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  #1  
Alt 22.10.2013, 20:43
Ulrike M. Ulrike M. ist offline
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Standard Chondrosarkom 2013

Hallo zusammen,

ich bin hier noch neu, bin 2011 an einem Chondrosarkom G2 in der linken Schulter erkrankt, bekam eine Schulterprothese und bin auf der Suche nach anderen Leidtragenden zwecks Erfahrungsaustausch.
Da viele Beiträge hier schon etwas älter sind, wäre es schön, ein paar feedbacks aktuell zu bekommen.
Wie geht es euch? Wie lebt ihr mit der Erkrankung, mit euren Ängsten? Wie sieht eure Nachsorge aus? Gab es Rezidive oder Metastasen?

Würde mich freuen wenn sich hier Leute finden würden.

Grüssle
Ulrike
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  #2  
Alt 24.10.2013, 09:15
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom 2013

Hallo Ulrike,
Wie geht es dir? Bei mir wurde 2011 ein chondrosarkom g2 in der Schädelbasis festgestellt. Ich habe auch OP und Bestrahlung hinter mir! Bisher - toi toi toi - kein rezidiv oder Metastasen!
Alles Gute weiterhin!
Jill
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  #3  
Alt 24.10.2013, 19:20
Ulrike M. Ulrike M. ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom 2013

Hallo Jill,

schön das Du Dich meldest und über positive Nachrichten freu ich mich noch mehr. Ich bin auch beschwerdefrei, doch manchmal mach ich mich selbst verrückt, wenn man im I-Net was Schlechtes liest. Ich weiß, sollte man nicht machen und macht man meist nur dann, wenn es einem eh schon nicht so dolle geht.
Wie oft musst Du denn zur Nachsorge? Da es G2 war, muss ich die ersten 5 Jahre jedes halbe Jahr zur Untersuchung. Bis jetzt immer MRT von meiner Schulter, wo man durch Artefakte leider vieles nicht sieht und zum CT der Lunge, jeweils im März/September.
Wie geht es Dir denn inzwischen.

Liebe Grüße aus Hamburg
Ulrike
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  #4  
Alt 25.10.2013, 16:13
bin der Jörg bin der Jörg ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom 2013

Hallo Ulrike M., hallo Jill1207, hallo alle betroffenen, Angehörige und mitleidende,

habe mich diese Woche auf KK angemeldet, verfolge diese Seite seit geraumer Zeit....

bin der Jörg, Baujahr '79, bei mir steht die Diagnose Morbus Ollier seit meiner Geburt.

Habe nach vielen Arztbesuchen und Arztwechseln seit Jan. 2012 eine MUTARS-Endoprothese (li. Knie und Hälfte li. US) und nur Probleme. Diagnose nach
meiner letzten OP: Chondrosarkom G1/G2.

Nachsorge erfolgt im Turnus: 1/4 jährlich MRT und 1/2 jährlich CT Thorax im ersten Jahr.
Zweites Jahr: 1/2 jährlich MRT und CT Thorax...

kenne das Problem mit den "Artefakten"....

Bin für Austausch absolut offen, könnte von Zeit zu Zeit mit dem Kopf gegen die Wand laufen.

Euch alles Gute, meldet Euch

LG Jörg
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  #5  
Alt 25.10.2013, 17:54
Ulrike M. Ulrike M. ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom 2013

Hallo Jörg,

ich freu mich sehr, das Du Dich hier meldest. Bin auch erst seit dieser Woche hier dabei und für mich skeptisch, da die Beiträge in diesem Forum doch sehr anstrengend sind und ich für mich aufpassen muss, das ich nicht die ganze Zeit über diese Krankheit rumgrüble.
Ich hatte auch lange überlegt, ob ich einen Beitrag mache, aber ich denke das es die richtige Entscheidung ist.
Ich fühle mich manchmal mit meinem Schicksal sehr alleine, keiner kann sich vorstellen, was ich habe oder es wird betreten das Thema gewechselt, was ich durchaus verstehen kann.
Ich habe in der linken Schulter auch eine Mutars-Prothese, komme zum Glück gut damit zurecht, obwohl mein Arm nur noch bis Bauchhöhe bewegbar ist, da bei mir der mittlere Deltamuskel und der Axillarisnerv entfernt wurden.
Auf dieses Forum kam ich, das ich mal wieder meine Krankheit gegoogelt hatte und auf einen Bericht eines Arztes kam, der das Ganze ziemlich lapidar und kaltschnäuzig abgetan hat. Ich hatte mich innerlich sehr darüber aufgeregt, da es sicher viele geben wird, die sich mit diesem Schicksal abfinden müssen und das lesen.
So suchte ich weiter nach "Besserem" und kam hier an.
Ob es besser ist weiß ich noch nicht, aber doch ist es für mich wichtig, nicht ganz alleine dazustehen.

