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  #1  
Alt 09.10.2017, 20:44
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo liebes Forum,

ich bin fix und fertig, entschuldigt bitte Rechtschreibung und so. Ich wollte mich eigentlich Sorgenvoll nennen, aber ich stehe komplett neben mir. Ich bin 31, verheiratet und unser Sohn ist letzten Monat sechs geworden.

Gestern ist mein Sohn mit Verdacht auf Lungenentzündung ins Krankenhaus gekommen. Heute wurde uns gesagt, dass er einen Tumor hat, der so groß ist, dass er den kompletten rechten Lungenflügel verdrängt. Es sieht bisher so aus, als ob der Tumor nicht in der Lunge sitzt. Morgen wird eine Biopsie gemacht, Übermorgen wissen wir mehr.

Kann mir jemand Mut machen? Ich kann einfach nicht mehr.

Danke.
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  #2  
Alt 09.10.2017, 21:23
calissia calissia ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo

Erstmal tut mir die Diagnose sehr leid für euch.
Finde es jedes mal schwer zu ertragen.

Ich kann dir folgendes sagen.

Ich selber hab einen Sohn der an einem bösartigen hirntumor erkrankt ist.
Das ganze ist jetzt vier Jahre her.

Aus Erfahrung kann ich nur sagen:
sobald ihr wisst welche Art Tumor schaut dass ihr zu Spezialisten kommt.
Jede Klinik hat so ihre Spezialisten.
Bei uns war es eine kleine Kinderklinik.

Kinderkrebs ist sehr gut in den Griff zu bekommen. Was nicht heisst dass alles zu 100% geheilt werden kann, aber ihr dürft jetzt nicht den Mut verlieren.
Wartet bis übermorgen.

Seit ihr unsicher gilt zweitmeinungen ein.
Ich stehe euch da mit Rat und Tat zur Verfügung.

Habt ihr Sozialarbeiter in der klinik?
Die sich um behindertenausweis etc, kümmern?
Habt ihr psychoonkologen auf Station?

Wenn ich dir helfen kann melde dich.
Ich werde mein bestes versuchen.
Ansonsten bleibt nur zu sagen: bleibt stark, haltet zusammen

Ich schicke euch eine Menge Kräfte rüber und denke an euch

GLG

Geändert von gitti2002 (09.10.2017 um 23:45 Uhr)
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  #3  
Alt 09.10.2017, 22:14
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Oh mein Gott, das tut mir sehr leid. Wie geht es deinem Sohn mittlerweile?

Wir werden bald erfahren, was es für ein Tumor ist. Er ist riesig und drückt den rechten Lungenflügel komplett weg. Die Ärztin sagte uns ebenfalls, dass der Weg hart ist, aber die Chancen recht gut.

Danke für dein Angebot, ich komme sicherlich (leider) darauf zurück.

Ich bin ehrlich gesagt etwas überfordert, Ich weiß nicht, was uns hier alles zur Verfügung steht.

Danke für deine Antwort. Im Moment fehlt mir leider die Kraft für alles. Ich kann an nichts anderes denken, mir schnürt sich alles zusammen, wenn ich nur daran denke, was passieren könnte

Geändert von gitti2002 (09.10.2017 um 23:46 Uhr)
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  #4  
Alt 09.10.2017, 22:41
calissia calissia ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hey

Danke der Nachfrage
Mein Sohn ist heute 9.
Er hat eine lange krankengeschichte. Eine Menge Beeinträchtigungen und Behinderungen.
Aber er ist nicht der einzige der Folgen davon tragen muss. Die jüngeren Schwestern und wir Eltern haben so unsere spätfolgen davon getragen.
Das kann ich dir bei Zeiten mal via PN erzählen
Aber (!) Er hat den Kampf geschafft und ist ein Sonnenschein.

Ja du kannst jetzt erstmal auch an nichts anderes denken. Dass soll's Du auch nicht. Es wäre nicht richtig für deine Seele wenn du es ausblendest.
Weisst du was mir half? Ist makaber aber ich habe weiter gedacht. Habe mir nicht vorgestellt wie es ist wenn er stirbt sonder darüber hinaus. Habe mir seine Beerdigung vorgestellt. Das leben mit den Schwestern allein. Habe mir vorgestellt das wenn er gehen muss, er schmerzfrei ist. Irgendwann wusste ich ich brauche keine Angst haben. Denn ich habe meine Angst durchlebt und ich wusste genau ich werde weiter leben. Hört sich blöd an ne? Aber es machte meine Angst erträglicher.

