Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

hallo davina,

hab leider gerade nur wenig zeit - werde dir morgen ausführlicher antworten.

erstmal: hut ab, was du da alles durchgestanden hast! schick dir viel kraft zum gesund werden!!!!

zweitmal: vor einem rezidiv ist man leider nie sicher. warte aber ab was die ärzte sagen, wo sie doch schon bei den spiegelungen gesehen haben, dass alles vernarbt ist!! manche narben werden hart und lassen sich nicht mehr dehnen! mach dir noch keine sorgen und lass dich von den ärzten beraten!

*gute nacht*

petra

[Mmute]

Natürlich ein " herzliches Willkommen " an dich, liebe Davina !
Zu diesem Kreis zu gehören bedarf es keinerlei Bedingungen - gut zuhören und
anteilnehmen kann jeder, der dies möchte.
Als ich deine Geschichte las, war ich erst einmal sprachlos. Dein schwerer Weg
dauert nun schon ein Jahr, aber du kämpfst wie eine Löwin... Ich ziehe meinen
Hut vor dir, das kann nicht jeder bewältigen.
Leider kann ich dir keine Reha- Klinik empfehlen, habe in deinem Fall nicht viel
Ortskenntnis. Allerdings denke ich, dass die Krankenkassen dir eine Empfehlung
geben können, welche Klinik momentan auf deine körperlichen Bedürfnisse ein-
gehen kann. Wenn ich dich richtig verstanden habe, hast du noch eine PEG ?
Zudem willst du ja deine Tochter mitnehmen, was ja auch noch ein Kriterium ist
( Hast du für sie schon ein Attest vom Kinderarzt ? ).
Ein Rezidiv kann jederzeit auftreten, leider ist das so. Aber noch steht ja nicht
fest, dass die undeutliche Stelle eines darstellt. Kopf hoch !
Zu deiner Mundtrockenheit empfiehlt sich vielleicht " aldiamed ", als Gel oder
Spülung ( das ist bereits häufig im Forum empfohlen worden ), alternativ auch
Salbei- Spülungen oder Bepanthen- Spray.Du kannst auch sehr stolz auf deinen
Mann sein, das alles ist sicher auch nicht einfach für ihn...Grüße unbekannter-
weise....Ich hoffe, dir gibt unser Kreis weiterhin Mut und Kraft .

Hey Nicky,
ich denke, dass dein Freund sich heute erst mal mit seinem Partner besprechen
muss und morgen vielleicht in der Lage ist, das Gespräch von heute zu reflektie-
ren. Kann aber gut deine Nervösität verstehen. Hast du eigentlich die Sache mit
den Krankenfahrten deiner Mutter geregelt bekommen ?

Lg Mmute P.S. Hey Petra, hab dich gerade erst entdeckt- liebe Grüße auch an dich !

[Mmute]

Hallo Heike,
wollte dir auch noch sagen, dass das genau die richtige Nachricht zum Abschluss
des Tages war, die ich gebraucht habe. Meine Ma hat heute die 3. Strahlenbe-
handlung und gestern ihre 2. Chemo begonnen. Jezt heißt es wieder Kräfte
sammeln......... Viel Glück weiterhin !

lg Mmute

[Atlan]

hallo an alle

@nicky: nicky meine frau ist auch krankenschwester und hat somit einen klaren blick auf die krankheit. sie konnte mir vor allem dadurch helfen, dass sie mir durch sachlichen rat beiseite stand. somit hat sie mich von meiner verzweiflung gerettet, denn als patient sieht man alles schlechter als es (vielleicht) ist. daneben hat sie (und meine beiden söhne) natürlich emotional beigestanden, wenn ich ganz unten war. ohne meine familie wäre ich nicht so gut durch diese zeit gekommen. es ist wichtig "wahrhaftig" zu sein und nicht zu heucheln. ich sage das mal so allgemein-: der betroffene will eigentlich nur eins und das immer wieder: reden-auch über den tod. ich denke es ist auch nicht gut, neben den betroffenen zu sitzen und immer nur zu weinen. das macht viele noch mehr fertig als sie schon sind und manchmal muss man auch mal wieder auf den teppich kommen.

