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  #16  
Alt 10.02.2006, 09:27
SusiSonnenschein SusiSonnenschein ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Oh Mann meinen Schatz hats ganz schön erwischt... Er liegt mit 130 Leukos (wusste gar nicht dass die soweit sinken können) auf der Umkehrisolation !
Es wird immer schwerer unser Weg und manchmal denke ich mir es wird nie mehr besser werden... Aber so darf und will ich nicht denken ! Vielleicht werden uns ja noch viele gute Tage geschenkt die wir miteinander Leben können... Doch es ist schwer ihn Leiden zu sehen und sich selbst zurück zu nehmen ! Ich brauche ihn doch auch - aber darf jetzt nicht egoistisch sein sondern muss für ihn da sein !
Hoffe das meine Kraft zurückkehrt sobald dieses SCH... Staatsexamen vorbei ist. Dann kann ich ihn wieder mit voller Energie unterstützen !
Das klingt jetzt alles ziemlich nach Resignation aber keine Angst ich bin mir sicher morgen (in ein paar Stunden ) sieht die Welt wieder anders aus - kenn mich doch ! Bei mir ist nie lange Regen angesagt - bin doch ein Sonnenkind !


@ Manu
Es freut mich dass bei euch zur Zeit ein Zustand der Ruhe eingekehrt ist ! Musst mir mal erzählen wo ihr wohnt...wie es bei deinem Freund aussieht...Ist er in Therapie im Mom... So viele Fragen ! Vielleicht hast ja mal Lust was über Dich zu schreiben !

Gruß Susi
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  #17  
Alt 11.02.2006, 16:12
Benutzerbild von Ylva
Ylva Ylva ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

ich bewundere dich susi.
du machst das alles ganz toll!

Denke viel an euch!
Ylva
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  #18  
Alt 12.02.2006, 00:59
SusiSonnenschein SusiSonnenschein ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Manchmal wünsche ich,
ein Engel käme
und nähme mich in die Arme
wenn alle anderen
mir die kalte Schulter zeigen.

Manchmal wünsche ich,
ein gutes Wort
dringt an mein Ohr
wenn die schlimmen Nachrichten
meine Seele lähmen.

Manchmal wünsche ich,
einen freundlichen Blick
der mir begegnet,
wenn Blicke mich schneiden
und wir aneinander erstarren.

Manchmal wünsche ich
mir einen Engel,
der mich an die Hand nimmt
und mit einem Händedruck
mich spüren lässt:
ich bin mit Dir und für Dich.


(Uwe Seidel)

Geändert von SusiSonnenschein (12.02.2006 um 01:01 Uhr)
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  #19  
Alt 12.02.2006, 01:19
artur.grond artur.grond ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

hallo susi,

ich drücke euch ganz fest die daumen, auch wenn mein pa eine ganz andere art dieser sch krankheit hat, weiß ich doch wie man sich fühlt,

alles gute und viel viel kraft.
p.s finde es schön wie du dich um alles kümmerst
christiane
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  #20  
Alt 12.02.2006, 14:04
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Hi Susi,

wie geht’s, wie stehts?
Dein Freund übers We im Kh?

Ich kann Dir gern etwas über mich schreiben, ich versuche mich kurz zufassen, sonst müsste ich wahrscheinlich ein Buch schreiben.

