Neuroendokriner Tumor

[axellino]

Hallo Allesamt,

erstmal, ein herzliches Willkommen Otzilein, in unserer kleinen Runde hier
Das Afinitor hat man mir auch als eine noch mögliche Therapieoption angeboten, wenn alles andere versagt. Soweit ist es ja zum Glück noch nicht gekommen, denn dieses Medikament wird ja vorallendingen bei einen NET der Bauchspeicheldrüse angewendet und meiner sitzt ja vermutlich im Dünndarm.
Ob es dann seine Wirksamkeit bei mir entfaltet ist dann natürlich fraglich, aber viele Optionen habe ich leider sowieso nicht mehr. Derzeit mache ich durchaus erfolgreich eine Nukleartherapie und wenn diese keine Wirkung mehr zeigen sollte, sieht es keider düster für mich aus, mit weiteren Therapieoptionen. Ich hoffe deine Kontrolle ist zum positiven verlaufen und wenn Du magst, berichte uns mal davon.

Hey Jadolie,

das ist doch super, das nun alles seinen lauf nehmen wird und die Therapie demnächst startet. Diese Fragen, was ist wenn und wie weiter usw. kenne ich leider auch. Diese Gedanken und Fragen sollten dich aber jetzt nicht beherrschen. Du fängst jetzt einen neue Therapie an und sie wird ganz sicher anschlagen bei Dir Ich habe die Therapie sehr gut vertragen und mir wurde auch gesagt, das gut 90% der Patienten sie gut vertragen. Gelegentliche und kurzzeitige Übelkeit oder Schlafstörungen kann wohl mal sein, wurde mir berichtet, aber damit könnte man ja leben.
Die Injektion der Substanz hat bei mir ca. 20 Minuten gedauert. Danach war mir an der Einstichstelle und im ganzen Körper sehr warm, aber das muss natürlich nicht bei jeden so sein. Ich konnte mich auf der Therapiestation frei bewegen, lesen, TV schauhen und was auch immer tuen und lassen. Nachts habe ich dann, weil ich nicht schlafen konnte, mit der Nachtschwester den an der Wand hängenden Geigerzähler mal ausprobiert
Auf was Du achten solltest, aufjedenfall wenn Du Tabletten gegen Übelkeit und Magenschutz bekommen solltest, diese dann auch einnehmen und nicht wie ich, einfach liegen lassen und dann drehte sich mir am Abreisetag der Magen um, den ganzen Tag

Wünsche Euch allen noch einen schönen Tag und ein angenehmes Wochenende. Bis bald

LG Axel

[Otzilein]

Hallo ,
Danke axellino für deine Antwort .. Bin seit gestern aus Bad Berka zurück von der kontrolluntersuchung .. Leider einige neue knochenmetastasen aber einige sind auch kleiner geworden .. Meine letzte PRRT war ja Anfang Juni .. Mache jetzt mit meiner Afinitor- Therapie weiter.. Nächste Kontrolle ist im Februar 2016.. Bin in Bad Berka bei Prof. Baum in Behandlung .. Durch die PRRT wurde meine Op erst möglich gemacht.. Wünsche euch einen schönen Tag und viel Erfolg bei der Therapie

[Jadolie]

Hallo,

Hallo Ingrid, gehts dir gut?? Axellino, man hört gar nicht von dir......

Hatte gestern mein PET CT und heute sagte mir mein Onkology das die ergebnis gut ist. Vor mir steht ein blatter voller medizinische begreffe:
zb,
Beide lebermetastasen zeigen geringen Hypermetabolismus. Die Herde waren in der Somatostatinrezeptorszintigraphie deutlich positiver als im FDG PET/CT. Die multiplen weichteilherde sind im PET/CT nicht abgrenzbar. Primärtumor im Rectum zeigt keinen Hypermetabolismus. Normaler Glucosestoffwechsel auch in der Milz, bei hier vorliegenden Milzmetastasen. Kein pathologoscher Befund in den abgebildeten Anteilen des Skelettsystem.

So sieht mein zusammenfassende Beurteilung. Ein bischen erklärung in normale einfacher deutsch wird mir gut tun (laymans language).

