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  #1  
Alt 02.08.2016, 18:40
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo,

Wie ich schon letzte Woche erfahren habe, bin ich nun in Stadium 4 gelandet.
Da ich Lymphknotenmetastasen im Bauchraum und Halsbereich habe, kommt eine OP nicht mehr in Frage.
Am Freitag bekomme ich meine erste Kombiinfusion mit Nivolumab und Ipi.
Ich bin sehr aufgewühlt, voller Hoffnung, aber auch voller Angst.
Hoffe, ich finde in euch Mitstreiter/innen, die schon Erfahrungen gemacht haben und mir diese mitteilen.
Liebe Grüße,
Zuckerbieni
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  #2  
Alt 03.08.2016, 15:31
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni, das tut mir sehr leid!
Wie ich aber immer wieder lese, sollen die neuen Therapien ziemlich gut anschlagen! Verliere nicht den Mut, so mancher schreibt hier schon lange im Stadium 4!!! Ich wünsche dir nach wie vor, dass die Krankheit endlich gestoppt wird- jetzt durch die neue Therapie- und du dann auch mal wieder durchatmen kannst!
Alles Liebe
Birgit
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  #3  
Alt 04.08.2016, 22:15
Benutzerbild von Elado1966
Elado1966 Elado1966 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni,

ich habe Dein Posting gestern schon gelesen, konnte aber nicht gleich antwoten. Es ging mir doch sehr sehr nahe und ich mußte das erst einmal ein wenig "verarbeiten".

Es tut mir so leid und ich wünsche Dir jede Menge Kraft und drücke ganz feste die Daumen, dass die Kombitherapie gut anschlägt.
Sage den Biestern weiterhin den Kampf an, gib nicht auf! Du schaffst das!

Wir denken alle an Dich. Ich drücke Dich einmal virtuell aus der Ferne!

Alles Liebe!!!
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
*** GESCHAFFT ***
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  #4  
Alt 05.08.2016, 10:37
Tenni Tenni ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni,

die Daumen sind gedrückt!! Mein Vater hatte im Feb 2015 Ipi bekommen und es super vertragen. Die Kombination soll ja laut der aktuellen Wissenschaft noch besser anschlagen! Die Daumen sind gedrückt!!! Kopf hoch, immer weiter....

Liebe Grüße
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  #5  
Alt 08.08.2016, 13:15
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Wie du in meinem Bericht siehst, bin ich selber in Stadium IV und fange in 10 Tagen ebenfalls mit der Kombitherapie an. Es ist ein Auf und Ab mit Hoffen und Bangen. Ich wünsche dir einen guten Start und möglichst wenige Nebenwirkungen!!
Grüsse
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  #6  
Alt 08.08.2016, 17:06
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia 4 und alle anderen lieben Schreiber,

Ich hatte am Freitag meine erste von vier Immuntherapien. Man muss wirklich viel Zeit mitbringen. Mit allem drum und dran war ich über 5 Stunden beschäftigt. Bis heute verspüre ich noch keine Nebenwirkungen. Allerdings habe ich heute einen Port gelegt bekommen, das muss ich jetzt auch erstmal wegstecken.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und vor allem Erfolge, die solche Tage wie heute schnell wieder vergessen lassen.
Bis bald grüßt euch
Zuckerbieni
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  #7  
Alt 22.11.2016, 12:48
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Wie geht es dir? Gehen die Nebenwirkungen endlich zurück? Kannst du weiterfahren mit der Mono?

Grüsse

PS: ich bibere schon meinem 30.11. entgegen. Dann ist das 1. Staging... Man das macht einen schon recht kirre😱
__________________
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  #8  
Alt 22.11.2016, 13:07
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,

meine Leber und meine Bauchspeicheldrüse sind entzündet und ich werde weiterhin mit Kortison versorgt. Die Schilddrüse hüpft von Überfunktion zur Unterfunktion, mit der ich auch ursprünglich in die Kombi gestartet bin. Alles in allem ist es für die Ärzte wohl kein Thema, dass ich bereits 2x keine Mono bekommen habe. Sie meinen, dass errst alle Werte akzeptabel sein müssten, um nicht noch mehr Öl ins Feuer zu gießen. Ich bräuchte aber keine Angst haben, da die Kombi ja voll zugeschlagen hätte......Die haben gut reden!
Also warte ich bis zur nächsten Blutuntersuchung am Ende der Woche und lass mich überraschen....mehr kann man ja auch nicht tun. Und verrückt gemacht habe ich mich im letzten halben Jahr genug!
Und wie geht es dir so?
Und ja, das 1. Staging ist schon einen Sack Nerven wert...

