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#1
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Leute,
bin ja auch langer Leser im Forum und hab auch hier und da mal was geschrieben.Jetzt bin ich seit letzte Woche Freitag in Stadium 4 gelangt mit Metas der Lymphknoten im Abdomen und Thorax Ich werde am Mittwoch am Hals operiert in der Hautklinik in der Uni Essen. An diesen auch verdächtigen Lymphknoten kommt man ran um zu schauen, ob das immer noch eine BRAF Mutation ist. Dann will man mir eine Therapie vorschlagen. Bei mir fing alles 2011 an mit modulärem Melanom 0,82 mm nicht ulzerisiert.2015 dann Befall von 5 Lymphknoten in der Leiste und jetzt das. Bin jetzt gespannt welche Therapie sie mir empfehlen. Der Leidensweg geht los. LG Michael |
#2
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Lieber Micha
Ich wünsche dir alles Gute und das du die Operation gut überstehst. Ich bin immer wieder überrascht, wieviele Menschen ich inzwischen kennenlernen durfte, die trotz relativ dünnen Melanomen, zur Metastasierung geraten sind. Das ist leider echt beschissen und ich hoffe, das bleibt die Ausnahme. Ich bin gespannt auf deine weiteren Berichte. Grüsse
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#3
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Olympia,
habe die OP gut überstanden.Leider hatte ich am Freitag und gestern Durchfall und Schüttelfrost. Aber heute geht mit wieder gut. Meinen nächsten Termin in der Uni habe ich am 10.5 . Meine Krebs ist eine BRAF v600e Mutation. In der UNI konnte ich mit Patienten sprechen die teilweise sogar Totalremissionen hatten bei Nivomulab Therapie und Kombitherapie. Frohe Ostern euch allen |
#4
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hoi Micha
Ja ich habe auch schon von den Totalremissionen gehört, aber persönlich noch niemand kennengelernt. Je nach Artikel sind das zwischen 6-13%. Aber was heisst das schon. Wer dazugehört hat megaschwein gehabt. Wobei ich mich schon sehr darüber freue, das die Immuntherapie bei mir überhaupt eine Wirkung zeigt. Man wird demütig und ist zufrieden. Mein Onko hat bezüglich meiner Wirkung gemeint, das ich mich auf Stabilität konzentrieren soll und nicht auf Totalremission. Die ist bei mir nicht mehr zu erwarten. Die Metas verhalten sich bei mir recht dynamisch und das spricht leider nicht für Totalremission. Zumal bei mir schon 7 Monate Therapie vorüber sind. Mit jedem Monat sinkt die Wahrscheinlichkeit der Totalremission. So quasi, wenn alles weggeht ist das ein Sechser-Lotto. Das kommt schon mal vor. Mal schauen. Etwas anderes bleibt nicht übrig. Mir geht es momentan mehr oder weniger blendend und ich geniesse das. Der Blick für das Leben verändert sich stark. Positiv wie Negativ. Ich empfinde das durchaus entlastend. Erst jetzt erkenne ich, was wichtig ist und was nicht und ärgere mich manchmal ab der verschwendeten Zeit früher. Aber ja. So, genug sinniert. Alles Gute dir und ich wünsche dir von Herzen gute Berichte Olympia
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#5
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Ihr Lieben,
nächste Woche erwartet mich das 3. Staging nach der Kombi (August bis Ende Oktober 16). Mal wieder liegen meine Nerven blank, aber das ist euch bestimmt ja auch bekannt. Dann das warten auf den Befund.....Ablenkung steht auf dem Programm. Bei mir hat die Kombi voll zugeschlagen und ich bekomme seit Januar alle 3 Wochen Pembro. Die Nebenwirkungen waren heftig....Werden aber immer weniger. Mein Professor rät mir langsam wieder ins Berufsleben einzusteigen. Wie handhabt ihr das ? Liebe grüße, Zuckerbieni |
#6
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Zuckerbieni
Ich drücke Dir beide Daumen, dass Dein Staging mindesten so ausfällt, wenn nicht sogar besser, wie Du es dir wünscht. Ich habe während der Theraüie immer ein wenig mit gearbetet. Seit Januar dieses Jahr wird es immer mehr. Leider mangelt es mir noch an der Konzentrationsdauer. Ich hoffe, dies wird sich mit der Zeit geben. Mit freundlichen Grüßen Gucky Geändert von Gucky (23.04.2017 um 16:46 Uhr) |
#7
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Meine Liebe
Ich freue mich von dir zu hören! Das tut mir leid mit den Nebenwirkungen, das ist Übel. Ich bin froh hast du das Gröbste überstanden. Ich wusste gar nicht, das du auf Pembro umgestiegen bist?! Waren die Nebenwirkungen unter Nivolumab zu heftig? Immerhin kannst du weiterfahren, das ist Gold wert Wegen dem Staging: Die Warterei und blanken Nerven sind jedes Mal eine neue Herausforderung. Du machst das tiptop, ABLENKUNG ist das einzige Vernünftige. Du wirst das wieder hinkriegen. Denke an die Freuede und Erleichterung, wenns vorbei ist mit der Warterei. Wegen der Arbeit: Ich habs wahrscheinlich schon mal erwähnt. Ich will gar nicht mehr ins Arbeitsleben einsteigen. Ich kann das einfach nicht mehr. Der Gedanke, wieder solche Leistungen erbringen zu müssen, macht mich bleich auch mit meinen kleinen Kiddies... Diese Energie wie früher habe ich schlichtweg nicht mehr. Seit Februar habe ich eine volle Rente zu 100% Ich bewundere die Leute, die wieder ins Arbeitsleben einsteigen können. Natürlich ist es auch eine Frage, was man sonst in seinem Leben noch erreichen/machen möchte. Ich habe schon noch so paar Pläne, die ich gerne Erleben möchte, wenn die Zeit knapp werden würde. Bei mir war die Arbeit so stressig, das es für meine Gesundheit nicht mehr vertretbar war. Ich setze meine Gesundheit nicht mehr für die Arbeit aufs Spiel. Aber eben, das muss jeder für sich entscheiden und auch vertreten können. Meine Liebe, ich wünsche dir die besten Ergebnisse und kämpf weiter gegen die Kack-Biester
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