Meine nächste Nachsorge wird im März stattfinden und diesmal nur über Röntgenbilder der Lunge und Schulter. Danach dann wieder CT und MRT. Mein ambulanter Onkologe findet die Vielzahl der Strahlenuntersuchungen enorm und ist eigentlich dagegen und mein Prof. stimmte der Meinung diesmal zu.
Na ich hoffe es wird nicht zum Nachteil für mich sein.

Ich wünsch euch ein schönes Wochenende, in Hamburg regnet es leider und der trübe Herbst hat Einzug gehalten.

Liebe Grüße
Ulrike
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  #6  
Alt 19.11.2013, 15:11
ah68 ah68 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Chondrosarkom 2013

Hallo Ulrike, ich wollte mich auch mal melden bei Dir. Bisher war ich hier nicht sehr aktiv, aber ich möchte doch auch jetzt ein Thema einstellen, das mir zur Zeit sehr am Herzen liegt. Für alle anderen hier, ich bin die Astrid und wurde 1992 am Sternum wegen CS operiert.
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  #7  
Alt 30.12.2013, 13:33
Lena1701 Lena1701 ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Chondrosarkom 2013

Hallo, Ulrike!

Ich bin in diesem Forum nur mehr selten aktiv, habe deinen Beitrag daher erst jetzt gelesen.

Bei mir wurde heuer (2013) ein Chondrosarkom G1 (proximaler humerus, links) diagnostiziert. Nach der Biopsie hatte ich im Frühjahr meine Curettage und Auffüllung mit Vistoss. Der Tumor war ca. 5 cm groß. Äußerlich sieht man mir meine Erkrankung nicht (mehr) an und körperlich geht es mir soweit auch ganz gut. Ich habe 1/4-jährliche Röntgen, Thorax-CT, Knochenszinthigramm, Labor und dann eben 1/2-jährliche MRTs.

Psychisch geht es mir ... naja ... wie den meisten hier wohl. Ich habe aus meinem familiären wie auch beruflichen Umfeld jedoch unheimlich viel Kraft schöpfen können. Ich habe viel über meine Krankheit gesprochen, bzw. meine Gedanken und Ängste einfach laut ausgesprochen. Ganz schlimm sind die Wochen vor den Verlaufskontrollen und die größte Angst habe ich vor einem Rezidiv oder einem weiteren Tumor. Metastasen sind bei G1 ja zum Glück extremst selten. Aber im Moment lebe ich ganz gut damit.

Ich wünsche dir für das kommende Jahr
ganz viel Kraft und alles Gute!

Mit lieben Grüßen
Lena
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  #8  
Alt 21.01.2014, 13:03
mirica mirica ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom 2013

Hallo Ulrike,

mir hat man ebenfalls ein Chondrosarkom im Schulterblatt diagnostiziert. Biopsie erfolgt nächste Woche. Was waren Deine Symptome? Woran hast u gemerkt, dass was nicht stimmt. Wie funktioniert das mit der Schulterprothese? Mir hat man (wahrscheinlich - hoffentlich - zu voreilig) gesagt, dass man mir den Arm bis hoch zur Schulter amputieren müsste, da es keine Möglichkeit gäbe, den gesunden Arm an irgendwas aufzuhängen. So, wie Du es beschreibst, ist es aber offenbar doch möglich. Wurde bei Dir nur eine OP durchgeführt oder bekamst Du noch zusätzlich Chemo oder Bestrahlungen. Wie lange hast Du gebraucht, um Dich vom Eingriff zu erholen? Wir hatten eigentlich für Mai einen großen Umzug in die USA geplant, aber ich hab keine Ahnung, ob ich bis dahin wieder fit sein werde.
Sorry, eigentlich kamst Du hierher, um feedbacks zu erhalten, stattdessen bombadiere ich Dich mit Fragen.

