war - es war toll - und zum anderen hatte ich ein paar kleinere Probleme. Vor etwa 4 Wochen wurde meine Speiseröhre noch einmal geweitet, da der Husten ganz massiv zugenommen hatte. Zugleich habe ich dann die U-Schall Bauchraum und die Gastroskopie machen lassen. War alles soweit i.O. . Ich bekam jedoch den Hinweis, wenn die Beschwerden sich wieder einstellen sollten (mir tut oft der Brustkorb weh, sowohl im Hinblick auf die Brustwirbelsäule als auch vorne-schwer zu beschreiben) , dann solle ich mich wieder melden, denn es könne auch sein dass sich um die Speiseröhre herum Gewebe gebildet habe, das z.B. auf die Speiseröhre, Nerven... drückt. Eine Endosonographie sei dann angezeigt. Das ging mir in den nächsten Wochen nicht aus dem Kopf, denn der Husten und auch Schluckbeschwerden stellten sich relativ bald wieder ein. Wenn auch noch nicht ganz so schlimm. Die Schmerzen, die ich meiner Brustwirbelsäule zuschiebe haben eigentlich gar nicht abgenommen. Also habe ich mich zu einer Endosonographie angemeldet. In dem Zusammenhang wurde noch einmal geweitet, da der Uschallkopf sonst nicht durchpasste. Beim nächsten Mal wird er ein anderes Verfahren wählen, da bei mir wohl alles sehr eng zusammen ist und es dann mit einem Ballon wohl effektiver geht. Ergebnis: keine ungünstigen Gewebe, wohl ein kleines Geschwür(gutartiger Natur) auf das sich ein Pilz gesetzt hat. Dem rücke ich jetzt mit Medikamenten zu Leibe. Zusätzlich etwas verunsichert hatte mich die Tatsache, dass ich aus unerfindlichen Gründen das erste Mal seit 8 Monaten abgenommen habe.
Ansonsten geht und ging es mir gut. Aber ich hatte zeitweilig nicht die Traute was zuschreiben, da ich nicht wusste, wo ich all diese Zipperlein(ich hoffe, mehr ist es wirklich nicht) einordnen sollte. Drum habe ich auch auf die verschiedenen Beiträge, die ich zwischendurch gelesen hatte, erfreuliche und traurige nicht geantwortet.
Dieses Gefühl nicht wirklich zu wissen, unsicher in der Perspektive zu sein und trotzallem zuversichtlich zu sein, auch, wenn das ein Widerspruch zu sein scheint, das ist für mich ein ganz schwieriger Aspekt im Leben mit dieser Erkrankung. Manchmal kommt man gut zurecht manchmal gelingt es nicht ganz.
Liebe Grüße an euch alle Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
zunächst freue ich mich sehr, dass sich deine Symptome als "harmlos" herausgestellt haben!
Der Spagat zwischen Unsicherheit und Zuversicht ist wirklich schwer zu ertragen oder zu bewältigen. Mal hält sich beides die Waage, aber wenn ein neues Symptom auftritt, das man nicht einordnen kann, dann gerät die Waage mächtig ins Schwanken.
Ich drück dir weiter ganz feste die Daumen!
Ulla

[irmgard05]

