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  #1  
Alt 05.06.2017, 15:52
Benutzerbild von Pinklady
Pinklady Pinklady ist offline
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Standard Fragen zum BSDK

Hallo an alle,
ich komme eigentlich aus dem Gallengangskarzinomsforum. Da die Ärzte bei mir aber nicht sicher sind und ich genauso gut auch BSDK haben könnte und viele meiner Beschwerden eher hier rein passen, wollte ich auch hier ein Thread eröffnen. Vielleicht lesen viele hier ja nicht in anderen Foren.

Also mein Primärtumor ist entweder in den Gallengängen des Kopfes der Bauchspeicheldrüse oder halt in der Bauchspeicheldrüse. Da er noch drin ist, wissen das die Ärzte nicht. Die Verdauungsprobleme habe ich mittels Kreon mittlerweile gut im Griff. Seit ca 2 Wochen habe ich allerdings wahnsinnige Schmerzen. Ich nehme Morphium Retart 4 mg Tabletten,weil ich vor Schmerzen nachts nicht mehr schlafen konnte. Zum Glück geht's tagsüber besser. Es ist so ein Druck im Oberbauch, der bis in die Rippen ausstrahlt. Als ob jeden Moment der Bauch aufplatzt und ein Alien da rauskommt. Mit den Tabletten tut es zwar weniger weh, aber ganz ist der Schmerz nicht weg. Und noch höher möchte ich mit der Dosis nicht hoch gehen, weil ich Auto fahren muss.

Jetzt suche ich Mitbetroffene, die mir von ihrer Erfahrung berichten können. Ist das schon das Endstadium oder werden die Schmerzen irgendwann noch schlimmer werden? Ich hatte eigentlich vor noch so viel zu machen, aber ich schiebe alles hinaus, weil ich denke, ich habe ja noch so viel Zeit. Meine Blutzuckerwerte sind auch erhöht. Da weiß ich auch nicht, ob der Tumor vielleicht in die Richtung des Schwanzes wächst. Was mich auch interessieren würde wäre,woran eigentlich BSDK Patienten sterben. Solange Kreon für die Verdauung genommen wird, müsste man vielleicht große Schmerzen haben, aber nicht daran versterben oder? Oder irre ich mich da. Aktuell weiß ich nur, daß ich Metastasen im Bauchfell habe.
Wäre schön, wenn mich jemand etwas aufklären würde.
LG
Ayse

Geändert von Pinklady (05.06.2017 um 15:55 Uhr)
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  #2  
Alt 05.06.2017, 18:45
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KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

hallo
wurde denn kein Ct und andere Untersuchungen gemacht.Bei mir z.B.wurde der Sitz des Tumors als erstes durch Ultraschall bestimmt bzw.gesehen,dann folgte Ct und Endosono.Aber schon mit 1 cm Grösse wurde der Tumor entdeckt und auch wo er sass.Die Ärzte können dich doch nicht im Dunkeln lassen,so in der Art"Ja,da ist ein Tumor ,aber wo der nun genau sitzt..."da müssen sich Untersuchungen zeitnah anschliessen.Was ist mit einer OP?
Ich denke ,wenn ich sterbe,dann an nicht behandelbaren Metastasen.Oder vielleicht doch an einem Herzschlag oder etwas ganz anderem,was gar nichts mit BSDK zu tun hat?
Als bei mir der Krebs noch nicht operiert war,hatte ich davor keine Schhmerzen,was darauf hindeuten würde,dass ich Pankreaskrebs haben könnte.Das Einzige,was dann sichtbar wurde,war meine gelbe Haut und der enorme Juckreiz der Haut,was durch die verschlossenen Gallengänge produziert wurde.Bitte lass weiterführende Untersuchungen machen und schiebe es nicht auf die lange Bank.Oder können sie nicht operieren,wegen der Metastasen?Bekommst du eine Chemotherapie?
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
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  #3  
Alt 06.06.2017, 11:41
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Hallo Kesga,
Seit einem Jahr weiß ich von der Erkrankung, aber erst jetzt habe ich Schmerzen. Das hat man nicht schon am Anfang. Ich war letztes Jahr auch total gelb, dann hat man den Bauch aufgemacht und gesehen, dass ich bereits Metastasen im Bauchfell habe und den Primärtumor nicht rausgenommen, was mich bis heute noch ärgert. Die sehen schon eine Raumforderung in der Bauchspeicheldrüse aber ob in den Gallengängen oder so kann man, ohne es aufzuschneiden, vielleicht nicht erkennen. Jedenfalls wird der Tumor jetzt als T2 bezeichnet.
Chemotherapie habe ich 2 Sitzungen CisGem hinter mir. Eigentlich sollte es heute weiter gehen, aber aufgrund Fieber und Schüttelfrost stockt hier alles.