Ich bin 24, mein Freund Jörn ist 32, nach meiner Gesellenprüfung bin ich vor 2 Jahren zu Ihm nach Siegen gezogen.
Wir haben beide tolle Jobs, haben uns wohnungstechnisch erweitert und einen Kater adoptiert ☺ alles bestens eigentlich, ich bin so oft wie möglich zu meinen Eltern nach Berlin gefahren. Wahrscheinlich war unser Leben zu schön?
Vor einem Jahr hat es begonnen, mein Freund (sportlicher Typ, Nichttrinker und militanter Nichtraucher) klagte über Schmerzen im hinteren Zungenbereich.
Hausarzt diagnostiziert fast 3 Monate lang Herpes und verabreichte Ihm Schmerzmittel in immer höheren Dosen. Er hat Gewicht verloren und fühlte sich immer schlapp und müde.
Wir hatten ja kein Ahnung, wer denkt denn an Krebs, so was trifft doch nur „Alte“ (!?) Ostern war ich noch eine Woche in Berlin, mein Freund musste arbeiten und ist dann Zum HNO, sofortige Überweisung in die MKG, Schnellschnitt, Diagnose Zungenkrebs mit schlechter Prognose. GanzkörperCT zeigte keine Auffälligkeiten.
Dann Krankenhaus, 16 Stunden OP mit Kieferspaltung, Zweidrittel der Zunge wurden entfernt durch Teil vom Unterarm ersetzt, so konnte man seine Zungenspitze retten, Neck Dissection, Intensivstation, künstliches Koma PEG, Tracheostoma. Randschnitte, Lymphknoten waren alle sauber, keine weitere Therapie, halleluja! Entfernung des Tracheostoma.
Dann 4 Wochen AHB in Bad Ems. Das hat Ihm gut getan und wir konnten seinen 32 Geburtstag feiern. Glück gehabt dachten wir, schnell wieder ins normale Leben, alles vergessen, klar es war plötzlich einiges anders, wenn man plötzliche fast kein Zunge mehr hat (sprechen, essen, küssen), wir haben wieder Pläne geschmiedet. Dann ging es ziemlich schnell bergauf, im Sommer hat er wieder paar Wochen gearbeitet und konnte weiche Sachen ganz gut Essen. Entfernung der PEG, endlich waren alle Hilfsmittel weg. Die Zeit war sehr stressig für mich, ich hatte Angst, war ganz auf mich allein gestellt, hab mich allein gefühlt und hatte immer wieder mit Mandelentzündungen zu kämpfen, doch ich durfte nicht krank werden. Dann bin ich ins KH und hab mir die Mandeln entfernen lassen.
Dann haben bei Ihm wieder Schmerzen begonnen, zwischenzeitlich wieder Krankenhausaufenthalte, Schnellschnitte mit Tracheostoma und hochdosierte Morphiumtherapie, dann im Oktober, Schock, Rezidiv am Unterkiefer, mandarinengroß, wurde erst spät entdeckt, trotz engmaschiger Untersuchungen, Krebs ist halt sehr tückisch.
Op, linker Kiefer wurde zum Teil abgeschliffen, wieder Tracheostoma, dieses hat er bis jetzt, Wundheilungsstörungen, die Fistel am Unterkiefer muss ich ihm bis Heute jeden Tag verbinden, weil sie nicht heilen will.
Dann ging es für wenige Wochen nach Hause, zwischenzeitlich mussten wir überstürzt ins Krankenhaus, wegen Blutungen, auch Tumorblutungen, trotz aller Schwierigkeiten musste die kombinierte Radiochemotherapie beginnen, es wurde immer betont, dass es die letzte Chance ist. Jetzt kam das wovor wir so große Angst hatten, doch er hatte keine Wahl. Thema Kinder, ich habe meinen völlig fertigen Freund aus dem Krankenhaus geholt und bin mit Ihm nach Giessen gefahren, zur Spermakonservierung, es war sehr wichtig für uns, musste irgendwie durchgezogen werden, wir hatten nur einen Tag Zeit dafür, es hat leider überhaupt nicht geklappt. Jörn war frisch operiert, mit Antibiotika und Morphium vollgepumpt und ist mir immer wieder eingepennt, du kannst dir ja vorstellen dass das nicht geklappt hat, es war für mich einer der schlimmen Tage, es folgte mein erster „öffentlicher“ Nervenzusammenbruch. Die Radiochemo war ambulant geplant, doch daraus wurde nichts, ich habe Ihn 7 Wochen jeden Tag im Krankenhaus besuchen müssen. Weihnachten konnte er 2 Tage nach Hause, es war ein sehr schönes, ruhiges Fest (obwohl es das erste ohne meine Familie war) und er hat Kraft geschöpft für die nächste Chemo. Es war eine schlimme Zeit für uns alle.
