TROTZALLEDEM Club humortragender Magenloser

[vom alten stamm]

Hallo Madita
ja liebe Madita mit den Medis ist das so eine Sache, die muß ma nicht verstehen was die zu zahlung betrifft . ich muß meine Medis (Panzytrat hat in etwa den selben Zweck wie Kreon )auch selbst zahlen , selbst das für uns Lebensnotwendige B12 weisst Du ja aber was solls ! wenn Er zum Arzt geht soll sich dein Vater ruhig eine B12 geben lassen
oder zumindest mit Ihm absprechen das Er Sie bekommt auch in kürzeren abständen soll Er ruhig mal ausprobieren schaden kann das auf keinen Fall im gegenteil wirst sehen es geht Ihm gleich noch besser ,würde mich wundern wenn es nicht so wäre !!!
das mit dem Essen was Ihr für Ihn gemacht habt und Ihr euch sicher sehr viel mühe gegeben habt tut mir leid aber das ist nun mal so gerade wenn man es gut meint läuft alle schief , aber solche Situationen passieren und gehören einfach dazu , nochmal passiert Euch das sicher nicht !
grüß Deinen Vater von mir und alle die dazu gehören !!!
Nur die Ruhe bewahren Ihr macht das schon sehr gut wie Ihr mit der ganzen Sache inzwischen umgeht , Dein Vater scheint ja auch mit der Situation immer besser zurecht zu kommen ?

alles liebe Thomas

[Dr@gon]

Zitat von MSohl

Meine Leberwerte sind bei 1600 viel zu hoch

Oh mein Gott, das tut mir Leid. Bei mir laufen die immer bei nem AP-Wert von 300 Amok. Das liegt wohl an der parenteralen nahrung, die du bekommst. Wahrscheinlich viel zu viele Fette, die du nicht abbauen kannst. Die sollen Omegaven nehmen, schlag das mal vor!

Wünsche Dir wirklich gute Besserung!

[Babette]

Hallo zusammen,
lese seit über einme Jahr hier eifrig mit. Meiner Mama (66) wurde letztes Jahr im Mai der gesamte Magen entfernt. Stadium pt2a, No, Mo,Ro. Die Ärzte sagten "eine absolut saubere Sache" , alles perfekt. Alles war rechtzeitig.
Meiner Mama geht es sehr gut. Kommt sehr gut mit der Situation zurecht.

Alle 4 Wo. B12. Sonst keinerlei Probleme.

Mich würde interessiern, wie Eure Meinung ist bzgl. der Nachsorge.

Meine Mama möchte den Doc nur von hinten sehen. Nur B12 u. sonst nix.

Sie sagt, solange es ihr so gut geht, möchte sie nichts untersuchen lassen.

Ich lasse ihr auch ihre Entscheidung. Das Warten auf irgendwelche Ergebnisse würde sie ganz wuselig machen.

Sollte ich ihr die Entscheidung lassen oder sie überzeugen?

Kann das irgendwie auch verstehen. Die Ärzte haben uns ein sehr gutes Gefühl vermittelt bzgl. der Prognose.

Freue mich über Antworten.

Eine treusorgende Tochter

[madita]

Hallo Thomas!
Gestern hat mein Papa die erste B12 Spritze bekommen!
Der Arzt war recht zufrieden mit ihm. Allerdings konnte er sich noch nicht erklären wieso ihm der Reisschleim mit Risopan vermischt bei seinem Brennen im Brustbereich hilft da er doch gar keinen Magen mehr hat.
Da werde ich ihm doch mal die Seite aus dem Buch kopieren...auch er kann da sicherlich noch was lernen
Wie du schon gesagt hast die Medis müssen selber getragen werden. Bis auf die B12 Spritze alle 2 Monate...da wir ja öfter spritzen möchten sieht es dann natürlich anders aus. Ist ja auch eigentlich egal. Nur vom Grundprinzip finde ich es halt nicht in Ordnung. Super fand er auch das er schon wieder Fahrrad fährt. Ja ab und an müssen wir ihn schon noch bremsen
Als ich ihm vorgelesen habe das auch du damals Fahrrad zum Muskelaufbau gefahren bist hat ihn das natürlich nur bestätigt.
2 Fragen fallen mir mal wieder ein...Zum einen nimmt er ja das Riopan was ihm auch gut tut. Im Buch steht ja etwas von Einnahmen über einen Zeitraum von 14 Tagen (...bezieht sich aber wohl auf eine Entzündung der Speiseröhre) Ich möchte nur nicht das er sich an das Medikament "gewöhnt". Was meinst du dazu? Mir ist aufgefallen das er ab und an spontan sich schütteln muß. Kennst du das auch? So, jetzt habe ich dich mal wieder genug zugetextet...
Einen schönen Tag wünsche ich allen!
Lieben Gruss
Madita

Viele Grüsse von meinem Papa und dem Rest der Familie!
Schön das es euch gibt!