Gibt es hier Mitbetroffene, die den Primärtumor noch in sich haben und dadurch Schmerzen?
Ein Austausch wäre mir sehr wichtig.
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  #4  
Alt 06.06.2017, 14:44
chrigele chrigele ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Liebe Ayse

Ich bin sehr betroffen über deinen Krebs, es tut mir so leid, dass du auch schon Metas hast. Es ist einfach so schlimm.

Nun, warum ich dir hier kurz eine Antwort geben möchte, meine liebe Schwägerin ist im Oktober 2016 an einem Pankreasschwanzkarcinom gestorben. Man hat es auch erst entdeckt, nachdem sie mit starken Bauchschmerzen zum Arzt gegangen ist. Sie hatte dann leider auch schon Metas in Leber und Lunge. Nach der Diagnose hat man ihr eine Lebenserwartung von höchstens 6 Monaten vorhergesagt. Die Schmerzen wurden mit einem Morphium und einem anderen Schmerzmittel zusammen lange Zeit gut unter Kontrolle gehalten. Gegen die zunehmenden Verdauungsprobleme gab es ein zusätzliches Medi, kann dir leider nicht sagen welche.
Die letzten Wochen konnte sie nicht mehr essen und ist nach 8 Monaten gestorben.

Mehr kann ich dir leider auch nicht sagen.

Es tut mir sehr leid
Christa

Geändert von gitti2002 (06.06.2017 um 23:15 Uhr)
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  #5  
Alt 07.06.2017, 13:25
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Ich will mal ein wenig Mut machen, aber auch anschubsen.

BSDK ist eine üble Sache, mit wenig Chancen, das wissen wir alle.

Aber:
Bei mir fing es mit Erbrechen und Schmerzen an. Nach 3 Wochen wurde im 3. Krankenhaus die Diagnose gestellt. Ich ging dann nach Heidelberg. Dort wurde die Whipple-OP gemacht.
Lebenserwartung 3-6 Monate.

Es folgte Chemo, dann schien alles gut, dann Metastasen, andere Chemo, alles schien gut. Ein Medikament abgesetzt, wieder Metastasen, wieder das Medikament dazu genommen. Irgendwie ist es ein Pulverfass auf dem man sitzt.

Aber ich bin ein optimistischer Mensch und werde weiter leben. Aus den 3-6 Monaten sind jetzt 2 Jahre und 9 Monate geworden.

Ich glaube aber, dass die Schmerzen bekämpfen und Kreon nehmen nicht weiter hilft. Außerdem finde ich es merkwürdig, dass die nicht wissen wo genau der Tumor sitzt.

Ich finde Du solltest schleunigst in einem Kompetenzzentrum vorstellig werden !!!!!

Ich drücke Dir die Daumen

LG Anchilla

Geändert von gitti2002 (07.06.2017 um 13:50 Uhr)
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  #6  
Alt 07.06.2017, 19:19
p53 p53 ist gerade online
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Huhu pinklady,

ich wünsche dir, dass du den Mut nicht (ganz!! ein bisschen ist ok bei diesem Sch...) verlierst und vielleicht es auch ein wenig schaffst, im Hier und Jetzt und von Tat zu Tag zu leben und deine noch gute Lebensqualität zu genießen.

Normalerweise würde ich es ja gar nicht wagen, hier als Angehöriger und dazu noch bei dieser prognostisch eher ungünstigen Krebsart überhaupt aufzuschlagen und schlau herum zu texten....
in diesem Fall mache ich eine Ausnahme und zwar genau deshalb:

Ich verfolge die BSDK-Mädels (Männer schreiben glaube ich hier gar nicht in diesem Bereich) schon länger und bin immer wieder erstaunt und auch aus der Ferne erfreut, was sie doch noch alles aus ihrem Leben mit BSDK herausholen und sich da auch gar nicht von Statistiken und Prognosen beeinträchtigen lassen, auch wenn man das sicher nie ganz wegschieben kann.