Alles Liebe,
Zuckerbieni
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  #9  
Alt 23.11.2016, 11:51
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Mir gehts eigentlich soweit wunderbar! Ich habe keinerlei Nebenwirkungen unter dem Nivolumab. Und wenns jetzt noch wirkt, habe ich mal den Jackpot geknackt. Das wär mal was. 🍾🎉🎉
Aber eben, ich hatte halt "nur" einmal die Kombi und ich kann mir vorstellen, dass die Nebenwirkungen mit jeder weiteren Gabe schlimmer werden. Ich hoffe sehr, dass deine Nebenwirkungen bald vorbei sind und du die Erhaltung locker angehen kannst.
Das mit dem Staging ist echt so eine Sache. Davon hängt einfach immer sehr viel ab und das macht mich schon wahnsinnig. Die Frage, was wenns nicht wirkt oder nur kurz wirkt und und und.... War heute wieder in der Therapie und der Onko hat gemeint, dass das 2. Staging (4-6 Wochen nach dem 1.) aussagekräftiger ist. Mal gucken und abwarten... und warten... und warten...

Herzliche Grüsse
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  #10  
Alt 03.12.2016, 18:00
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia 4,

Ich habe gestern meine 2. Mono Nivo bekommen. Allerdings waren meine Leberwerte die letzten Wochen mehr als bescheiden und wurden mit cortison gedrückt.
Diese Mono wird nur weitergeführt, wenn du Blutwerte on Ordnung bleiben. Ansonsten wird das Nivo abgesetzt.
Was ich davon halten soll, weiß ich selbst noch nicht.....
Darf ich fragen, wie dein Staging gelaufen ist?

Liebe Grüße,
Zuckerbieni
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  #11  
Alt 04.12.2016, 14:24
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni

Ja, ich habe das Resultat gerade gestern erfahren. Von den ca. 15 Metastasen sind deren zwei etwas kleiner geworden und die anderen sind gleich geblieben. Ein etwas bescheidenes Resultat, aber immerhin etwas. Ich bin einfach nur froh, gehöre ich überhaupt in die Gruppe bei denen es wirkt und auch das diese Mistdinger nicht grösser geworden sind. Was uns leider nicht klar ist, ob die Wirkung von der Kombi kommt oder vom Nivolumab alleine. Das macht mich momentan gerade ein wenig verrückt... aber ja. Was für mich auch ein pluspunkt ist: ich ertrage die Therapie der Mono sehr gut. Ich habe Null Nebenwirkungen und das erstaunt manche dann doch. Aber ja.. ich bin froh drum😬 Ich hoffe, das du dich bald erholst und weiterfahren kannst! Weisst du schon, wann du das nächste Staging hast?

@Xama; lange nix mehr gehört von dir, wie geht es dir?
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  #12  
Alt 22.02.2018, 20:20
katze67 katze67 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia.
Ich werde seit April 2017 mit Novilumab therapiert.Seit Dez.2017 ist mein Tumor Stadium er und die metastierten Lymphknoten ebenfalls.Und weil Nivo.eine Erhaltungschemo ist muss ich weiterhin in Therapie bleiben.Damit alles in Schach gehalten wird.PET-CT habe ich am 7.März um sicher zu gehen das wirklich alles weg ist.Mundtrickenhtit habe ich auch.yich spüle viel mit Salbeitropfen.Alles gute für alle.
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  #13  
Alt 27.02.2018, 21:53
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen,
ich komme eigentlich aus dem Aderhautmelanomforum. Ich reiße meine Geschichte kurz an, im Nov. 2016 bekam ich die Diagnose eines Aderhautmelanoms, welches erfolgreich behandelt wurde. Nun hat es leider gestreut. Ich habe multiple Metastasen in der Lunge und in der Leber sowie 3 fragliche Veränderungen in der Bauchspeicheldrüse.

Meine Lebermetastasen lasse ich mit einer Chemoperfusion in Essen behandeln. Die erste Behandlung ist Mitte März.

Warum bin ich hier? Ich bekomme eine Immuntherapie in Kombi mit Ipilimumab und Nivolumab. Die erste Gabe hatte ich am 31.1. und die zweite letzte Woche Mittwoch. Gleich nach einer Woche nach der ersten Gabe setzte bei mit Durchfall ein. Der hält bis heute an. Seit der letzten Gabe ist mir Spei Übel und ich Erbreche. Meist reicht schon ein unangehnemer Geruch aus und ich Würge. Ich habe 6kg abgenommen und bin voll neben der Spur. (das Hautjucken, dezenter Husten... das lässt sich gut aushalten)

Was ich auch als sehr unangenehm empfinde ist, dass ich einen komischen Geschmack im Mund habe. Auch der bringt mich zu würgen.

Seit gestern bekomme ich Kortison in Tabletten Form. 100mg täglich. Der Durchfall ist weg und ich habe mein Frühstück einen halben Tag bei mit behalten. Juhee. Ich werde morgen noch eine Dosis nehmen und mich dann mit meinem Arzt besprechen. Ich hoffe, die Übelkeit wird besser.

