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  #1  
Alt 02.08.2019, 11:39
M32 M32 ist offline
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Standard TIP erfolglos, AFP steigt

Hallo zusammen,

nun ist es sicher...die TIP-Chemo war nun auch erfolglos, denn das AFP steigt weiter. Nächste Woche mach ich ein erneutes PET-CT. Wahrscheinlich läuft es auf die Hochdosischemo hinaus. Ich hab Angst und davon ne ganze Menge. Einmal vor der Chemo und dann vor allem davor, dass es wieder nicht ausreicht und der Mist nicht mehr weggeht. Habt ihr noch irgendeinen Tipp für mich, was ich noch tun kann? Alternativmedizinisch oder was auch immer? Gibt es noch andere Spezialisten? Von mir aus in anderen Ländern, mit anderen Methoden? Ich würde um die ganze Welt reisen, wenn nötig. Versteht mich nicht falsch, wenn die Hochdosis sein muss, dann mache ich sie, aber meine größte Angst ist, dass es wieder nichts bringt. Ich brauch grad irgendwie Mut, dass das nicht die letzte Möglichkeit ist und ich noch irgendwas in der Hinterhand hab. Nur so für mein Gefühl. Aber natürlich nur, wenn es wirkliche Optionen sind. Falsche Hoffnung nützt ja keinem...

Gruß, M32

Vorgeschichte:
- Vor zwölf Jahren Hodenkrebs, erfolgreich überstanden trotz Metastasen (OP und PEB-Chemo)
- Vor zwei Jahren AFP-Anstieg und Tumor durch MRT im Bauchraum gefunden
-August 2017 OP, danach AfP im Normbereich
-Dezember/Januar 2018 Anstieg AFP, aber im CT und MRT ist monatelang nichts zu sehen, deshalb folgte ein PET-CT (dort sieht man drei Punkte im Beckenbereich, alle in einem Gebiet)
-Mai 2018 OP in Düsseldorf auf Grundlage des PET-CT (es wurde aber nur einer der drei Punkte entfernt, weil man die anderen nicht für Tumore hielt) Tumormarker sinkt in den Normbereich
-Juli 2018 AFP steigt, ein erneutes PET-CT ergibt, dass die anderen zwei Punkte doch wachsen
-Oktober -Dezember 2018 TIP-Chemo, danach AFP drei Monate im Normbereich
-März 2019 AFP steigt....so langsam hab ich die Schnauze gestrichen voll, im CT und MRT wieder nichts zu sehen
-geplant für den 8.8.2019 PET-CT

Geändert von M32 (02.08.2019 um 11:49 Uhr)
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  #2  
Alt 02.08.2019, 12:43
Merasil Merasil ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Was für einen Tumortyp hattest du denn? Seminom oder Nichtseminom? AFP schließt eig ein Seminom aus, aber vllt hat es sich ja gewandelt. Welcher Untertyp? 12 Jahre ist schon verdammt lang her. Dachte das es dann eig als neuer Krebs gilt.
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  #3  
Alt 02.08.2019, 17:14
Rain Rain ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Eine Hochdosis ist wirkungstechnisch schon ein anderes Kaliber als eine TIP Chemo und selbst danach ist immer noch eine OP möglich. Ich hoffe, das die das nun endlich in den Griff bei dir kriegen (HEILUNG!!!). Du könntest ja auch mal bei anderen Spezialisten zum Thema Hodenkrebs nachfragen, was sie über deinen Fall denken. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen das alles wieder Gut wird.
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  #4  
Alt 02.08.2019, 17:23
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Hi,
du hast geschrieben Düsseldorf, bist du bei Prof Al.... in Behandlung? Wenn nicht würde ich sofort dahin gehen. Er war maßgeblich an den neuen S3 Leitlinien beteiligt und kennt alle aktuellen Asturien bzw. Spezialtherapien. Ich war selbst auch bei ihm, Stadium 3b mit Lungenmetastase und einer Metastase im hinteren Bauchraum von 11 x 12x 6 cm. Ich bin mittlerweile wieder gesund
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  #5  
Alt 03.08.2019, 10:33
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Wie hoch ist dein AFP und wie viele Zyklen TIP hattest du?

Sind sie sich sicher, dass es Hodenkrebs ist (wegen den 12 Jahren und Mersil hatte auch gefragt)

Ich gebe aber Wiesel recht, ich würde in so einem Rezidivfall schon einige Ärzte besuchen und mir Meinungen einholen, wenn das möglich ist.