Zum damaligen Zeitpunkt als unsere Diagnose kam, habe ich funktioniert. Strikt dem Plan gefolgt.
Ich fühlte mich wunderbar aufgehoben.
Auch ihr wieder makaber aber die Zeit der intensiv Therapie war eine sehr schöne. Wir haben so viele nette Menschen kennen gelernt.

In der reha habe ich viele Familien getroffen die sehr zufrieden waren.

Lass dir jetzt von Menschen helfen die dir die Hilfe anbieten.
Sei es auch nur einkaufen gehen.
Dein Sohn braucht dich jetzt.

Hab ihr noch mehr Kinder?
Hast du jemanden dem du bedingungslos deine Sorgen mitteilen kannst?

Es ist leicht gesagt aber: Versuche mal zu weinen, solange du musst, wenn du fertig bist Stempel die Ärmel hoch und kämpfe für deinen Sohn, dich U bd die ganze Familie.
Du wirst sehen dass machst du automatisch
Das wird dir gelungener und du wirst wieder auch Zeiten haben wo du mit deinem Sohn lachen wirst und viele tolle Momente haben wirst.

Ich bin da, für jede Frage ...für alles was dir auf der Seele liegt
Und sei es auch nur dass du mal Wut ablassen musste.

Ich kenne euch nicht aber fühle mich so sehr in eure Situation rein.

LG und meine Daumen sind gedrückt...wer weiss was übermorgen raus kommt ...Ich bete für euch

Geändert von gitti2002 (09.10.2017 um 23:48 Uhr)
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  #5  
Alt 10.10.2017, 06:10
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Ich kann verstehen, dass jeder Spätfolgen davonträgt. Unser Leben wird nie wieder dasselbe sein.

Wie stark beeinträchtigt ist dein Sohn?

Ich kann nicht daran denken, wie es ohne ihn wäre. Wir haben doch nur ihn. Allein bei dem Gedanken muss ich würgen.

Ich funktioniere noch nicht mal. Immer dieser Gedanke... Ich bin ein Wrack. Ich kann jetzt schon nicht mehr. In vier Stunden wird er in den OP geschoben.

Ich habe nur meinen Mann, mit dem ich über alles sprechen kann. Andere Hilfe kann ich auch momentan nicht annehmen. Ich will niemanden außer meinem Mann und meinem Sohn sehen, ich bin so froh, dass wir ein Einzelzimmer haben.

Ich bewundere dich, wie du das alles gemeistert hast. Ich kann nicht mal eine Stunde am Stück schlafen. Ich werde wach und sofort zieht sich alles zusammen. Ich dachte immer, es sei ein blödes Sprichwort, dass man in wenigen Tagen um Jahre altern kann - ich habe das anscheinend wirklich geschafft. Dieses Hoffen und Bangen, die Angst, das Bedürfnis, meinen Sohn so oft wie möglich lachen zu sehen... Alles mischt sich in mir und noch viel mehr.

Danke, dass du da bist. Es tut gut mit jemandem zu sprechen, der nicht direkt in unserer Situation ist. Die Gespräche mit.Verwandten und Freunden helfen momentan nicht, weil alle direkt betroffen sind.
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  #6  
Alt 10.10.2017, 17:43
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Ich habe ein paar Neuigkeiten: Die Biopsie ist gut gelaufen. Er brauchte keine Vollnarkose. Wir wissen nun etwas mehr: Wir wissen, dass es Knochenkrebs ist. Wir wissen, dass ab morgen die Chemo beginnt, wenn die genaue Tumorart bekannt ist. Wir werden morgen auf die Kinderkrebsstation verlegt. Die Ärzte machen uns Hoffnungen, dass alles wieder gut wird - auch langfristig. Bisher sind keine Metastasen sichtbar, zumindest im Oberkörper nicht.

Gibt es ein Kinderkrebsforum oder ähnliches? Ich brauche dringend den Austausch.
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  #7  
Alt 11.10.2017, 00:31
calissia calissia ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Huhu

Melde mich morgen ausführlich ...
Hab Grad keine Zeit....

Es gibt kein kinderkrebs Forum. Leider.
Aber wenn du die genaue Diagnose erhalten Hast, gib diese mir durch. Kenne einige Familien wo die Kids an osteosarkomen etc. Erkrankt sind.

Es tut mir sehr leid für euch.
Euch steht jetzt ne lange schwere Phase bevor.
Aber ihr werdet da durch kommen, ich glaube an euch.

