Wer hat Infos bzgl. Pancoast- und Horner-Syndrom?

[phyllis]

Hallo! Ich bin auf Suche nach Informationen über den Pancoast-Tumor und Horner-Syndrom auf dieses Forum gestoßen. Tja, mich hat es auch erwischt. Ich bin 53 Jahre und aufgrund eines Zufalls, hat ein Freund von mir mein hängendes Augenlid und die verengte Pupille bemerkt. Daraufhin bin ich zu meiner Neurologin gegangen, da ich u.a. auch Schmerzen in der rechten Schulter und auch ab und zu leichte Ausfallerscheinungen im rechten Arm hatte. Ich bin davon ausgegangen, daß es mal wieder ein neuer Bandscheibenvorfall ist und es wurde auch ein MRT gemacht. Aber ohne neue Ergebnisse. Dann habe ich mich über das Internet wg. des Auges schlau gemacht und bin immer wieder auf das Horner-Syndrom gestoßen. Meine Ärztin war sehr skeptisch, als ich ihr davon erzählte, aber sie meinte, man könne ja noch ein anderes MRT erstellen, aber ich mußte dann noch ganze 4 Wochen auf diesen Termin warten. Das Ergebnis war ein 4 cm großer Tumor
- ich bin den nächsten Tag erst einmal für 2 Wochen noch in den Urlaub gefahren, da ich mir gesagt habe, wer weiß, wann Du wieder mal fahren kannst und um den Kopf freizubekommen. Da ich nicht wußte, was es für ein Tumor war und ich starke Raucherin bin, habe ich natürlich im Urlaub auch geraucht. Zuhause bin ich den nächsten Tag gleich beim Onkologen gewesen und aufgrund der sofortigen Untersuchungen stellte sich heraus, daß der Tumor inzwischen größer geworden ist. Ergebnis: Pancoast Syndrom und auch die Lymphknoten sind befallen.
(Sorry wg. der langen Vorgeschichte - aber ich stelle mich halt Euch vor.)
Jetzt habe ich fast 5 Wochen Strahlentherapie und 6 Chemos hinter mir - aber ich schaffe es nicht mit dem Rauchen aufzuhören. Ich paffe zwar inzwischen fast nur noch (ab und zu sind leider noch Lungenzüge dabei) - aber ich bekomme es nicht hin.
Kann mir nicht jemand einen Tip geben, wie ich die Sache in den Griff bekomme? Wenn ich unter Menschen bin, brauche ich nicht rauchen, aber sobald ich allein zu Hause bin, greife ich doch ab und zu immer wieder hin.
Ich wäre sehr dankbar für Tips und Tricks.
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Kann mir auch jemand Erfahrungswerte über diese Diagnose geben und wie es weitergeht? Ich habe am 22.11. einen 2. Termin mit dem Operateur (mir wurde gesagt, wo keiner mehr operieren will - er schafft es!!!). Dort sagt er mir, ob und wann er operieren wird - ich werde noch 3-4 Hardcore-Chemos bekommen in Abständen von ca. 3 Wochen (lt. Aussage meines Onkologen).
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Bitte - wer auch nur etwas darüber zu sagen hat - meldet Euch - ich habe ansonsten nur Freunde, mit denen ich mich austauschen kann, und irgendwann will man mit diesen auch mal über andere Themen sprechen.
Danke!!!

[Ypsi]

Liebe phyllis,

freut mich, dass ich hier den Anfang machen darf, Dich bei uns zu begrüßen. Auch wenn der Anlass, wie bei allen, nicht schön ist.
Zunächst zu Deiner Diagnose. Das habe ich noch nie gehört, ich kann Dir hierzu also leider nichts sagen.

Vielleicht zum Rauchen ein paar Tipps. Setz´ Dich nicht zu sehr unter Druck. Ich selbst war auch einige Zeit rauchfrei, als Paps dann aber ins Krankenhaus kam... die Nerven. Ich weiß, das ist nur eine Ausrede.
Bei mir war irgendwann der Punkt, an dem ich mich wirklich vor der Zigarette, dem Geruch, dem Gestank geekelt habe. Ich habe die radikalen Methode gewählt: Schluss Aus Ende. Die ersten zwei drei Tage hatte ich körperlich richtig Gelüste, habe das mit Kaugummis kompensiert. Im Kopf muss es klick gemacht haben.
Wenn Du sagst, Du bist eher eine Langeweile-Raucherin, dann suche Deinen Händen eine oder mehrere Alternativbeschäftigungen. Schau´ im Internet nach Bastelanleitungen und beschenke Deine Lieben zum Advent mit selbstgemachten Adventskalendern oder Teelichthaltern. Putzen ist auch eine super Ablenkung und >frau< schlägt gleich zwei Fliegen mit einer Klappe. Rauchst Du in der Wohnung? Dann nimm´ Dir künftig eine Decke, mummel´ Dich ordentlich ein und geh´ auf den Balkon. Du wirst sehen, die Ziggi "schmeckt" da gar nicht... Aber wie gesagt, setz´ Dich selbst nicht zu sehr unter Druck. Sprich´ auch darüber mit dem Onkologen, vielleicht kann er Dir noch weitere, vor allem, professionelle Tipps zum Aufhören geben. Außerdem ist eine Reduktion, wie Du sie beschreibst, auch schon ein Riesenerfolg!!!

Ansonsten drücke ich Dir schon jetzt die Daumen für den 22. Bitte berichte uns auf jeden Fall, wie es bei Dir weitergeht.
Und ich hoffe hier sehr, auf die Erfahrungen der vielen User, von denen Dir sicherlich der eine oder andere bezüglich Deiner speziellen Diagnose weiterhelfen kann.
Nochmals herzlich willkommen hier bei uns.