Hallo, ich möchte mich hier noch einmal zu Wort melden.
Wie sehen die Folgen eurer Behandlung, sei es Op, Strahlenbehandlung und/oder Chemo in eurem Alltag aus? Mit welchen Problemen habt ihr zu kämpfen? Welche kleineren Probleme und Problemchen stören im Alltag oder nerven? Im Prinzip fühlst du dich zwar gut, aber da stört ja doch immer mal was.
Einem Anderen geht es vielleicht ähnlich, und sieht-damit steh ich nicht alleine, das geht ihr/ ihm ähnlich. Manchmal hilft so etwas schon mit solchen auch manchmal nur lästigen Dingen zurecht zu kommen. Erinnern sie einen ja auch immer wieder daran , dass da was im Hintergrund ist, was da vielleicht nicht bleibt, sondern sich vordrängelt, vielleicht das Leben in Frage stellt. Drei Jahre habe ich nun seit der Op geschafft, im Prinzip gehts es mir gut und ich bin zufrieden. Schleicht sich aber schon der Gedankengang ein - es sind schon 3 Jahre wie wird es wohl weitergehen?
Für mich ist in meinem Alltag z.Zt. sehr nervend, dass ich einen massiven Reizhusten habe-Op Folge. Absolut unproduktiv, aber nervend hoch3. Ich nehme nun Hustenblocker, das hilft meist, macht aber müde und verstopft, hilft aber auch bei meinen Rückenschmerzen. Also eigentlich i.O.
Letzte Woche war ich ungeplant nochmal beim Arzt, weil ich Probleme beim Essen und Trinken hatte, es ging plötzlich fast nichts mehr. Erneute Dehnung, der Arzt meinte, ich sei verstopft gewesen, wie bei einem Abfluss. Der ganze Brocolli der letzten Woche war hängen geblieben. Konsequenz: Essen und Trinken nicht mehr trennen, sondern zum Essen wieder trinken, damit nachgespült wird. Auch wenn das wieder weniger Kalorien auf einmal bedeutet.
Das sind alles keine schlimmen Sachen, aber sie nerven, halten Gedanken auf Trab. Meine und die meiner Umgebung, denn auch für meinen Mann oder wer es sonst mitbekommt, ist das auffallend,z.T. störend(nachts) , auch die Einordnung ist da sicher schwierig. Vielleicht sogar schwieriger als für mich selbst.
Das wärs für heute. Jetzt freu ich mich auf heute abend, erst gehen wir Essen und dann zu "AFRIKA,AFRIKA". Bin Mal gespannt!
Liebe Grüße Irmgard

[renato]

Hoi imgard
Bei mir sind nun 1,5 Jahre seit meiner OP/Chemo/Bestrahlung zurück. Es geht mir soweit nicht schlecht. Seit der OP habe ich auch einen starken Reizhusten, und Rückenschmerzen sind auch vereinzelt da. Trinken und Essen trenne ich. Beides zusammen geht sehr schlecht. Mein Gewicht geht langsam wieder bergauf, dass heisst (nach OP minus 16 kg) wieder 9 kg zugenommen. Was ich noch habe sind Schlafstörungen. Ich wache 2-5 mal in der Nacht auf und habe dann Schwierigkeiten wieder einzuschlafen. In der Nacht habe ich auch immer einen trockenen Mund und Hals(muss immer nachspühlen). Das sind so meine kleine Leiden, bis auf ein paar Andere.
Grüsse aus dem regnerischem Schweizerland
Renato

[Gärtner]

Wie gesagt, bei mir sind es jetzt nun 3 Jahre seit der OP.
Ich habe seit der OP weitere 3 kg abgenommen. Jede größere Anstrengung fordert ein paar 100 g. Und dann ist es schwer, die wieder zu bekommen.
Inzwischen ist das Frühdumping überwunden und dafür habe ich jetzt Spätdumping, d.h. ca. 45 Minuten nach dem Essen zieht es mich mächtig runter und oft schlafe ich einfach ein. Es ist ein tiefer Schlaf, fast wie Narkose.
Das steht natürlich auch in Zusammenhang mit den Schmerzmitteln, die ich wegen der Neuralgie (Operationsfolge) nehmen muss. Dadurch wird der Tag völlig zerstückelt und ich komme nicht dazu, viel zu tun.
Probleme habe ich auch mit starker Mundtrockenheit, meistens nachts. Das ist manchmal so extrem, dass ich von dem Schmerz aufwache. Meine Stimme ist dadurch manchmal ganz rauh. Dabei weiß ich nicht, woran das liegt, ob das Nebenwirkung der Medikamente ist, oder an kleinen Mengen Reflux liegt.

Auf alle Fälle hindert mich das nicht daran, mich des Lebens zu freuen. Es hätte alles auch anders kommen können und manch Anderem gent es viel schlechter.

[irmgard05]

