Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

Danke Jörg!

Ich hab nochmal genauer gefragt der HNO Arzt meint das ist eine Strahlennebenwirkung und damit hat mein Papa quasi Pech gehabt. Ich hab auf logopädische Übungen oder irgendwas anderes gehofft. Aber einem Menschen das Essen wegnehmen für immer... schrecklich dieser Gedanke!

Satt werden gut und schön aber man schmeckt ja nichts mehr

Ich hoffe noch immer, dass denen im Krankenhaus noch was anderes einfällt.

[zecki]

Krankenhaus?
Ich dachte gestern, ich bin in der Psych gelandet.
Allerdings hatten die Patienten weiße Kittel an.
Ich habe gefragt: nein, da können wir erst etwas sag en, wenn der Patient vorstellig wird.
Nicht mal ansatzweise eine Antwort.

Tut mir leid.

Hat da jemand Erfahrung?
Ich kriege meinen Mund nur noch einen Zentimeter auf, muss also alles ganz kleinschneiden.
Und meine Zunge brennt an der operierten Stelle, Schmerzmittel sind wirkungslos.

Auskunft des Arztes: liegt an der Bestrahlung.
Wegen des Kiefers soll ich einen Facharzt aufsuchen.

Toll, ich dachte, er ist einer davon.

[Ursa2]

hallo zecki,

gegen die sog. maulsperre gibt´s logopädische übungen.
eine ist die sog. spatelübung.
Besorg dir holzspatel und klemm soviele du schaffst zwischen ober- und Unterkiefer und halte das 5 Min. Beim nächsten Mal versuchst du es mit einem Spatel mehr.usw

viel glück (und geduld) dabei

LIZ
PS: warum warst du gestern (als patient) in der klinik? Ich hab nicht ganz verstanden,was du dort wolltest.

[zecki]

Ich war zur Nachkontrolle.
Na, das erste Mal ja nicht, lag da ja fast 5 Wochen mit 2 OPs.
Danach noch 6 Wochen Bestrahlung...

[Brynhildr]

Hallo Zecki,
es ist wichtig, das Du täglich mit Mund und Zunge übst, d.h. z.b. 30x hintereinander den Mund aufmachen so weit es geht.
Andere Übungen kannst Du vom Logopäden gesagt und gezeigt bekommen -

Dann ist eine Chance, das alles beweglich bleibt, bzw. wieder wird.

Ich habe mit diesen Übungen vor Bestrahlungsstart angefangen und mache sie jetzt gut 2 Jahre später immernoch (jetzt aber nicht mehr täglich ).

Alles Gute!

[zecki]

Danke, Brunhyldr,

ja, werde ich nach dem Essen mit anfangen. Oder nach dem Mittagsschlaf.
Mist, hätte ich das vorher geahnt, dann wäre es nie soweit gekommen, aber: ich lebe noch, meinen Humor habe ich trotz allem nicht verloren.

(meinen Sarg darf ich aber nicht bauen in der Garage, da hat meine Frau das letzet Wort)

[aufunddavon]

Danke Jörg!
Ist klar, dass sich die ohne Befunde nicht äußern wollen. Generell weiß ich aber gar nicht, ob man als Österreicher einfach so bei euch in der Ambulanz stehen darf. Da müssen wir uns vorab noch informieren. Noch hoffen wir, dass die Ärzte hier helfen können...

[tamali]

Hallo Ihr Lieben!

Mein Vater ist gerade ein "Leidensgenosse" und ich versuche mich im Netz ein bisschen schlau zu machen. So habe ich euch gefunden.

Je mehr ich jedoch lese, umso deprimierter werde ich.

Folgende Diagnose wurde gestellt:
Zungengrundcarzinom niedrig differenzierten PPEC G3, pT2, pN2c (4/32), V1, L1, Pn1, RO

In der ersten OP (6 Stunden) wurde eine beidseitige Neck dissection (radikal modifiziert und selektiv) durchgeführt, die Tonsillen entfernt und jede Menge Proben entnommen.

Dabei kam dann der Zungengrund ins Spiel, der inzwischen auch per Laser operiert wurde. 2x musste nachgeschnitten werden, bis die Schnellprobe "rein" war.