[vom alten stamm]

Hallo Madita
schön das der Arzt mit Deinem Vater zufrieden war und das sich Euer Arzt gewundert hat was den Reisschleim mit Riopan vermischt angeht wundert mich nicht ! es ist schon so ,das so mancher Arzt aus dem Buch noch etwas lernen könnte zumindest könnte man sich dort anregungen holen wenn man interesse hat ? die B12 alle 2 Monate finde ich ein bischen lang den abstand meine Meinung dazu kennst Du ja !
das mit dem Riopan ist schon so wie es im Buch steht ,eigentlich wie mit jedem Medikament in der Richtung sollte es nicht über einen längeren Zeitraum genommen werden( zwecks Gewohnheit und ist auch so nicht unbedingt gut auf die Dauer ; Verstopfung ,Durchfall )was Du ja sicher in der Packungsbeilage gelesen hast ( ich hatte solche Medis auch immer nur benutzt wenn es unbedingt nötig war , ist in der anfangszeit bei mir auch ab und zu vorgekommen also kein grund zur Panik )also mein Rat : nur wenn es nötig ist, muß Er sich halt ausprobieren das mit dem Sodbrennen müßte Er eigentlich auch so in den Griff bekommen auch ohne Medis ! schafft Er, da bin ich sicher !!!
mit dem Schütteln kann ich im Moment nichts anfangen mußt Du mir mal näher erklären ? ich kann Dir nur sagen das ich selbst im Sommer nach meiner OP sehr oft gefroren habe als andere kaum noch etwas an hatten !
hoffe mal das ich Dir einiges beantworten konnte ?
dann also lieben gruß an Deine Fam. und Deinen Vater !!!


alles liebe Thomas

[Babette]

Hallo Thomas,

danke für Deine Antwort. Du hast recht , es ist ihr Leben, darum habe ich auch bisher nichts bzgl. der Nachsorge unternommen. Meine Ma ist ein liebenswerter Dickkopf. Ich denke ich belasse es auch einfach dabei u. wünsche mir einfach von ganzen Herzen, dass alles gutgeht. Sie hats nicht leicht gehabt im Leben u. leider gibt es meinen Papa auch nicht mehr. Wir sind immer für sie da u. haben viel Spaß zusammen. Aber wenn da ein Partner wäre, ginge bestimmt alles leichter.

Wie kommst Du so zurecht? Man kann sich nicht vorstellen glaube ich, was im Kopf so manchmal rumschwirrt. Kann man manchmal alles ein bisschen verdrängen oder begleiten einen ständig die Gedanken um die Krankheit?

Wir gehen sehr offen mit dem Thema um, aber manchmal überkommt einen riesige Angst, was noch alles kommen könnte.

Schön , dass Du schon so lange Zeit die OP hinter Dir hast, ich hoffe ohne Probleme.

Kannst Du mir evtl. beantworten, ob man selbst Eisenpräparate, z. B. Kräuterblut einnehmen darf ? B12 bekommt sie alle 4 Wochen.

Wünsche Dir alles Gute u. freue mich von Dir wieder zu lesen.

[ina***]

hallo gaby.................

hast du meine e-mail bekommen?

lieben gruß

ina


liebe grüße auch an thomas. mir gehts gut. ich meld mich per mail bei dir....

bis dann

[vom alten stamm]

Hallo Babette
gleich erstmal zu Deiner Frage : ich würde Deiner Mutter empfehlen alles was Sie ein nimmt ,an Medikamenten und Präparaten ob es nun Vitamintabletten oder Eisenpräparate sind vorher mit Ihrem Arzt darüber zusprechen ! da es bei nus Magenlosen nicht so einfach ist mit der Nahrungsaufnahme bzw. die
ganze Zerlegung in die einzelnen Bestandteile eine ganz andere ist als mit Magen ! ich schick Dir mal dieses Zitat mit Empfohlen werden nach totaler Magenentfernung etwa 40 Kcal pro kg Körpergewicht und Tag, bevorzugt Eiweiße, bei Fettunverträglichkeit fettarme Lebensmittel und dazu überwiegend komplexe Kohlehydrate (Tab. 1)