Ich drückde dir die Daumen.
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
--------------------------------------
10/19 nächstes MRT
--------------------------------------
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  #6  
Alt 04.08.2019, 13:57
M32 M32 ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich habe laut Düsseldorf einen Dottersacktumor (Nichtseminom). Mein AFP liegt mittlerweile bei 214.
Das Problem in meinem Fall ist, dass man vor der TIP-Chemo im CT nichts gesehen hatte, sondern nur im PET.Somit konnten auch keine eventuellen Reste rausoperiert werden. Und genau die sind dann wahrscheinlich wieder gewachsen. Bei Dr. A. in Düsseldorf war ich. Er hat mich im Mai letzten Jahres operiert. Ich hab mich jetzt noch an Herrn Dr
Sch. gewandt. Mal sehen...
Hatte jm. von euch mal eine Hochdosis? War sie erfolgreich?

Geändert von gitti2002 (05.08.2019 um 00:00 Uhr)
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  #7  
Alt 04.08.2019, 18:19
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Ich hatte keine hochdosis. 4 peb waren bei mir ausreichend. Dann mach doch einen Termin bei Prof A.. in Düsseldorf wenn das nicht so weit entfernt ist. Solche Situationen wie bei dir gehören in spezielle Zentren. Der hat immer montags morgens sprechstunde. Schilder denen deinen Fall dann bekommst du gewiss kurzfristig einen Termin
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  #8  
Alt 04.08.2019, 19:45
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Lies mal auf Dusty's Seite (https://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/) oder versuch ihn hier über PN zu kontaktieren, falls du Fragen hast. Er wollte hier nicht mehr so aktiv sein, hilft aber sicher gern. Er ist inzwischen Vater, das sollte doch wenigstens etwas Mut machen.
Edit: sein Thread ist http://www.krebs-kompass.org/showthr...ferrerid=80441

Geändert von Wally_coffee (04.08.2019 um 19:46 Uhr) Grund: Thread-Link nachgereicht
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  #9  
Alt 06.08.2019, 10:25
eistee eistee ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Evtl. kann Prof. H. in Köln auch eine Hilfe sein. Sollte für dich ja ebenso wie Düsseldorf gut erreichbar sein. Prof. H. hat damals Dusty operiert und therapiert und auch meine RLA durchgeführt.

Alles Gute!

Philipp
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  #10  
Alt 09.08.2019, 11:27
DarthVader DarthVader ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Deine Geschichte erinnert mich an Martin Gelmar (einfach googeln)

Bei dem stieg auch der AFP Marker an usw. Ende vom Lied war dann doch ein Teratom. Seither ist er krebsfrei.
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  #11  
Alt 10.08.2019, 11:37
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Zitat:
Zitat von eistee Beitrag anzeigen
Evtl. kann Prof. H. in Köln auch eine Hilfe sein. Sollte für dich ja ebenso wie Düsseldorf gut erreichbar sein. Prof. H. hat damals Dusty operiert und therapiert und auch meine RLA durchgeführt.

Alles Gute!

Philipp
Ich glaube aber, dass er die Hochdosis bei S. in B. gemacht hat. Ich würde Dusty direkt per E-Mail kontaktieren (auf seinem Blog).

Und zu deiner Frage: beide Martin und Dusty hatten Hochdosis-Therapie und sie waren erfolgreich.
Wo wohnst du M32?
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6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
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1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
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  #12  
Alt 10.08.2019, 13:40
Dusty Dusty ist offline
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Beiträge: 833
Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Moin Moin,

melde mich auch kurz mal - war gerade wieder im Forum weil bei mir die Nachsorge ansteht (Marker i.O. ).

Ich war zur HD Chemo in Berlin, damals war Schr. aber noch nicht da. Aber Berlin Buch war auch damals schon eine super Adresse für die HD Therapie.
Vor der HD Chemo hatte ich selber 4 Zyklen TIP, die leider auch gar nicht angeschlagen haben. Im 3. und 4. Zyklus TIP sind die Marker trotz Chemogabe gestiegen - das war damals auch ein schöner Schlag ins Gesicht.

Die HD Therapie ist nicht ohne aber machbar! Ich hatte mir damals auch sorgen gemacht, dass die nicht hilft, aber die hat alles platt gekriegt. Und selbst wenn eine HD Therapie nicht reichen sollte ist das Ende der Fahnenstange auch noch nicht erreicht. Den Gedanken fand ich damals auch irgendwie beruhigend, dass es danach immer noch Therapiemöglichkeiten gibt. Also nicht den Mut verlieren!