Bevor ich hier mitlas, hätte ich jemanden mit dieser Diagnose keine großen Chancen für ein längeres Überleben gegeben, einfach auch deshalb, weil bis vor nicht so langer Zeit es ja auch tatsächlich so war (ich erlebte das als Kind mit, allerdings nicht bei einem Angehörigen sondern Bekannten).

Klar, jeder geht anders mit so etwas um und letztlich kann auch keiner aus seiner Haut, ich weiß nicht, wie ich selbst damit umgehen würde... ich wünsche dir jedenfalls von ganzen Herzen, dass du dich nicht unterkriegen lässt und auch bedenkst, dass die Forschung ständig weiterläuft.

Da ich gerade eh schon mal hier bin, würde ich gerne Anchilla als "Fachfrau" noch kurz etwas fragen, möchte nicht extra dafür ein neues Thema aufmachen.
Bei meiner Mutter wurde ja auch eine Zyste in der BSD entdeckt im Rahmen eines Diagnostikmarathons, weil unklare längerdauernde Symptome und ich legte ihr nahe, das im Auge zu behalten.
Nun hatte sie ein MRT Abdomen, ich konnte nicht näher nachfragen, da ich zu einem Termin musste und habe jetzt irgendwie ein doofes Gefühl.
Könnte dieses MRT eine Kontrolle der BSD sein (man sieht ja eigentlich bei diesem Organ nicht so viel im MRT, soweit ich es in Erinnerung habe) - oder hat ein MRT Abdomen definitiv nix mit BSD zu tun?
Ich will mich innerlich schon mal bisschen vorbereiten... bzw wäre mir eine relativ harmlose Kontrolluntersuchung natürlich am liebsten oder lieber als ein Verdacht oder Metastensuche oder ähnliches...
danke schonmal

und Grüße an alle
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  #7  
Alt 08.06.2017, 10:44
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Hallo p53,

ich bin nun wirklich keine Fachfrau....grinsel.....aber ich lebe nun schon eine Weile mit BSDK und hab Kontakte zu einigen anderen, so dass ich einiges selbst erlebt habe, oder mitbekomme.

Soweit ich weiß, ist Zyste nicht so schlimm, weil es ja kein Tumor ist.
Wahrscheinlich überwachen die Ärzte diese um sicher zu gehen, dass diese nicht ausartet. Bei mir wird immer CT gemacht, aber ich habe auch schon von anderen gehört, die MRT bekamen. Zum Abdomen gehört auch die BSD, also wird die schon mitbeobachtet.

Sich eine Kopf zu machen ist für jeden echter Stress. Mach es Dir und Deiner Mutter einfacher indem Du da anrufst und nachfragst ob es Kontrolle war oder ob sie eine andere Vermutung haben und was bei der Untersuchung raus kam.

Wichtig ist auch, wer das MRT beurteilt. Der Radiologe oder der Onkologe? In der Regel haben die Radiologen einfach mehr Erfahrung.

Bitte nicht selbst verrückt machen, sondern nachfragen....lächel

LG Anchilla
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  #8  
Alt 17.06.2017, 23:02
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Hallo ihr Lieben,
Zunächst danke ich euch für eure aufbauenden Worte. Ich glaube allerdings, daß mein letzter Beitrag vielleicht falsch rübergekommen ist. Ich lasse mich von keiner Statistik runter ziehen, und versuche aus meinem das Beste zu machen.

@Anchilla: ich war bereits in Heidelberg. Wenn es einmal Metastasen gibt, holt keiner mehr den Primärtumor raus. Daher bleibt einem nichts anderes übrig als Schmerzmittel und Kreon zu nehmen. Du hattest Glück, das die Whipple OP bei dir gemacht wurde, bevor Metastasen entdeckt wurden.

Ich habe seit längerem Fieber, das ich nicht loswerden kann. Dadurch, und durch die Chemotherapie, bin ich sehr geschwächt und schlafe viel. Hoffentlich normalisiert sich das bald.
Liebe grüße
Ayse
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  #9  
Alt 28.07.2017, 21:06
p53 p53 ist gerade online
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Hallo Anchilla und Pinklady,

habe eben gedacht, ich hinterlasse euch beiden hier mal einen lieben Gruß....
und hoffe, es geht euch den (blöden!)Umständen entsprechend gut.

Hat sich das Fiebern gebessert, Pinklady?