Liebe Grüße
Mirica
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  #9  
Alt 29.01.2014, 21:45
Ulrike M. Ulrike M. ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom 2013

Hallo Mirica,

sorry hab deinen Beitrag erst heute gelesen. Ich hatte damals überhaupt keine Symptome. Ich bin vor meinem Bett gestolpert und fiel zu Boden und stützte mich mit der linken Hand auf dem Bett ab, knackte 2x ganz furchtbar in der Schulter. Ich kam mit Notaufnahme damals ins Krankenhaus und zuerst wurde "nur" ein Bruch diagnostiziert, der allerdings komisch marmoriert aussah. Es wurden Spezialisten hinzugezogen und im Laufe der nächsten 3 Wochen eine Biopsie gemacht, wo ich die Diagnose dann bekam.
Mir wurde ein 12cm Tumor im linken Oberarm entfernt, der mittlere Deltamuskel und der Axillarisnerv und eine Tumorendprothese eingesetzt, die mit dem Schulterblatt verbunden wurde, da nicht mehr viel Knochen da war.
Nach der OP war ich noch einige Wochen zum Heilen zuhause, wo der Arm mit Bandage ruhiggestellt war. Danach ging es 5 Wochen zur Reha. Der ganze Prozess dauerte gut ein Jahr. Nach 13 Monaten startete ich einen Arbeitsversuch. Ich hab zum Glück einen Schreibtischjob und mein Arbeitsplatz wurde behindertengerecht ausgestattet. Inzwischen reicht mir eine Ansteckplatte zum Arm drauflegen.
Es war eine große OP und keine Bestrahlungen oder Chemo, da der Tumor im Gesunden entfernt wurde.
Falls Du eine Schulterprothese bekommst, wird der Heilungsprozess schon länger dauern, da die Prothese erst einheilen muss, bevor man mit Rehabehandlungen beginnen kann.
Am 1.2. ist die OP 3 Jahre her und im März steht meine halbjährliche Nachsorge an.
Ich bin am Überlegen, ob ich mich in Berlin mal in einem Sarkomzentrum vorstelle, um eine Zweitmeinung einzuholen.
Mein Onkologe und mein Prof wollten diesmal nur ein Röntgenbild von Lunge und Schulter, weil die Untersuchungen doch sehr Strahlenbelastend sind, nur mich macht es unruhig. Deshalb auch die Zweitmeinung.
Psychisch gesehen gehts mir zur Zeit nicht so sehr gut, da mich doch immer wieder Zukunftsängste plagen und das Thema Krebs über mir schwebt.
Leider geh ich durch die Geschichte ziemlich alleine, keiner will sich mit dem Thema befassen, was ich verstehe.
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  #10  
Alt 07.05.2014, 00:31
UtA58 UtA58 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom 2013

Hallo ihr alle,
habe mich heute im Forum angemeldet. Auch bei mir wurde ein Chondrosarkom G2 - im Brustbein - diagnostiziert. Das war Anfang März. Inzwischen wurde ich operiert und das Brustbein inkl. anhängiger Rippenteile entfernt. So wie bei dir, liebe Astrid schon vor über 20 Jahren!!. Das zu lesen, hat mich sehr zuversichtlich gemacht!!
Bei mir hat man ein Goretex-Netz "gespannt" und 2 Stratos (?)- Stäbe darüber gelegt und verankert. Viel mehr weiss ich derzeit noch nicht, auch der histolog. Befund steht noch aus. Davon hängt natürlich das weitere Vorgehen ab. Keine Ahnung, ob sich der Krebs auch noch woanders angesiedelt hat. Wisst ihr, ob eine Szintigrafie Sinn macht oder CT? Wie war und ist es bei dir Astrid?
Liebe Grüße und alles Gute für euch!!!
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