33 Bestrahlungen, 2 Wochen Chemo, sind jetzt 4 Wochen her.
Wir haben in unserer Wohnung einen kleinen Raum eingerichtet, unser Behandlungszimmer und Apotheke, mit medizinischen Geräten, Verbandsmaterial und Medikamenten. Jörn ernährt sich über die Magensonde und ist auf die Atmung durch das Stoma angewiesen. Seine Haut ist verbrannt, sein Zunge unbeweglich und sein Unterkiefer und die Zähne völlig verschoben. Seid ein paar Tagen versucht er wieder zu sprechen, er hat Monate nur mit Arme, Beine und eine Schreibtafel kommunizieren können. Er schläft viel, hat körperlich stark abgebaut. Dennoch psychisch ging es Ihm nie schlecht, er ist sehr stark und hart im nehmen, er hat kaum geweint, ich meist nur heimlich. Wir haben uns immer gegenseitig aufgebaut, Wärme und Liebe gegeben, auch wenn es oft zu wenig möglich war, fast alles zusammen gemeistert. Ich habe viel gelernt, wie ich Ihm am Besten helfen kann. Lese und suche viel darüber.
Er ist zu 70 Prozent schwerstbehindert, 2 mal die Woche kommt Diakonie und Arztbesuche sind mittlerweile Routine.
Wir haben beide sehr verständnisvolle Chefs und bekommen von seinen Eltern viel Unterstützung. Der Freundeskreis hat sich ausgedünnt.
Wir haben uns arrangiert mir der neuen Situation aber daran gewöhnen, nie!
Es geht voran aber haben wir es überstanden? Keine Ahnung, wir fahren gemeinsam im März nach bad Lippspringe in eine onkologische Klinik auf Kur, ich selbst verspreche mir dort auch psychologische Hilfe. Danach folgen CT und MRT, dies soll alles ans Licht bringen, *bibber* hoffentlich hat der Alptraum endlich ein Ende, ich weiß nicht, ob ich noch Kraft habe für weiteres. Ich werde immer zu Ihm stehen aber zu welchem Preis für mich? Ich stütze Ihn aber wer stützt mich wenn es Ihm schlecht geht?
Wir hatten insofern Glück, dass die beiden Krankenhäuser mit den Fachbereichen in unserer Stadt sind, somit konnte ich super zwischen zu Hause und Kh pendeln.
Ich arbeite aber in einer anderen Stadt, was jeden Tag fast 2 Stunden Autofahrt mit sich bringt. Die Zeiten in denen ich allein war, waren sehr anstrengend in jeder Hinsicht.
Wie sich ein eng verbundener Angehöriger fühlt brauch ich dir sicher nicht erklären.
Unser Leben ist momentan sehr eingeschränkt. Ich gehe seid einem Monat wieder regelmäßig normal arbeiten, was mir gut tut, sonst beschränkt sich unser Leben aufgrund seiner Situation auf unsere Vier Wände, wir suchen auch wieder Wege als Paar zueinander. Es ist immer noch schwer für mich alles allein zu machen, aber es ist im laufe der Zeit Routine geworden, kein stinknormales Paar zu sein, auch wenn man sich nichts sehnlicher wünscht.
Ich habe für die nächste Zeit wieder Fahrten zu meiner Familie geplant, er hat sich insofern stabilisiert, dass ich ihn „allein“ lassen kann, zumal wir auch wieder telefonieren können. Meine Familie fehlt mir sehr und es tut mir auch sehr leid, dass ich nicht für sie da sein kann, weil es auch dort Probleme gibt. Wir telefonieren viel und meine Eltern kommen auch hin und wieder, wie es die Zeit erlaubt zu mir.
Insgeheim wünsche ich mir irgendwann zurück in meine Heimat zu gehen, aber das sind Träume und Pläne für die jetzt kein Platz ist. Wir haben momentan nur einen Traum, den Krebs endlich bekämpft zu haben für immer und ewig und die Annäherung an ein normales Leben.
Wir haben trotzdem versucht uns es immer so schön, wie möglich zu machen und müssen mit der Behinderung zurecht kommen.