Eine ausreichende Calcium- und Vitamin-D-Zufuhr ist zur Vorbeugung einer Osteoporose (Knochenkalksalzvermindedrung) besonders für Magenoperierte wichtig, da beide Substanzen im Dünndarm vermindert ins Blut aufgenommen werden. Milchprodukte wie Quark, Joghurt oder Käse können den größten Teil des täglichen Calciumbedarfs decken, werden aber aufgrund ihres verschiedenen Gehaltes an Milchzucker (Lactose) von Magenlosen sehr unterschiedlich vertragen. Grund: Das aus der Bauchspeicheldrüse vermindert abgegebene Enzym Lactase kann den aufgenommenen Milchzucker nicht ausreichend zerlegen, er verbleibt im Darm, wo er abführend wirkt und Durchfälle bewirkt. Daher sollten Milchprodukte mit geringem Lactosegehalt nach Magenoperation bevorzugt werden. Zur Verhinderung einer Blutarmut (Anämie) muss nach teilweiser oder totaler Magenoperation etwa alle 1-2 Monate eine Vitamin-B-12-Injektion intramuskulär erfolgen. Da normalerweise die Eisenaufnahme im Dünndarm säureabhängig ist, nun aber keine Magensäure mehr zur Verfügung steht, kann - abhängig von Labortests - eine bedarfsorientierte Gabe eines Eisenpräparates erfolgen.
hoffe mal Du kannst damit etwas anfangen und verstehst was ich damit sagen wollte ?
mir selbst geht es soweit ganz gut , bis auf die kleinen zipperlein die man von Zeit zu Zeit mal hat , da gewöhnt man sich schnell dran , man lernt seinen Körper im lauf der Zeit immer besser kennen und kann seine Zeichen auch immer besser deuten ! um noch mal auf eine Deiner fragen zu antworten
sicher versucht man das ganze zu verdrängen , ich habe aber für mich festgestellt das es besser ist sich mit der Sache auseinander zusetzen , dehalb ist das Forum und alle Betroffenen hier für mich auch so wichtig !!!
es geht ja nicht nur darum das man sich ablenkt ,nein hier kann man Helfen und wird man auch geholfen !!! so ich hoffe nur ich hab Dich jetzt nicht gelangweilt ?


bestell Deiner Ma schöne grüße von mir !!!

lieben gruß Thomas

[Babette]

Hallo Thomas,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Dann weiß ich in der Sache jetzt gut Bescheid.

Das Forum hier ist für mich auch von Anfang an sehr hilfreich, tröstlich und ermutigend gewesen. Man braucht nie lange auf Antwort warten, einfach toll dass es das Forum hier gibt.

Hast mich doch nicht gelangweilt mit Deiner Antwort! Finde super , dass Du so schnell geantwortet hast.

Schön, dass es auch Dir soweit gutgeht!!! Ich drücke auch Dir die Daumen, dass es ewig so bleibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich werde meiner Ma Deine Grüße ausrichten. Ich erzähle ihr immer vom Forum. Leider hat sie keinen PC . Würde sich auch nicht so zurecht finden. Im Alter ist das ja so eine Sache, da ist selbst das Handy schon ein höchst kompliziertes Gerät. Aber sie hört mir immer interessiert zu, was ich von Euch allen hier so berichte.

So, nun wünsch ich Dir noch einen schönen Abend, bis bald.

Lieben Gruß Babette

[vom alten stamm]

Hallo Ilona
lang nichts gehört von Dir !
soweit alles im grünen Bereich bei Deiner Ma und Deiner Fam. ?
hoffe es geht Euch allen Gut !!!

alles liebe Thomas

[bieri62]

Hallo Thomas, Gaby, Matida und alle Anderen,
leider bekam ich bisher keine Antwort auf meine Frage, dass Mutter so aufgeschwämmt ist. Sicherlich war es niemanden bekannt! Aber kein Problem denn heute war wieder Chemotag und die Onkologin meinte, dass es durchaus sein kann, dass die Chemo aufschwämmt! Naja wollen wir es mal glauben. Hinzu kommt, dass Mutter Rollvenen hat. Die letzte Blutentnahme war die absolute Katastrophe. Der komplette Arm schwoll nach einem Tag an und der Bluterguß erstreckt sich auch ca 20-30 cm von der Einstichstelle. Keiner kann mehr Blut abnehmen. Aus dem Port ist dies auch nicht möglich? Kennt jemand von euch eine ähnliche Situation? Die Schwestern lehnen eine Blutentnahme ab! Kann man bei diesem Anblick auch verstehen!
Ihr schreibt immer von einer B12 Spritze, muss man diese beantragen? Wann bekommt man diese? Empfielt der behandelnde Onkologe dies? Ist die Spritze für das allgemeine Wohlbefinden? Thomas, bekommst du diese Spritze noch heute? Ich wünsche euch allen Gesundheit , Gesundheit , Gesundheit Alles Liebe von Ilona

[vom alten stamm]

Hallo Ilona
tut mir Echt leid das Deine Mutter solch Anstrengendes über sich ergehen lassen muß ! das die Schwestern eine Blutentnahme ablehnen spricht meiner ansicht nach nur dafür das Sie keine Ahnung haben tut mir leid das so deutlich sagen zu müßen , aber mein Frau ist selbst Krankenschwester und ist auch der Meinung !!! ;vielleicht wäre es am besten wenn ein Arzt selbst das Blut abnimmt wenn die Schwestern das ablehnen, in so einem Fall wie bei Deiner Ma würde meine Frau zB. eine Flügelkanüle (Venofix) nehmen um Blut abzunehmen entweder aus der Armbeuge oder aus dem Handrücken !!!aus dem Port sollte man kein Blut entnehmen !
B12 liebe Ilona ist für uns Magenlosen sogar Lebensnotwendig ( ich bekomme Sie alle 14 Tage ) normaler weise müßte das Euer Arzt wissen !!!