Nach der HD Chemo bin ich in Aachen bei Heidenr. gewesen, der ist aber mittlerweile in Köln. Der hat mir die Lymphknoten aus dem Bauchraum in der offenen Variante entfernt, da waren keine aktiven Krebszellen mehr nachweisbar.

Falls du Fragen hast kannst du mir auch gerne ne Mail schreiben, die findest du auf meiner HP.

LG
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #13  
Alt 12.08.2019, 16:31
b45 b45 ist offline
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Standard AW: TIP erfolglos, AFP steigt

Hi,

die Hochdosis (HDCT) ist derzeit wohl die beste Option, es gibt nicht wirklich was besseres nach dem heutigen Wissensstand. Bzw nichts was zugelassen ist. Es gibt einige andere Therapien die aber deutlich schlechtere Chancen bieten und werden meist nach einer fehlgeschlagenen HDCT angeboten.

In der Regel besteht die HDCT aus 3 Zyklen. Vorher werden deine Stammzellen gesammelt, dafür kriegst du zuerst 1-2x eine schwächere Chemo - nach der Chemo kriegt man die Leukozyten Spritzen und dadurch kommen die Stammzellen vermehrt ins Blut und die werden dann an einem speziellen Gerät gesammelt/rausgefiltert.

Die HD Chemo wird an 4 Tagen verabreicht. Ein paar Tage später bekommst du deine Stammzellen wieder - diese ermöglichen einen schnelleren Wiederaufbau der Leukozyten. Ca 1 Woche später senken deine Leukozyten auf unter 1000 und man kommt in die Isolation, meist ein spezielles Zimmer. Dann fallen die Leukos auf 0. D.h. Du hast so gut wie gar kein Immunsystem für mehrere Tage (auch fast 1 Woche). In der Zeit kriegt man oft Fieber, weil der Körper auf jede Bakterie panisch reagiert, und auch Durchfall, weil die Schleimhäute verletzt sind. Aber es nicht immer der Fall! Es geht oft ohne. Man kriegt verschiedene Medikamente wie Antibiotika, Virostatika und gg Pilzinfektionen.
Bei mäßigem Fieber kriegt man intravenös 1-2 Antibiotika extra, bei hohem Fieber - 3 IV Antibiotika gleichzeitig. IdR hilft es sehr gut. Es können ggf Blutkulturen abgenommen werden.

Sehr wichtig ist die Mundhygiene! Das ist kein Scherz und ist super ernst zu nehmen. Mehrmals am Tag spülen, nach jedem Essen etc. Wenn die Mundschleimhaut sich einmal entzündet kann es sehr unangenehm werden..

Deswegen ist es auch wichtig was man in der Zeit isst. Ich habe bei meinem 2t Zyklus auf alle "frischen" Produkte verzichtet und auch kein Käse kein Fleisch - tierische Produkte fördern Entzündungen. Nur gekochte Suppen, Gemüse. Mein 2er Zyklus war wesentlich einfacher als 1er.

Viel Schlaf ist auch sehr wichtig - ich habe oft eine Schlaftablette genommen.

Man bekommt auch Spritzen für die Leukos Motivation. Oft sind es Philgrastim Spritzen 2xtgl an 5 Tagen. Ich war darauf stark allergisch und habe eine andere (wohl etwas teurere) Spritze bekommen die nur 1x nach der Chemo verabreicht wird (zB Neulasta) - der Vorteil - diese Spritze wirkt auch besser und verkürzt den Aufenthalt im KH um ein paar Tage (Studien und meine Erfahrung) - die Leukos gehen langsamer zurück und bilden sich schneller wieder. Ich würde probieren die Ärzte darauf anzusprechen.

Oft gibt es danach Tinnitus als Nebenwirkung und starke Neuropathie. Die Ärzte nutzen das manchmal als Vorwand um die HDCT zu verkürzen oder gar abzubrechen. Obwohl beide sich mit der Zeit zurückbilden. Da muss man aber auf sich hören und schauen was einem wichtiger ist.

Die HDCT ist schwer aber dennoch gut machbar und einiges liegt in deinen Händen.

Kannst mich gerne per PM anschreiben, kann sein einige Teile meines Textes werden wegmoderiert

Viel Erfolg!
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