So ich faulenze jetzt auf sofa und schone mich. Ich hab fast jeden tag mit kopfschmerzen zu tun..... weiss jemand um was das liegen kann.

LG Jadolie

[axellino]

Guten Morgen Jadolie,

bin da Habe ein wenig viel um die Ohren derzeit und dazu macht mir meine andere Erkrankung derzeit sehr zu schaffen
Zu der metastierten Tumorerkrankung, schlage ich mich noch mit der Psoriasis rum. Die hatte ich mit Lichttherapie und Tabletten gut in griff und zum Stillstand gebracht, doch nun zum wiederholten male waren die Blutwerte schlecht und ich musste die Tabletten absetzen. Die schlechten Blutwerte müssen aber nicht an den Tabletten liegen, es könnte auch an der Tumorerkrankung liegen, dennoch meinte mein Hautarzt, sofort absetzen. Daraufhin habe ich jetzt ein richtigen Schub der Psoriasis bekommen Nun gut, habe ebend zwei Kriegsschauplätze, auf denen ich kämpfen muss.

Das Ergebnis klingt doch schon mal gar nicht so schlecht, wenn man es ebend so sagen darf. Genaueres kann und will ich jetzt nicht dazu sagen, das sollte lieber ein Arzt machen Jadolie. Nun geht es weiter, auch für mich, wo ich am 15.10. meine nächste Kontrolluntersuchung in Hannover haben werde.
Ein wenig bammel habe ich natürlich, wie immer davor. Aber auch danach, geht und muss und wird es weiter gehen, wie es auch immer sein mag.

Wünsche allen, einen schönen Sonntag und guten Start in die neue Woche.

LG axellino

[net]

Hallo,
es hat sich ja in der letzten Woche einiges getan, nicht nur, dass wir jetzt zu viert sind. Herzlich Willkommen Otzilein
Jadolie, schön, dass du endlich die Termine hast. Jetzt geht es vorran!
Warum wird die Therapie in Essen gemacht?
Ich habe jetzt einen Termin in Berlin, am 22.10. Mein Onkologe hat mich zu Fr. Prof. Pabel überwiesen, somit ist Münster vom Tisch. Das ist für mich in Ordnung, da wir in Berlin auch Verwandtschaft haben, fahre ich halt nach Berlin. Ich bin schon ganz gespannt. Wie es dann weitergeht weiss ich nicht.
Ich war erstmal in München meinen Bruder besuchen. Wir waren auf dem Oktoberfest, in Museen und am Starnberger See. Überschattet war dieser Besuch leider von meiner körperlichen Unfähigkeit. Es ist sehr lehrreich sich mal woanders aufzuhalten. Zuhause hat man das Gefühl ganz fit zu sein, aber unterwegs merkt man seine Schwächen. Ich habe für mich gemerkt, dass ih max. zwei Stunden Aktivität vertrage und dann eine Pause machen muss. Ich finde es immernoch schwer, meine Grenzen zu erkennen und mich auszuruhen, wenn ich noch nicht am Ende meiner Kräfte bin. Wie ist das bei euch?
Axel, ich drück dir die Daumen für den 15.
LG Ingrid

[Elke32]

Hallo,

ich bin Elke und habe auch einen NET im Dünndarm. Wurde in Nürnberg operiert. Die Kontrollen lasse ich in Bad Berka machen. War letzte Woche zum PET dort und warte wieder mal auf das Ergebnis.

Hallo Axel, schön zu lesen, dass es Die soweit gutgeht.

Schön das hier mal mehr sind die auch an einem NET leiden. ( nicht das es schön ist daran erkrankt zu sein, aber man trifft hier selten auf NET erkrankte).

Liebe Grüsse
Elke

[net]

Hallo Elke,
herzlich willkommen bei uns. Schön, dass du da bist.
Hallo Axel,
Was gibt es neues bei dir? Hoffentlich nur gutes.
Hallo Jadolie,
wie war die Nierenzyntigraphie und die Vorbesprechung? Ich fahre gleich nach Berlin und habe dort morgen meine Vorbesprechung.
Hallo Otzilein,
Von der Afinitor Therapie habe ich noch nichts gehört. Was ist das?
LG Ingrid