Hallo, da sind ja wohl doch einige Mallessen, die wir gemeinsam haben.
Trockene Schleimhäute: da habe ich vom HNO Wittmacksche Nasensalbe(ADEPS LANAE / Paraff.subl.aa ad) bekommen. Das steht da noch drauf. Es scheint zu nützen. Wegen des Refluxes nehme ich auch abends rifun 40 ein, außerdem Motilium Tropfen.(4Xam Tag). Die raue Stimme kenne ich eigentlich schon mein ganzes Leben.
Rückenschmerzen scheinen auch mehrere zu haben. Bei mir ist der Übergang zur Neuralgie wohl nahtlos. Die Haut am oberen Rücken ist extrem empfindlich. Schmerzmittel helfen nur bedingt, leider lässt die angenehme Begleiterscheinung bei dem Hustenblocker, dass er als Schmerzmittel hilft, nach.
Du hast vollkommen recht, Gärtner, das soll uns nicht daran hindern, uns des Lebens zu erfreuen. Ich denke, das tut es auch nicht, aber es ist aber manches Mal nicht zu ignorieren. Es gehört dazu! Und wie oft kann man auch hier sagen, es ist ganz gut, es zwischendurch zu thematisieren. Nach dem Motto: Gut, dass wir drüber geredet haben.
Wir haben unsere Tochter für ein paar Tage in England besucht. War sehr schön, volles Programm. Da bin ich dann manchesmal überrascht, was ich alles schaffe und wie wenig ich mich dann mit meinen Problemen und Problemchen beschäftigen muss, wie gut ich über manches hinwegkomme. Was natürlich nicht in der Schlussfolgerung heißt. Immer volle Kanne!!! Das würde sicher nach ner Zeit zum Eigentor werden.
Liebe Grüße Irmgard

[Lilo Schmid]

Donnerstag , 30. Okt. 08

Hallo liebe Forum-Teilnehmer/innen,

ich bin ganz neu hier und mache bestimmt erstmal alles falsch mit meinem allerersten Beitrag.
Ich möchte mich gern bei euch einklinken, weil ich denke, kaum etwas ist hilfreicher als sich mit Leuten auszutauschen, die gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Der Unterschied zu mir liegt wahrscheinlich nur einfach darin, dass ich in Irland lebe und meine Erkrankung auch hier behandeln ließ.
Meine Geschichte: Nach monatelangen Schluckbeschwerden und diversen negativen Untersuchungsergebnissen wurde bei mir am 16. April dann doch ein bösartiger Tumor festgestellt, und zwar ein damals angeblich sehr kleines Adenocarcinom am Übergang zwischen Speiseröhre und Magen.
Am 1. Mai wurde ich im Universitätshospital in Galway (Westküste Irlands) operiert (komplette Entfernung der Speiseröhre und des oberen Magenanteils mit Magenhochzug). Ich habe diese schwere OP erstaunlich gut überstanden, nur meine Atemnot machte und macht mir auch heute noch zu schaffen. Nach einem halben Jahr kann ich auch heute noch nicht mühelos Treppen steigen usw.
Da laut Histologiebericht (T3 N1 Mx) einer von 10 Lymphknoten positiv war, bekam ich vier Wochen nach OP meine erste 4 volle Tage dauernde Chemotherapie (Cisplatin und 5 Fluorouracil) . Es sollten sechs werden, mit 3-wöchigen Pausen. Der zweit e Zyklus verzögerte sich um 4 Wochen wegen ernährungsbedingter Schwierigkeiten und Infektionen. Leider habe ich die Chemo überhaupt nicht vertragen; sie musste abgebrochen werden. Seit Ende August bin ich zuhause und lebe nun zwischen„DasBeste hoffen und mit demSchlimmsten rechnen“. Immerhin war mein erstes Konroll-CT o.k; abzuwarten bleibt das Ergebnis der nächsten Magenspiegelung im November. Es geht mir gut soweit, mein Gewicht hat sich stabilisiert, die Haare wachsen wieder, nur das Essen macht mir immer noch Probleme, und das Trinken noch viel mehr. Ich esse wohl zu hastig und zu viel. Nach wenigen Happen ist Schluss, nichts geht mehr rein, ich kriege Luftnot aufgrund der Enge im Hals. Also häufig kleine Mahlzeiten. Wenn das immer so einfach wäre, wo ich doch immer gern und viel gegessen habe!

So, dies ist meine Geschichte. Vielleicht hat die oder der andere von euch ähnliche Ess-, Trink- und Verdauungsstörungen? Ich würde mich über eine Antwort freuen.