@heike:hallo heike, ich erinnere mich an dich und freue mich, dass wir dir helfen konnten.

@davina: hallo davina, dein schicksal ist wirklich heftig und was du durchgemacht hast, ist hammerhart. das du nicht die hoffnung verloren hast, beweist deinen großen mut und hat dir geholfen diese heftigen zeiten durch zustehen und gibt dir hoffentlich auch in zukunft den mut, die krankheit gänzlich zu besiegen. wenn du möchtest und an gott glaubst, bete ich heute für euch. christus hilft uns und heilt, wenn wir darum bitten.
wegen dem rezidiv sei noch anzumerken: wenn man tumorfrei ist, beginnt die zeit zu laufen bis zur berüchtigten fünf-jahres-überlebensrate. nach drei jahren ist die allergrößte rezidvgefahr vorbei, aber erst nach insgesamt sieben jahren, kann man davon ausgehen, dass nichts mehr kommt. allerdings habe ich auch gelesen, dass alleine durch die bestrahlung das rezidivrisiko wieder steigt und berechnet nach der ungefähren anzahl an jahren, die einem noch duchschnittlich bleiben. also phi x daumen. mit 40 jahren bestrahlt, lebenserwartung 70 jahre, restrisioko 30%. darum werden kinder so ungerne bestrahlt. klingt alles nicht so toll, ich halte mich lieber an den wahlspruch, man kann dem leben nicht mehr jahre aber den jahren mehr leben geben. und wenn man sterben muss, dann bitte in würde und nicht mir dem letzten schlauch der chemo ins grab. wenn ich einmal tod bin, werde ich gott sehen und christus ist für uns am kreuz gestorben. wer an ihn glaubt, der hat das ewige leben.

liebe grüße an alle
euer atlan

[Petra-P]

hallo zusammen,

also ich geh auf jeden fall davon aus, dass papa gesund ist und bleibt und kein rezidiv bekommt. wer immer angst vor einem rezidiv hat, macht sich ja kapputt! die krankheit war schwer genug, nun muss man das leben wieder genießen - ich denke du hast es eh so gemeint, atlan, oder?

in diesem sinne: carpe diem

petra

[Nicky72]

Hallo Mmute, hallo Atlan,

also bei Jörg hat sich nicht viel getan am Mittwoch. Es wurde nur einmal kurz auf die Zunge geschaut und ein wenig dran rumgestochert. Es muss wohl höllisch weh getan haben. Ansonsten wurde nichts gemacht. Er muss jetzt nächsten Mittwoch wieder hin und dann werden endlich mal ein paar Untersuchungen wie CT, MRT etc gemacht und besprochen wie es weiter geht.

Bei meiner Ma ist nach wie vor alles in Ordnung. Sie hat immer noch viel Hunger (liegt wohl am Cortison). Bekommt jetzt den 3. Tag Chemo und hat leichte Probleme mit der Verdauung, aber ansonsten gut drauf. Wir haben mit dem sozialen Dienst gesprochen und die kümmern sich jetzt um die Krankenfahrten.

@Atlan. Da Deine Frau Krankenschwester hat sie schon ein Gefühl dafür entwickelt, wie man am besten mit der Krankheit umgehen sollte. Ich glaube ich habe einen ganz guten Mittelweg gefunden. Keine Angst ich heule nicht ständig. Aber ab und an überkommt es mich schon mal.

