Glioblastom IV, warum geht alles so schnell?

[Katja04]

Hallo,
mein Name ist Katja und ich bin 34 Jahre alt und wohne im selben Haus wie meine Eltern.
Vor knapp sechs Wochen wurde meinem Vater ein Glioblastom entfernt,bzw. ein Teil davon. Nach drei Wochen fing die Bestrahlung und Chemo an. Seit letzten Freitag verschlimmert sich alles rasent schnell. Mein Vater war schon körperlich etwas vorgeschädigt, weil er Ende Oktober 07 noch eine schwere Gehirnentzündung hatte. Trotzdem konnte er vor der OP alleine laufen, essen ect. Nach der OP konnte er laufen, wenn einer daneben ging. Jetzt kann er gar nicht mehr laufen, heute mussten wir ihn das erste Mal zu Zweit stützen!
Es ist jetzt innerhalb der paar Tage zu sehr vielen Ausällen gekommen. Kann nicht mehr mit Löffel essen, nässt sich immer öfter ein, und macht neben die Toilette, da er nicht merkt das er nicht vollständig drauf sitzt. Meine Mama kann ich kaum festhalten, da muss sowas in Kauf genommen werden. Mein Papa spricht kaum noch und wenn stellt er immer die gleichen Fragen. Er hat kein Zeitgefühl mehr. Ich könnte noch viel mehr schreiben, aber ihr kennt das ja auch alle.
Wieso geht das so schnell? Die OP ist noch nicht lange her. Man rechnet nur in Monaten wurde uns gesagt, aber bei meinem Vater passiert das scheinbar in Wochen? Verstehe das alles nicht. Wie geht es bloß weiter?

Liebe Grüsse
Katja

[sanne2]

Liebe Katja,
es tut mir sehr leid, dass Dein Vater von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist!
Bekommt Dein Vater noch Kortison? Durch die Bestrahlung oder als Nachwirkungen von der OP kann er ein Hirnödem entwickelt haben.Das würde ich bei den Ärzten erst einmal hinterfragen. Das Kortison wirkt bei einem eventuellen Hirnödem abschwellend.
Auch ist eine Ganzkopfbestrahlung für den Körper sehr belastend.
Trinkt Dein Vater genügend?
Ich wünsche Euch viel Kraft für die Zukunft!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Katja04]

Danke Sanne für die schnelle Antwort,

ja er bekommt Kortison und wir stellen ihm jede Stunde ein Glas zum trinken hin. Ich sehe das Problem kommen, dass wir ihn nicht mehr zur Bestrahlung bekommen auf Grund seines schlechten Zustandes. Heute haben wir es nochmal geschafft. Diesen scheiss Tumor wird wohl nie einer wirklcih verstehen...

[lamerbodo]

Liebe Katja,Da hat Sanne Recht drinken ist ganz ganz wichtig,nur leider auch einfacher gesagt als getan,mein Mann ist im November 07 nach sieben Monaten an einem Glio verstorben.Es tut mir heute noch leid das ich Ihm immerwieder Vorhaltungen gemacht habe,das er zu wenig trinkt,er hat diese Bevormundung abgrundtief gehasst,und trotzdem zu wenig getrunken.Man muß aber auch sagen das dieser Tumor wirklich einen Menschen in die Knie zwingt und alle die damit konfrontiert werden.Deshalb wünsche ich Dir von Herzen ganz viel Kraft.LG.BARBARA

[HeikeW.]

Hallo Katja...

ich weiß leider nur zu gut , was ihr jetzt durchmacht. Bei meiner Schwiegerma ging es manchmal ganz schnell bergab und dann aber auch wieder ein kleines Stückchen besser. Dann passierte mal wieder eine ganze Zeit nichts.Auf jeden Fall möchte ich euch raten, die Zeit noch so zu genießen , wie es geht. Niemand kann euch sagen, wie lange ihr noch habt. Erfüllt ihm Wünsche, seit für ihn da. Nehmt es ihm nicht übel, wenn er vielleicht mal nicht nett zu euch ist. Das liegt an dieser schei.. Krankheit. sie ist leider unberechenbar....


Ich wünsche euch viel Kraft....

[Optimist64]

Liebe Katja

Zitat von Katja04

Wieso geht das so schnell? Die OP ist noch nicht lange her.

Wichtig ist u.a. wie gut (möglichst vollständig) das Tumorgewebe bei der OP entfernt werden konnte. Dies wiederum liegt von der Lage und Grösse des Tumors im Gehirn ab. Das es daran liegen könnte, ist nur eine Hypothese von mir. Erkundige Dich am besten beim operierenden Neurochirurgen. Wenn derartige Symptome auftreten würde ich eh ärztliche Betreuung aufsuchen, insbesondere weil auch die Strahlentherapie gefährdet ist. Ich sage Dir das als selbst Betroffener.