Herzliche Grüße

Lilo

[Gärtner]

Liebe Lilo,

herzlich willkommen hier!
Ich wünsche Dir ein langes Leben und dass Du zunehmend mit den OP-Folgen zurechtkommst. Bei unserer Krankheit muss man leider viel Geduld haben. Viele Beschwerden geben sich mit der Zeit oder bessern sich wenigstens. Manches bleibt leider auch.
Anfangs haben wohl alle Schwierigkeiten, überhaupt etwas zu essen, Widerwillen und wie bei Dir, die Schwierigkeit, etwas hinein zu bekommen.
Das bessert sich auf alle Fälle, denke ich, aber wie gesagt, es braucht Zeit.
Ich kann jetzt, nach 3 Jahren wieder normale Portionen essen, aber die Verdauung ist nicht immer stabil. Das Hauptproblem ist jetzt das Spätdumping, so dass ich nach den Mahlzeiten ziemlich platt bin und am Tag nicht zu allzuviel komme. Das Spätdumping-Syndrom zeigt sich aber erst später und ist auch bei allen unterschiedlich stark ausgeprägt.
Ich kann Dir für Dein jetziges Problem empfehlen, 10 Minuten vor den Mahlzeiten eine Scheibe frische Ananas zu essen. Das regt die Ausschüttung von Verdauungsenzymen und auch den Appetit an. Mir hat auch gut die Leipziger Gose, ein obergäriges Bier, geholfen, aber das gibt's ja in Irland wohl nicht. Aber ich denke, Du kannst es auch mit einem Schluck Guinness oder Smithwick's versuchen. Mir ist das jedenfalls auch gut bekommen.
Also, hau rein und lass immer wieder von Dir hören!
Lies auch die älteren Beiträge im Forum. Es ist schon viel über die "Anfangserfahrungen" der frisch Operierten geschrieben worden. Für neue Tips vor Dir und Deine Erfahrungen sind die "Alten" hier und die leider immer wieder neu dazukommenden auch immer dankbar.

[Gärtner]

Zitat von irmgard05

Hallo, da sind ja wohl doch einige Mallessen, die wir gemeinsam haben.
Trockene Schleimhäute: da habe ich vom HNO Wittmacksche Nasensalbe(ADEPS LANAE / Paraff.subl.aa ad) bekommen. Das steht da noch drauf. Es scheint zu nützen. Wegen des Refluxes nehme ich auch abends rifun 40 ein, außerdem Motilium Tropfen.(4Xam Tag).

Wie hilft Dir denn das rifun? Es werden ja schlimme Nebenwirkungen berichtet. Und Du nimmst ja eine ziemliche Dosis. Das Motilium habe ich auch verschrieben bekommen, habe mich aber noch nicht entschließen können, es regelmäßig zu nehmen. Mir reicht schon das, was ich so einnehmen muss. Hilft Dir das Medikament? Wie nimmst Du denn die Nasensalbe? Die kommt dann wohl nur in der Nase zum Einsatz und der Mund bleibt trocken?
Gegen die Schmerzen nimmst Du wohl gar nichts? Ich würde auch gerne davon wieder wegkommen, habe aber Angst, dass die Schmerzen dann wieder schlimmer werden. Leider habe ich noch keine Alternative gefunden.
Ansonsten: mach weiter so auf dem guten Weg!

[_Viola_]

Liebe Lilo,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Diese Verdauungsbeschwerden, die Du schilderst, hatte mein Vater auch. Es hat schon eine ganze Zeit gedauert, bis er wieder richtig essen konnte. Nach ein paar Monaten, dachten wir dann, dass er gar kein Sättigungsgefühl mehr hatte. Er hat den ganzen Tag gekocht und gebrutzelt, was für uns natürlich eine riesige Freude war. Allerdings hat er sich dadurch oft übernommen, d.h. zu viel gegessen. Danach ging es ihm dann ca. 1 bis 2 Stunden ziemlich schlecht. Das hat seinem Hunger aber keinen Abbruch getan.

Die Atemprobleme hatte er nach der OP auch. Husten ist die ganze Zeit über geblieben. Aber damit kam er dann gut zurecht. Die Atemprobleme hatten sich nach einigen Monaten dann aber auch gegeben.

Bis die Metastase festgestellt wurde, das war 1 Jahr nach seiner OP, ging es ihm wieder richtig super und wenn dieses Mistding nicht erschienen wäre ....

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass auch Deine Beschwerden bald weniger werden.

Liebe Grüße
Viola

PS: Hätte ich jetzt fast vergessen, genau wie Gärtner hat mein Vater auch Ananas gegessen. Es hat ihm auch geholfen.