Weißt du, unser Nachbar, hatte auch in jungen Jahren Leukämie, aufgrund einer Blutvergiftung, wurden Ihm beide Beine und ein Arm amputiert. Und heute... er geht arbeiten, jeden tag mit seinen Prothesen bis in den dritten Stock und hat eine hübsche Frau, die auch immer zu Ihm stand und steht. Das gibt doch Mut oder!!!

Das war „kurz“ unsere Gechichte. Uns geht es trotz allem ganz gut, man kann viel ertragen und überstehen, man muss nur positiv und engagiert sein.
Haltet durch!

Liebe Grüße Manuela.

Geändert von manu_k (12.02.2006 um 14:15 Uhr)
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  #21  
Alt 12.02.2006, 22:23
SusiSonnenschein SusiSonnenschein ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

So heut war wieder so ein Tag....
Ich wollte sooo viel schaffen aber ich schaffe es nicht ! Meine Prüfung rückt immer näher und ich bin nicht vorbereitet - es ist ja auch so unwichtig im Gegensatz zum Kampf den wir grad kämpfen ! Prüfungen kann man schließlich nachholen
Mein Schatz ist leider immer noch im Krankenhaus aber die Leukos sind immerhin schon wieder auf 600 mal schauen wie lang er noch bleiben muss... ( Hoffentlich nicht allzulange ! )

Liebe Manu !
Als ich Deine Geschichte so las hatte ich einen dicken Kloß im Hals
Finde es super dass Du Dir trotz allem Deine positive Einstellung bewahrt hast ! Hoffe mit Euch dass ihr jetzt erst mal Ruhe habt !

Liebe Ylva, liebe Christiane !
Danke ! Es tut gut hier zu sein !
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  #22  
Alt 12.02.2006, 22:48
SusiSonnenschein SusiSonnenschein ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Augenschein

Zur Nacht hat ein Sturm alle Bäume entlaubt,
sieh sie an, die knöchernen Besen.
Ein Narr, wer bei diesem Anblick glaubt,
es wäre je Sommer gewesen.

Und ein größerer Narr, wer träumt und sinnt,
es könnt je wieder Sommer werden.
Und grad diese gläubige Narrheit, Kind,
ist die sicherste Weisheit auf Erden.

Ernst Ginsberg
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  #23  
Alt 13.02.2006, 18:44
SusiSonnenschein SusiSonnenschein ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Es geht wieder bergauf !

Komm grad vom Krankenhaus und meinem Freund gehts wieder gut... Keine Schmerzen mehr und Leukos von 600 auf 2000 gestiegen er muss nur noch warten bis sich die Thrombos regenerieren.
Jetzt kann ich morgen beruhigt meine Prüfung schreiben und danach zum ersten Mal seit vielen Monaten mit den Mädels aus dem Studium einen Trinken gehen !
Am Mittwoch darf er wahrscheinlich wieder nach Hause und hoffe dass wir dann bis zur nächsten Chemo am 27. Februar ein bißel Ruhe haben...
Weiß eigentlich gar nicht wieso ich heute so glücklich bin werde morgen bei der Prüfung gloreich untergehen aber wisst ihr was: Es ist mir EGAL !
Hab tief in mir drin das Gefühl, dass ich im Moment viel härtere Prüfungen meistere und das tut gut das zu wissen und nimmt mir den Druck !

Susi
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  #24  
Alt 13.02.2006, 20:37
Gaby44 Gaby44 ist offline
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Beitrag AW: Ein gemeinsamer Traum...

Hallo Susi,

das sind doch mal gute Neuigkeiten .

Für deine Prüfung drücke ich dir beide Daumen, du schaffst das schon .Ich wünsche dir viel spass morgen mit den Mädels, lasse es dir mal gut gehen, das wird dir guttun(krafttanken).



Gruss Gaby
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  #25  
Alt 14.02.2006, 19:11
SusiSonnenschein SusiSonnenschein ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

So Prüfung ist geschreiben !!!!! Das ist erst mal die Hauptsache ob sie bestanden ist erfahr ich erst nach meinen mündlichen Prüfungen im Juli also bereitet mir dies erstmal kein Kopfzerbrechen.... Jetzt geh ich gleich mit den Mädels was trinken und ich hoff sie halten sich mit dummen Sprüchen zurück !
Heute morgen sagt doch tatsächlich eine zu mir : Was machen wir uns Sorgen um so ne blöde Prüfung... Ich habe zwei Arme, ZWEI BEINE und bin GESUND fröhlich und genieße mein Leben!
Ich hab gedacht ich brech zusammen nur so zur Erklärung für die dies nicht wissen meinem Freund steht bald ne Beinamputation bevor ! Oh mann da bleibt einem echt die Spucke weg !