Bezüglich Metastasen, kenne ich mich da bei eurer Krebsart nicht aus, aber grundsätzlich werden heute schon sehr oft unter bestimmten Umständen Metastasen (auch wiederholt) entfernt. Da ändert sich ständig was in den Leitlinien, also was ich sagen will: Was gestern noch galt, kann morgen schon durch neue Behandlungskonzepte erweitert werden. Noch vor zwei, drei Jahren war so vieles undenkbar, was heute was schon selbstverständlich ist (wenn ich die Brustkrebstherapie meiner Tante so mit den Erfahrungen hier im Forum vergleiche, sie war allerdings auch in keinem Brustzentrum).


Außerdem möchte ich auch kurz bescheid geben bezüglich Mom:
Ich hab gerade jetzt auf einer Geburtstagsfeier ein Gespräch eher zufällig mitbekommen, dass sie tatsächlich wegen der Bauchspeicheldrüsenzyste ein MRT hatte und ihre Onkologen die einzige ist, die da dran bleibt und ein Auge drauf hat, dass weiterhin kontrolliert wird. Da sie sonst nichts weiter sagte und das MRT schon lange vorbei war, gehe ich von nichts verdächtigem aus...
das hat mich schon ganz schön geärgert, dass sie mit meiner Tante da offen und selbstverständlich drüber spricht und ich da komplett außen vor bleibe, obwohl ich ihr damals extra einiges zu dem Thema ausgedruckt hatte, sie also genau weiß, dass ich in etwa weiß, worum es geht und mich informiert hatte.
Unmöglich manchmal, diese Schonung der Familienangehörigen

wünsche euch weiterhin gute, möglichst beschwerdearme Zeiten mit vielen schönen Erlebnissen und denke an euch
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  #10  
Alt 01.08.2017, 14:57
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Hallo p53,

ja, es ist schon bisschen blöd, wenn man sich Gedanken macht und dann außen vor bleibt. Aber vielleicht einfach mal drauf ansprechen. Manchmal haben die Patienten Gedanken, auf die man als Gesunder nicht kommt. Ein klärendes Gespräch ist immer gut.

Mir geht es "ganz gut". Blöd ist wirklich, dass ich nicht weiß ob ich eine riesige Metastase an der Leber habe oder ob es sich um Leberverfettung (durch die Chemo) habe. Die Ärzte können es nicht klar sagen. Einer meinte allerdings, wenn es eine so riesige Metastase wäre, dann könnte ich nicht so neben ihm stehen, wie ich es tat. Dann müsste es mir unheimlich schlecht gehen.

Ich will natürlich möglichst alles tun um noch ein wenig zu leben. Deshalb ist jetzt für mich Methadon ein Thema. Schaun wir mal.

Dir alles Gute

LG Anchilla
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  #11  
Alt 03.08.2017, 12:05
p53 p53 ist gerade online
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Hallo Anchilla,

uff, Riesenmetastase ist ein Unding, daher bei Anchilla nicht erlaubt!

Ernsthaft, ich habe schon vieles über Lebermetastasen gehört, aber eine einzelne riesengroße höre ich zum ersten Mal... nicht, dass es nicht leider bei diesem Sch...Krebs alles gibt, jedoch ist das schon recht ungewöhnlich und damit besteht ja tatsächlich eine realistische Chance (nicht nur Schönglauben), dass es sich um die Fettleber handelt.
Auch "schön", dass man das nicht richtig diagnostiszieren kann.

Andererseits, wenn du dich aufs Leben und Weiterleben fokussierst statt auf eine Riesenmetastase (echt schlimmes Wort, ich trau mich fast nicht, es zu tippen), dann gehts dir damit sicher um Welten besser.

Falls doch Metastase, einzelne in/auf der Leber können doch auch behandelt werden, sogar teilweise mit gutem Erfolg?

Alles liebe für dich
p53

Geändert von gitti2002 (03.08.2017 um 12:39 Uhr) Grund: NB
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  #12  
Alt 06.08.2017, 07:58
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Hallo p53,

tja, so eine Metastase würde ja mit Chemo behandelt werden. Aber die bekomme ich ja seit Monaten und das Ding ist trotzdem da.
Deshalb die Hoffnung, dass es "nur" eine Fettleber ist.

Vielleicht hilft da ja auch das Methadon weiter.
Ich muss halt bis zum nächsten CT abwarten. Dann wird sich hoffentlich mehr zeigen.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.

LG Anchilla
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