Zitat von Katja04

Wie geht es bloß weiter?

Die Entwicklung ist u.a. davon abhängig, wo der Tumor im Hirn wieder ausbricht bzw. welche Hirnareale er infiltriert/beeinträchtigt. Selbst dann kann Dir niemand sagen, wie es weiter geht. Als ich die Diagnose gestellt bekam hat mich Deine Frage auch interessiert und kurz darauf habe ich diverse Web-Seiten von GlioIV-Menschen gelesen, die ihren Krankheit tagebuchmässig dokumentiert haben. Das Ergebnis: So individuell die Menschen sind, so individuell ist auch ihr Krankheitsverlauf. Und, diese Frage interessiert mich heute nicht mehr. Ich nehme jeden Tag wie er kommt.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Gelassenheit.

Liebe Grüsse
Optimist

[Katja04]

Danke ihr Lieben für die Antworten,

ja man muss alles wohl hinnehmen. Die operierende Ärztin meinte ja zwei Tage nach der OP zu meinem Vater, er könne in drei Monaten wieder Auto fahren und alles würde zurück kommen!!!! So ein Schwachsinn, als er zurück ins andere Krankenhaus kam, sagte der Arzt uns, dass was weg ist, nicht wiederkommt und das wir die kurze Zeit genießen sollen. War sehr hart diese Aussage, aber wenigstens ehrlich.

Im Moment hat sich der Zustand wieder ein bißchen stabilisiert. Sein Hausarzt war auch da und kommt naach Bedarf.

Liebe Heike, ein paar aufmunternde Grüße von mir. Euer Verlust tut mir sehr, sehr leid.

Gruss
Katja

[Nicky72]

Hallo Katja,

ich habe grade mal Deine Geschichte gelesen. Ich kann Deine Ängste nur zu gut verstehen. Ich musste mich leider vor ein paar Tagen hier anmelden, da ich auch Angst um meine Ma habe und mich bis dato nie mit diesem Thema beschäftigt habe.

Ich wünsche Dir ganz starke Nerven und Kraft, ich glaube wir können dies gut gebrauchen.

LG Nicky

[Benita]

Hallo Katja,
bitte verzweifle nicht. Diese Krankheit bringt viele Auf und Abs.
Die Ausfälle und Probleme müssen nicht vom Tumor herkommen.
Auch ein Ödem fordert Raum im Hirn und kann zu entsprechenden Ausfällen führen.
Bei meinem Mann war es ähnlich, er hatte nach der OP und während der Bestrahlung total beschissene Phasen. Doch danach ging es ihm irgendwann Stück für Stück besser. Er konnte mit Weihrauch nach und nach das Kortison absetzen. Das Ödem verschwand und damit auch die Beeinträchtigungen.
Natürlich ist nicht allles in Ordnung, durch die Bestrahlung hat er an der linken Hand und im linken Bein Gefühlsstörungen. Doch was ist das alles schon. Er kann laufen, bis vor kurzem ist er wieder Auto gefahren, er schmeißt hier den Haushalt und nimmt bewußt und mit Freude am Leben teil.
Das ist mehr, als wir je zu hoffen wagten. Er lebt nun schon seit drei Jahren mit dieser Erkrankung.

Also gebt die Hoffnung nicht auf. Mach deinem Vater Mut und unterstütze ihn so gut du kannst. Das wichtigste ist Hoffnung und Zuversicht. Eine positive Einstellung bewirkt ne Menge, das bestätigen uns unsere Ärzte immer wieder.

Also, Kopf hoch und Mut voran. Ich denk fest an dich und schicke dir ein Mutpaket.


Benita

[Katja04]

Hallo ihr Lieben,

heute hatten wir meinen Vater das erste Mal im Rollstuhl. Wir schaffen es nicht mehr ihn zu stützen, da er seine Beine vor Schwäche und Koordinationsstörung fast gar nicht mehr bewegt. Wir sind schon mal sehr froh, dass er sich da rein gesetzt hat, weil er immer total dagegen war. Jetzt können wir auch mal wieder mit ihm raus, das wird ihm sicher gut tun. Hoffe ich zumindest. Morgen geht die Bestrahlung weiter, 10 hat jetzt und 20 kommen noch!

Freue mich über jeden positiven Bericht hier im Forum. Das macht einem Mut.

LG
Katja