LG
Ypsi

[ulla46]

Hallo Phyllis,
ich hoffe, diese Info ist Motivation genug, das Rauchen aufzugeben:
http://www.wissenschaft.de/wissensch...ws/263584.html
Mittlerweile wurden auch andere Chemotherapeutika getestet, mit dem gleichen Ergebnis. Google mal weiter.
Ich hoffe, du schaffst das !!!
Ulla

[phyllis]

Hallo! Danke für die liebe Begrüßung! Ich habe mich sehr darüber gefreut.
Es ist schön zu wissen - nein - es tut gut, wenn man merkt, daß es noch Menschen gibt, die Anteil an anderen nehmen. Und das in der heutigen Zeit.
Erst einmal Danke dafür!!!
Leider bin ich kein Basteler-Typ, aber ich habe mir mein Strickzeug wieder hervorgeholt (ein verzweifelter Versuch - aber er hilft einwenig). Dann habe ich auch angefangen, meine Papiere (da bin ich einwendig luschig) zu ordnen - kann ja nicht schaden und das ist - denke ich - in der jetzigen Situation auch sehr wichtig. Da habe ich zumindest die nächsten Tage ziemlich zu tun.
Vielen Dank auch für die Information - ich habe es nicht gewußt, daß die Chemotherapie durch das Nikotin nicht richtig anschlägt. Vielleicht klappt es ja jetzt mit dem Wissen.
Ich glaube, ich bin mir einfach noch nicht ganz bewußt, was ich mir da eingefangen habe. Ich gehe damit immer noch sehr lapidar damit um.
Alle wundern sich, warum ich immer noch so viel Energien habe und einen unbändigen Tatendrang irgendetwas zu machen. Für mich müßte der Tag 48 Stunden haben - mir fällt immer wieder irgendetwas ein. Nur wenn ich mich dann zu Hause mal hinsetze, ist der Drang zur Zigarette da. Dann schaue ich mich um, und räume mal etwas hierhin und dahin. Ich habe mir schon die NTB-Kräuterretten gekauft. Die haben weder Tabak noch Nikotin. Aber ich habe festgestellt, daß ich trotz allem keinen Unterschied festgestellt habe. Also liegt das Problem nicht am Nikotin-Entzug sondern an der Handhabung.
Aber ich denke, mit Euren Vorschlägen ist da schon etwas zu machen.
Also - nochmals danke.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr Euch zwischendurch nocheinmal melden würdet - ich werde mich auf jeden Fall wieder melden. Am 19.11. wird erst einmal ein normales CT gemacht, um zu sehen, wieweit die Behandlungen angeschlagen haben - und auch, um die neuesten Prognosen für das Gespräch am 22.11. zu haben.
Bis dann -

[mouse]

Liebe Phyllis,
gerade mit dem Stress den Du hast, ist es unendlich schwer mit dem Rauchen aufzuhören. Da nützt auch die Studie wenig. Es ist übrigens die einzige Studie, die bisher gemacht wurde und sie wurde an Zellen gemacht. Nicht am Menschen. Also ist sie bedingt aussagefähig. Das vorweg. Es ist trotzdem wichtig und richtig mit dem Rauchen aufzuhören. Es macht das Leben außerdem viel leichter und auch schöner. Kann man sich als Raucher nicht recht vorstellen, ist aber so.
Ich habe es mit Nikotinkaugummis geschafft. Immer wenn ich rauchen wollte, ein Kaugummi in den Mund. Hat gut geholfen, denn man hatte ja was zu tun, eben das Kaugummi kauen. Dann nach einer Weile habe ich ganz normale Kaugummis genommen. Mein Körper wollte natürlich Nikotinkaugummis. Ich aber sagte: Du willst Kaugummis, die bekommst Du. Ich habe einen großen Vorrat weggekaut und nach 2 Tagen war ich durch damit. Es war relativ einfach. Jetzt kaue ich noch immer Kaugummis und das ist prima. Die kann ich während der Chemo kauen, im Krankenhaus, wann immer ich möchte. Sehr bequem!
Sei lieb gegrüßt
Christel

[phyllis]

hallo Christel! Auch ein guter Tip - aber leider für mich nicht anwendbar.
Ich habe eine Gaumenplatte (Zahnrettung) und ich denke, daß so ein Kaugummi nicht gerade förderlich ist. Aber ich finde es lieb, daß Du mir diesen Tip gibst.
Zu dem Punkt Streß - ich kann mich am besten unter Streß konzentrieren - und wenn ich voll in Aktion bin, mag ich nicht rauchen.
Es ist schon witzig - ich habe schon 2 Nichtraucher-Seminiare mitgemacht.
Das Ergebnis der Seminarleiter: sehr merkwürdig - ich würde alle Merkmale eines Nichtrauchers zeigen. Raucher rauchen unter Streß - ich mag dann nicht rauchen, da es mich ablenkt - Rauchen rauchen wenn sie sich konzentrieren müßten (zumindest bilden sie es sich ein) mich lenkt dann Rauchen ab. Ich rauche immer nur, um mich vor Arbeiten zu drücken - es könnte ja ein Telefonat dazwischen kommen und ich kann mich vor der Arbeit (z. B. Hausputz etc.) drücken. Also denke ich mir: rauch erst einmal eine, die Arbeit läuft dir ja nicht weg - aber es macht sie ja keiner für mich - irgendwann muß ich ja doch ran. Und wenn ich dabei bin, habe ich wieder keine Zeit um zu Rauchen. Das macht es ja alle so kompliziert. Also versuche ich mich mit Arbeit und 'Terminen vollzubauen.
Das ist mein Problem. Das macht alles so schwierig.
Tja - so ist das!!!