[Lilo Schmid]

Hallo liebe Viola und lieber Gärtner,

danke für eure Antwort und die tipps mit der Scheibe Ananas vor den Mahlzeiten! Ich will es versuchen und euch später berichten, ob es geholfen hat.
Am 11.11. habe ich ein Gespräch mit meinem Chirurgen, um einen Termin für die nächste Gastroskopie zu machen. Wahrscheinlich ist es in meinem Hals enger geworden durch Narbenbildung, wie bei vielen anderen auch. Warum sollte es bei mir anders sein? Ich hoffe nur, da muss nix gedehnt werden, denn so ganz ohne Risiko ist das ja auch nicht.
Das Problem mit dem nächtlichen Reflux hatte ich übrigens auch (Irmgard u.a. berichtete darüber). Es war so schlimm, dass der Magensaft in die Luftröhre eindrang und ich eine Aspiratiionspneumonie kriegte. Seit dem ich nach 16.00 keinen Kaffee mehr trinke und auch nachts auf Hochlagerung achte, ist das Problem so gut wie abgestellt.

Für heute herzliche Grüße aus Irland

Lilo

[jani1944]

Hallo Lilo,
ich habe deine Beiträge gelesen und möchte Dir mitteilen, dass auch mein Mann diese Krankheit hat und letztes Jahr operiert worden ist. Seine Geschichte kannst Du unter " Ich möchte Mut machen! " nachlesen. Eine Möglichkeit die "Essbeschwerden" in den Griff zu bekommen ist auch eine Umstellung der Ernährung auf vitalstoffreiche Vollwertkost. Damit hat mein Mann gute Erfolge erzielt.
Liebe Grüße
Jani

[irmgard05]

Hallo alle zusammen, ein besonders herzliches Hallo dir,Lilo!
Rifun 4o: ich habe den Eindruck, dass ich mit dieser Dosierung keine Probleme mit Magensäure habe, zeitweilig habe ich abends nichts genommen und das machte sich nachts schon bemerkbar, zeitweilig nur eine 20er. Vielleicht mache ich das Versuchshalber wieder. Nebenwirkungen - kann ich so nicht feststellen, langfristige kann ich nicht überschauen und mir ist dann der aktuelle Stand wichtiger.
Motilium: Hab ich angefangen, da ich mein Frühstück regelmäßig wieder ausgespuckt habe und ich den Arzt darauf angesprochen hatte, ob ich den nun wohl auch noch auf mein bisschen Kaffee verzichten müsse. Der Effekt war erstaunlich. Abends nehme ich jetzt auch noch, weil ich verschiedentlich mich an meiner Spucke "verschluckt" habe und mit mordshusterei aus dem Schlaf hochgeschreckt bin, außerdem "begegnet" mir auch häufiger in der Nacht meine Galle im Hals. Scheint zu helfen.
Nasensalbe: streiche ich mit q-tips in die Nase. Da ja Nase/Hals eng miteinander verbunden sind, scheint durchaus eine Wirkung auf den Hals einzutreten.
Ich sage immer "scheint", es ist ja immer schwer zubeurteilen, was da alles zusammenspielt.
Rücken- und andere Schmerzen: Schön wärs, wenn ich ganz ohne andere Schmerzmedikamente auskäme. Dazu kenne ich diese Probleme leider zu lange, schon vorher(Fibromyalgie). Auch, wenn die sich z.T. verlagert haben. da sind z.B. stechende pulsierende schmerzen in der Herzgegend, deretwegen schon mehrere EKGs geschrieben wurden. Das Mittel gegen den Reizhusten mildert die Beschwerden deutlich ab, aber mittlerweile nehme ich aber doch immer noch 1-2mal Novocaintropfen. Ich weiß manchmal nicht, sind die Beschwerden/Schmerzen manchmal mehr oder hält man sie schlicht und einfach schlechter aus. Aber auch hier gilt für mich, das Wohlfühlen im Hier und Jetzt ist wichtiger für mich als eine Zukunft irgendwann.
Morgen steht für mich - mal wieder - eine Dehnung an. Es sieht so aus als stünde die jetzt regelmäßig auf dem Programm. Brot kann ich z.B. z.Zt. gar nicht essen, ich beschränke mich auf Joghurt(wieder mit zusatz, weil ich im Gewicht rutsche), und andere weiche gut rutschende Sachen.
Jani, in welcher kurklinik war dein Mann?
Ich wünsche euch allen alles Gute Irmgard

[jani1944]

Hallo Irmgard,
mein Mann war in der Reha-Klinik Schloß Hamborn. Diese Kurklinik betreibt eine ganzheitliche Therapie auf der Grundlage anthroposophisch erweiterter Medizin und naturgemäßer Heilweisen. Hier ist die Internetadresse: www.schlosshamborn.de , da kannst Du alles weitere erfahren.
Liebe Grüße
Jani