In der Klinik haben Sie ihn schon als "harten Hund" bezeichnet, weil er so schnell wieder "fit" war. Die (Nasen) Magensonde konnte nach 3 Tagen gezogen werden.
Nun ißt er wieder so, zwar unter Schmerzen, aber er will es.

Am 27. beginnt nun die Strahlen Therapie. Soweit ich verstanden habe, 33 Stück mit 66 Gy. Chemo wird gerade geklärt, ob die parallel läuft.

Jetzt muss er sich halt beim Zahnarzt vorstellen für die Schienen und so.

Ich hoffe wirklich inständig, dass er alles gut übersteht und das die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.

Am schlimmsten finde ich diese Hilflosigkeit ihm gegenüber. Im Netz suche ich jetzt nicht mehr weiter, das macht mir nur noch mehr Angst.

Liebe Grüße
tamali

[zecki]

Hallo tamali,

nun, im Netz findest Du alles, von "war nicht schlimm" bis Horror pur.
Ich suche mir da eigentlich die Sachen raus, in denen positiv berichtet wird.
Allerdings, vor der OP habe ich gar nichts gesucht, denn ich wollte da locker rangehen, und, es hat sich gelohnt.

Ach ja, zu den Zahnschienen, das wurde bei mir von der Klinik aus gemacht.
Allerdings, ich habe sie nur einmal benutzt, denn das Elmex-Gel hat dermaßen gebrannt, dass ich das nicht mehr gemacht habe.
Bis jetzt sind meine Zähne nach 30 Bestrahlungen immer noch okay.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute.
zecki

[Nicki1312]

Hallo zusammen,

Ich wende mich heute an euch, da ich langsam verzweifle...
Bei meinem Papa wurde im Dezember 2014 ein Rezidiv des Zungengrundkarzinom festgestellt.
Er wurde als inoperabel diagnostiziert...auch aufgrund seiner körperlichen Verfassung wäre eine OP nicht möglich gewesen.

Also begann im Januar die Chemo ( Infusionen und starke Bestrahlung ).
Essen ging nach kurzer Zeit garnicht mehr, also wurde eine Sonde in den Dünndarm gelegt. (War aufgrund einer früheren Magenkrebsoperation nicht anders möglich)
Die Chemo wurde im April abgeschlossen. Der Tumor ist nach wie vor da, ist aber etwas kleiner geworden. Er ist...wie sagt man so "schön"...austherapiert.
Beim jetzigen Stand kann er damit, wenn der Wachstum gestoppt ist und das Ding nicht wieder wächst, mit leben.

Unser aktuelles Problem:

Essen kann mein Papa aber bis heute nicht, bekommt nach wie vor Sondenkost.

Die Ärzte sagen, dass mein Papa unbedingt wieder anfangen muss mit Essen...aber er bekommt es nicht hin. Appetitlosigkeit, Übelkeit etc. überkommen ihn bereits beim Gedanken an Essen.
Er hat zum Beispiel im einen Moment Appetit auf Weintrauben und sobald sie vor ihm stehen, schnürrt sich sein Hals zu und er ekelt sich.
Wir machen uns große Sorgen, da er dadurch körperlich immer weiter abbaut (45 Kilo bei 165 cm).

Ein Arzt im Krankenhaus sagt, das sich eine Blockade gebildet haben kann, er sollte es mit Hypnose versuchen. Dadurch können sich solche Blockaden lösen.
Ein anderer Arzt sagt, dass sei alles Quatsch.

Wir sind etwas irritiert und verunsichert...
Hat jemand Erfahrung damit? Oder hat andere hilfreiche Tipps?
Ich bin für jede Antwort dankbar!

Danke und Liebe Grüße,
Nicki

[Ursa2]

Liebe nicky,
das problem hatte ich gottseidank nicht nach der OP.
mein prof ließ mir auch keine Sonde setzen, weil ich mich so vehement dagegen aussprach.
Nach einem tag infusionen und teetrinken auf der intensiv, versuchten wir es mit pürrierter nahrung, wobei mir genau das menü des tages einfach in pürrierter Form in drei separaten Schüsseln hingestellt wurde. Und es ging und schmeckte komischerweise trotz Tracheostoma.

