Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

[Heribert]

Hallo Kruelue,

es gibt tatsächlich die Möglichkeit sowohl Lungen-, als auch Nieren- und Lebermetastasen mittels Brachytherapie intern mit hohen Einzeldosen zu bestrahlen. In Einzelfällen kann auch bei isolierten Metastasen eine transarterielle Chemoembolisation (TACE) große Metastasen vernichten.

Wie andere Strahlentherapeuten bzw. Onkologen bereits entschieden haben, ist nicht jeder Patient für solche Eingriffe geeignet. Besonders dann, wenn viele neue Metastasen in Kürze absehbar sind.

Wie Du schon geschrieben hast, kann es sich aber lohnen andere Strahlentherapeuten um ihre Meinung zu fragen, die auch schon mal Experimentell helfen, auch wenn die S3 Leitlinien das nicht her geben.

LG Heribert

[Luisel]

Hallo Kruelue,
das sind ja keine guten Nachrichten. Was die Radiochirurgie betrifft, da komme ich eventuell noch mal auf dich zurück. Berichte unbedingt von deinen Erfahrungen.

Bei mir hat sich auch nicht viel Gutes getan. Nachdem die Tumormarker deutlich gestiegen waren, konnte man jetzt im PET/CT die Ursache sehen: Reichlich Metas im Bauchfell, 2 in der Lunge und unklare Befunde an der Leber und im Mediastinum. Außerdem leuchteten 2 Rippen. Das war ein Schock!
Mein Onkologe hat etwas Hoffnung hineingebracht. Ich mache jetzt für 4 Wochen Folfiri-Chemo, damit nicht noch mehr wächst und kümmere mich parallel um Möglichkeiten der HIPEC. Nach Aussage des Arztes sind Lungenmetas vom Darmkrebs wohl nicht so gefährlich, machen eher keine Beschwerden und können erstmal drinbleiben. Die am Bauchfell sind gemeiner. Ich hoffe, dass ich für die HIPEC infrage komme, wegen der Metastasen in den anderen Organen. Ansonsten bin ich topfit und habe keine Beschwerden. Morgen gibt es schon die erste Chemo, mich gruselt es schon. Und passend läuft heute die Nase.

Die Hoffnung auf Heilung kann ich jetzt vergessen, aber wir wollen doch noch etwas Zeit gewinnen, im Zweifel auch mit Schnappatmung.

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket, wie du siehst, bist du nicht allein mit diesem Mist.

Liebe Grüße
Luisel

[kruelue]

Hallo Luisel!!!
Das sind keine schöne Nachrichten!!!....so ein Mistding!!!
Aber, du machst es richtig: Step by Step! Und, sollte dir jemand sagen, dass es nicht geht, hole dir eine weitere zweite oder dritte Meinung
Ich bin auch bei dem Gespräch eines besseren gelehrt worden, denn die Methode, die sie bei mir anwenden werden nennt sich „stereotaktische Radiotherapie“ und nicht „Radiochirurgie“. Diese Methode können sie auch bei Lungenmetastasen anwenden und es dauert insgesamt nur 20Min. Ganz wichtig zu wissen ist auch, dass die GKV diese Kosten automatisch übernehmen.
Du kannst dich jederzeit an mich wenden...melde dich doch, sobald du weiteres weißt....und vor allem: nicht unterkriegen lassen!!!
Heute habe ich den Bericht des Experten für Radiologie erhalten. Besonders gefreut hat mich der Satz:“Der Allgemeinzustand ist als wirklich gut anzugeben“.
Da du auch weiterhin topfit bleiben sollst, nehme ich an, das dein „Karnofsky-Index“ das gleiche angibt und angeben wird Apropos Schnappatmung=> die einzigen Nebenwirkungen bei dieser Therapie sind evtl. Übelkeit und Müdigkeit!!!!! Also nichts mit Schnappatmung!

Ich drücke dir für morgen ganz fest alles was ich habe, denke an dich und schicke dir ebenfalls ein noch größeres Kraftpaket!!!

Bis bald
Kruelue

[biene70]

Hallo kruelue,
anscheinend ist im Moment die Zeit der schlechten Nachrichten. Von uns gibt's auch wenig Gutes zu berichten. Die zweite Biopsie brachte genau soviel wie die Erste - nämlich nichts. Nach einem erneuten CT kam es sogar noch schlimmer, man fand 5 kleinere Metastasen in der Leber und 2 (ca. 1cm) in der Lunge. Die Ärztin meinte inoperabel. Warum hat sie meinem Mann nicht erklärt und ich war leider nicht dabei. Das war erstmal wieder ein Schlag ins Gesicht. Ihre Aussage war:" Heilbar ist das nicht mehr, aber wir können es aufhalten". Was immer das auch heißen mag. Therapie, die im Tumorboard besprochen wurde Folfiri und Panitumumab (Antikörper). Außerdem erneute Bestrahlung (25x) der Kreuzbeinmetastase. Die erste Chemo war vor 4 Wochen mit wirklich schlimmen Nebenwirkungen. Am schlimmsten war das Dauererbrechen. Blutwerte wurden immer schlechter und die Antikörper taten den Rest (schlimmer akneähnlicher Ausschlag im Gesicht, Oberkörper und Rücken). Über Ostern verschlechterten sich die Nierenwerte. Daraufhin Vorstellung in der Urologie und sofortige Operation, da Nierenstau verursacht durch die Zweitbestrahlung. Mein Mann bekam zwei Harnleiterschienen eingesetzt. Der Eingriff konnte Gott sei Dank über die Harnröhre gemacht werden, sodass der Krankenhausaufenthalt sich auf eine Nacht beschränkte. Die Schienen müssen aber alle 6 Monate gewechselt werden. Mittlerweile sind die Nierenwerte wieder in Ordnung, sodass gestern wieder Chemo und Antikörper gegeben werden konnten. Folfiri etwas runterdosiert. Außerdem bekam er diesmal Dexamethason und bisher trat kein Erbrechen auf . Aber sein rechtes Bein ist seit letzter Woche ziemlich angeschwollen. Evtl. von einer Thrombose. Die Ärzte sind sich nicht sicher, auf dem CT Bild zeigten sich Verdachtsmomente beim Ultraschall war nichts sichtbar. Jetzt gibt's erstmal zweimal täglich Bauspritzen und gestern habe ich noch gelernt eine Kompressionsverband zu wickeln. Bestrahlungen gibt's noch sieben und nächste Woche MRT um zu sehen was die Kreuzbeinmetastase macht. Hoffentlich haben wir ihr wenigstens das Fürchten gelehrt.
Ich wünsche dir und allen anderen hier weiterhin viel Kraft und Kampfgeist gegen diesen ganzen Mist. Und auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben.
Liebe Grüße
biene70