Nach der Prüfung hab ich mit meinem Schatz im Krankenhaus zur Feier des Tages Pommes gegessen! Ist ja auch Valentinstag Er darf wahrscheinlich morgen heim !

Gruß Susi
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  #26  
Alt 14.02.2006, 23:13
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Hi Susi,

sch*** doch drauf was die anderen sagen.
Gratuliere zur absolvierten Prüfung, ich hoffe du hast es gepackt.

Sag mal, ich stelle dir jetzt eine doch intimere Frage, du musst auch nicht antworten.
Habt Ihr beide Euche denn mit dem Thema Kinder auseinandergesetzt, als die Chemotherapie zur Sprache kam?
So eine Therapie kann ja für einen Mann das Ende aller Familienpläne bedeuten.

Bei uns ist ja die Spermakonserviereung nach hinten losgegangen und wir hoffen natürlich, dass sich das ganze wieder erholt.
Klar im Vordergrund steht die Bekämpfung der Krankheit aber trotz aller schlechten Prognosen MUSS man in die Zukunft blicken.

Gruß, Manu!
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  #27  
Alt 14.02.2006, 23:39
sonja.schuster sonja.schuster ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Liebe Susi,
ich bin davon überzeugt, daß Du Deine Prüfung gut geschafft hast, denn wer so kämpfen kann für seine Liebe, der kann alles schaffen. Du bist eine starke junge Frau und ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen, daß die Therapie anschlägt und ihr beide endlich wieder etwas zur Ruhe kommen könnt. In Gedanken bin ich oft bei Euch, auch wenn wir uns persönlich nicht kennen.
Auch alle anderen jungen Menschen hier im Forum, die ihre Situation meistern und über sich selbst hinaus wachsen, möchte ich meine Hochachtung aussprechen. Das Schicksal meint es nicht immer gut, aber trotz allem wird es immer wieder Menschen geben, die Euch so nehmen wie ihr seid - wenn es auch nicht immer die Freunde sind, die man dafür gehalten hat! Seid nicht zu enttäuscht, wenn die Freunde sich zurück ziehen, es gibt dafür Menschen, die Euch wirklich und ehrlich alles Gute wünschen! - und auch aus Fremden können schließlich Freunde werden, gell.
Eure Sonja Schuster aus Überlingen
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  #28  
Alt 15.02.2006, 22:54
SusiSonnenschein SusiSonnenschein ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Heute nur ganz kurz....
Mein Freund ist endlich wieder zu Hause
Ihm geht es ganz gut und wir haben den Tag heute so richtig genossen !

es grüßt euch eine glückliche Susi

Danke für eure lieben Worte !!!!!

Liebe Manu
Auch wir haben uns für eine Spermakonservierung entschieden... Das war ziemlich unschön
Vielleicht kann ich meinen Freund ja zu einem Erfahrungsbericht animieren...
Bis bald ! Macht weiter so !
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  #29  
Alt 15.02.2006, 23:05
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Hallo Susi,

schön, er ist zu Hause und wie geht es Ihm, könnt Ihr denn eure Zeit geniessen?
Wie geht es weiter?
Ehrlich gesagt, kann ich auf einen Erfahrungsbericht Deines Freundes verzichten, mir reicht unsere "unschöne" Erfahrung.
Wenigstens hat es bei Euch geklappt.

Liebe Grüße, Manuela.
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  #30  
Alt 16.02.2006, 23:29
SusiSonnenschein SusiSonnenschein ist offline
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Standard AW: Ein gemeinsamer Traum...

Ich bin einfach nur glücklich ! Mein Schatz ist zu Hause mein Prüfungsstress ist vorbei und wir genießen einfach nur die guten Tage !!!!!!
Ihm gehts im Moment wirklich gut und ich bin froh dass er sich nach der Hammerchemo so schnell erholt hat....
Jetzt fahren wir morgen endlich mal wieder nach Hause und ich freu mich riesig ! Endlich mal wieder bißchen Kind sein und sich verwöhnen lassen...

Bis bald
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