LG Nicky

[Ilka Schoen]

ich suche anregungen und ernährungstipps, wie mein freund, 40, seit einem jahr an einem zungenkarzinom erkrankt, an gewicht zunehmen kann. er hat 2 chemos, eine bestrahlung sowie op an der zunge bereits hinter sich. er kann seinen mund nur 2 finger breit öffnen, seine speicheldrüsen sind zu 98 prozent funktionslos. er wiegt zur zeit 67 kg bei einer grösse von 1.86 mit abnehmender tendenz. im moment ernährt er sich von milch und joghurtprodukten, haferflocken, sahne, eis, dünnen suppen, puddings. astronautennahrung verträgt er nicht. kauen ist ihm unmöglich, schlucken kann er nur unter anstrengung, und wenn nur nahrung in flüssiger konsistenz, da seine zunge nach der bestrahlung fast vollständig unbeweglich ist.

gibt es möglichkeiten der krankengymnastik, seinen kiefer etwas funktionstüchtiger zu machen ? bringt eine logopädische therapie bezüglich seiner sprachschwierigkeiten etwas ?

ich suche auch einen erfahrungsaustausch über diese erkrankung, ich habe meinen freund erst nach der bestrahlung kennen gelernt und möchte mich so gut es geht über seine erkrankung informieren, um ihm eine stütze sein zu können.

manchmal fühle ich mich auch allein gelassen, besonders die ablehnende haltung meines verwandten- und bekanntenkreis gegenüber meines kranken freundes macht mir zu schaffen, sie verstehen einfach nicht, wie man sich an einen schwerkranken menschen binden kann. wem geht es genauso .. und sucht jemanden nur zum reden ?
sierraleona@aol.com[/QUOTE]

[Ilka Schoen]

Ich heiße Ilka
Ich habe seid vier Jahren Zungengrundkrebs !!!!!! Habe zehn chemos und 50 Bestrahlungen hinter mir.Ich habe gleich nach derDiagnose eine Magensonde bekommen und meine gesamten Zähne wurden mir Gezogen,das war nicht einfach.Danach wurde es noch schlimmer ,durch die Bestrahlungen ist mein ganzer Mund Verbrand,und die Tumore nahmen weiter zu,da die Bestrahlung nichts gebracht hat.Danach kam ich nach Hamburg wo mir 8 Tumore raus operiert wurden,und ich eine Hautpferpflanzung bekam da ich einen offenen Hals hatte.Danach kamen noch mehr OPs.ich habe ein Dünndarm Implantat im Mund der soll eigendlich mir zu mehr Speichel verhelfen,leider tut der das nicht.Aber momentan bin ich Tumorfrei nur leider kann ich nichts mehr Essen und auch nicht richtig Trinken aber man darf den Kopf nicht hängen lassen !!!!!
Ich bin übrigens 54 Jahhre alt habe drei Töchter und zwei einhalb Enkel !
Aber leider keinen eigenen PC. Also bei fragen oder auch nur Quasseln eifach mal melden.Werde dann versuchen an den PC zu kommen

[Atlan]

hallo nicky,
ich meinte nur, dass es den betroffenen nix nütz, wenn jemand dauernd weint, weil sie oder er das gefühl hat, dass tun zu müssen. verstehts du? ich hab das bei einer freundin erlebt, die leukämie hatte. die dreht fast an rad, wenn jemand in die klink kam. die beucher setzten sich ans bett und fingen an zu "heulen" also ich habe auch nicht dich gemeint. viel glück weiterhin.

@ilka. hallo ilka, wenn ich dich richtig verstehe bist du und dein freund betroffen? ist das richtig?

liebe grüss an alle und noch ein erholsames restwochenende
euer atlan

[Mmute]

Ein schönes Wochenende euch allen!
Ein Gerücht besagt, der Frühling kommt- wenn es stimmt...ich bin bereit!
@ hey Nicky,
Ich bin überzeugt davon, dass du nicht wie ein Eisblock rüberkommst, wenn du
stark sein willst. Du wirst da eher etwas Ruhe und Stärke ausstrahlen, ohne das dir dies bewusst ist. Und selbst dann, wenn du m a l zusammen mit deiner Ma oder auch Jörg weinst, mag jeder von euch davon profitieren, denn das wirkt
schon wie ein Ventil und beweist eine Zusammengehörigkeit...Ich glaube, du würdest es merken, wenn es eher schadet.