Was ich mich frage, wie lange plagt man sich mit den Nebenwirkungen so rum? Die müssen doch irgendwann mal vorbei gehen, oder? Zog sich das bei euch durch die gesamt Therapie? Mir stünden noch 2 Gaben an. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft dazu habe so wie es jetzt ist weiterzumachen. Und dann hab ich nicht mal das wissen, ob die Therapie bei mir greift. Ein Aderhautmelanom ist nicht mit einem Melanom gleichzustellen. Wobei die Meinungen da auch etwas auseinder gehen. Diese Unwissenheit macht mich etwas verrückt.

Wie erging es euch mit der Kombi Therapie? Kann ich mir selbst etwas gutes tun? Muss ich das einfach aussitzen? Ich würde mich freuen von euch zu hören.

Liebe Grüße von Bianca
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  #14  
Alt 01.03.2018, 13:02
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Bianca

Um es vorneweg zu sagen, die Kombi kann recht happig sein und die Nebenwirkungen ein bunter Strauss an Möglichkeiten.

Zu deiner Frage, wann die Nebenwirkungen vorbei sind: Es kann sein, dass sie ganz verschwinden, schlimmer werden oder in milderer Form weiter bestehen. Z.B. die Übelkeit, die kommt bei mir immer wiede stossweise jeden Tag und verschwindet innert 5-10 minuten wieder. Oder Durchfall hatte ich anfangs ganz üble und musste dann die Kombi abbrechen. Mit dem Nivolumab alleine, hatte ich auch bis jetzt nie wieder ganz normalen Stuhlgang. Das ist immer völlig flockig und manchmal sehr Brei. Wie du siehst, auch hier alles möglich. Wenn du in meiner Geschichte nachliest, siehst du, das vieles Kommen kann. Doch wenn das Zeugs wirkt, ist mir das völlig schnuppe! Du darfst nicht aufgeben! Wenn es so schlimm ist, das du daran denkst aufzuhören, würde ich unbedingt mit dem Arzt sprechen. Er kann dir auch sagen, ob und wie du weitermachen kannst mit der Therapie. Möglich, das die Kombi zu heftige Immunreaktionen hervorruft und du aufhören musst, weils zu gefährlich wird. Das kann dir der Arzt aber alles sagen. Eventuell kannst du ja dann mit der Monotherapie mit Nivolumab weiterfahren, so wie ich z.B. Und noch ein kleiner Tipp: gegen die starke Übelkeit gibts ein sehr wirksames Mittel: Ondensatron®️ Sprich doch den Arzt mal darauf an.
Und wegen der Wirksamkeit: diese Garantie hat keiner! Möglich, dass in einer Gruppe, die Mittel bei jemandem mit Aderhautmelanom wirken und bei zweien mit kutanen Melanomen nicht. Verstehst du was ich meine? Es ist immer ein Ausprobieren. Die Gedanken ob sie den überhaupt wirken, ist völlig Usus. Das weisst du erst im Nachhinein. Deswegen würde ich gedanklich nicht so an die Sache herangehen. Bleib doch besser beim Gedanken, dass du eine Chance hast, dass sie wirken KÖNNTEN. Und diese Chance kannst du jetzt packen. Mir hat dieser Gedanke jedenfalls manchmal zu Höhenflügen gebracht. Das wünsche ich dir auch! So quasi, dem kleinen Dreck Melanom zeigen wirs!

Grüsse Olympia
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  #15  
Alt 04.03.2018, 22:02
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo liebe Olympia.

Danke für deine Antwort. Ich habe am Donnerstag meine Cortison Dosis ja verdoppelt und hatte heute endlich mal einen guten Tag. Morgen soll ich allerdings mit der Behandlung aufhören. Mal sehen wie mir das bekommt. Die Nebenwirkungen haben mir echt die Schuhe ausgezogen. Ich hoffe, dass gröbste ist geschafft und ich kann mit der Therapie weitermachen. Erstmal ist ja bis zum 4.4. Behandlungspause weil ich zwischendrin ja noch die Leberchemo bekomme.

Meine Metas sind zwar alle klein, aber dafür viele. Ich muss gestehen, ich habe furchtbare angst. Ich habe das Gefühl, nicht genug zu tun. Und was kann ich alles tun? Ich hab so viele Ideen und so wenig Kraft. Dabei ist es ja auch alles noch so frisch. Ich denke, ich bin mir sicher, es wird besser. Und dann geht die Post ab.

Das Medikament gegen die Übelkeit hab ich auch von meinem Arzt bekommen. Das hat leider gar nicht angeschlagen. Das einzige was hilft ist wirklich das Cortison. Aber das kann ich ja auch nicht ewig nehmen... ich bin gespannt, was mir die nächsten tage bringen.

Vielen Dank und liebe grüße von Bianca.
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