Ps...auf der 1. arbeitstagung der kinderkrebsstiftung habe ich zwei Männer kennen gelernt die Knochen krebs im Kindesalter hatten
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  #8  
Alt 11.10.2017, 05:39
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo,

die genaue Diagnose bekommen wir heute im Laufe des Tages. Ich hoffe, dass es die "netteste" Knochenkrebsform ist und diese gut auf die Chemo anspricht.

Am härtesten wird das Warten und der Gedanke daran, dass er es nicht schaffen könnte. Und selbst wenn alles geschafft ist - die Angst wird immer bleiben...

Wie hast du das alles geschafft? Mein Herz bricht jede Minute wieder...
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  #9  
Alt 11.10.2017, 23:51
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo,
ein kurzes Update: Es ist ein Ewing Sarkom, bisher ohne sichtbare Metastasen. Der erste Chemoblock hat vor zwei Stunden begonnen. Die Prognose ist gut. Im besten Fall nun 6 Blöcke Chemo, dann OP (im besten Fall muss hier nur eine Rippe entfernt werden), dann noch mal Chemo und dann haben wir es hoffentlich geschafft. Im Moment bin ich psychisch stabil, ich glaube, wir schaffen das.
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  #10  
Alt 17.10.2017, 12:46
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Sorgenvolk,

erst mal Willkommen hier, du bist hier schon recht gut aufgehoben, wenn du Fragen hast.

Ist eure Kinderklinik mit der UNI Klinik Münster vernetzt? Das ist wichtig, da dort das Ewing Sarkom erforscht wird.

Wir selbst waren auch dort.
Und wie Simi dir schon schrieb, verliert euch selber nicht! Seit stark und fragt immer nach, wenn ihr etwas nicht versteht. Manche Ärzte setzen Grundkenntnisse voraus, die man gar nicht haben kann.

Ansonsten noch eine Frage, aus welcher Stadt kommt ihr?



Gruss
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.

Geändert von gitti2002 (17.10.2017 um 22:44 Uhr)
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  #11  
Alt 17.10.2017, 16:40
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo raumwunder,

darf ich fragen, warum ihr in Münster wart?

In welcher Klinik wir sind, möchte ich zunächst nicht schreiben, um anonym zu bleiben. Aber unser Sohn wird nach EWING 2008 behandelt, unsere Klinik ist mit anderen Kliniken vernetzt, auch mit der Klinik in Münster. Uns wurde auch schon gesagt, dass unser Sohn vielleicht nicht hier operiert wird, sondern in einer Klinik, wo ein Spezialist für diese OP sitzt. Das wird dann jedoch noch entschieden, vermuten wir.

Wir versuchen auf uns zu achten, aber es ist schwer. Ich schwanke zwischen Hoffnung und Panik. Zwischen Angst und Zuversicht. Minütlich.

Danke für deine Worte.
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  #12  
Alt 18.10.2017, 10:31
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Sorgenvolk,

warum mein Sohn in Münster war, kannst du hier nachlesen.:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=57750

Vielleicht macht dir unsere Geschichte auch ein wenig Mut
__________________
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Geändert von gitti2002 (19.10.2017 um 02:13 Uhr)
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  #13  
Alt 18.10.2017, 11:28
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo raumwunder,

ich habe einen Beitrag gelesen, mir lief es eiskalt den Rücken runter, aber ich freue mich umso mehr, dass euer Sohn gesund ist jetzt. Wie geht es euch mittlerweile damit?
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  #14  
Alt 18.10.2017, 11:43
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hmm, wie es uns geht ist immer abhängig von diversen Umständen.

Heute zum Beispiel ist ein Tag, der viele Erinnerungen weckt. Am 18.10.2012 wurde das erste mal bildlich festgestellt, das da was ist in seinem Rücken, was da nicht hingehört.

Ich kann mich an jede einzelne Minute dieses Tages erinnern.

Aber mittlerweile können wir doch recht gut damit umgehen.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #15  
Alt 18.10.2017, 13:32
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Ich glaube, ich kann dich da wirklich gut verstehen. Wenn ich nicht gerade Angst vor Metastasen oder davor habe, dass mein Sohn es nicht schaffen könnte (ich traue mich kaum, es zu schreiben, es wird plötzlich real in dem Moment), dann habe ich Angst vor der Zeit danach. Ich bestehe eigentlich nur noch aus Angst.
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