Gehe mal gerade davon aus , dass sierraleona und Ilka zwei ver-
schiedene Personen sind ???
@ sierraleona:
Hallo erstmal....Dein Freund ist ja wirklich nicht in einem guten Zustand, verträgt er auch die Sondennahrung z.B. über eine PEG nicht ? Diese wird doch oft im Vorfeld schon gesetzt, damit sich die Betroffenen einigermassen ernähren können. Eine logopädische Therapie bringt sowohl der Sprache als auch der Beweglichkeit des Kiefers etwas. Er wird zu Hause Übungen weiterführen können.
Ich finde es klasse, dass du so zu deinem Freund stehst. Ihr wißt am besten, was ihr aneinander habt. Gefühle muss man nicht rechtfertigen, sie sind da.
@ Hallo Ilka: Hut ab, du hast ja schon eine Menge zu bewältigen gehabt und ich hoffe, du kannst in dieser tumorfreien Zeit schon etwas entspannen...dafür sorgt bestimmt schon deine Familie. Ich wünsche dir, dass es so bleibt.

Wünsche allen einen schönen s o n n i g e n Sonntag !
lg Mmute

[Nicky72]

Hi Atlan, hi Mmute,

ich hatte Dich schon verstanden. Ich hatte es auch nicht auf mich bezogen, weil ich ja nun wirklich keine Heulsuse bin und eher der Meinung bin, dass Zuspruch viel mehr hilft als die ganze Heulerei. Manchmal überkommt mich die Heulerei eher wenn ich alleine in meinen vier Wänden bin. Im Krankenhaus habe ich beiden nur zweimal geheult. Einmal als die Diagnose kam, weil ich absolut nicht damit gerechnet hatte. Hatte mich aber schnell wieder im Griff. Und einmal als ich dachte, dass meine Ma jeden Augenblick ins Koma fällt und ich sie so hilflos da habe liegen sehen. Aber ich bin ganz schnell raus gegangen, weil ich nicht wusste, was sie alles mitbekommt.

Mmute, ob ich Stärke und Ruhe ausstrahle, kann ich nicht beurteilen. Ich weiss nur, man wächst mit den Aufgaben. Das habe ich wohl gemerkt. Bisher geht es ja steil bergauf, aber ich weiss auch, dass noch mal Tiefen kommen können. Meine Ma kämpft zur Zeit mit den NW der Chemo. Hält aber tapfer durch, auch wenn sie zwischendurch mal gereizt ist, aber ich weiss, dass das nicht mir gilt.

So Ihr Lieben, ich wünsche Euch noch einen schönen Restsonntag. Auf das der Frühling kommt.

LG Nicky

[Sandy3]