[kruelue]

Hallo biene70!
Es sind wirklich keine schöne Neuigkeiten! Ihr bekommt auch nichts erspart!!!
Ich bekomme gegen mein Erbrechen den sog. „Ferrari“ dieser Medikamenten: Palonosetron und weiterhin Emend. Vielleicht ist das für dein Mann eine weitere Option gegen Erbrechen. Leider ist das Erbrechen bei mir psychisch bedingt.
Letztes Jahr wurde bei mir eine Dopplersonographie gemacht, um nach Thrombosen zu schauen. Ich hatte eine beidseitige Lungenembolie und tatsächlich einige Thrombosen. Dagegen brauche ich aber nur eine Spritze am Morgen (Innohep). Im KKH wollten sie mir auch andere Spritzen verschreiben, die ich 2x hätte spritzen müssen, doch mein Onkologe verschrieb mir Innohep, um mich nur noch 1x zu „quälen“. Vielleicht wäre das für dein Mann ebenfalls eine Optiion. Dazu habe ich spezielle und lange Kompressionsstrümpfe erhalten, die ich jeden Tag anziehe.
Frage doch die Ärztin, warum die Metastasen nicht zu entfernen sind und holt euch ggf. eine Zweitmeinung. Lasst nicht den Kopf hängen. Ich weiß, manchmal ist das einfach gesagt, doch ich musste immer wieder feststellen, dass das -zumindest für mich- sehr wichtig ist.
In den letzten Tagen las ich das Buch von Charlotte Link „6 Jahre - der Abschied meiner Schwester“ und sie beschreibt genau das, was ich immer wieder in den KKH‘n und teilweise Ärzte erlebe. Ihre Schwester erhielt auch die Diagnose Darmkrebs und starb 6 Jahre später allerdings nicht an Darmkrebs sondern an den Nebenwirkungen einer anderen vorherigen Krebserkrankung (entgegen der Meinungen der Ärzte, die ihr nur noch 1 Jahr aufgrund des Fortschritts der Darmkrebserkrankung gaben).
Das Buch ist sehr einfühlsam und sehr gut geschrieben.

@heribert: vielen Dank für die vielen Informationen, doch woher hast du dieses Wissen? Bist du auch betroffen?

Allen hier wünsche ich ein schönes und hoffentlich sonniges Wetter...bei schlechtem Wetter gibt es aber auch Regenmäntel und Schirme... genießt die Zeit mit oder ohne Sonne

Bis bald
Kruelue

[biene70]

Hallo kruelue,
vielen Dank für deine Tipps. Das mit den Spritzen werde ich auf jeden Fall ansprechen. 1x am Tag würde auch reichen. Das Palonosetron hat mein Mann bei der ersten Chemo auch bekommen. Hat bei ihm leider nichts geholfen. Ab das Cortison in Verbindung mit Akynzeo hilft super. Dieses Mal hat er keine Probleme mit Erbrechen und er konnte richtig gut essen. Heute ist mittlerweile der 3 Tag nach Chemo, ich denke dann kommt auch nichts mehr. Bei meinem Mann ist das Erbrechen auch ein Stück weit psychisch bedingt. Er war auf diesem Gebiet schon immer empfindlich und die vielen Chemos die er schon erhalten hat machen es nicht besser. Er wenn das Krankenhaus schon sieht wird im schlecht. Ich muss aber sagen wir füllen uns in Erlangen sehr wohl. Kein Vergleich zu dem Onkologen, beidem wir vorher waren. Wir hätten schon viel früher wechseln sollen. Wegen der Operation der Metastasen werde ich auf jeden Fall nachfragen. Ich wollte nur erstmal das Ende der Chemotherapie abwarten. Hast du einen Tipp wo man da fragen könnte? Ich hab schon viel positives von Heidelberg und Würzburg gelesen. Den Kopf lassen wir nicht hängen, es hilft ja auch nichts. Und meine Devise war schon immer "Wer nicht kämpft hat schon verloren. Auch dir und allen anderen ein schönes Wochenende und hoffentlich bald mal wieder gute Nachrichten.