Bei mir reichte der feste wille und ein gutes zeitpolster -niemand drängte mich - es am dritten tag mit Buttersemel zu probierenund kaffee.

Bei deinem vater ist es offensichtlich als (schlechte) gewohnheit eingerissen, sich ernähren zu lassen, ohne etwas aktiv dazu zu tun.

Jeder gute logopäde macht schlucktraining mit seinen Patienten und sie lernen es wieder, selber zu essen.

Wenn in der Klinik keiner ist, sucht euch einen nach dem telefonbuch und dem branchenverzeichnis, wenn das KH keinen zu empfehlen hat.
ein jeder patient mit Zungen- und zungengrundkarzinom verdankt einem oder mehreren logopäden, dass er sich wieder normal ernährt.

ich wünsch euch alles gute auf der suche

LIZ(73), vor 4 jahren R0 operiert

[zecki]

Hallo Nicky,

ja, es sieht für mich nach einer psychologischen Sache aus.
Ich hatte das umgekehrt. Die Sondennahrung war mir zuwider.
Dadurch habe ich zugesehen, dass ich schnell wieder normal esse.
Ging auch recht gut.
Leider hat sich mein Mundraum entzündet, so daß ich im Moment Probleme habe.
Aber auf Sonde kann ich noch verzichten.
Nur gewisse Dinge gehen eben nicht, etwa alles mit Kohlensäure brennt.

Mittwoch ist Termin für Nachuntersuchung, mal sehen, was das ist.
Ich ahne nichts Gutes.

[sonne55]

Hallo Nicki,
das Gefühl deines Vaters kann ich nachvollziehen, hatte ähnliches! Alleine der Gedanke hat mit schon die Haare zu Berge stehen lassen.
Da ich noch eine PEG hatte konnte ich mich weiter über Sonde ernähren. Nun ist mir letzte Woche Samstag die Sonde rausgefallen!
Seither muss ich mich mit flüssiger Nahrung ernährung was nicht ganz einfach ist. Angefangen bei der Fresenius-Palette aus dem Krankenhaus bin ich nun bei HIPP gelandet - gibt es auch als Sonden-Kost oder Trniknahrung. Schmeckt nicht schlecht und ist auch als "herzhaft" also Fleisch, Gemüse etc. zu bekommen. Die Sachen von Fresenius sind nur süß - also Erdbeere etc.
Wenn ich andere Nahrung versuche zu pürrieren muss es sehr sehr flüssig sein, damit ich es runter bekomme.
Meine Bestrahlung ist nun 5 Wochen her und die Ärzte sagen das sei noch normal, dass weniger feste Nahrung geht.
Aber ihr solltet echt versuchen einen Logopäden zu finden, der deinem Vater hilft wieder zu schlucken. Und das Krankenhaus sollte doch entsprechende Adressen haben! Solche Fragen kommen doch da jeden Tag!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

[zecki]

Frisenius kriege ich morgen.
Oh je, süß? Na, ich werde das auch runterkriegen, ich brauche Kalorien.
Essen ist momentan wirklich Luxus.
Schlimmer ist wohl: mein Hals ist geschwollen, heftig.
Untersuchung ist in zwei Wochen, evtl. gehe ich aber eher hin.

Und Mist, bin jetzt schon ein paarmal nachts fast erstickt.
Ansonsten, nach den ersten zehn Minuten am Morgen geht es mir fast normal...

[Brynhildr]

Zitat von zecki

....
Untersuchung ist in zwei Wochen, evtl. gehe ich aber eher hin.

Und Mist, bin jetzt schon ein paarmal nachts fast erstickt.....

Hallo Zecki,
es wäre wichtig, das Du bei der nächsten Untersuchung,
oder sogar noch früher mit Deinen Ärzten redest.
Sie könnten versuchen, Dir zu helfen!
Woher sonst sollen sie wissen, das Dir nachts die Luft fast wegbleibt,
wenn Du es Ihnen nicht sagst?
Gute Besserung!