Hallo alle zusammen!
Ich hätte nicht gedacht, dass ich hier nochmal etwas schreibe! Ich habe das Forum zwar ab und zu besucht, allerdings ging es mir meist nicht so gut, dass ich die Kraft nicht hatte, euch zu schreiben! Heute allerdings habe ich sie, vor allem, da ich doch wieder eure Hilfe brauche!
Ersteinmal gibt es eine super Nachricht: Sie konnten meinem Onkel doch noch mehr oder minder helfen! Es war eine sehr sehr schwere Zeit, aber er hat es soweit überlebt! Er hat eine Kombi aus Bestrahlung und Chemo hinter sich. Er hat 25 kg abgenommen und wird weiterhin nur über eine Magensonde ernährt, aber er lebt!
Das Problem ist allerdings jetzt, dass er wieder zu Hause ist und meine Oma sich nicht um ihn kümmern kann. Meine Eltern verkaften es neben der Arbeit etc. einfach nicht und schaffen es auch nicht, sich rund um die Uhr um ihn zu kümmern. Meine Oma ist zu sehr mit sich selbst beschäftigt, als dass sie ihm eine Hilfe wäre! Somit möchte er auch selber gern eine eigene Wohnung! Dies erscheint uns allerdings nicht möglich, da er noch nicht wieder sprechen kann und falls irgendetwas sein sollte, kann er niemandem bescheid sagen. Somit dachte wir an eine Art Betreuer oder betreutes Wohnuen! Sein Hausarzt sagte ihm vorgestern einfach vor den Kopf, dass er nur noch 1/2 Jahr etwa hat und somit in ein Hospiz gehen solle! Dies scheint uns aber genau das falsche zu sein, da er lieber wieder neuen Lebensmut schöpfen soll und gesund werden muss! Er hat allerdings Schwierigkeiten mit der künstlichen Ernährung, da er davon Sodbrennen bekommt und es erbricht. Somit trinkt und isst er zu Haus nicht mehr genug, da er die Schmerzen nicht erträgt! Sein Arzt hat ihm jetzt Kortison verschrieben, allerdings weis ich nicht, ob das richtig ist!? Seid er wieder zu Hause ist, etwa seid 3 Wochen, ging es ihm keinen Tag gut! Teilweise ist er jetzt auch so schwach, dass er nicht einmal mehr Stufen gehen kann! Ich weis einfach nicht, was ich jetzt für ihn tun kann! Kann mir jemand von euch sagen, ob es wieder bergauf gehen kann? Was wir tun können/sollen/müssen und vor allem wo er jetzt am besten wohnen soll, denn so wird er nicht gesund! Er muss in drei Wochen in die Röhre um genau zu sehen, ob auch kein anderes Organ befallen ist. Denn sollte alles i.O. sein, würden sie ggf. mit der plastischen Chirurgie beginnen und ihn wieder vollständig "herstellen", also den Kiefer, Zähne, etc, damit er vielleicht nochmal wieder etwas trinken oder überhaupt schlucken und hoffentlich wieder etwas sprechen kann! Somit wollen wir jetzt ALLES tun, damit er wieder auf die Beine kommt und mit gaaanz viel Glück wieder ganz gesund wird!
Euch allen einen schönen Sonntag und schön, wieder hier zu sein!
Sandy

[Mmute]

Hallo Sandy,
schön wieder von dir zu hören...und erfreulich sowieso, höre wieder viel Zuversicht von deiner Seite. Im Januar warst du ja nur noch niedergeschlagen.
Kannst du dich vielleicht mal in eurer Nähe nach einer Palliativeinrichtung oder einem ambulanten Palliativdienst erkundigen? Gerade dieser Dienst könnte deinem Onkel unter die Arme greifen, entweder zu Hause oder auch stationär. Meine Mutter ist auf einer Palliativstation wieder aufgepäppelt worden und wird vom ambulanten Dienst angerufen oder besucht. Und kosten tut es auch nichts.......
Cortison wird deinem Onkel vermutlich zur Zeit auch helfen, zudem kann er Medis gegen Sodbrennen und Übelkeit über die Magensonde einnehmen. Meine Ma hat längere Zeit MCP- Tropfen ( Übelkeit ) genommen und erhält immer noch Säure-
Blocker ( Sodbrennen ).
Ein Hospiz ist eine verdammt gute Sache- aber darüber sollte man erst nachdenken, wenn keinerlei Hoffnung mehr besteht.
Da ist ja bei deinem Onkel nicht der Fall und so soll es bleiben....bestell ihm von uns
" alles Gute und Kopf hoch "......
lg Mmute

[Sandy3]

Hallo Mmute,
danke, für Deine Antwort!
Ja, über so eine Einrichtung hab ich auch schon nachgedacht, hab allerdings erst über dies Forum davon zum ersten mal gehört! Deswegen erkundige ich mich gerade, ob es sowas bei uns in der Nähe gibt! Ja, ein Hospiz mag gut sein, aber auf garkeinen Fall zu diesem Zeitpunkt, das würd meinem Onkel ja garnicht helfen!
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Abend!
Sandy

[Atlan]

hallo freunde

@sandy: hallo sandx schön dass du wieder da bist.

allen wünsche ich noch eine schöne restwoche. ich habe am freitag meinen nächsten kontrolltermin bei meinem strahlentherapeuten. ich habe am 29.4 genau vier jahre gesund hinter mich gebracht und bete, dass es so weitergeht.

lg
Atlan