Vitamin B12-Mangel
In der Magenschleimhaut wird der so genannte "Intrinsic Factor" gebildet, der notwendig ist, um im Darm Vitamin B12 aus der Nahrung aufzunehmen. Vitamin B12 spielt eine entscheidende Rolle bei der Blutbildung im Knochenmark und hilft beim Aufbau des gesamten Nervensystems. Zwar kann das Vitamin in der Leber gespeichert werden - aber spätestens nach einigen Jahren tritt bei Patienten, deren Magen vollständig entfernt wurde, ein Vitamin B12-Mangel auf, der unbehandelt schwerwiegende Folgen zeigen kann.

Die typische Mangelkrankheit ist die perniziöse Anämie. Bei dieser Form der Blutarmut sind die roten Blutkörperchen vergrößert und unreif, sodass sie ihrer Aufgabe, Sauerstoff im Blut zu transportieren, nicht mehr richtig nachkommen können. Dies äußert sich zunächst durch Müdigkeit und Schwächegefühle, später durch eine vermehrte Blutungsneigung und möglicherweise Störungen des Nervensystems. Es ist unbedingt erforderlich, dass Vitamin B12 nach einer Magenentfernung regelmäßig gespritzt wird. Eine Zuführung in Tablettenform wirkt nicht, da die Mangelerscheinung eben nicht auf einen Engpass beim Vitamin selbst, sondern beim „Intrinsic Factor“ zurückzuführen ist, der nach der Operation nicht mehr oder nicht mehr ausreichend gebildet wird.

hoffe mal ich konnte Dir helfen ?
man hört sich !

alles liebe Thomas

[Fred S.]

Hallo Ilona,

meine erste B12 Spritze habe ich vom Hausarzt bekommen - jetzt bekomme ich B12 per Infusion während er Chemo beim Onkologen über den Port. Beide sagten übereinstimmend, dass ich sie alle 4 Wochen benötige.

Mit der Infusion habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht, mir geht es meist spürbar am nächsten Tag wesentlich besser (ich fühle mich "wacher", habe mehr Energie).

Alles Gute
Fred

[madita]

Hallo Thomas!
Ja, das mit dem Schütteln ist wohl so das ihm dann plötzlich ein kalter Schauer über/durch den ganzen Körper fährt. Es ist natürlich auch ungewöhnlich für ihn...vor der OP war er halt ein ganz anderer Mensch (...was seine körperlichen Empfindungen angeht...) Er ist aber auch der Knaller
Gestern als ich vom Büro nach Hause kam sah ich gleich es geht ihm nicht besonders...dann hat er sich eine Std. hingelegt und es ging wieder...auch mit seinem Appetit war es nicht weit her. Meiner Meinung nach hat er halt wieder übertrieben...er war morgens auf dem Sportplatz (er verspricht dort nicht viel zu machen...) und schätze das war etwas zuviel. Dann das Wetter - er spricht halt schon davon das ihm auch mal schwindelig ist (...bei diesem Wetterwechsel auch kein Wunder merkt man ja selber auch...)
Außerdem kann ich mir auch vorstellen das auch die Narkosemittel etc. noch lange nicht aus seinem Körper sind.
Aber das wird schon wieder alles - er ärgert sich oft wenn er sieht was bei uns gegessen wird oder er etwas in der Zeitung sieht - das er es nicht (noch nicht) essen kann also wird er kämpfen!
Und wir müssen unbedingt lernen ihn nicht zu sehr zu umsorgen, ich glaube das nervt!
Liebe Grüsse
Iris

[Eisbaer74]

Hallo zusammen!

Hier mal ein kleines Lebenszeichen und Lagebericht von mir! Mein Vater hat inzwischen die zweite Chemo erhalten und hoffen das sie ihre Wirkung hat. Seine Blutwerte sind wohl bestens. Trotz der ernst der Lage sind wir frohen Mutes und kämpfen weiter. Stellenweise kann er sogar etwas an Gewicht zulegen.
Übrigens, wir planen fest mit seiner Teilnahme an der Hochzeit. Selbt er ist eifrig mit der Hochzeit beschäftigt!

Ich grüße Euch alle recht herzlich!!!
Lars